Iemand reageert onder mijn negatieve review over Je Vermoeidheid te lijf. Hij (zelf een behandelaar) stelt dat de oorzaak of definitie van ME een wetenschappelijke discussie is en dat artsen, wetenschappers, ervaringsdeskundigen verzanden in een welles/nietes discussie ‘terwijl iedereen hetzelfde wil en probeert deze complexe ziekte een beetje te begrijpen. Wees lief voor elkaar (en vooral voor jezelf).’
Is lief blijven noodzakelijk als je als patiënt voor je leven en een goede behandeling knokt? Nee, dat denk ik niet. Respectvol blijven is dat wel. Het is de toon die de muziek maakt immers. Dan glijdt de boodschap makkelijker naar binnen.
Praten over oorzaak en definitie van ME is een wetenschappelijke discussie. Echter niet iedereen zou moeten deelnemen aan die discussie. Psychologen en psychiaters hebben de ziekte gekaapt, zonder dat er enige bewijs was voor een psychologische oorzaak van ME. Dat kapen van de ziekte heeft desastreuze gevolgen gehad, levens verwoest én gekost.
Moeten we daar nu echt lief op reageren? Is dat een verstandige tactiek? Nee toch!
Willen we trouwens allemaal hetzelfde? Ik denk van niet hoor. Ik denk dat ik als patiënt met ernstige ME iets héél anders wil dan een psycholoog die een verdienmodel om ME te behandelen in standhoudt of een boek over vermoeidheid schrijft dat verkocht moet worden aan liefst zo’n ruim mogelijke doelgroep.
Ik wil wetenschappelijk onderzoek, een duidelijke biomarker om de ziekte te diagnosticeren, een behandeling gestaafd op feiten, toekomstperspectief, behandelcentra, een biomedische benadering van mijn ziekte, een geneeskundig protocol gebaseerd op de nieuwste wetenschappelijke inzichten, (bij)scholing van alle (para) medici en een einde aan de vooroordelen en stigmatisering die samengaan met ME.
Ik wil bij een behandelaar naar binnenstappen zonder angst. Ik wil iemand vooraf niet hoeven te googlen om zijn of haar visie over ME te achterhalen. Ik wil niet meer te horen krijgen van een arts dat hij niet gelooft in ME en dat ik moet worden opgenomen op de afdeling psychiatrie. Ik wil niet meer het advies krijgen dat ik mezelf gezond moet visualiseren, wat meer moet doorzetten en mijn trauma’s moet oplossen.
Ik wil een discussie die niet verdoezelt maar benoemt wat er is. Waar wordt gekeken naar de toekomst maar waar ook oog is voor het leed dat ME-patiënten is en wordt aangedaan. Waar mensen worden aangesproken op hun verantwoordelijkheid voor en bijdrage aan dit leed. Waar publiekelijk wordt erkend dat de omgang met en behandeling van ME-patiënten een van de grootste medische schandalen van onze tijd is.
Ik denk niet dat we iets bereiken door lief te doen. Wel door feiten te benoemen, mensen aan te spreken op achterhaalde denkbeelden, de buitenwereld te informeren over de (dodelijke) ernst van ME en als ervaringsdeskundigen in gesprek te gaan met wetenschappers over wat er naar onze mening belangrijk is op het gebied van onderzoek en hoe we van hieruit vooruit kunnen gaan.
De ziekte Myalgische Encefalomyelitis levert een heel scala aan symptomen op. Al die symptomen afzonderlijk zijn vervelend en belemmerend, bij elkaar zorgen ze voor een zeer invaliderende impact op het leven van een ME-patiënt.
Wie milde ME heeft, kan evengoed al 50% minder doen dan voordat hij/zij ziek werd. Daar is niets milds aan natuurlijk. Bij ernstige ME is er een verlies van 75 tot 100 % van het voormalige functioneren.
Om een beeld te geven. Ik functioneer momenteel gemiddeld op 5 tot 10% van mijn vroegere kunnen. Toen ik 5 jaar geleden een zeer zware crash kreeg, functioneerde ik nog op 1 tot 3 %. Fysiek ben ik zwaarder getroffen dan cognitief. Fysiek ben ik echt zeer beperkt, cognitief kan ik best nog wel iets. Evengoed ben ik op dat vlak ook zwaar getroffen.
Vandaag vertel ik wat meer over neurologische klachten. Naast pijn, slaapstoornissen en sensitieve stoornissen, motorische stoornissen en verstoorde waarneming van zintuigelijke prikkels, hebben echt alle ME-patiënten die ik ken cognitieve klachten:
Problemen bij het verwerken van informatie: vertraagd denken, verstoorde concentratie zoals verwarring, desoriëntatie, cognitieve overbelasting, problemen met het nemen van beslissingen, vertraagde spraak, niet-aangeboren of inspanningsbepaalde dyslexie.
Vermindering van het kortetermijngeheugen: zoals vergeten wat men wilde zeggen, wat men bezig was te zeggen, het vinden van de juiste woorden, moeite hebben met het opdiepen van informatie uit het geheugen en een slecht algemeen geheugen.”
(bron ICC *)
Concreet betekent dit dat ik heel vaak niet meer weet wat bijvoorbeeld de juiste volgorde van een taak is. Handelingen die ik altijd automatisch deed, worden ineens hobbels. Geld overmaken? Ik vergeet regelmatig hoe dat moet.
Als er tijdsdruk is om iets gedaan te krijgen of er teveel prikkels tegelijk binnenkomen, dan lijkt mijn hele brein uit te vallen. Ik kan dan niets meer.
Ik heb regelmatig moeite met horen wat iemand tegen mij zegt. Ik hoor de woorden wel, maar ze vormen geen zinnen in mijn hoofd en blijven betekenisloos.
Ik vergeet vaak dat iets mij al is verteld. Dat leidt soms echt tot problemen en ergernissen hier in huis.
Regelmatig vergeet ik midden in een zin waarover ik het had en wat ik wilde zeggen. Om dit te maskeren praat ik vaak door en klets ik mezelf volledig vast.
Ook heb ik veel woordvindingproblemen, gooi woorden door elkaar en maak nieuwe woorden. Soms leidt dat tot hilarische versprekingen zoals de keer dat ik aan onze zoon vroeg of hij de theepot even wilde uitkloppen.
Geld tellen? (niet dat ik nu nog ooit ergens betaal). Ook met milde ME was ik niet meer in staat om afgepast geld aan een caissière te overhandigen.
Informatie verwerken? Dat lukt niet of nauwelijks. Zeker niet als iemand mij iets uitlegt. Het komt gewoon niet aan in mijn brein. Ik kan daarom ook maar hele kleine stukjes tekst lezen per keer. Waarbij een informatief stuk echt een enorme uitdaging is dat snel tot zware hoofdpijn en brain fog leidt.
Ik vergeet ook vrijwel meteen weer wat ik heb gelezen, de informatie blijft niet hangen (terwijl ik kleine details dan wel weer onthoud en schrijven wel lukt zolang ik dat in mijn eigen tempo doe en met een eigen onderwerpkeuze)
Natuurlijk zijn er mensen die zullen zeggen, ‘o maar dat heb ik ook hoor, dat hoort gewoon bij het ouder worden’. Klopt, iedereen heeft minder heldere momenten. Het gaat zoals ik al zei om de combinatie van alle klachten bij elkaar. En ook om de ernst waarmee iemand geïnvalideerd raakt door deze klachten.
Door alle klachten samen zoals de pijn, neurologische klachten, slaapstoornissen, sensorische overprikkeling, PEM, darmklachten, griepgevoel, extreme uitputting, voedselovergevoeligheden, dysautonomie /POTS ben ik ernstig ziek.
Elk van deze klachten afzonderlijk zou ik wellicht nog wel kunnen händelen (met uitzondering van de extreme uitputting en POTS) maar alles bij elkaar legt het mijn leven plat.
Denk dus na voor je tegen een ernstige ME-patiënt zegt dat je het herkent terwijl jezelf nog uitstekend in staat bent om te werken, leuke dingen te doen en jezelf dagelijks te douchen. Het kan kwetsen.
Afbeelding: Fennine de Weerd
(*) ICC: diagnosecriteria voor de ziekte ME (2011). Aan de hand van deze criteria kunnen artsen en behandelaars een ME-diagnose stellen. Er bestaat nog steeds geen diagnostische test die ME aantoont, dus de juiste criteria gebruiken is belangrijk. Er wordt gekeken naar het klachtenpatroon en het voorkomen van bepaalde symptomen en er is een fysiek onderzoek, bloedonderzoek om andere zaken uit te sluiten.
Zo open als ik ben, echt eerlijk zijn over hoe het ervoor staat met mij vind ik heel moeilijk. Ik schrijf relatief makkelijk over de details uit mijn leven met ME. Maar het overkoepelende plaatje schetsen vind ik pittig. Meestal vertel ik dat ik 22/7 bedgebonden leef.
Het beeld ontstaat dan al snel dat ik twee uur per dag uit bed ben om bijvoorbeeld naar beneden te gaan. Maar dat klopt niet. Dat kan echt alleen op heel goede dagen en ook alleen als ik mezelf flink forceer. Tot voor een paar maanden geleden lukte dat misschien één a twee keer per week. Nu niet meer.
Toen zus laatst hier begin maart kwam mantelzorgen, at ik toch ’s avonds beneden met haar. Dat vind ik dan gezelliger. Ik wil ook dat het een zorgeloze gezellige ervaring is voor haar. Wat misschien een beetje vreemd is want ze kwam mantelzorgen.
Als ik eerlijk ben dan ben ik sinds zeker half november toch weer 24 uur per dag in mijn slaapkamer. Ik beweeg alleen functioneel om bijvoorbeeld even naar de WC te gaan op dezelfde verdieping. Twee weken geleden was ik heel even beneden, in de tuin, maar dat kwam met een kost.
Mijn fysieke baseline is aangetast. Allereerst door het najaar, dan ga ik altijd achteruit. Maar ook door zieke kat Dibbes begin januari en door de verschillende (noodzakelijke) verbouwingen in het najaar en februari. Dat soort ellende kost maanden hersteltijd.
Online maak ik een heel levendige indruk denk ik. Door mijn nieuwe medicatie heb ik cognitief een enorme boost gekregen en schrijven gaat makkelijk en het leidt ook heerlijk af. Fysiek doet de nieuwe medicatie echter niets. Wat ik overigens ook niet had verwacht.
Ik ben er (nog) niet aan toe om mezelf weer volledig bedgebonden te noemen. Ik ga ervan uit – of doe in ieder geval net alsof – dat mijn hard bevochten baseline weer op het niveau van vorig jaar komt. Toen kon ik wat scharrelen in huis, bijvoorbeeld 1 a 2 keer per week even beneden op de bank liggen of in de tuin zijn.
De truc om uit de vorige crash te krabbelen, verspreid over een periode van jaren was pacen, pacen en pacen. Als er zo weinig mogelijk is, vind ik dat verschrikkelijk moeilijk. Want ga maar eens de hele dag liggen in bed en niets doen. Ook al voel ik me behoorlijk ziek, dat brein gaat door en wil wat te doen hebben. De hele dag naar het plafond staren is echt moeilijk, vervelend en gekmakend.
Toch is dat wat er moet gebeuren. Even wat lezen en dan weer rusten, even een appje sturen en dan weer rusten. Wat schrijven en weer rusten. Ik leef van maaltijd naar maaltijd met tussendoor de thee- en koffiemomenten. Dan zie ik Mischa even als hij het komt brengen. We eten wel altijd samen en in het weekend drinken we samen ook thee en koffie, verder ben ik altijd alleen (met de katten).
Tandenpoetsen lukt momenteel om de dag aan de wastafel. Ik kan niet naar het toilet gaan even combineren met tanden poetsen, dan word ik te duizelig. Heel simpel gezegd gaan al mijn fysieke mogelijkheden op aan toiletgang momenteel. Dat is natuurlijk wel intriest. Dat er dan later op mijn grafsteen staat:
Hier rust mevrouw Min of Meer haar energie ging op en neer en werd door haar uitgegeven aan goed piesen en kakken en flauwe moppen tappen
Mijn oog viel op een citaat wat door iemand op SM werd gepost:
Beter
Wat zou er gebeuren Als ik plotseling Beter zou worden Ik zou Volkomen In paniek raken …
Ik reageerde onder die post met “Nou ik niet hoor. Ik heb echt een hele lijst van dingen die ik wil gaan doen en oppakken! Ook na 17 jaar ziekzijn.”
Het citaat komt uit een boek van Saskia de Bruin: “Weg van de pijn“. Een boek dat naar ik begrijp uitgaat van de visie dat chronische pijnklachten opgelost kunnen worden door aan jezelf te werken. In die mind-body visie zijn signalen van je lichaam onderdrukte emoties en veroorzaken trauma’s en onverwerkte ellende uit het verleden, ziektes en pijn. Het herstellen van de mind-body connectie is de oplossing.
Aan jezelf werken vind ik een goed idee. Ik ben ontzettend geïnteresseerd in de psyche van de mens en ook een fan van het kalmeren van het zenuwstelsel. Ik vind lichaamswerk en de oefeningen die daar bij passen ook heel interessant en nuttig. Niet om te herstellen maar om te werken aan meer rust en balans, net als dat ik ademhalingsoefeningen doe en een cursus mindfulness deed.
Het ondersteunt mij in het dagelijks leven en het zorgt dat ik me meer in balans voel. Dat komt ook zeker doordat ik hierdoor meer bewust stilsta bij hoe ik me voel door de dag heen, of ik even moet afremmen of niet (zo liggend in bed). Aandacht voor signalen van je lijf hebben is belangrijk en nuttig om het ziekzijn te “managen”.
Waar ik moeite mee heb zijn ongefundeerde aannames en beweringen die ik soms, ook bij lotgenoten, lees over trauma en ziekte. Dat trauma effect heeft kan ik me voorstellen maar kun je ook stellen dat trauma jouw ziekte veroorzaakt? Ziekte en chronische pijn zijn het gevolg van bijvoorbeeld een virus, bacterie, tumor, een beknelde zenuw, van verzuring in het lichaam, ontstekingen in de hersenen of een tekort aan dopamine in de hersenen.
Ik ken mensen met een trauma die niet ziek zijn geworden, mensen met een verschrikkelijke jeugd die geen trauma hebben en mensen met een gelukkige jeugd zonder trauma die wel ziek zijn geworden. Waar ligt dat dan aan?
Wat me zorgen baart is dat ME-patiënten zich met veel moeite proberen los te vechten van de bio-psychosociale benadering van ME (cognitieve gedragstherapie en graduele beweegtherapie) maar tegelijkertijd wel de mind-body benadering lijken te omhelzen. Die naar mijn mening het genezen van de ziekte ook bij de patiënt zelf neerlegt.
Laatst schreef een lotgenoot dat haar ziekte door trauma werd veroorzaakt. Hoe kun je dat weten vroeg iemand haar toen. Het antwoord? Ze voelde het.
Voelen is geen wetenschap. Door te zeggen dat je iets weet omdat je dat voelt, trek je de discussie in een veld van geloven versus niet geloven. Daar zouden we juist vanaf moeten. De bps-benadering is ook gebaseerd op geloof en een mening die niet wordt gestaafd door wetenschappelijk onderzoek.
De ME-gemeenschap heeft baat bij feiten en wetenschappelijk bewijs. Want wat te doen met de lotgenoten die hun eigen trauma hebben opgeruimd, mediteren tot ze een ons wegen en zich vol overtuiging werpen op ‘het heel jezelf principe’ en niet herstellen? Deden ze niet voldoende hun best? Houden ze hun eigen genezing onbewust tegen? Omdat ze, en nu ga ik weer even terug naar het citaat in het begin, in paniek raken bij de gedachte aan beter worden?
Natuurlijk tast het ziekzijn ons aan, vormt het op een bepaalde manier ons wereldbeeld en bepaalt het onze dagen. Als we beter worden moeten we weer een nieuwe weg zien te vinden en ons beeld over onszelf bijstellen. Ik ga ervan uit dat dat vast lukt. Ik heb stapels plannen en ideeën. Eerst maar beter worden. Maar dat is nu net het punt, herstellen van ME lukt niet zomaar.
afbeelding: Unsplash
(ik bedoel hier trauma als het na een schokkende gebeurtenis blijven steken in angst, waarbij dagelijkse situaties het trauma triggeren. Ik heb het dus niet over fysiek trauma (na ongeluk, letsel)
Vandaag een review over het boek Je Vermoeidheid te lijf (2022) van gezondheidspsycholoog Annemarieke Fleming. Recent was het onderwerp van discussie op LinkedIn.
Het boek zou desinformatie bevatten, een te rooskleurig beeld schetsen van cognitieve gedragstherapie speciaal voor ME én te veel nadruk leggen op het opbouwen van beweging. Die kritiek kwam van ME-patiënten en een onderzoeker en n.p. arts (want ook patiënt)
Ook zijn er lovende reacties van lezers en vakgenoten van Fleming.
Is de kritiek terecht? Als ervaringsdeskundige met ernstige ME ben ik goed op de hoogte van de fysieke eigenaardigheden van deze ziekte. Ik kan als ME-patiënt goed beoordelen of dit boek geschikt is voor lotgenoten en besloot het te lezen.
Onderwerp en opbouw Het boek biedt een methode om vermoeidheid aan te pakken waarbij vermoeidheid divers kan zijn: voortkomend uit een ziekte, bijwerkingen van behandelingen of medicatie of door leefstijl. Fleming gaat niet alleen in op vermoeidheid die bij een ziekte zelf hoort. Bij het aanpakken van de vermoedheid wordt ook naar ziekte-overstijgende factoren gekeken. Denk aan leefstijl, slaap, omgevingsfactoren, sociaal-economische situatie, depressie, familieomstandigheden.
De in het boek beschreven OR-methode (Opbouwen van Reserve) houdt in dat mensen worden aangemoedigd te kijken naar hun vermoeidheid en te bouwen aan energiereserves.
OR staat voor Opbouw van Reserves: gedurende de dag bouw je verschillende korte rustmomenten in. Hierdoor krijgt het parasympatische zenuwstelsel de gelegenheid actiever te worden. Daarna kan worden gestart met activiteitenopbouw. Deze methode is schijnbaar door Fleming ontwikkeld.
Het boek bestaat uit 6 hoofdstukken. Na een inleiding volgen een hoofdstuk over verschillende soorten vermoeidheid, het stress- responsesysteem en laaggradige ontsteking, opbouw van reserves en verbetering van slaap, een hoofdstuk over vicieuze cirkels en instandhouders van vermoeidheid en tot slot: aandacht voor hoe nu verder met onder meer graduele opbouw van beweging
In het begin van het boek is er wat meer aandacht voor theorie en werkboek-opdrachten. Daarna komt het daadwerkelijk toepassen van de theorie (en het opbouwen van beweging) wat meer aan bod.
Het boek ziet er verzorgd uit en de opmaak is rustig en sober. Ik las het als e-boek.
Doelgroepvolgens de auteur Voor iedereen die vermoeidheid ervaart. Personen met reumatoïde artritis, MS, Diabetes 1, Parkinson, epilepsie, hart- en vaataandoeningen, Sarcoïdose, astma, COPD, migraine, lipoedeem, PDS, fibromyalgie, lage rugpijn, whiplash, mensen die vermoeid blijven na kanker of in de nasleep van een andere aandoening worden genoemd. Het is volgens Fleming ook voor mensen met CVS bij wie de richtlijnbehandeling niet werkt.
Weinig nieuws onder de zon Voor mij bevat het weinig nieuwe informatie en oefeningen. Veel van wat ik in het boek las over gedrag, coping, uitlokkende en in standhoudende factoren kwam bijvoorbeeld tijdens psychosociale therapie aan bod aan het begin van mijn ziekzijn. Dat werd later nog eens dunnetjes overgedaan tijdens de multidisciplinaire behandeling bij het VermoeidheidCentrum.
De OR-methode is voor veel ME-patienten ook niet onbekend: het doet denken aan het pre-emptive resting dat veel ME-patiënten doen. Dit is een pacingstrategie: meermaals per dag een vaste tijd rusten, ongeacht de mate van uitputting. Alleen veerkracht wordt daar niet echt mee opgebouwd helaas.
De doelgroep is te breed De doelgroep is echt bizar breed. Iedereen heeft wel eens last van vermoeidheid dus richt ze zich op iedereen voor wie vermoeidheid een belemmering van het dagelijks leven vormt.
Maar de oorzaken van zoveel verschillende soorten vermoeidheid zijn natuurlijk heel divers. Uitlokkende factoren als leefstijl en slaaphygiëne hebben weinig van doen met auto-immuunziektes. Natuurlijk kun je die factoren aanpakken, en alle winst die je daarmee kunt behalen is mooi meegenomen. Maar daarmee pak je de oorzaak van het ziekzijn niet aan.
Dat ME-patiënten tot de doelgroep van het boek behoren vind ik vreemd. ME-patiënten reageren door de aanwezigheid van post exertionele malaise afwijkend op beweging en rust. Ik snap niet goed waarom deze groep toch in dit boek wordt meegenomen. Het is door de brede doelgroep een soort one size fits all-methode. Terwijl ME zich atypisch gedraagt, de kans dat dit ‘shirt’ past is klein.
Zelf schrijft ze daarover op haar website:
“Vanuit de ME/CVS groep zijn de reacties wisselend: van uiterst positief, ‘de sleutel uit de kerker van mijn vermoeidheid’ tot averechts effect. Dit laatste lijkt met name op te kunnen treden wanneer niet alleen bewegen maar ook een zittende houding inspanningsintolerantie met zich meebrengt, en men om deze reden langere tijd het etmaal voornamelijk liggend heeft doorgebracht. Advies bij PEM: overleg met de behandelend arts over de inzet van de Opbouw van Reserves methode.” (https://www.annemariekefleming.com)
CGT/GET Op haar opmerkingen over de richtlijnbehandeling bij CVS ga ik graag even in. Het boek wordt immers ook aanbevolen aan mensen die CVS hebben “en bij wie de richtlijnbehandeling niet werkt”. Daarmee bedoelt Fleming cognitieve gedragstherapie en dat werkt niet bij elke CVS-patiënt zoals ze zelf zegt:
“Helaas zijn er ook mensen met CVS die niet profiteren van deze behandeling- sommigen ervaren zelfs symptoomtoename als gevolg hiervan.“
Zeggen dat er ook mensen met CVS zijn die niet profiteren van CGT/GET is de feiten wel heel verdraaid voorstellen. Maar liefst 75% van de ME-patiënten knapt niet op van deze therapie! Een deel verslechtert er bovendien van en wordt zelfs bedlegerig en/of rolstoelgebonden. Het heeft levens verwoest.
Weerzin tegen activiteiten Als een persoon uitgeput is, kan er weerzin zijn tegen het doen van activiteiten, schrijft Fleming. Misschien lees ik het wel verkeerd want ik snap die opmerking niet en zou dat onterecht vinden. Het gaat hier niet om weerzin maar om overmacht. Ik lig soms uren te wachten op de energie om naar de wc te gaan of mijn tanden te poetsen. Vaak ben ik te uitgeput en te duizelig en sta ik te onvast op mijn benen.
En ja, ook de beroemde beweegangst en vermijden van activiteiten komen voorbij. Had ik daar maar wat meer last van gehad, dan lag ik er nu misschien niet zo bij…
PEM & inspanningsintolerantietolerantie “Mensen weten op een gegeven moment alleen gewoonweg niet meer hoe de vicieuze cirkel van deconditionering en inactiviteit waarin ze zijn terechtgekomen te doorbreken“
Dat zal vast gelden voor veel mensen in zijn algemeenheid met aanhoudende vermoeidheidsklachten. Bij ME werkt het wel even anders. Er wordt dan daadwerkelijk minder energie in het lichaam aangemaakt en het energietransport is verstoord.
Deconditionering is bij ME bovendien niet de oorzaak van het ziekzijn maar een gevolg van het gedwongen inactief zijn (zie hiervoor bijvoorbeeld: wat psychologen moeten weten over ME)
Met ME in beweging komen kan weliswaar eenmalig lukken (afhankelijk van de activiteit en de ernst van de ME) maar dezelfde activiteit de volgende dag weer doen, is meestal niet mogelijk. Hierin wijken ME-patiënten af van andere ziektes. Het herstellend vermogen is kapot.
Zie hiervoor bijvoorbeeld het onderzoek ‘Zieker van inspanning’ van Rob Wüst waarbij bloed- en spiermonsters bij Post Covid patiënten werden genomen en bekeken en vergeleken met monsters van mensen zonder de ziekte, om te zien of er veranderingen zijn in hoe de spieren functioneren en in de spierstructuur. Dit onderzoek wordt nu herhaald bij ME-patiënten.
Informatie en wetenschap Het boek bevat veel informatie over het immuunsysteem en de effecten van mentale en fysieke stress. Een deel van deze informatie over het stresssysteem was al bekend bij mij en heb ik ook gelezen bij bijvoorbeeld Ashok Gupta en komt ook terug in de mind-body “hoek”.
Een ander deel was nieuw en moeilijker te volgen, niet in de laatste plaats omdat ik moeite heb met informatie verwerken. Of de informatie correct en up to date is kan ik niet inschatten. Het kalmeren van het zenuwstelsel lijkt mij altijd wel zinnig (dat doe ik ook veel), alleen word ik er niet beter van.
Open deuren Het boek legt veel nadruk op uitlokkende factoren bij vermoeidheid. Bijvoorbeeld te weinig vrije tijd hebben, te weinig rusten, teveel ballen in de lucht moeten houden, mantelzorg, overbelasting, depressieve klachten, een moeilijke kindertijd, etc.
Daar valt wat voor te zeggen maar: wat als die balans wel hersteld of op orde is en de slaaphygiëne oké? En de uitputting blijft? Het eerste wat ME-patiënten die ik ken hebben gedaan, is kijken naar slaap, ontspanning, rust, meditatie/yoga en het schrappen van stressoren…
Conclusie en commentaar In beweging komen zoals Fleming voorstelt, na een periode van bouwen aan reserves, maakt niet dat dat herstellend vermogen het bij ME-patiënten ineens wel gaat doen. Ik zie niet in waarom haar methode wel zou werken bij ME.
Het in kaart brengen van je eigen valkuilen en vermoeidheid uitlokkende factoren kan natuurlijk voor iedereen zinvol zijn. Ik deed dat allemaal al in therapie en knapte daar mentaal wel van op maar fysiek niet.
Ik denk niet dat de OR-methode, die ook nog (nog) geen evidence-based behandeling is, geschikt is voor ME-patiënten. Volgens de internationale consensuscriteria (ICC) met betrekking tot ME is post exertionele malaise (PEM) het kenmerkende symptoom van ME. Als een patiënt geen PEM ervaart, voldoet die niet aan de criteria voor ME . Voldoe je wel aan die criteria dan moet je nooit zomaar op eigen houtje beweging gaan opbouwen, ook al gebeurt dat nog zo voorzichtig. (ICC)
Het graduele opbouwschema dat in het boek wordt gebruikt, mag dan volgens haar voorzichtig zijn, het kan geheel verkeerd uitpakken bij ME. Ze gaat uit van een wekelijkse verhoging van activiteiten van 10 a 15%. Ik ben daar zelf echt compleet van onderuit gegaan tijdens mijn graduele beweegtherapieën.
Mijn eigen behandelaar en ME-specialist stelt dat vooruitgang van 1% per maand mogelijk zou kunnen zijn als er goed wordt gepaced en PEM wordt vermeden. Dat staat zorgwekkend ver af van een wekelijkse ophoging van 10 tot 15 %.
Fleming waarschuwt op haar site ook voor beweging bij PEM en adviseert te overleggen met de behandelend arts. Dat is bij ME natuurlijk net het probleem. De kans dat er een arts is met verstand van ME, is bijzonder klein. Een verkeerd advies is dus zo gegeven.
Dan is ook nog eens 50% van de ME-patiënten verkeerd gediagnosticeerd, ze voldoen niet aan de ICC-criteria. Ik vermoed dat dat een verklaring zou kunnen zijn voor het feit dat deze methode bij sommige ‘ME-patiënten’ aanslaat.
Ik herken me niet in de voorbeelden Ik voelde me als ME-patiënt niet aangesproken door de gebruikte voorbeelden in het boek. Het gaat veelal uit van een werksituatie, van ‘alle ballen in de lucht houden’ of een drukker sociaal leven dan bij ME mogelijk is. Ik vraag mij oprecht af of de ernst van de ziekte ME wel wordt begrepen, als er wordt gezegd dat het boek ook geschikt is voor CVS patiënten bij wie CGT/GET niet werkt. Zelfs contact met mijn eigen man is beperkt omdat meer niet mogelijk is. Zou die realiteit wel bekend zijn?
Meer onderzoek nodig Er zou meer onderzoek moeten worden gedaan naar de OR-methode waarbij er ook een heel duidelijk onderscheid zou moeten worden gemaakt tussen de patiënten met verschillende ziektes. Zodat duidelijk kan worden bij wie haar methode wel en niet aanslaat en voor wie het veilig is om te doen.
Gezien de vele enthousiaste reacties op het boek vermoed ik dat haar methode wellicht helpt bij vermoeidheid die voorkomt bij veel andere aandoeningen en situaties.
Geen aanrader voor ME-patiënten Lotgenoten raad ik aan zich voor behandeling te wenden tot een ME-specialist en niet een gezondheidspsycholoog. In overleg met een ME-specialist kan pacing, pre-emptive resting, het binnen de grenzen blijven worden ingezet naast eventuele medicatie om symptomen te verlichten. In ieder geval tot de medische wetenschap daadwerkelijk behandelingen ontwikkelt en medische interventies succesvol kunnen zijn.
Ik beveel dit boek niet aan bij ME. Het komt door de nadruk op stress, trauma, gedrag en het opbouwen van beweging over als CGT/GET-light. Ik vind dat psychologen zich verre moeten houden van de behandeling van ME-patiënten, tenzij het gaat om ze te helpen bij rouw en verlies door de ziekte.
Een reactie van een oude kennis. Ze reageert op een stuk van mij over soorten uitputting bij ME en andere ziektes. Uit niets blijkt dat ze mijn post daadwerkelijk gelezen heeft. Wel heeft ze een tip voor me. ‘Die en die had dat en dat en door middel van veel uitzoekwerk en herstellend denkwerk is ze genezen. Kijk eens op YT die video. Misschien heb je er wat aan….’
Ik raak meteen wat geagiteerd. Ik kreeg deze week al weer zoveel te horen wat ik als patiënt wel of niet moet doen, moet kijken, moet proberen, moet laten, moet visualiseren. Waar bemoeien mensen zich toch mee.
Van deze vrouw ontving ik al vaker tips en ik ken haar standpunt omtrent ziekzijn: alles is een puzzel en jij als patiënt moet de juiste stukjes vinden en in elkaar leggen.
Ze is alternatief therapeut en heeft haar eigen vermoeidheidsklachten opgelost met een dieet. Ze had overigens geen ME-diagnose. Ik heb haar al meermaals duidelijk en beleefd aangegeven geen tips te wensen ontvangen.
Ik reageer ook nu weer duidelijk: dank je, maar ik zit niet te wachten op tips.
Er volgt nog een reactie: Ze schrijft dat het geen tip was (wat is het dan als je me wijst op een video om naar te kijken) en is wat verontwaardigd dat ze blijkbaar haar mond moet houden. Dat genezen (jawel daar komt het) een kwestie is van de puzzelstukjes op de juiste plek leggen en dat ze de komende jaren maar weer haar mond houdt maar me het beste wenst. En dat alles op een irritant betweterig toontje.
De passieve agressie spat ervan af. En ja, dit is een enorme trigger voor mij. Een grote rode lap. Nuance niet meer mogelijk.
Iedereen die zegt dat ME een puzzel is, heeft natuurlijk gelijk.
Maar het leggen van de stukjes is niet aan patiënten zelf. Ik probeerde dat jaren lang, ging alleen maar achteruit en heb daar echt een trauma aan overgehouden, daarom raak ik ook zo geagiteerd van dit soort reacties.
Er spreekt uit dat als je maar echt je best doet en doorzet, je kunt genezen.
Zegt ze dat ook tegen mensen met reuma? Kanker? Een schildklieraandoening?
Ik probeerde alles, van acupunctuur tot darmspoelingen, revalidatie, psychosociale therapie, supplementen, dieetaanpassingen, tot brein-resetmethoden. Reguliere en holistische benaderingen.
Hoewel ik enorm overtuigd ben van het nut van goed en gezond eten en ik bepaalde klachten voorkom door op een bepaalde manier te eten, genees ik er niet van.
De puzzelstukjes van ME worden geanalyseerd en gelegd door onderzoekers. Het is niet aan mij als patiënt om die puzzel te leggen. Ik word niet beter van een dieet en ik heb geen zin in een tik op de vinger (want zo voelt dat) als ik duidelijk aangeef geen tips te willen ontvangen.
De vrouw in kwestie heeft haar opmerkingen verwijderd en ik heb haar geblokkeerd. Ik heb geen zin meer in dat zalvende maar o zo neerbuigende ‘ik wens je het allerbeste toe ook al ben je blijkbaar nu nog niet toe aan herstellend denkwerk en leefstijlaanpassingen.’
Die houding uit de alternatieve hoek is vergelijkbaar met hoe psychologen zich vastbijten in ME. Sta je daar niet voor open, dan wil je niet, is je coping verkeerd, reageer je vanuit trauma en blokkeer je je eigen vooruitgang.
Hoezo mensen een naar gevoel bezorgen zeg.
Ongevraagd advies kan verkeerd vallen en naar voelen. Het kan degene die het advies opgedrongen krijgt, het gevoel geven dat wat tot nu toe werd gedaan niet goed of niet goed genoeg was.
Bij een ziekte als ME waar momenteel volop onderzoek naar wordt gedaan maar een genezende behandeling nog ver buiten bereik is, kan dat bijzonder pijnlijk zijn.
Ja jij deed dat dieet en knapte op, ik niet helaas
Jij zweert bij darmspoelingen, been there, done that.
Jij volgde voor iets geheel anders een training van Alexander Concept. Hartstikke fijn voor je. Ik deed iets soortgelijks en knapte niet op.
Ongevraagd advies is niet ondersteunend. Wat wel ondersteunend is: vragen aan de ander of advies op prijs gesteld wordt of waar behoefte aan is.
Altijd al een echte Mascha Delena in huis willen hebben? Grijp dan nu je kans!
Kunstenares Mascha, zelf al 42 jaar ME-patiënte, maakt heel bijzondere kunst. Haar schilderijen zijn beplakt met kralen, stenen, knopen en andere materialen en vormen een enorm kleurrijk en uniek geheel vol symboliek. Een Delena herken je onmiddellijk door de zeer eigen stijl en kleurgebruik.
Binnen de ME-gemeenschap kennen veel patiënten Mascha, onder meer door de zeer succesvolle kunstkaartenactie van de Vlaamse patiëntenvereniging 12ME van enkele jaren geleden.
Mascha nam contact met mij op en gaf aan dat ze, om de inzamelingsactie voor Hugo te ondersteunen, één van haar schilderijen te koop aanbiedt. De opbrengt schenkt ze aan Hugo. Over haar motivatie zegt Mascha:
“ME is een nachtmerrie, ernstige ME is de hel en helemaal niemand zou dat alleen moeten doormaken en daarom steun ik de actie van Martine voor Hugo.”
Het schilderij dat wordt aangeboden is er één uit de serie bloemenschilderijen:
Bright Flowers
formaat: 90 x 120
gebruikte materialen: Broches, plakstenen, cabochons, filigree, strass-steentjes, buttons en kralen.
wordt geleverd met een certificaat van echtheid
De normale verkoopprijs van dit schilderij is € 900.-
Het schilderij wordt verkocht aan de hoogste bieder. Biedingen vanaf €600 zijn welkom. Mail voor 29 maart je bod naar aanminofmeer@gmail.com.
Niet iedereen kan een groot bedrag zomaar ophoesten natuurlijk. Om te zorgen dat zoveel mogelijk mensen een kans kunnen maken zijn er verschillende mogelijkheden:
Mogelijkheid 1 Je koopt het schilderij en maakt in één keer dit bedrag over naar Stichting Save Hugo.
Mogelijkheid 2 – gespreid betalen Je koopt het schilderij en wordt gedurende een jaar Buddy van Hugo waarbij je per maand 1/12 van de overeengekomen prijs overmaakt aan Stichting Save Hugo o.v.v. schilderij Mascha
Mogelijkheid 3 – gespreid betalen Je koopt het schilderij en wordt gedurende twee jaar Buddy van Hugo waarbij je per maand 1/24 van de overeengekomen prijs overmaakt aan Stichting Save Hugo o.v.v. schilderij Mascha.
Deze constructie is bedacht om iedereen de kans te geven mee te dingen naar dit unieke schilderij.
Enthousiast geworden? Wil je kans maken om dit prachtige bloemenschilderij te kopen? Mail voor 29 maart as. je bod naar aanminofmeer@gmail.com en geef naast je bod ook aan naar welke constructie je voorkeur uitgaat. Het schilderij gaat naar de hoogste bieder.
We maken de gelukkige koper op 30 maart rond 12 uur bekend via social media, de koper ontvangt natuurlijk tevens een persoonlijk mailtje hierover.
Wat detailfoto’s:
Martine en Mascha
Neem vooral ook eens een kijkje op de site van Mascha
Sinds een jaar hebben we nog maar twee katten. De ex-zwervers over wie ik toen ze net kwamen aanlopen, al zoveel blogs schreef: Dibbes en Gerrie.
Voor wie dat toen niet heeft gevolgd:
Op een dag zat er een verwaarloosde kat in de tuin. Hongerig. We gaven hem te eten. Maar een uur later was hij er weer.
Het duurde even voor we beseften dat het niet om een maar om twee straatkatten ging. Beiden verwilderd en nauwelijks te benaderen.
Met veel geduld, lekkere hapjes en liefde hebben we ze gesocialiseerd en naar binnen gelokt. Daar gingen maanden overheen. Want de angst bij de heren was groot. Dibbes ging het eerst overstag in 2013, en Gerrie in 2014. Waarschijnlijk zijn het broertjes, gezien de gelijkenis in uiterlijk en qua gedrag.
De heren zijn inmiddels senioren en gewend aan het goede leven. Al zijn er vooral bij Gerrie nog wel momenten met nerveus en achterdochtig gedrag. Ik denk niet dat dat ooit zal veranderen.
Gezien hun achtergrond en nare start in het leven, zijn ze qua vertrouwen toch van heel ver gekomen. Dibbes mogen we tegenwoordig zelfs optillen! Beide heren bieden buiken aan die geknuffeld mogen worden. Gerrie is bijzonder vocaal, gilt de boel bij elkaar. Dibbes doet weer andere dingen om aandacht te krijgen.
Ze houden me vrijwel de hele dag op bed gezelschap. Trouwe vrienden. Onbetaalbaar. Gisteren lagen ze allebei best hard te snurken terwijl ze naast me lagen. Dat zijn kleine geluksmomentjes. 🐾🐾
Katten die afdankertjes van anderen zijn zo te zien opbloeien is het mooiste wat er is ♥️
Na een zware griep in 2008 herstelde ik niet. Bloed- en longonderzoek en bezoek aan de KNO-arts, haalden niets uit. Ik moest meer ontspannen van de huisarts, dus volgde ik Ceasar-ademtherapie en ging op yoga.
Ik lette op mijn voeding, deed darmspoelingen en acupunctuur. Zocht hulp van een fysiotherapeut, volgde lichttherapie.
Allemaal zonder resultaat.
Tja, en als er niets gevonden wordt, en niets lijkt te helpen, dan zal het wel psychisch zijn toch? Ik kreeg de diagnose Burn Out.
Min of Meer 