Vervolg op:
https://minofmeer.blog/2025/05/10/geen-team-voor-mij/

Zóveel herkenning! De post van laatst over mijn afgunst over het ontbreken van een zorgteam bij  ME, raakte blijkbaar een snaar. Zelden kreeg ik zóveel reacties, mails en gedeelde ervaringen opgestuurd.

Mensen met ME die zich hierdoor gezien voelden in wat vaak ongezegd blijft, de pijn van het ziek-zijn alléén moeten dragen. Hoe het erin hakt om te zien dat er bij andere ziektes als het ware een rode loper van zorg wordt uitgelegd. Niet dat we het die ander niet gunnen, maar wij willen dat óók, in plaats van alleen aan te modderen

Want dát is wat we doen, aanmodderen. We zijn alleen in ons ziek-zijn bij gebrek aan een zorgteam, vangnet, routekaart of arts die ons bij de hand neemt en zegt “dit is wat je mag verwachten, dit is wat je moet vermijden en dit is hoe we je gaan helpen”.

We worden ziek en vallen in een gat. Voor ons geen multidisciplinair team, geen specialist met verstand van zaken, geen uitleg over wat PEM is. Geen begeleiding bij het omgaan met grenzen of het aanvragen van hulpmiddelen. In plaats daarvan horen we “leer er maar mee leven.” Of erger: “misschien moet je gewoon wat minder focussen op je klachten.”

De gevolgen daarvan zijn niet theoretisch. Ze zijn pijnlijk tastbaar:

🔹 Wie geen zorgteam heeft, moet alles zelf uitzoeken. Je wordt patiënt, coördinator én je eigen casemanager. Je zoekt je te pletter naar wat kan helpen, vaak via lotgenoten, want in de spreekkamer blijft het stil.

🔹 Er is vrijwel niemand die met je meekijkt naar hulpmiddelen, Wmo-aanvragen en je energieverdeling. Je krijgt zelden proactief advies, praktische steun of een terugvalplan. En dus gaat het mis, vaker dan nodig.

🔹 Geen uitleg betekent ook verslechtering. Als je niet weet wat PEM is, kun je het ook niet voorkomen. Je gaat over je grenzen, valt terug en blijft terugvallen. Tot je structureel verslechtert,  iets wat bij ernstige ME niet zeldzaam is maar pijnlijk vaak voorkomt.

🔹 Geen begeleiding betekent geen tijdige aanpassingen. Mensen blijven te lang in situaties die niet houdbaar zijn op werk, school en in hun huishouden. Met zware uitputting en verslechtering tot gevolg.

🔹 Geen arts die je ondersteunt betekent ook geen toegang tot passende medicatie of begeleiding bij aanvragen voor PGB, thuiszorg of een rolstoel. Je komt in je eentje tegenover instanties te staan die bewijs willen. Maar je hebt geen dossier, want niemand schrijft iets op. En als het wel wordt opgeschreven, dan vaak met de verkeerde woorden. Of je wordt niet geloofd.

🔹 Ondertussen ontwikkel je niet alleen ME, maar ook bijwerkingen van het gebrek aan zorg: ondervoeding, depressie, PTSS, relationele spanningen en financiële problemen. Want ziekte zonder steun wordt vanzelf een trauma.

Overgeven aan ziek-zijn lukt nauwelijks als je voortdurend op standje overleven staat. Als je niet kunt rusten zonder angst voor wat er straks weer geregeld moet worden. Als je nooit zeker weet of er hulp komt, of je aanvraag wordt goedgekeurd, of je überhaupt geloofd wordt.

En dat is misschien nog het wrangst, dat het systeem je níet helpt maar eerder bijdraagt aan de verergering van je klachten.

De herkenning op mijn vorige post zegt dus iets veel groters. Het gaat niet alleen over gemis. Het gaat over medische verwaarlozing. Over hoe mensen kapotgaan om wat ze niet krijgen. Over wat het met je doet als je jarenlang voor elke vorm van ondersteuning moet vechten, terwijl je nauwelijks kunt bewegen.

We hebben meer nodig dan alleen medische zorg. We hebben erkenning nodig, empathie en mensen die voor ons opkomen. Een systeem dat niet alleen ‘zorg voor elkaar’ roept, maar het ook werkelijk biedt. En een samenleving die dat beseft en erkent.

Martine

Afbeelding Unsplash