𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗺𝗶𝘁𝘁𝗲𝗻𝘁 𝘃𝗮𝘀𝘁𝗲𝗻 𝗲𝗻 𝘄𝗮𝘁 𝗵𝗲𝘁 𝗺𝗶𝗷 𝗵𝗲𝗲𝗳𝘁 𝗼𝗽𝗴𝗲𝗹𝗲𝘃𝗲𝗿𝗱

~ MB ~ 2 reacties



Sinds iets meer dan een jaar doe ik aan intermittent vasten. Ik eet tussen 13 en 18:30 uur. Daarvoor en erna eet ik niets. Ik drink in mijn vastraam alleen water, groene thee en een kop koffie.

Ik ben het gaan doen omdat ik las over de voordelen die vasten zou kunnen brengen. Wie vast brengt namelijk een proces van  proces autofagie op gang,  waarbij je lichaam kapotte of overbodige cellen opruimt en hergebruikt als bouwmateriaal.

Ondanks dat ik behoorlijk sceptisch was besloot ik het te gaan proberen. Wie weet kon het wat verlichting brengen?

Ook hoopte ik wat af te vallen aangezien ik door medicijngebruik de afgelopen jaren flink was aangekomen, en ik al een forse tante was. Nog meer van mij voelde niet goed.

Inmiddels doe ik dit al meer een jaar. Heeft het me iets gebracht? En is het makkelijk vol te houden?

🔹De resultaten
Ik ben 9 kilo afgevallen.

Mijn darmen zijn tot rust gekomen na tien jaar ellende.

Ik slik niet meer dagelijks pijnstillers. Terwijl ik 16 pillen gabapentine op een dag slikte omdat de zenuwpijnen niet te harden waren!!

Dat is alles bij elkaar echt een bizar goed resultaat, vind ik. En ik denk niet dat het toeval is.

🔹Hoe kan dit?

Ik noemde autofagie al. Dat kun je zien als een soort vuilophaaldienst die materialen sorteert en recyclet. Heel simpel uitgelegd natuurlijk.

Het is een soort interne schoonmaakdienst van je lichaam. Tijdens het vasten breekt je lichaam kapotte of overbodige cellen en eiwitten af, en hergebruikt ze. Netjes opruimen wat niet meer werkt l, is het idee.

Autofagie lijkt ontstekingsprocessen te verminderen, insulineresistentie te verbeteren en het zenuwstelsel rustiger te maken.

Dat zou kunnen verklaren waarom mijn zenuwpijn zo drastisch is afgenomen. Mijn dagelijks leven is hier veel leefbaarder door geworden!  Ik vermoed dat er minder  overprikkeling van die overactieve hysterische ME zenuwen is.

De rust in de darmen wordt denk ik veroorzaakt door de rust die er is gekomen? Als je 16 uur per dag niets eet, krijgen je darmen meer de kans om te herstellen in plaats van continu in actie te zijn. En dát merk ik. Wat een verschil.

En de kilo’s? Die zijn natuurlijk mooi meegenomen. Ik ben er ontzettend blij mee. Het scheelt voor mij twee broekmaten.

Ik ben geen ranke den en zal dat nooit worden denk ik. Ik worstel mijn hele leven al met mijn gewicht. Het vasten geeft ontzettend veel rust. Ik eet gewoon niet buiten mijn eetraam. En denk daar verder niet meer bij na.

🔹Was het alleen maar Hallelujah?
Nee. De eerste weken van het vasten waren best zwaar. Mijn lichaam moest wennen. En mijn hoofd ook, niet meer ontbijten is vreemd in het begin.

Tijdens die wenweken schakel je over van het verbranden van suikers naar het verbranden van vet. Dat geeft onrust in je lijf en dat voelde ik behoorlijk.

Ik had hoofdpijn, was soms misselijk en voelde me wat licht in mijn hoofd. Na een week of zes ging het beter en was ik eraan gewend.

Wat mij ontzettend heeft geholpen is dat mijn vriend met mij mee is gaan doen. Dus dit is gewoon ons eetritme geworden.

Vasten is niet niks. Ik ben erin gegroeid, heb het langzaam opgebouwd, heb het afgestemd op mijn dagritme en medicatie en er in het begin veel over gelezen om me goed voor te bereiden. Bij mij pakt het toevallig heel goed uit

🔹Iedereen zit anders in elkaar
Dit is natuurlijk puur mijn persoonlijke ervaring en geen advies aan wie dan ook. Wát werkt is heel individueel. Ik ken een ME- patiënt die dit is gaan doen en flink is afgevallen maar verder geen gezondheidsvoordelen heeft gemerkt. En een andere lotgenoot die er juist mee is gestopt omdat haar darmen er juist niet goed op reageren.

🔹En nu?
Natuurlijk hoop ik stiekem dat er nog wat kilo’s afgaan. Of dat het nog meer gezondheidsvoordelen oplevert. Mijn lijf nog wat stabieler, mijn energie nog wat constanter, dromen mag toch?

Maar wat ik tot nu toe heb bereikt is al zoveel meer dan ik had durven hopen. Dat is voor mij meer dan genoeg om hiermee door te gaan.

🔹Lezen?

Dit zijn interessante boeken over dit onderwerp waar ik ontzettend veel van leerde en die ingaan op verschillende vormen van vasten. Zo kon ik bepalen wat voor mij werkte, zonder mijn ME-lijf teveel te belasten.

– De obesitas code,  Jason Fung
– The complete guide to fasting, Jason Fung
– Fast, feast, repeat, Gin Stephens
– Vasten als medicijn, Michael Mosley

👉Ps Lees je goed in als je overweegt dit te gaan doen en overleg het met je behandelaar

Beter op mijn plek

~ MB ~ 2 reacties


Er verandert iets sinds ik begonnen ben met Vrouw met ME.  Waar Min of Meer (in mijn hoofd) eerst alles moest zijn , persoonlijk én informatief, voor mezelf én voor anderen,  ontstaat  er nu ruimte. Twee plekken, elk met hun eigen doel. En dat maakt dat ik me beter op mijn eigen plek voel.

Nu ik bezig ben met Vrouw met ME, voel ik minder de druk dat Min of Meer alles moet zijn. Het hoeft niet meer de plek te zijn waar ik alles probeer samen te brengen. Het is gewoon mijn persoonlijke blog. Ik hoef er niets mee.

Vrouw met ME krijgt steeds meer een eigen smoel, een eigen stem, met een duidelijke doelgroep: vrouwen met ME die zich willen herkennen, gehoord willen worden, en verdieping zoeken rond thema’s als hormonen, seksualiteit, zelfzorg en dagelijks leven met ME.

Dat maakt ruimte in mij. Want Min of Meer mag weer gewoon mijn persoonlijke blog zijn. Een plek waar ik schrijf wat er op dat moment in mij leeft. Hoe het voelt om met ME te leven. Met twijfels, humor, rauw verdriet of juist momenten van geluk omdat iets lukte.

Niet strak geredigeerd volgens een bepaalde opzet of informatief bedoeld, maar gewoon maar schrijven wanneer dat “als poepen opkomt”.

Ik heb de site van Min of Meer meteen wat opgeschoond. Minder nadruk op doorverwijzingen naar informatie of overzichtelijkheid, meer focus op de blogs zelf. Wat er overblijft voelt rustiger, lichter. Minder ‘moeten’, meer ‘mogen’. En dat voelt goed.

De twee vullen elkaar aan, maar zijn wel echt verschillend. Min of Meer is – plat gezegd – vooral voor mezelf. Een plek waar ik gewoon kan schrijven wat me bezighoudt. Wat lastig is, wat mooi is, wat ik wil vasthouden. Natuurlijk hoop ik dat het ook iets doet bij de lezer, maar het begint bij mij.

Vrouw met ME voelt anders. Dat is een plek die ik aan het maken ben voor vrouwen met ME – én een beetje voor mezelf. Toen ik me begon te verdiepen in thema’s als hormonen, overgang, seksualiteit of zwangerschap bij ME, schrok ik ervan hoe weinig informatie er eigenlijk beschikbaar is. Het is schokkend hoe vaak we grote beslissingen moeten nemen, over bijvoorbeeld wel of niet zwanger worden, zonder goede, toegankelijke informatie over wat dat betekent voor een lijf met ME. En wat er wél aan kennis is, is vaak nauwelijks bekend bij behandelaars.

Met Vrouw met ME wil ik juist dáár ruimte voor maken. Voor onderbelichte onderwerpen, voor gedeelde ervaringen, en voor informatie die nu nog te verspreid/versnipperd of te onzichtbaar is. Ik denk dat het waardevol is als dat  op één plek samenkomt. Een plek waar je iets kunt vinden wat je verder helpt, of waar je je  in herkent.

Twee plekken dus. Elk met hun eigen doel en smoel. En ik voel me beter op mijn plek nu ik niet meer alles op één pagina hoef te proppen. Ik mag verdelen, kiezen en loslaten.  Dat geeft niet alleen structuur, maar ook vrijheid. Voor mezelf én – hopelijk – voor wie meeleest. Want ik hoop natuurlijk dat jullie dat blijven doen ☺️.

Martine

Ps: op 12 mei, wereld ME- dag, gaat de site van Vrouw met ME live!

Pacen bij ME

~ MB ~ Plaats een reactie



Laatst schreef ik over de hyperfocus waar ik vaak in raak. Gelukkig werd dat niet door iedereen herkend, en dat is maar goed ook. Want het werkt bepaald niet mee als je probeert te pacen met ME.

Pacen was de afgelopen maanden sowieso een uitdaging. Eerst was ik cognitief druk met de crowdfunding voor lotgenoot Hugo en nu ben ik bezig met Vrouw met ME. Dat begon als een artikel over de overgang bij ME maar liep gierend uit de bocht.

Naast dat het cognitief belastend is, zijn deze dingen ook spannend, het raakt me op emotioneel vlak. Het verstoort ook de wankele balans die er was, want het vraagt veel (nieuwe) dingen van mij.

Het hoort wel bij mij, zo ben ik. Maar het is echt uitermate onpraktisch als ME-patiënt.

Ik leef voortdurend in onderhandeling met de ME. Probeer structureel meer te doen dan geoorloofd is met ernstige ME. Bedenk projectjes die voor mij het leven toch de moeite waard maken. Want zonder ben ik slechts een ongewassen vrouw van middelbare leeftijd met ongekamde haren, die de hele dag ziek in bed ligt.

Omdat mijn lijf en brein de laatste tijd wel weer wat zorgwekkende signalen gaven, probeer ik nu weer strikt te pacen. Timer erbij. Leven en rusten volgens een schema waarin ik cognitief iets afwissel met rust en oplaadmomenten.

Fysieke ruimte is er nauwelijks. Dus buiten het moment dat ik me even was, steunkousen aantrek en tanden poets, wordt dat niet ingepland.

Normaal kan ik verschrikkelijk doorslaan als ik een schema maak, ik vind dat echt bizar moeilijk en kom ook dan in een hyperfocus terecht.

Dus vroeg ik nu Chat GPT een dagschema te maken passen bij iemand met ernstige ME gebaseerd op mijn kenmerken,  dus grotendeels bedgebonden cognitief  nog wel iets meer kunnen doen en met mijn vaste eettijden en contactmomenten met Mischa

Daar kwam een prachtige dagindeling uit. Ik heb gemerkt dat als je GPT goed voedt met informatie over je eigen situatie en heel concrete vragen stelt, het verbazingwekkend hulpvol kan zijn.

Ik ben nu dus braaf aan het pacen. Makkelijk? Nee. Mijn brein wil van alles en bedenkt continu plannen voor Vrouw met ME. Of er schiet me ineens te binnen dat ik nog iets moet checken of iemand moet terug mailen.

Maar ik kom niet meer meteen in actie. Ik mail pas terug als ik ‘in het juiste tijdsblok’ zit. En dat geeft ook rust.

Bizar is dat mijn hartslag in rust, die sinds eind februari sterk verhoogd is, nu al, na een paar dagen,  flink is gezakt. Ik weet de verhoging die verhoging aan een nieuw medicijn. Nu denk ik dat ik “gewoon continu te veel heb gedaan”. En probeer met mildheid naar mezelf te kijken 🙈

Het is in ieder geval motiverend om zo snel een positief effect te hebben!

Ga ik nu weer even rusten!

Hyperfocus

~ MB ~ 1 reactie

Herkennen jullie dit:  als je eenmaal ergens je aandacht op richt, ga je er volledig in op. Het begint met iets opzoeken of noteren en het eindigt met het schrijven van een blog, waarbij ik alles om me heen vergeet. Zelfs dat ik eigenlijk rust nodig heb. Een timer zetten is zinloos want negeren kan ik heel goed, dat is mijn talent.

Hyperfocus wordt vaak genoemd in verband met ADHD of autisme, maar ik herken het sterk bij mezelf als ME-patiënt. Zou het een manier zijn om te ontsnappen aan de constante lichamelijke klachten en vermoeidheid?  Door me volledig te concentreren op iets, vergeet ik even hoe mijn lichaam aanvoelt, ik druk als het ware mijn realiteit weg. Dat lukt tijdelijk.

Dat heeft wel grote nadelen natuurlijk. Er volgt altijd een terugval. Mijn lichaam komt in opstand en gilt en kraakt. Dat is  een hoge prijs voor een paar uur mentale ‘pret’.

Ik vraag me af waarom dit gebeurt. Zou het zijn omdat onze beperkte energievoorraad ons dwingt om keuzes te maken? Als we dan ergens onze energie in steken, doen we dat met volledige toewijding.

Soms denk ik ook wel eens dat het komt omdat het zenuwstelsel bij ME altijd aanstaat. Dat zorgt voor enorme focus en alertheid en drukt andere behoeften weg. We reageren op die tijger en beer uit de oertijd met een enorme focus en voelen dus geen honger of dorst op dat moment. Dit is echt speculeren hoor, geen flauw idee of dit klopt.

Maar zo bezien moet ik wel beter en meer zien te voorkomen dat ik in een hyperfocus terecht kom. Want eigenlijk ben ik dan al te ver heen om nog netjes te kunnen pacen.

Dus heb ik mijn oude pacingschema afgestoft en mediteer weer braaf. Er komt ook weer een limiet aan schermtijd. Hoe braaf is dat! Wel grommend, want voor mijn gevoel is die hyperfocus juist de enige manier om nog wat gedaan te krijgen 🙈.

Wat doen jullie om hyperfocus te voorkomen?

Risico op hart- en vaatziekten en osteoporose

~ MB ~ 1 reactie


Laatst las ik een boek over hart en hormonen en daarin werd erg gehamerd op de risico’s voor vrouwen op hart- en vaatziekten als we door de overgang zijn.

De auteurs van het boek bevelen aan te gaan bewegen en zo gezond mogelijk  te eten en veel te doen aan ontspanning, om de risico’s op hart- en vaatziekten en osteoporose te verminderen. Wat dus overduidelijk bij mij en veel lotgenoten niet kan, dat bewegen dan.

Ik werd er wat onrustig van. Lekker dan, lóóp ik al meer risico  omdat ik een vrouw in de overgang ben en dan heb ik ook nog ME? Hoe groot is dan het risico wel niet.

Natuurlijk heb ik hier wel vaker bij stilgestaan. Ik besloot het eens te overleggen met mijn behandelaar, een cardioloog en ME-specialist. Moet ik me zorgen maken? vroeg ik hem.

Hij antwoordde dat hij jaren geleden daar met twee andere cardiologen onderzoek naar heeft gedaan. Daar kwam niet uit dat ME-patiënten meer risico op hart- en vaatziekten lopen dan niet ME-patiënten.

“Jullie leven hartstikke gezond, buiten het niet kunnen bewegen”, zei hij. “Jullie roken niet, drinken niet. Dat scheelt al heel veel.” Hij zag geen verhoogd risico op hart- en vaatziekten bij ME.

Ik heb even gezocht of ik dat onderzoek kon vinden, dat lukte niet maar ik stuitte wel op ‘Wetenschap voor Patiënten’ waarin hij zegt:

“Ik heb ter geruststelling nu inmiddels zo’n 2000 ME/ cvs patiënten gezien, en op een hele enkele uitzondering na is er bij niemand sprake van ernstige aandoeningen van het hart, zoals ader-vernauwing, een ontsteking van het hartzakje of klachten van de longen.”

Wat osteoporose betreft, zou er volgens dr. Visser een scan moeten worden gemaakt om de botdichtheid te meten. Dan zou ik moeten afwegen of de behoefte dat te weten opweegt tegen de enorme belasting voor mij om een scan te laten maken.

Die afweging  heb ik gemaakt en ik ga dat niet doen. Wel raadde hij aan vitamine D te slikken en calciumrijke voeding te eten, maar dat doe ik al.

Hoe kijken jullie hier tegenaan?

Zie hier de video waarnaar ik verwijs:

Drukte

~ MB ~ 2 reacties

Het is jullie vast niet ontgaan, ik ben een nieuw initiatief gestart: Vrouw met ME  (nu alleen nog op FB maar vanaf 12 mei ook een site)

Dat gaat voorlopig wel gevolgen hebben voor mijn persoonlijke blog, dat nu een beetje stilvalt geloof ik 🙈 . Er is geen energie om hier ook nog uitgebreide artikelen te plaatsen. Maar een blogje af en toe moet hopelijk wel lukken.

Ik heb namelijk niet ineens miraculeus meer energie en wel meer voor mij nieuwe dingen te doen. Dat betekent heel zorgvuldig pacen maar andere delen van mijn leven proberen niet te verwaarlozen.

Dit oud zen-boeddhistische gezegde is juist nu heel erg van toepassing op mij:

“Mediteer elke dag 20 minuten. Behalve als je geen tijd hebt, mediteer dan een uur“.

Omdat mijn hoofd zo borrelt, is het belangrijk daar zo veel mogelijk rust te creëren.

Voor nu is voor nij de grootste uitdaging om overzicht te houden en rustig te blijven. Er hebben zich inmiddels wat vrouwen bij me gemeld die op de een of andere manier een bijdrage gaan leveren. Met vertalingen, columns of fact-checken van informatie.

Ook hebben er mensen gereageerd met vragen en opmerkingen. Soms met hulpvragen. Daar is “Vrouw met ME” niet voor bedoeld maar ik wil wel vrouwen netjes door verwijzen natuurlijk. Daar had ik vooraf helemaal geen rekening mee gehouden.

Dus er is mailverkeer, ik moet artikelen zoeken om te laten vertalen, soms blijken deze niet toegankelijk te zijn. Daar gaat best veel tijd in zitten.

Ook ben ik bezig met de site te vullen. Ik lees me in over sommige onderwerpen. Vraag  andere partijen toestemming  voor vertalingen van  informatiefolders. En ik bereid artikelen voor. Luister podcasts over relevante onderwerpen. Maak lijstjes van wat er me te binnen schiet

Voor het eerst in jaren houd ik een lijstje bij wat ik moet doen en wat ik bedenk, anders heb ik echt geen overzicht meer.

Ik geniet enorm maar ligt soms ook wel met hartkloppingen in bed, me af te vragen of ik soms gek ben geworden. Ik hoop dat als het eenmaal loopt, er iets meer rust komt. Voor nu is alles nieuw en heeft elke keus weer gevolgen voor iets anders.

Dus moet ik flink nadenken bij alles wat ik doe. Ook omdat mijn hoofd soms echt niet werkt. Dat komt alles in een soort vertraging en lukt nadenken niet. Weet ik soms niet eens meer hoe een document  te openen of op te slaan. Dan moet ik echt acuut stoppen en mijn ogen dicht doen.

Mijn belastbaarheid is dus nog echt heel laag. En ik probeer goed te luisteren naar de signalen van mijn lichaam en brein en daarnaar te handelen. Dat is noodzaak.

Soms word ik benaderd per mail en denkt de andere partij blijkbaar dat “Vrouw met ME” een stichting is of een bedrijf in plaats van een initiatief van een stinkende in bed liggende ME- patiënte die ook maar wat doet 🙈.

Dat deze actie überhaupt mogelijk is komt wel door de nieuwe medicatie die ik sinds eind februari slik. Daarmee heb ik veel meer cognitieve helderheid. En daar maak ik dankbaar gebruik van.

Tot zover de update!

Wanneke over waarom ze Hugo steunt

~ MB ~ Plaats een reactie

🔹Wanneke, Buddy van Huug sinds 2022
“Mijn dochter heeft ernstige ME. Ik zie natuurlijk van dichtbij hoe verwoestend dat is. Zij heeft regelmatig contact met Hugo. Via haar hoorde ik dan ook over zijn schrijnende situatie. Ik vind het verschrikkelijk voor hem en leef enorm mee. Door hem elke maand financieel te steunen kan ik tenminste iets doen.”


🔹Ook buddy worden?
Elke financiële maandelijkse bijdrage, groot of klein, is welkom! Stuur een mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com.

Mede door een vaste, door jou zelf te bepalen, maandelijkse bijdrage kan Hugo noodzakelijke zorgmiddelen aanschaffen.

Denk aan middelen voor persoonlijke verzorging, de biologische voeding die hij nodig heeft omdat zijn lichaam niet anders verdraagt, thuiszorgmiddelen, middelen voor prikkelreductie, klimaatbeheersing, supplementen, niet vergoede medicatie, niet vergoede behandeling en begeleiding, oplopende energierekeningen.

We hopen dat meer financiële stabiliteit een positief effect zal hebben op zijn gezondheid.

Als buddy krijg je tevens toegang tot de besloten Facebookgroep “Buddies voor Huug”, waar af en toe nieuws en updates over zijn gezondheid worden geplaatst en, als zijn gezondheid dat toelaat, soms een bericht van Hugo zelf.

🔹Meer informatie nodig?
Enthousiast geworden? Mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com. We beantwoorden graag je vragen

Martine en Isa

Vrouw met ME

~ MB ~ Plaats een reactie


Hé jij, vrouw met ME die op zoek is naar informatie over de wisselwerking tussen ME en de verschillende levensfases die vrouwen doormaken!

Op zoek naar informatie over hormonen, de overgang en seks maar dan wel vanuit jouw unieke situatie? Je hebt immers Myalgische Encefalomyelitis.

Er bestaan veel sites over zwangerschap, de overgang en hormonen. Maar is wat je leest over deze onderwerpen ook op jou van toepassing? Jouw lichaam met ME reageert namelijk heel anders.

🔹Ben jij die vrouw:

– die zich afvraagt hoe zit het met vruchtbaarheid, zwangerschap en ME? Heb je als ME-patiënt minder kans om zwanger te worden of op complicaties tijdens de zwangerschap?

– die het opvallend vindt dat jouw ME-symptomen verergeren tijdens de menstruatie. Is dat ook zo bij lotgenoten?

– die wil weten of er een relatie bekend is tussen gynaecologische problemen en ME?

– van 40+ die in de overgang zit. Die zich afvraagt of het ziek-zijn hierdoor nog meer verergert. Die nauwelijks nog (of helemaal niet meer) een seksleven heeft want: je lijf doet pijn, je bent extreem uitgeput en je libido is al jaren zoek door de ME en de overgang…

– die in het donker ligt, getroffen door ernstige ME en denkt dat er een verband kan zijn tussen jouw achteruitgang en de hormonale veranderingen die je doormaakt.

Er bestond – tot nu toe- geen online platform dat ingaat op het vrouw-zijn in combinatie met de ziekte ME. Misschien omdat praten over hormonen, seks en de overgang überhaupt weinig wordt gedaan? Misschien ook omdat ME een ondergeschoven kindje is?

🔹Onderzoeken en uitwisselen
Op Vrouw met ME kunnen we deze onderwerpen verkennen en uitdiepen. Dat is een leercurve. Veel is er nog niet bekend en voor sommigen rust er een taboe op onderwerpen als seks en de overgang. Deze plek is misschien een steun in de rug om hierover te communiceren met lotgenoten onder elkaar en met onze omgeving of partners.

Laten we samen Vrouw met ME kloppend maken, zodat het een plek van herkenning en uitwisseling van informatie kan zijn.

🔹De site Vrouw met ME
Momenteel wordt er gewerkt aan de site. Aan planningen doen we niet (ernstig getroffen door ME) maar we houden jullie hier op de hoogte!

De FB pagina en het Instagramaccount van Vrouw met ME zijn vandaag online gegaan!


👉Heb je suggesties voor
-onderwerpen
-informatie
-tips voor onderzoek naar ME en vrouw-zijn?
-podcasts die we niet mogen missen?

👉Stuur een mail naar vrouwmetme@gmail.com.

Afbeelding: Pixabay

De realiteit

~ MB ~ Plaats een reactie

Mischa gaat een paar keer per week naar kantoor. Hij rijdt na de file weg en komt voor de file weer terug. Gemiddeld moet ik die dagen van half 10 tot een uur of 5 zelf zien te overbruggen.

Hij laat me altijd goed verzorgd achter. Momenteel ben ik weer te ziek om zelf mijn lunch te smeren. De POTS is te hevig. Dus zet hij een dienblad met wat ik nodig heb om de dag door te komen, naast mij op bed

Brood, fruit, yoghurt, thee en supplementen. Dit alles op een ontzettend mooi dienblad dat ik van kunstenares en lieve vriendin Mascha Delena kreeg.

Ik red me zo best goed. Al is het niet ideaal natuurlijk. Vaak voel ik me kwetsbaar als ik alleen ben. Als er iets gebeurt, kan ik daar niet goed op anticiperen. En de keren dat juist op die dagen mijn telefoon, en lifeline, onder het bed viel, zijn al niet meer te tellen.🙈

Maar we doen het er maar mee.

Week van de overgang

~ MB ~ 1 reactie

Hebben jullie ook meegekregen dat het de week van de overgang is?

Bleef die overgang maar bij een week hè. 🙈 Bij mij is het nu het decennium van de overgang.

Ik heb gemenstrueerd tot mijn 54ste. Achteraf kan ik zeggen dat ik vanaf ca. 2015 in de overgang zit, inmiddels 10 jaar dus. Op dat moment veranderde mijn menstruatie en menstruatiepatroon. Mijn menstruatie werd heviger, zodanig dat ik op sommige dagen nergens naar toe kon vanwege de bloedingen. Mijn cyclus was altijd onregelmatig maar werd heel kort. Elke 18 tot 20 dagen was het feest.

Mijn ME verergerde enorm tijdens de periode waarvan ik nu weet: toen zat ik net in de perimenopauze. Ik menstrueerde nog, had nog geen opvliegers of zweetaanvallen en herkende het niet als de overgang. Mijn toenmalige behandelaar ook niet trouwens.

In de perimenopauze ontwikkelde ik posturaal tachycardie syndroom (POTS). Veel meisjes ontwikkelen POTS in de puberteit. Niet vreemd dus dat vrouwen tijdens de overgang gevoeliger voor POTS worden. Want ook dan is er een hormonale disbalans en zijn er veranderingen in het vrouwenlichaam.

Of de POTS een gevolg is van mijn overgang of dat de overgang de weg vrij maakte voor de POTS? Werd mijn ME extra getriggerd door de overgang? Was dat de reden dat ik zo verslechterde? Ik weet het niet.

De overgang is nog steeds een ondergeschoven kindje. Het is geen ziekte maar een natuurlijk proces. Het hoort erbij. Maar dat betekent dat er vaak van de klachten ook wordt gezegd door artsen en vrouwen zelf: ‘het hoort erbij’.

Het zette me aan het denken. Is dat wel zo dat ‘het’ erbij hoort? Weten we überhaupt welke klachten allemaal bij de overgang horen? Is daar iets aan te doen? Zijn we allemaal overgeleverd aan Hormoontherapie (HRT)? Wat voor invloed heeft hormoontherapie op mijn ME? Is deze therapie veilig zolang we nog steeds niet dé oorzaak van ME kennen?

Maak je als vrouw met ME meer kans op hevige overgangsklachten? Kan de overgang een verslechtering van je ME veroorzaken? Ook als je weinig overgangsklachten hebt? Maak je meer kans om ME te ontwikkelen tijdens de overgang? Is er een relatie tussen reproductieve klachten en ME? Worden onderliggende gezondheidsproblemen versterkt door de overgang?

Ik ging op onderzoek uit en ontdekte dat er bar weinig bekend is over de relatie tussen ME en de overgang. Wat best bizar is gezien 75% van de ME-patiënten vrouw is en het dus niet ondenkbaar is dat er een hormonale relatie is.

Ook las ik dat bepaalde klachten die al aanwezig waren voor de overgang, kunnen versterken tijdens de overgang. Bijvoorbeeld vrouwen die in het verleden een depressie hebben gehad, hebben 2 tot 4 keer meer kans op terugkeer van deze klachten. Of ze hebben als ze nog depressief zijn, een kans op verergering van de depressie.

Zou dat ook gelden voor fysieke klachten die horen bij de ME? De cognitie verslechtert in de overgang maar is bij veel ME-patiënten al heel slecht. Worden zij dan nóg harder geraakt door de overgang?

Ik lees nu bijvoorbeeld veel over de overgang en luister podcasts. Wat is het, welke klachten horen erbij, wat is er tegen te doen? Ik heb ook die paar wetenschappelijke artikelen verzameld die er zijn over ME en de overgang. Daarnaast vroeg ik lotgenoten ook naar hun ervaringen. Ervaringen over de overgang worden eigenlijk zelden gedeeld onder lotgenoten merkte ik (die ervaringen zijn nog steeds welkom, dus ben je ME-patiënt en wil je daar anoniem over delen, mail me dan!)

Gaandeweg toen ik bezig was, ontdekte ik dat er niet alleen weinig over de overgang wordt gepraat, maar dat seks óók een taboe en stil verdriet is. Het seksleven van veel ME-patiënten is zo dood als een pier. Toen ik vrouwen daarnaar vroeg kreeg ik in korte tijd heel veel reacties. Het onderwerp leeft, ook al is de seks meestal dood.

Het resultaat wordt een nieuw site: Vrouw met ME. Een site over vrouw-zijn, seks, hormonen en de overgang.

Vrouw met ME is bedoeld voor vrouwen met ME die informatie en patiëntervaringen zoeken over hormonen, seks & de overgang en gaat over de verschillende fases van ons leven in relatie tot de ziekte ME.

Ik ben geen wetenschapper maar ME-patiënt en ervaringsdeskundige. Vrouw met ME is bedoeld om een discussie op gang te brengen, informatie die er is te delen, ervaringen uit te wisselen en vrouwen aan te sporen zich goed te informeren (geen advies).

Ik zoek jou!
Momenteel is de site in de maak. Dat is een langzaam proces. Hulp kan ik daarbij zeker gebruiken.
– Ben je ME-patiënt en weet jij veel van hormonen en de overgang?
– Heb jij een medische achtergrond of beschik jij over veel medische kennis?
– Denk je dat je ruimte hebt informatie te checken op evt. onjuistheden?
– Ben je in staat gestructureerd informatie over te brengen?
– Wil jij inhoudelijk bijdragen aan de site door bijvoorbeeld wetenschappelijke artikelen over hormonen en de overgang te vertalen?

Belangrijk om te weten: we doen niet aan tijdsdruk. Dus ik werk niet met planningen. Maar het moet ook niet zo zijn dat een vertaald artikel een half jaar op zich laat wachten.

Voel jij je aangesproken? Ik hoor heel graag van je! Mail naar vrouwmetme@gmail.com dan kijken we naar de mogelijkheden

Warme groet,
Martine