Video 4: psychosociale therapie

~ MB ~ Plaats een reactie

Omdat de huisarts meende dat ik depressief was, of op zijn minst een burn out had, ging ik in therapie. Daar ben ik toch zeker wel 2 jaar zoet mee geweest.

Hoewel de therapeut in eerste instantie bevestigde dat ik een BO had, ging ze daar later aan twijfelen. Zij zag ook wel dat ik fysiek en cognitief slechter werd en op dat vlak geen vooruitgang vertoonde. Dus zocht ze in haar netwerk om te kijken wat een goede volgende stap zou zijn en kwam ik terecht bij een fysiotherapeut die gespecialiseerd was in overprikkelings- en fysieke klachten.

Daarover in een volgende video meer.

ME en de overgang

~ MB ~ Plaats een reactie

Een vraag van een lotgenoot:

“Vanaf 2020 in de overgang en dat heeft mijn ME echt op z’n kop gezet. Heeft iemand ook ervaring met overgang en ME?”

Weinig onderzoek
Het lijkt mij dat er wel een relatie is tussen ME en de overgang, maar ik zie dat er nauwelijks onderzoek is gedaan naar de impact van de overgang op vrouwen met ME. Wat natuurlijk heel eigenaardig is, aangezien het merendeel van de ME-patiënten vrouw is.

Chat GPT meldt het volgende over overgang en ME:

  1. Verergering van symptomen: Veel vrouwen met ME/cvs melden dat hun symptomen verergeren tijdens de overgang. Dit komt mogelijk door de hormonale veranderingen die plaatsvinden tijdens deze periode van het leven. Vrouwen in de overgang ervaren vaak fluctuaties in oestrogeen en progesteron, en deze hormonale veranderingen kunnen invloed hebben op het immuunsysteem en de energieniveaus, wat de symptomen van ME/cvs zou kunnen verergeren.
  2. Vermoeidheid en slaap: Slaapstoornissen, die vaak een kernsymptoom zijn van ME/cvs, kunnen tijdens de overgang verergeren, bijvoorbeeld door opvliegers, nachtelijk zweten of andere hormonale veranderingen. Deze verstoorde slaap kan de vermoeidheid verder verergeren en de kwaliteit van leven van vrouwen met ME/cvs verminderen.
  3. Pijn en gewrichtsklachten: ME/cvs wordt vaak geassocieerd met spier- en gewrichtspijn. Tijdens de overgang kunnen hormonale veranderingen deze klachten mogelijk verergeren. Lage oestrogeenspiegels kunnen bijvoorbeeld bijdragen aan een verhoogde gevoeligheid voor pijn.
  4. Stress en emotionele gezondheid: De overgang kan ook gepaard gaan met stemmingswisselingen, depressie en angst, wat symptomen van ME/cvs kan verergeren, aangezien psychologische factoren vaak een rol spelen bij het management van de aandoening.”

Mijn eigen situatie verslechterde tijdens de overgang
Als ik naar mezelf kijk, ik heb geen hele zware overgangsklachten gehad maar wel tijdens de perimenopauze hele zware bloedingen. Nu ik niet meer menstrueer (ik ben 57 jaar) zweet ik ’s nachts veel en ik heb vooral in de namiddag last van opvliegers. Ik heb meer hoofdpijn dan voorheen sinds ik in de overgang zit (nu 4 jaar ongeveer). De eerste paar jaar van de overgang had ik ook moodswings en was ik meer depressief (ik ging ook enorm achteruit en werd daar depressief van, dus het is een beetje een kip-ei verhaal)

Wat ik zelf altijd opvallend heb gevonden is dat ik in de periode vlak voor mijn overgang POTS heb ontwikkeld. Er schijnt een relatie te zijn tussen hormonale veranderingen en POTS (daarom manifesteert POTS zich bijvoorbeeld ook vaak tijdens de puberteit heb ik me laten vertellen.

Ervaringen uitwisselen? Hoe?
Ik kan mij voorstellen dat de overgang gezien alle hormonale veranderingen een grote invloed heeft op vrouwelijke ME-patiënten. Laten we hierover praten. Ervaringen uitwisselen en van elkaar leren.

Dat kan hier onder de reacties maar jullie kunnen ook je ervaringen sturen naar aanminofmeer@gmail.com of via pb.

Ik gebruik de (geanonimiseerde) ervaringen om een stuk over ME en de overgang te schrijven. Dus weet dat ik je ervaringen daarvoor gebruik.

Het keerpunt

~ MB ~ 2 reacties

Een vraag:

“Dan heb ik nog n hele rare vraag misschien, maar voor degenen die zeer ernstige ME hebben, kun je voor jezelf terughalen waardoor bij jou het keerpunt kwam, dat t niet meer ging? Of gaat zoiets geleidelijk?”

Geen rare vraag maar heel relevant! Ik doe mijn best een antwoord te geven, waarbij ik wel wil zeggen dat elke situatie anders is natuurlijk.

Ik stortte begin 2020 ‘ineens’ in, kwam in een zeer ernstige crash terecht waardoor ik van de ene op de andere dag in een donkere kamer terecht kwam. Ik verdroeg geen licht, geluid en aanraking meer. Ik had heel veel pijn en sliep vrijwel niet meer.

Terugkijkend zie ik vanaf 2018 aanwijzingen dat ik afstevende op een grote crash. Aanwijzingen die ik niet zag of niet begreep.

Er werden bijvoorbeeld veel hulpmiddelen aangeschaft: een douchekruk, een zadelkruk, een rolstoel, een wandelstok en een scootmobiel. Koken, wat altijd mijn hobby was, ging steeds moeizamer. De maaltijden die ik op tafel zette werden steeds eenvoudiger. Ik viel in korte tijd 10 kilo af, ontwikkelde ernstige darmklachten. Kon ik toen ik matige ME had nog wel eens thuis afspreken met een vriendin. In die periode lukte dat niet meer.

Steeds vaker had ik een PEM en die was steeds feller en duurde steeds langer. Ook ontwikkelde ik nieuwe klachten, zoals POTS. Omdat ik niet wist wat dat was, herkende ik het niet. Mijn toenmalige behandelaar kende het ook niet en zag symptomen als adrenalinerushes en migraine aan voor stress en overspannenheid. Niet wetende dat ik zieker werd van overeind zijn en zitten, forceerde ik mezelf door het simpele feit dat ik te weinig plat lag.

Op mijn hartslag lette ik in zoverre dat ik probeerde onder de 100 slagen per minuut te blijven. Een fysiotherapeut had me ooit verteld dat ik daarboven zou verzuren.(*)

Had ik beter opgelet dan had ik in mijn Fitbit-app (waar ik nooit in keek) kunnen zien dat mijn hartslag in rust gedurende het jaar voordat ik crashte, heel erg steeg. Mijn hartslag gedurende de dag was sowieso veel hoger in vergelijking met de jaren ervoor. Inmiddels weet ik dat elke afwijking of verandering heel serieus genomen moet worden, toen was die kennis er niet en ik monitorde er ook niet op.

In de zomer van 2019 gingen we naar Frankrijk. Het was een heel andere ervaring dan het jaar ervoor, de tweede vakantie met een rolstoel. Was dat de eerste vakantie een groot succes en een manier om meer te kunnen doen, die laatste vakantie ging alles moeizaam. Ik hield uitjes die het jaar daarvoor wel lukten, nu niet vol. Ik verdroeg de hitte niet, kon nauwelijks in- en uit de auto komen en kwam de steile trap in het vakantiehuis niet goed op en af.

Thuisgekomen ging ik in oktober 2019 een midweek weg met mijn moeder en zus. Ik deed die week wel iets meer dan eigenlijk kon maar dacht wel weer te zullen herstellen. Meestal duurde een PEM een paar dagen bij mij.

Alleen van deze PEM herstelde ik niet. Alles ging moeizaam, ik kreeg veel pijn, hele zware benen, hevige hoofdpijn en had continue adrenalinerushes en een naar gevoel, alsof mijn hoofd te zwaar voor mijn schouders was als ik stond of zat. Aan tafel eten lukte niet meer, ik werd duizelig en onwel.

Op een dag vertelde iemand in een lotgenotengroep over haar dysautonomie en POTS. Op dat moment viel met veel kabaal een kwartje bij mij. Ik las erover en herkende alle symptomen, de hogere hartslag bij het zitten en staan, de pijn tussen mijn schouders, de achteruitgang van dat afgelopen jaar.

Om bevestiging te krijgen van wat ik vermoedde ging ik naar Stichting Cardiozorg. Daar werd de diagnose ernstige ME, POTS, beperkte cerebrale bloeddoorstroming (verstoorde cerebrale autoregulatie) en fibromyalgie gesteld. Tegen die tijd was ik al geheel bedlegerig.

Terugkijkend kan ik zeggen dat ik zo verslechterde omdat ik niet wist en begreep dat ik van zitten óók zieker kon worden. Ik deed dus wel rustiger aan maar ik lag niet plat.

Ook wist ik niet dat PEM mijn baseline definitief kon aantasten. Ik kwam er altijd weer uit. Tot ik er een keer niet uit kwam.

De achteruitgang ging eerst heel langzaam. Er waren echter wel tekenen maar ik begreep ze niet en zag ze niet. Ik wist ook niet waar ik op moest letten.

Ik had op dat moment ook niet de kennis om in te zien dat ik toch nog te veel deed en mijn activiteiten nog meer moest verminderen. Ik wist niet dat verminderen betekende dat ik echt drastisch moest schrappen. Ik vond dat ik al zo weinig deed. Minder kon bijna niet. Maar minder kon wel, daar kwam ik op een harde manier achter. Binnen een paar dagen stond er een chemisch toilet naast mijn bed omdat naar het gewone toilet lopen niet meer lukte.

Op het moment dat ik zo achteruit ging (najaar 2019) kende ik niemand met ernstige ME. Ik had dus geen voorbeeld van hoe dat eruit ziet en werd ook niet door behandelaars of artsen op de juiste manier begeleid.

Ik heb van 2008 tot halverwege 2019 geprobeerd om beweging op te bouwen. Ondanks het feit dat ik van steeds meer hulpmiddelen afhankelijk werd. Ik dacht dat ik het opbouwen op de verkeerde manier deed. Ik dacht dat als ik maar echt en goed mijn best deed het wel zou lukken. Wist ik veel. Mijn hart huilt om wat ik toen niet wist en nu wel.

Daarom is lotgenotencontact zo belangrijk. Bij gebrek aan huisartsen die ons goed begeleiden en zo lang er nog te weinig ME specialisten zijn, kunnen en moeten we elkaar voorlichten. Daarom schrijf ik hier ook over.


(*) daar is een rekenmethode voor: https://l1nq.com/S1yGY

De eindstand

~ MB ~ 1 reactie

Eindstand vd  actie Help Huug Vooruit!

Lieve mensen,

Zoals laatst aangekondigd stopte gisteren de inzamelingsactie “Help Huug Vooruit”.

Zoals beloofd communiceer ik  het totaalbedrag.

👉Via Geef.nl kwam er maar liefst € 8605,50 binnen.

Er werd de afgelopen periode ook rechtstreeks gedoneerd op de rekening van de Stichting, als gevolg van de actie,  buiten de giften van de buddies om.

👉Bij de Stichting kwam er €2894,50 binnen.

👉We hebben dus met elkaar €11.500 voor Hugo opgehaald!


€11.500‼️



▪️waarmee zorgmiddelen, niet vergoede supplementen en behandeling kan worden betaald.

▪️Waarmee inmiddels ook al een licht device is aangeschaft, een felbegeerde wens.

▪️Waarmee binnenkort de tandarts aan huis kan worden betaald

▪️Waarmee er ook acute situaties opgelost kunnen worden (die zich regelmatig voordoen).

Een fantastisch resultaat en aan iedereen die doneerde, deelde, meedacht of op wat voor manier dan ook heeft bijgedragen:

♥️1000 maal dank! ♥️

Lieve groet,
Martine

De eerste twee jaar van mijn ziekzijn (2)

~ MB ~ 1 reactie

Deel 1 lees je hier

In januari 2009, ik ben dan een jaar ziek, probeert mijn werkgever mij uit te kopen. Ik word gesommeerd naar kantoor te komen en tijdens een bijeenkomst met mijn manager en maar drie HR medewerkers wordt mij een aanbod gedaan. Ik geef aan daar niet over te kunnen beslissen omdat ik nog steeds niet weet wat ik mankeer en ook niet weet wanneer ik weer zou kunnen werken. Op dat moment twijfel ik inmiddels aan de diagnose Burn Out. Ik vertoon weliswaar mentale vooruitgang maar fysiek takel ik steeds meer af.

In het onderonsje met mijn manager na het gesprek, vraagt ze mij of ik nou nooit eens denk: ‘kom op, ik kán het , ik zet gewoon even door!’ Ik ben te verbouwereerd om te reageren.

Ik volg nog steeds psychosociale therapie en fysiotherapie, dat laatste om beweging op te bouwen, wat niet lukt. Ook ga ik op yoga (ik volg welgeteld twee lessen, meer lukt niet) en doe een online cursus mindfulness. Advies om meer leuke dingen te doen (afspreken met vriendinnen) volg ik op en ik stort fysiek weer in. Mijn huishouden draaiende houden en ons kind verzorgen is al meer dan ik aan kan. Ik lig in dat stadium meestal de hele dag op de bank te rusten om er voor onze zoon van zes jaar te kunnen zijn als hij uit school komt.

Mijn nieuwe manager en iemand van HR komen thuis op bezoek. Ik weiger immers nog langer om naar kantoor te komen, dat kost me teveel. Tijdens dit bezoek wordt het voorstel tot vrijwillig vervroegd vertrek ingetrokken.

Elke zes weken spreek ik met een bedrijfsarts. Het is telkens iemand anders. Ook wisselt mijn werkgever in die periode van arbeidsgeneeskundige dienst en is het dossier wat bij Agis is opgebouwd verdwenen of niet overgedragen en ik kan met de opvolger weer vanaf nul beginnen. ‘Vertel eens, waar hebt u last van.’

Ik dien hier een klacht over in en vanaf dat moment heb ik een vaste bedrijfsarts in Amsterdam-Noord. Deze laatste bedrijfsarts is sympathiek, denkt mee, ziet dat ik er doorheen zit en dat er meer aan de hand is dan een Burn Out.

Dat najaar gaat er ook een traject lopen ter voorbereiding van de WIA. Ik voer een gesprek met twee arbeidsdeskundige die een deskundigenoordeel moeten schrijven, één vanuit de werkgever, en een vanuit het UWV.

Tussendoor zit ik elke maand bij de huisarts, die constateert dat ik een depressie heb en antidepressiva adviseert. Waarschijnlijk komt hij tot zijn diagnose omdat ik a) niet de gewenste en normale vooruitgang vertoon en ik b) steeds feller en meer in paniek over mijn situatie ben.

Ik ben het niet eens met zijn diagnose en weiger antidepressiva. Ik laat me wel overhalen tot twee weken lichttherapie in het ziekenhuis en houd daar zware migraine aan over. Ik onderga een enorme verslechtering, op alle fronten. Twee weken achter elkaar alle dagen doordeweeks met de trein naar Zaandam vanuit Hoorn was meer dan ik aankon.

In december stuurt mijn psychosociaal therapeut die er inmiddels ook wel van overtuigd is dat dit geen Burn Out is, mij door naar een fysiotherapeut in Amsterdam die ervaring heeft met opbouwen van beweging bij extreme uitputting. Hij stelt de diagnose CVS. Iets wat ik niet ken. Pas weken later dringt tot mij door dat hij het over ME heeft, die afschuwelijke ziekte waar Renate Dorrestein in ‘Heden ik’ over schreef.

Ik laat mij op een wachtlijst zetten voor behandeling en diagnose bij het toenmalige ME/CVS Centrum in Amsterdam. Daar wordt, een maand nadat ik een WIA-uitkering krijg, de diagnose ME bevestigd.

Terugkijkend op de eerste twee jaar van mijn ziekzijn valt me op dat er vrijwel niet naar mij is geluisterd. Opmerkingen dat ik uitgeput was, erdoorheen zat, dat ik overprikkeld was, duidelijk waarneembare symptomen als stemverlies: het werd allemaal op psychische klachten gegooid. Zowel door mijn huisarts, door mijn werkgever, door mijn toenmalige fysiotherapeut (die alles op hyperventilatie gooide) en door een hele stoet bedrijfsartsen.

Ik kreeg keer op keer te horen dat er niets werd gevonden en dat het dus psychisch was, dat het tussen mijn oren zat, dat dat geen reden was om van het werk weg te blijven, dat rusten mij niet beter zou maken, dat ik niet moest toegeven aan de vermoeidheid, dat ik een slechte conditie had en dat ik vooral niet moest luisteren naar de signalen van mijn lijf want dat die niet correct waren.

Ik heb ontzettend veel verdriet om die zieke vrouw waar niet naar geluisterd werd. Wier signalen niet werden herkend, geloofd of serieus werden genomen.

Goddank luisterde mijn psychosociaal therapeut wel.
Goddank luisterde Mischa wel.

Wat zou er zijn gebeurd als mijn huisarts op de hoogte was geweest van ME en het belang van pacen? Wat als hij zou hebben gezegd: ‘dit is heel serieus en je moet jezelf niet forceren’. Wat als hij mij meteen had doorgestuurd naar een ME-specialist? En wat als mijn klachten door bedrijfsartsen ook werden herkend en ik niet tot re-integratie was gedwongen? Want door de re-integratie ben ik definitief achteruit gegaan.

‘Wat als’ heeft geen zin. Toen was toen en nu is nu. Maar het trieste is dat mijn verhaal zich nog steeds herhaalt. Ik hoor het keer op keer van lotgenoten….

Foto, Barcelona, 2006

De eerste twee jaar van mijn ziekzijn (1)

~ MB ~ 4 reacties

Mijn ME begint in 2007 met een griep gevolgd door een longontsteking. Daarna word ik maar niet beter. Ik ben continue grieperig, verkouden, duizelig, heb ontstoken lymfeklieren, geen stem meer en ben zwaar uitgeput.

De huisarts doet standaard bloedonderzoeken, ik word doorgestuurd naar de longarts en de KNO arts en omdat er niets concreets uitkomt, is de conclusie dat het ‘dan wel een Burn Out zal zijn’. Ik heb daar geen ervaring mee maar denk op dat moment dat het wel de lading dekt.

Het vermoeden dat het puur fysiek is, komt later. Op mijn opmerkingen dat ik, als ik de trap oploop, voel dat mijn benen meteen verzuren, krijg ik lachend te horen dat dát gelukkig niet kan.

Omdat ik dan nog werk, krijg ik natuurlijk te maken met de bedrijfsarts. Of artsen moet ik zeggen, ik verslijt er geloof ik zes. Ik meld me ziek op 25 februari 2008 en het eerste consult met een bedrijfsarts is 8 april, dat is telefonisch. Hoe dat gesprek gaat weet ik niet meer. Waarschijnlijk aftastend, het is immers een eerste gesprek.

Op 27 mei, als ik drie maanden thuis zit, ga ik op het werk langs om te praten met mijn manager en iemand van HR. Ook dat gesprek herinner ik me niet inhoudelijk. Wel lees ik in mijn aantekeningen dat ik nog steeds last heb van stemverlies, benauwdheid, terugkerende griepklachten en algehele malaise. Ik kom ten tijde van dat eerste gesprek op kantoor zelfstandig met de trein naar het werk. Dus er is nog wel iets veerkracht aanwezig. Later verdwijnt dat.

Na dat eerste gesprek wordt de druk om terug te keren opgevoerd. Ik heb op 2 en 10 juni gesprekken met een bedrijfsarts hier in de regio. Waarom zo kort op elkaar weet ik niet meer. Vooral dat tweede gesprek is heel naar.

Ik lees in mijn aantekeningen:
’Zeer onaangenaam gesprek, op mijn verhaal dat ik waarschijnlijk een Burn Out heb, reageert de arts dat hij vindt dat ik weer kan werken omdat dus ‘het tussen mijn oren zit’. De emoties lopen zeer hoog op. Uiteindelijk schrijft hij in zijn advies naar Agis toe dat ik geen stress kan hebben en niet belast kan worden. Ik dien een klacht in over deze arts bij HR.’


In de tijd die volgt ga ik op advies van mijn huisarts in psychosociale therapie voor de Burn Out, volg ik fysiotherapie en Ceasar Ademhalingstherapie voor hyperventilatie. Ik doe darmspoelingen, laat me masseren, probeer beweging op te bouwen door te gaan wandelen, zwemmen en fietsen. Ik stort telkens weer in.

In augustus staat er weer een afspraak met de bedrijfsarts. Ik zit elke keer tegenover een voor mij nieuwe arts. Elke keer weer is de eerste vraag: ‘vertel eens, wat mankeert u’. Ik word nooit aangekeken want het dossier doorlezen is belangrijker. Elke keer weer vertel ik over mijn totale uitputting, de emmer die continu vol loopt, de neurologische overprikkeling en dat mijn lijf het volledig laat afweten. Dat ik als gevolg daarvan totaal in paniek ben.

De voor mij totaal onverwachte conclusie van dat gesprek is dat ik moet gaan re-integreren op het werk. Waar dat op gebaseerd is weet ik niet, want ik vertoon geen tekenen van vooruitgang en geef dat ook aan.

Hij adviseert werkzaamheden die niet belastend zijn en die niets te maken hebben met mijn eigen werk. Ik start eind augustus met twee keer twee uur. Een maand later wordt dat twee keer vier uur, ook al geef ik aan dat het te zwaar is.

Ik schrijf in oktober in mijn dagboek: ‘ziek gemeld, in mail aangegeven aan mijn grenzen te zitten, begin last te krijgen van stressklachten en meer fysieke klachten, mijn weerstand is erg slecht, na 1 week weer aan het werk gegaan’

In november klap ik volledig in elkaar. Ik krijg weer een luchtweginfectie, meld me weer ziek. Op het werk geef ik aan dat ik een grote fysieke terugslag heb, ik heb opnieuw last van concentratieproblemen, hoofdpijn, uitputting, benauwdheid. Ook heb ik last van stemmingswisselingen en somberheid. Ik ben in vergelijking met de periode van voor de re-integratie er veel slechter aan toe omdat ik mezelf zo heb geforceerd en neem mezelf dat kwalijk. Ik had beter voor mezelf moeten zorgen!

Nu kijk ik daar anders naar inmiddels. Ik zie dat ik in deze periode ontzettend onder druk word gezet. En het is natuurlijk ook verplicht om mee te werken aan terugkeer. Daarbij komt dat ik op dat moment nog steeds niet weet dat ik ME heb.

Deel 2 lees je hier

Foto: 2006

Hoe sta ik ervoor (of lig ik erbij)?

~ MB ~ 5 reacties

Vijf jaar geleden crashte ik en ging van matige naar ernstige ME, waarbij ik een tijdje echt op het randje van de afgrond van zeer ernstige ME lag. Ik deed er jaren over om iets vooruitgang te boeken door middel van pacing, behandeling en medicatie.

Op sombere dagen zie ik die vooruitgang niet. Het bed waar ik vijf jaar geleden in terecht kwam, is hetzelfde bed als waar ik nu het merendeel van de tijd in lig. Nog steeds lig ik alle dagen in één ruimte, is persoonlijke hygiëne ‘een ding’ en lig ik vooral plat vanwege de POTS. Mijn leven is zwaar beperkt.

Hoe staat het ervoor? Heb ik wel vooruitgang geboekt en op welk gebied? Ik maakte voor mezelf een lijstje om te zien of die somberheid terecht is

▪️Licht beter verdragen
Het is niet zo dat ik fel zonlicht weer goed verdraag maar ik lig wel met de gordijnen deels open. Ik kan ook zonder problemen even naar buiten kijken, zonder zonnebril op.

▪️Iets beter slapen
Mijn dag- en nachtritme raakte zwaar verstoord. Door de pijn lukte slapen niet goed en ik ging op een gegeven moment hallucineren van de uitputting. Niet dat ik nu goed slaap maar zo extreem als het toen was, is het niet meer.

▪️Geluid beter verdragen
Geluiden leverden fysieke reacties op en deed mijn symptomen opflakkeren. Geluiden als vaat die in de vaatwasser werd gezet, stemmen, miauwende katten, iets dat viel, het zorgde voor een acute (soms pijnlijke) reactie in mijn lijf.

▪️Minder buik- en darmklachten
Ik had zeer hevige buik- en darmklachten en een groot deel van de weinige energie ging naar toiletgang. Ik verdroeg steeds minder eten, de intoleranties tierden welig. Dat is enorm verbeterd. Inmiddels verdraag ik zelfs weer gluten, mits ik deze niet dagelijks eet. Kramp heb ik vrijwel nooit meer.

▪️Minder pijn
De crash van 5 jaar geleden ging samen met een opflakkering van pijnklachten. Hoewel ik al jaren pijnklachten had, ontwikkelde ik zenuwpijnen in mijn onderbenen die zeer hevig waren, ik lag regelmatig te kermen en huilen van de pijn.

Het onder controle krijgen van die pijn was de eerste twee jaar na de crash het grote aandachtspunt van mijn behandelaar. Ik heb veel verschillende medicatie uitgeprobeerd om uit te zoeken wat aansloeg. Uiteindelijk bereikte ik een wankele balans met Gabapentine, spierontspanners en ibuprofen, die dan tijdens een PEM weer werd verstoord.

Inmiddels slik ik nog maar 1 tot 2 keer per week ibuprofen, meestal tegen hoofdpijn maar de zenuwpijnen zijn weg. De 16 pillen Gabapentine die ik per dag slikte, zijn niet meer nodig en ik ben daarvan afgekickt (was bijzonder heftig was).

▪️Nauwelijks nog migraine
Ik ging in de beginperiode van mijn crash van migraine- naar migraine-aanval. Mijn brein voelde ontstoken en te krap voor mijn schedel. Hoewel ik nog wel heel veel hoofpijn heb komt migraine nog maar zelden voor!

▪️Cognitieve verbetering
Daar zijn echt sprongen gemaakt. Daar waar ik een paar jaar geleden nog geen paar zinnen er uit kreeg zonder te gaan hakkelen produceer ik nu weer hele zinnen (die redelijk kloppen).

Informatie verwerken, zeker als het meer dan ditjes en datjes inhoudt, gaat nog erg moeizaam. Maar wie weet is daar nog vooruitgang te boeken

▪️Er blijft natuurlijk zat over
Natuurlijk blijven er nog steeds veel klachten over, ik lig niet voor mijn lol dag en nacht in bed. Mijn grootste problemen zijn de POTS, de uitputting en PEM. Met name het acuut opflakkeren van symptomen na een minimale inspanning blijft een grote belemmering voor het kunnen bewegen door huis.

Zodra ik ook maar iets doe dat buiten mijn zone van mogelijkheden ligt, ervaar ik een zwaar vergiftigd gevoel, een combinatie van griep, een kater en een totale uitputting alsof ik een marathon heb gerend met betonblokken aan mijn voeten.

In betere periodes merk ik dat het opbouwen en uitbouwen van activiteiten eigenlijk automatisch en vanzelf gaat. Het is dus niet zo dat ik nu door deconditionering aan bed gebonden blijf. Was het dat maar want dáár valt iets aan te doen.

Voor nu heeft het maken van deze lijst me wel opgekikkerd. Ja, ik lig nog steeds in bed maar toch is er iets van het lijden wel verlicht, al voelt dat vaak helemaal niet zo. Het is soms goed om even de staat op te maken en zo naar mezelf te kijken.

Maken jullie ook wel eens zo de staat op? En wat is de uitkomst?

De oplossing voor ME

~ MB ~ 2 reacties

Het is best bizar hoeveel therapeuten, coaches en behandelaars ik tegenkom die menen dat zij dé oplossing voor ME en/of LC hebben gevonden. Een orthomoleculair therapeut schreef mij bijvoorbeeld afgelopen week dat ME wordt veroorzaakt door latente virussen en ‘daar is echt wat aan te doen, ik kreeg hier 30 jaar geleden al les in tijdens mijn opleiding als orthomoleculair therapeut’.

Tja, als het maar zo simpel was hè. Zullen we de wetenschappers die zich nu nog buigen over oorzaak en behandeling van deze ziekte maar laten weten dat ze kunnen stoppen met nadenken hierover?

Ik zeg niet dat orthomoleculaire therapie niets kan doen. Maar meer dan symptomen dempen ben ik persoonlijk niet tegengekomen in mijn omgeving. Ik ben zelf jarenlang behandeld door een orthomoleculair therapeut. Zij ontdekte dat het Epstein Barr-virus bij mij was geheractiveerd en er werd grof op ingezet om dat om zeep te helpen.

Ik slik nu, jaren later, nog steeds virus remmende supplementen. Sinds ik dat doe ben ik zelden tot nooit meer verkouden of grieperig geweest. Ik heb zelfs nog nooit Corona gehad (ook doordat ik mezelf goed bescherm, geïsoleerd leef en ook gewoon geluk heb gehad natuurlijk). Mijn ME werd er echter niet minder van. Sterker nog, ik ben gedurende die behandeling van matige naar ernstige ME gegaan. Een comorbide aandoening als POTS werd niet herkend en beschouwd als overspannendheid (door de continue aanwezige adrenaline).

Zoals ik het opschrijf leest het natuurlijk alsof er een één op één relatie is tussen de behandeling en mijn achteruitgang. Zo bedoel ik dat niet (maar andersom bedoelen deze zelfbenoemde ME-behandelaars dat trouwens vaak wel gezien de stelligheid waarmee ze vertellen over hun goede resultaten).

Wat ik wel wil zeggen over die periode is dat ik toen progressief achteruitging, ondanks alle inzet van een orthomoleculair therapeut én virusremmers. Ook mijn therapeut zei dat ze veel kennis van en ervaring met ME had en ging ervan uit dat er progressie te bereiken was. Niet dus. Achteraf gezien denk ik ook dat ik veel kostbare energie die er helemaal niet was, besteedde aan het juiste eten bereiden en dat was fysiek én organisatorische veel te belastend voor mij.

Vooruitgang is nooit een optelsom van 1 en 1 = 2. ‘Als dit, dan dat’ geldt niet. Een lichaam en een ziekte gedragen zich niet zo voorspelbaar.


Ik denk sowieso dat verschillende ME-patiënten in te delen zijn in verschillende subtypen, niet alleen qua ernst maar ook qua soort klachten. En dat veel behandelaars één trucje kennen en dat toepassen. Maar dat wil niet zeggen dat hun behandeling succesvol kan zijn voor elke ME-patiënt (wat meestal wel geclaimd wordt als ik dan zie op LinkedIn hoe ze zichzelf aanprijzen).

Als dat wel het geval zou zijn zou elke patiënt in de rij staan voor orthomoleculaire therapie, Ephiphora, de Perrin-techniek, Waterstoftherapie, Gupta/Alexander Leven, acupunctuur, Buteykotherapie, de mind-body benadering. Allemaal therapieën die claimen dat er op het gebied van ME veel vooruitgang te boeken is. Maar waar zijn die herstelde patiënten dan? Ik ken ze echt niet.

En ook hier geldt weer: hebben we het hier over herstelde ME-patiënten of over patiënten met chronische vermoeidheid die ten onrechte de diagnose ME kregen? Vijftig % wordt verkeerd gediagnosticeerd maar heeft bijvoorbeeld geen PEM.

Ben ik te negatief? Vast wel. Ik ben nu 17 jaar ziek en daarvan gedurende zeker 15 jaar stortte ik me telkens weer op een nieuwe benadering en behandeling. Ik ben uiteindelijk van mild naar ernstig gegaan, lag een jaar in een donkere kamer, zwaar overprikkeld en huilend van de pijn.

Ik heb inmiddels heel langzaam vooruitgang geboekt met een arts die zegt het niet te weten en weinig te snappen van hoe en wat nu wel of niet werkt bij ME.

Die nederigheid en houding vind ik een verademing ten opzichte van de stelligheid en op de borstklopperij die ik regelmatig tegenkom bij behandelaars vooral uit de alternatieve hoek.

Wat vinden jullie? Kunnen jullie nog openstaan voor alternatieve behandelingen? Wat maakt dat jullie soms wel een alternatieve behandeling overwegen?

Video 3: lichttherapie

~ MB ~ 4 reacties

Omdat de huisarts nog steeds uitging van depressie en ik niet bereid was antidepressiva te proberen, bereikten we een compromis met lichttherapie. Twee weken, een behandeling per dag in een ziekenhuis.

Het had niet het gewenste resultaat. Bij ME kunnen patiënten overgevoelig worden voor prikkels als geluid, aanraking en licht. De felheid van de lampen veroorzaakte lichtflitsen in mijn hoofd en migraine. Dat is nooit meer weggegaan.

Waarmee ik maar wil zeggen hoe belangrijk het is dat ME door artsen op tijd herkend wordt. Ik dacht toentertijd ach, ik probeer het maar, baat het niet dan schaadt het niet. Maar dat deed het wel.

Hoe staan we ervoor?

~ MB ~ 1 reactie



Lieve donateurs, lotgenoten en met Hugo en/of mij meelevende mooie mensen, soms bekenden van ons maar heel vaak ook niet.

20 februari jl gingen we van start met de actie ‘Help Huug Vooruit’ en het was een wervelstorm van donaties, reacties, berichtjes van mensen die meedachten, vragen hadden en tips deelden.

Ik kreeg veel steun van Isa Schipper  en Natascha Stienstra  die ontzettend meeleefden en met mij meedachten. En er was natuurlijk regelmatig overleg met Hugo zelf omdat er veel kwetsbare details uit zijn leven online gedeeld zijn.

Dat doet wat met een mens. Met hem en met mij. Geld inzamelen is zeer intensief, overweldigend en energievretend.

Het doel was om €10.000 in te zamelen. Via geef.nl hebben we inmiddels het werkelijk prachtige bedrag van €8.577 opgehaald!

Maar: er is ook rechtstreeks geld gedoneerd op de rekening van de Stichting zelf, buiten de maandelijkse bijdragen van de Buddies van Huug.

🔹Het doel is bereikt!
Inmiddels zijn we met dat geld erbij de grens van €10.000 gepasseerd! We hebben gewoon in een paar weken tijd ons doel behaald, dankzij jullie! Bijna niet te geloven hè, maar het is toch echt zo!

Dankzij jullie gulle donaties kan  Huug de komende tijd vooruit met het aanschaffen van noodzakelijke zorgmiddelen, supplementen én de behandeling volgen die hij op het oog heeft.

Ook zijn er door de actie maar liefst 10 nieuwe buddies bijgekomen, die Huug structureel gaan steunen met een vaste maandelijkse bijdrage.♥️

🔹We gaan stoppen
Hoewel de actie tot 12 mei zou lopen, hebben we besloten om per 1 april te stoppen.Het doel is immers bereikt en, als ik heel eerlijk ben, zijn mijn eigen grenzen ook bereikt. Ook ik leef met ernstige ME en ik heb voor mezelf te zorgen en mezelf in acht te nemen. Het heeft best veel van me gevraagd

🔹Bedankt!
Hugo en ik willen alle lieverds bedanken die alle berichten over de crowdfunding (en ook de zorgvacature) telkens weer  hebben gedeeld met het eigen netwerk.

We geven een grote knuffel aan die mensen die hun tijd staken in uitzoekwerk, zodat ik bijvoorbeeld bekende Nederlanders en bedrijven en stichtingen kon aanschrijven naar de aangeleverde mailadressen.

Ook de mensen die per pb meedachten en tips en suggesties stuurden: dank je wel! Ook aan diegenen die hun zorgen uitspraken over mijn welzijn. Lief dat mensen zo begaan zijn met mij!

Natuurlijk bovenal ook een dikke dankjewel aan iedereen die een donatie deed. Ontzettend veel lotgenoten uit de ME- én de Long Covid-gemeenschap hebben gedoneerd, ondanks hun eigen vaak zware financiële situatie. Zo ontzettend lief en hartverwarmend.

🔹Het schilderij
Kunstenaar en ME-patiënt Mascha Delena bood haar schilderij Bright Flowers te koop aan. Helaas ontvingen we daar tot nu toe geen passend bod op. Biedingen vanaf 600 euro blijven de komende tijd welkom. Dat kan via mij of Mascha Delena.

🔹Awareness
Tot slot hopen we dat we met deze actie ook iets meer awareness over zeer ernstige  ME hebben kunnen bereiken. In ons welvarende land is het mogelijk om 24/7 zorg te krijgen en tóch buiten de boot te vallen, omdat de reguliere zorg niet is ingesteld op de ernst en complexiteit van ME-patiënten.

Zorg op maat is noodzakelijk voor een patiënt als Hugo maar is financieel niet rond te breien ondanks een zorgindicatie. Er is meer nodig, meer geld, meer besef van de ernst van ME, meer kennis bij artsen, meer vergoede zorgmiddelen.

Het is een strijd die nog jaren zal voortduren en die gevoerd wordt door vele patiënten en hun zorgverleners.

Tot die tijd is het pappen en nathouden en zoeken naar andere mogelijkheden. Deze actie was daar een van. Ontzettend bedankt voor jullie hulp en aandacht.

🔹Tot slot: maar wat is er nou opgehaald??

Jullie moeten nog even geduld hebben. Op 1 april maken we het opgehaalde bedrag bekend. En dat is geen grap 😅.

Ik kan jullie al wel vertellen dat Hugo intens blij is met het opgehaalde geld. De afgelopen periode was zeer uitdagend voor hem. Een felle griep, de zoektocht naar verzorgenden voor zijn team en ook de stress die de inzamelingsactie genereerde bij hem was erg veel bij elkaar. We hopen dat er nu op alle fronten meer rust gaat komen. En dat hij profijt gaat hebben van het zonlichtdevice dat hij inmiddels heeft kunnen aanschaffen!

🔹 Toch nog doneren?
Wilde je nog doneren maar deed je het nog niet? Er kan tot en met 31 maart via geef nog gedoneerd worden.

👉Via geef; https://www.geef.nl/nl/actie/help-huug-vooruit/donateurs

Of

👉Via tikkie; https://www.ing.nl/payreq/m/?trxid=7arfQskBprWXvp81hiZhgMszxgs2ryPK

Liefs en 1000 maal dank,
Martine