Het was een afwisselende dag waarbij ik rust keurig afwisselde met af en toe iets doen. En cognitieve activiteiten afwisselde met fysieke activiteiten, zelfs een grotere klus deed: oude kleding uitzoeken.
Veel klussen zijn de afgelopen 3,5 jaar blijven liggen natuurlijk, maar heel langzaam eigen ik mij het huis weer toe en in dit geval mijn kledingkast. Waar er de afgelopen jaren voornamelijk pyjama’s bijkwamen, is er nu weer ruimte om kleding te kopen (aangezien mijn ietwat veranderde lichaam andere kleding vraagt 😱)
Het uitzoeken van de kleding was een kwartiertje werk (uit de kast halen, en op de grond gooien) maar dat is voor mij echt een grote klus (die lukte! 💪) en daarna sliep ik 2,5 uur. Dat was hard nodig.
Nu ik millimeter voor millimeter wat opknap durf ik ook wat doelen te stellen. De komende tijd is dat twee x per dag tanden poetsen aan de wastafel (was tot nu toe een keer per dag) en me dagelijks zittend wassen met vochtige doekjes ( was om de dag), en een keer per week douchen (was eens per tien dagen). Of het gaat lukken geen idee maar terugschakelen kan snel genoeg. Vooral dat eens per week douchen is wel een uitdaging.
Voor gezonde mensen waarschijnlijk niet goed voor te stellen maar dit zijn echt grote fysieke handelingen voor mij.
Juist door stapsgewijs zo heel voorzichtig uit te breiden, gebruik ik telkens andere spiergroepen op een afwisselende manier en bouw ik iets meer kracht op. Dit kan natuurlijk ook alleen omdat er meer veerkracht is. Er zijn tijden geweest dat tanden poetsen in bed zelfs niet lukte. Ik spoelde dan mijn mond met mondwater. Je moet wat.
En dan nu de dag eindigen met de avondknuffel.
Voor nu heb ik een tevreden gevoel over wat er allemaal lukte vandaag ♥️🙏.
Weer wat meer kunnen zorgt ervoor dat ik me over alles verwonder, alles mooi vindt of leuk om te doen.
Een kopje afwassen wordt een feest voor de zintuigen. Ik voel warm water, ik zie de schittering van het kopje, ik sop het in en dat geeft weer een andere sensatie. Dan het kopje afspoelen, afdrogen.
Elke handeling wordt met aandacht gedaan en is uitermate bevredigend om te doen.
Omdat ik het doe. Het zelf doe. Omdat het kan en lukt. Omdat het anders is dan in het donker plat liggen.
Omdat het betekent dat ik leef en ik me meer levend voel dan tijdens die onvrijwillige opsluiting in het donker waaruit ik vandaan kom.
Daaruit ontsnappen betekent dat gewone dagelijkse handelingen het toppunt van mooi, wonderlijk en bevredigend worden.
Het is jullie niet ontgaan, ik boek vooruitgang. Langzaam en gestaag krabbel ik uit het zwarte gat van zeer ernstige ME .
Ik ben nog steeds erg ziek, lig nog steeds wakker van de pijn en leef nog steeds zeer beperkt. Maar er is beduidend meer veerkracht en zelfstandigheid.
Hoe komt dat? Mijn vooruitgang wordt in mijn ogen veroorzaakt door vier dingen:
🔹Pacen Niet leuk maar levensreddend. Minder doen dan ik kan doen. Een balans vinden tussen activiteit en rust.
Mijn eerste stappen richting stabiliteit werden gezet door plat te liggen, mezelf niet meer continu te forceren en prikkels en stress te vermijden.
Natuurlijk ben ik geen Boeddha en ging en gaat dit met vallen en opstaan.
🔹Mezelf op 1 zetten Dat gaat me steeds beter af. In de praktijk betekent dit eigenlijk dat ik voel wat er nodig is en me daarnaar gedraag. Als zoon vanuit Praag vraagt of we kunnen zoomen, dan wil ik dat natuurlijk altijd, maar ik zeg nee als ik voel dat het niet kan.
Dat doet pijn maar op den duur heb ik mezelf er mee als ik mezelf forceer. Ik maak duidelijke keuzes wat ik kan doen met mijn zeer beperkte energie.
🔹 Low Dose Abilify Mijn “lifesaver”. De eerste maanden deed het weinig tot niets maar ineens begon het te werken. Ik bouw heel langzaam de dosis op en breid heel langzaam mijn activiteiten uit.
Ik schreef daar al vaker over. Zoek via de zoekfunctie op Abilify als je meer details wilt weten.
🔹Kalmeren van het zenuwstelsel Dat doe ik op drie manieren. 📎Meditatie, dagelijks
📎Transcutane nervus vagus stimulatie met een apparaat. Via een oorclip wordt er een electrisch signaal afgegeven op een bepaalde plek in mijn oor. Dat stimuleert de parasymphaticus en kalmeert het sympathische deel van het zenuwstelsel.
Ik gebruik hiervoor de Parasym. Momenteel doe ik het 2×30 minuten per dag. Ik werk toe naar 4×30 minuten.
De nieuwe versie van de Parasym heet de Neurosym. Alternatieven voor de Neurosym/Parasym die beschikbaar in Nederland zijn, zijn bijvoorbeeld de Neurotrac Multi Tens en de Medfit.
Er zijn ook (prijzige) alternatieven die je dagelijks korter kunt gebruiken voor blijkbaar hetzelfde effect, zoals de Gammacore en de Truvaga.
Mocht dit interessant zijn voor je, dan raad ik je aan om je aan te melden bij de fb groep A Vagus Adventure en je goed in te lezen:
Transcutane Nervus Vagus Stimulatie is een alternatief voor de Daith piercing. Sommigen kunnen of willen deze piercing niet nemen.
Tnvs moet overigens zeer zorgvuldig en rustig worden opgebouwd. Ga dus niet als een dolle zomaar je zenuwstelsel electrocuteren en lees je in.
Wat het doet met je hartritme variabiliteit (hrv) is zeer interessant. Na elke sessie is deze verhoogd bij mij, een goed teken. Zie de fotos van voor en na een sessie.
Een te lage hrv is een teken dat je zenuwstelsel uit balans is. Lees je ook hier maar over in als je hier meer over wilt weten.
📎 Tot rust komen met een ontspannings- en ademhalingstrainer. Ik gebruik hiervoor de Beurer stress releazer maar een goed alternatief is de Sensate.
Je legt dit vibrerende apparaat op je borstkas en kunt mee ademen in een bepaald ritme met de Calm Beurer app, maar dat hoeft niet. Zo laten vibreren werkt ook al enorm ontspannen.
Tot zover in een notendop. Heb je vragen stel ze dan hieronder in de reacties. Liever geen mail want dan moet ik telkens dezelfde vragen beantwoorden.
Wat voor mij werkt hoeft niet voor jou te werken maar misschien inspireer ik iemand met mijn verhaal.
Min of Meer 