Waar kunnen we terecht?

~ MB ~ Plaats een reactie

Een vraag van een bloglezer:

“Mijn kind van 19 lijkt ME te hebben. We hebben een doorverwijzing gekregen om dit te laten onderzoeken

Waar vinden we een goede arts die kennis heeft van ME.
Is er een site waar je zulke info voor de eigen regio kan vinden?”

(Details iets aangepast ter bescherming van de privacy).

Dit doet me zoveel verdriet altijd. Mensen weten in dit stadium nog niet dat ze vrijwel nergens terecht kunnen. Ik probeer toch altijd maar zo eerlijk mogelijk te zijn.

Mijn antwoord:

Dat is verdrietig dat je kind ME lijkt te hebben.

Ik moet je iets naars vertellen: er zijn nauwelijks ME-specialisten . Laat staan dat er een site bestaat met informatie over behandelaars in je regio.

ME is jarenlang niet of nauwelijks onderzocht en als gevolg daarvan is de zorg niet goed geregeld.

Er zijn momenteel maar twee klinieken in Nederland waar je naar toe kunt en die ME daadwerkelijk beschouwen als een biomedische aandoening:

ME/cvs zorgverleners

Een daarvan is mijn behandelaar, dat is Cardiozorg. Die ik van harte kan aanbevelen.

Wel heb je de juiste zorgverzekering nodig om daar behandeld te worden. Je kunt bij Cardiozorg informatie navragen

De andere kliniek wordt niet vergoed en is dus voor eigen kosten. Wel is daar ook veel kennis van ME aanwezig. De arts van wie deze kliniek is, dr Vermeulen is echter negatief in het nieuws geweest vanwege grensoverschrijdend gedrag en daar ook voor veroordeeld Informeer je dus goed voor je daarheen gaat.

Cardiozorg doet eerst een consult op locatie voor de onderzoeken & diagnose en daarna telefonische consulten. Zodat het voor de patiënt zo min mogelijk energie kost.

Bij CVS/ME Centrum kan alles telefonisch afgehandeld worden.

Andere behandelaars raad ik niet aan. Veel huisartsen sturen ook door naar de VermoeidheidKliniek Lelystad. Dat is een zeer commerciële kliniek die een veel te ruime benadering van ME heeft en zich ook richt op patiënten die chronisch moe zijn. Als gevolg daarvan claimen zij onrealistisch hoge succespercentages.

Maar chronisch moe zijn is niet hetzelfde als ME natuurlijk.

Ik ben zelf 15 jaar geleden onder behandeling in Lelystad geweest, was veel geld kwijt en ging alleen maar achteruit. Vervolgens werd het erop gegooid dat ik maar psychische hulp moest zoeken.

Weet ook dat de richtlijn behandeling ME/cvs verouderd is. Een nieuwe richtlijn is in de maak maar dat duurt nog even voor deze er is.

In de oude wordt nog aanbevolen dat er bij ME gedragstherapie en graduele beweegtherapie moet worden gegeven. Veel (huisartsen) baseren zich nog op deze verouderde richtlijn en dat heeft negatieve gevolgen voor patiënten.

Het grote probleem is de biopsychosociale benadering van ME. Waarbij de behandeling van ME dus met psychologische interventies is en er uitgegaan wordt van gedrag en gedachten dat het ziekzijn in stand houdt.

Dit is in een notendop het grote probleem voor ME-patiënten (naast het ziekzijn), dat psychiatrie en psychologen de ziekte hebben gekaapt.

Revalideren is echter zeer schadelijk. Als je mijn blog leest begrijp je waarom. Bewegen en revalidatie veroorzaken PEM. Ik ben hier zelf zo van achteruit gegaan.

Bij een juiste behandelaar terecht komen en dus niet een die gedragstherapie en beweegtherapie propageert is van levensbelang.

Mocht Cardiozorg niet bij jullie in de buurt zitten, ik weet natuurlijk niet waar jullie wonen, veel patiënten verblijven een of twee nachtjes in een bed en breakfast in de buurt van Cardiozorg als ze bij daar onderzocht worden. Zodat de belasting van de reis en het onderzoek wat gespreid wordt.

Mocht je nog vragen hebben, stel ze gerust,

Groet,
Min of Meer

PEM van leuke plannen

~ MB ~ 5 reacties

Voor me ligt een verloren dag vol levenslust die niet zijn weg kan vinden in acties.

Ik bruis, ik stroom letterlijk over van de plannen. Ik ben zó veel van plan. Er is zoveel creativiteit, nieuwsgierigheid naar alles, voornemens. Ik barst van de  schrijfplannen en heb zo ontzettend veel zin in wat ik heb bedacht.

Maar vandaag kan het niet. Ik kreeg een zware PEM van de plannen alleen al. Zoveel enthousiasme en opwinding zijn te veel voor mijn brein en lijf. Dat zorgt voor veel verdriet.

Mijn rusthartslag is gestegen tot een voor mij torenhoog niveau. Bij het naar het toilet gaan vanmorgen ging ik onderuit. Te duizelig. Ik heb pijn en ik voel me alsof ik een fles whisky heb leeg gezopen.

Stom.

Ook stom. Deze week kreeg ik weer een vooringenomen reactie van een “coach” die vertelde te zien dat er met ME-patiënten toch echt sprake is van “een jeugdsituatie” (trauma) en dat ze “dat lekker uitspint met haar cliënten”. Ook past ze reiki toe “met veel positief resultaat”.

“Donder op met je spinnerij, eng mens”, denk ik dan. Die mentaliteit blokkeert de weg naar het serieus benaderen van ME als biomedische aandoening. Beetje een verdienmodel creëren over de rug van kwetsbare zieke mensen die wanhopig op zoek zijn naar verbetering!

Dit soort mensen struint social media af op zoek naar slachtoffers. Zij reageerde onder een post op LinkedIn waarin ik ME-patiënten opriep om ervaringen over de overgang met mij te delen. Ik had het niet over ME an sich.

Zo’n vrouw leest dat en denkt “hé, laat ik even een totaal misplaatste en niet ter zake doende reactie plaatsen onder deze post. Want wie weet wordt dit gelezen door ME-patiënten  en levert dat klanten op”.

Dat zal vast veel te zuur gedacht zijn van mij. Maar dat komt dan door die nog niet onderzochte situatie uit mijn jeugd hè.

Ook dáár wil ik wat aan gaan doen, aan dit soort mensen. Aanpakken die zooi.

Maar vandaag niet, ik ben te ziek.

En hoe aanpakken? Ik weet het niet. Het zijn net kakkerlakken. Ruim je er een op, komen er vijf voor terug….

Het kwetst, agiteert, maakt boos. Ik voel me dan niet serieus  genomen, genegeerd, gestigmatiseerd, ik voel me een prooi, dat ook. En dat terwijl ik al zat aan mijn hoofd heb.

Afijn. We doen het er maar mee. Voor nu ga ik door deze dag heen proberen te rollen.

Herkenbaar?

Een goed gesprek

~ MB ~ Plaats een reactie

(uit de oude doos)

Toen ik ziek werd,
nu 4 jaar geleden,
vonden mensen dat vervelend
en soms zielig voor mij.

Toen ik maar niet beter werd,
kreeg ik steeds vaker de vraag:
“Maar wat heb je dan?”
Dat ik dat niet wist,
was geen goed antwoord,
merkte ik aan de reacties.

Toen ik maar niet beter werd,
en eindelijk wist wat ik had,
was ik al zo lang ziek,
dat mensen het zat waren.
“Heb je haar weer…”
zag ik ze denken.

Toen ik maar niet beter werd,
en eindelijk wist wat ik had,
wou bijna niemand dat nog horen
Sommige schoolpleinmoeders
liepen met een boog om mij heen,
lieten hun kinderen niet meer hier spelen.
Stel je voor dat je met mij moet praten.
Draaiden zich snel om op het schoolplein,
als ik S. eens kwam halen.
Gelukkig deed niet iedereen dat.

Nu ben ik al zó lang ziek,
dat mensen het minder eng vinden.
Ze raken er aan gewend.
Spreken mij nu af en toe aan,
“Hoe gaat het nu met jou?”
En zijn opgelucht als ik die vraag,
ook aan hen stel.

De doorbraak kwam laatst.
Bij een vrouw die mij al 4 jaar ontweek.
Bang is voor het leed van een ander.
En er niet naar durft te vragen.
Zij zag mij op het schoolplein.
De dag ervoor ging ik naar de kapper.
Flink de schaar erin.
Zij zag mij en even was er die aarzeling.
Zal ik wel zal ik niet…
Toen kwam ze toch naar mij toe.
“Hee, hallo, lang niet gesproken,
wat staat dit je goed!”
Ik zag ongemak bij haar,
en later opluchting.
Omdat ik gewoon antwoord gaf.
Praatte over alledaagse dingen.
Ik hoorde het ijs breken,
met een grote krak.

Had ik dit maar eerder geweten.
Ik ben niet ziek.
Ik had gewoon een bad hair day.
4 jaar lang.

Liefde en seks met ME

~ MB ~ 1 reactie

De liefde bloeit maar ons seksleven is zo dood als een pier.


Zo, ik heb het gezegd. ME en seks gaan niet goed samen, althans bij ons niet. Stel je voor dat je griep hebt, je hebt weken – soms maanden – niet kunnen douchen, je lijf voelt onaangenaam en pijnlijk én je bent extreem uitgeput. Heb jij dan zin in seks? Ik niet.

Er zijn heel veel redenen waarom die verbinding niet meer lukt en ze veroorzaken allemaal verdriet. Niet alleen bij mij maar ook bij mijn partner.

De aantrekkingskracht is er nog maar de lust, de kriebel in mij om erbovenop te springen, ontbreekt. Veerkracht om te herstellen van een vrijpartij is er ook niet. Fysiek bezig zijn lukt me al niet of nauwelijks, laat staan dat gymmen in bed met mijn liefste lukt.

Buiten het fysieke aspect, is er ook een emotioneel aspect waar het misgaat. Het vrouw-zijn, het me begeerlijk voelen, een seksueel wezen zijn, me diep verbinden met een ander lukt me niet met ernstige ME. Mijn zelfbeeld en zelfvertrouwen zijn zwaar aangetast na 17 jaar ziekzijn (ook al krijg ik regelmatig bevestiging dat ik nog aantrekkelijk ben voor Mischa).

Op de een of andere manier overleef ik dit vooral door me enigszins af te sluiten, me te richten op het overleven per dag. Lachen, huilen, zware intense gesprekken voeren, intensief verbindend contact vraagt teveel van mij. Dus knuffelen we hier voorzichtig, want ook dat gaat vaak moeizaam.

Dat afsluiten kan overigens ook een gevolg zijn van een verminderde hormoonproductie. ME-patiënten maken minder oxytocine aan:


“Ook oxytocine, het andere hormoon dat vrijgemaakt wordt door de hypothalamus, lijkt in verminderde hoeveelheid aanwezig te zijn en lijkt mede verantwoordelijk voor het gedrag dat bij sommige patiënten verandert. Zij zijn meer in zichzelf gekeerd, wat soms als autistisch wordt beschreven.” (bron: Wetenschap voor patiënten: Prof. Dr. K. Meirleir, ME en Hormonen/ https://encr.pw/Jp8cT)

Oxytocine wordt ook wel het knuffelhormoon genoemd. Het speelt een rol bij relaties, emoties, liefde en seks, de bevalling (het samentrekken van de baarmoeder) maar ook bij pijn. Mensen met hoge pijnklachten hebben vaak lage niveaus van oxytocine.

Het afsluiten voor contact en lichamelijke verbinding kan dus ook een gevolg zijn van een verstoorde oxytocine-aanmaak.

Ik kan me voorstellen dat meer ME-patiënten dit meemaken. Ik/wij ben/zijn daar vast niet alleen in. Misschien kunnen we er over praten en ervaringen delen over hoe we hiermee omgaan?

OPROEP
Is jouw seksleven op sterven na dood door de ME? Wat doet dat met je/jullie? Kun je hier over praten met je partner?

Lukt het jou als ME-patiënt nog wel om een seksleven te hebben? Heb jij tips?

En: als je single bent, hoe kijk jij tegen lichamelijke verbinding aan? Zou jij graag een partner willen, inclusief fysieke verbinding? Of ben je juist bang dat een toekomstige partner dat van jou verwacht?

Kan een relatie zonder seks als een van de twee fysiek te ziek is? Vraagt het om een andere invulling van trouw? Zouden we de grenzen moeten opengooien en de partner het “buiten spelen” moeten gunnen? En wat doet dat met ons en ons zelfbeeld en de relatie? Kunnen we dat aan?

Mail je gedachten hierover: aanminofmeer@gmail.com.

Ik gebruik reacties geanonimiseerd om er een stuk over te schrijven. Vanzelfsprekend ga ik vertrouwelijk met je gegevens om.

Een kort koppie

~ MB ~ 2 reacties

Sinds jaren heb ik ernstige ME. Ik ben al sinds 2008 ziek maar 5 jaar geleden ging ik heel snel achteruit en ineens lag ik in het donker, 24/7 plat. Als ik overeind kwam werd ik meteen duizelig. Alles moest liggend gebeuren, ook eten en drinken. We hebben ons razendsnel aan de nieuwe realiteit moeten aanpassen, om te voorkomen dat ik nog meer achteruit ging. 


Mezelf douchen of aan de wastafel wassen is me toen héél lang niet meer gelukt. Te zwaar, niet mogelijk. Ik onderhield mezelf met wisselend succes met vochtige doekjes.

Ik stak mijn lange ongewassen haren zoveel mogelijk op maar doordat ik er voortdurend op lag, raakte het toch los en werd het een grote klittenboel. Ik rook het ook continu en ik werd gek van de jeuk.

We hebben geprobeerd mijn haren te wassen met een opblaasbare wasbak die op het bed gezet kan worden maar het overprikkelde te erg. Ik verdroeg de aanraking niet goed, het deed pijn en het overprikkelde heel erg zodat ik draaierig en misselijk werd..

Ook heb ik droogshampoo gebruikte, dit was geen oplossing, het ging nóg meer jeuken en ik verdroeg de geur van de droogshampoo niet.

 
Mijn moeder heeft toen in 10 minuten tijd mijn  haar heel kort geknipt. Het luchtte op en het deed me tegelijkertijd verschrikkelijk veel verdriet. Het was wel praktisch. Ik kon met een vochtig doekje gewoon zacht over mijn hoofd wrijven om het schoon te houden. Omdat ik in het donker leefde, zag niemand het trouwens. Ik zag toen überhaupt geen mensen buiten mijn mantelzorgers.


Ondanks dat dus vrijwel niemand het zag, tastte het mijn zelfbeeld aan, mijn gevoel van vrouw-zijn. Ziekzijn en achteruit gaan is telkens een stap zetten richting hulpmiddelen accepteren en ‘praktisch’ voor ‘mooi’ laten gaan.


Inmiddels ben ik minder ziek dan toen. Nog steeds is persoonlijke hygiëne echter wel een uitdaging en ik lig nog regelmatig stinkend in bed.  Douchen heeft grote gevolgen en kan alleen als ik echt stabiel ben en mijn baseline op een bepaald niveau is.  Mijn haar is wel weer lang, ik was het gemiddeld eens in de twee weken aan de wastafel.

Ik vraag me wel eens af of de buitenwereld dit wel beseft. Dat zo ziek zijn ook betekent dat je regelmatig niet verzorgd kán worden, omdat je aanraking of het contact niet verdraagt. Het zijn de mensonterende gevolgen van leven met ME.

Martine

foto uit 2020

Genoten

~ MB ~ 1 reactie

Deze week ging ik maar liefst twee dagen achter elkaar naar beneden en lag ik even in de tuin!

Het deed me mentaal ontzettend goed. Ik zag dat er van alles begint te bloeien, de pruimenboom zit echt vol knoppen en aan de sloot kwam een zwaan scharrelen bij me. De katten vonden het ook uitermate gezellig en zaten naast, onder en achter mijn stoel.

Mijn lijf vond het allemaal iets minder fijn en ik moet de buren nog even africhten dat ze wat vaker hun mond houden en zachter praten want ik raakte er behoorlijk door overprikkeld. 🙈.

Inmiddels heb ik een veel te hoge hartslag in rust, een zwaar hoofd en kruipt de PEM omhoog. Ik kijk verlangend naar buiten maar ook al wil ik het, het kan niet. Dat blijft altijd zo moeilijk te verteren bij ME: wat de ene dag wel lukt, kan de andere dag absoluut niet. Eerst maar weer herstellen voor zover dat mogelijk is.

Hopelijk lukt het binnenkort weer wel!

Slecht of niet slapen

~ MB ~ 2 reacties

Een vraag van een lotgenoot. Of ik ’s nachts goed slaap. Nou, breek me de bek niet open. Nee, ik slaap niet goed, al 17 jaar niet.

Niet herstellende slaap en een verstoord slaappatroon is één van de kenmerken van de ziekte ME (zie hiervoor de Internationale Consensus Criteria bij ME). Concreet betekent dit dat slapen iets is waar velen tegenop gaan zien. Want het lukt bijvoorbeeld niet of niet goed, we worden meer uitgeput wakker na een nacht slecht of nauwelijks slapen, we worden ‘s nachts elk uur wakker, velen van ons hebben een omgekeerd slaapritme zodat we overdag slapen en ‘s nachts wakker zijn en we hebben, áls we dan eindelijk slapen, vaak nachtmerries en bizarre levendige dromen.

Ook zorgen bepaalde bij  ME horende symptomen ervoor dat de slaap verstoord wordt. Denk dan aan zenuwpijnen waardoor in slaap vallen niet lukt. Of heel veel moeten plassen of zweten. Spieren die aan blijven staan en in de kramp schieten, darmproblemen.

Tot slot is slechter slapen ook een bijwerking van een aantal medicijnen dat, al dan niet off-label, ingezet wordt bij ME. Denk bijvoorbeeld aan Low Dose Abilify wat de slaap bij veel gebruikers enorm negatief kan beïnvloeden. Of Low Dose Naltrexone, waar sommige gebruikers hele nare nachtmerries van krijgen. In dat geval is het afwegen wat zwaarder weegt, de voordelen van het medicijn of de nadelen van het nog slechter slapen.

Zelf ervaar ik dat het slechte slapen een vicieuze cirkel in standhoudt. Door ’s nachts slecht te slapen, ervaar ik overdag meer problemen en heb ik bijvoorbeeld meer pijn en stramheid, wat bijvoorbeeld weer leidt tot moeilijker in slaap vallen.

Ook heb ik het idee dat de slaap wordt verstoord door het altijd ‘aanstaan’. In mijn fitbit-app zie ik dat ik zelden in diepe slaap raak, 0 tot 5 minuten per nacht is heel normaal voor mij. Juist die diepe slaap zorgt voor herstel naar ik begrijp.

Ik stuitte op een onderzoek van Dr. Erin Cvejic waarbij hij stelt dat de nachtelijke parasympatische activiteit (weerspiegeld door hartslagvariabiliteit (HRV) verminderd is [bij ME/CVS], wat wijst op hyper waakzame slaap. (https://l1nq.com/f2hjA)


Het parasympatische zenuwstelsel is het deel dat zorgt voor rust en herstel. Als dat minder actief is, blijf je ‘aan’ staan. Dit is meetbaar met HRV (hartritmevariabliteit) apparatuur, je HRV is dan laag. Die HRV is vaak zichtbaar in apps van Fitbit of Garmin, Polar, etc.

Cvejic zegt hierover: “We veronderstelden dat mensen met ME/cvs mogelijk niet “uitschakelen” tijdens die diepere, herstellende slaapfasen, wat op zijn beurt kan bijdragen aan het gevoel onfris wakker te worden. In overeenstemming met eerdere studies hadden mensen met ME/cvs gemiddeld een lagere HRV gedurende de nacht.”

Wat is hier tegen te doen? Ikzelf heb ooit via een behandelaar medicatie geprobeerd en dat was geen succes. Sommige ME-specialisten schrijven bijvoorbeeld een combinatie van melatonine en amitriptyline voor. Dit leidde bij mij tot veel sufheid overdag, hoofdpijn en een katerig gevoel. Ik hoor dit van meer lotgenoten. Ook medicatie als Lorazepam, Diazepam en Oxazepam kennen veel nadelen natuurlijk niet in het minst door het verslavende effect.

Stimulatie van het parasympatische zenuwstelsel kan werken. Denk gadgets als de Somnox slaaprobot, de Beurer of nervus vagusstimulatie met een tens-apparaat. Maar je kunt ook ademhalingsoefeningen doen en mediteren om de boel wat tot rust te brengen.

Sowieso is een goede slaaphygiëne belangrijk: dus ruim op tijd afwinden, frisse lucht in de slaapkamer, geen moeilijke of geanimeerde gesprekken in de avond voeren, niet te lang online of op scherm bezig zijn

Maar heel eerlijk? Vaak doe ik alles ‘goed’ en lig ik tóch wakker. De ME is nu eenmaal grillig. Ik heb ook geleerd me er niet meer zo druk om te maken. Het is zoals het is. Ik kan wel op mijn kop gaan staan, daar ga ik niet beter van slapen.

Video 4: psychosociale therapie

~ MB ~ Plaats een reactie

Omdat de huisarts meende dat ik depressief was, of op zijn minst een burn out had, ging ik in therapie. Daar ben ik toch zeker wel 2 jaar zoet mee geweest.

Hoewel de therapeut in eerste instantie bevestigde dat ik een BO had, ging ze daar later aan twijfelen. Zij zag ook wel dat ik fysiek en cognitief slechter werd en op dat vlak geen vooruitgang vertoonde. Dus zocht ze in haar netwerk om te kijken wat een goede volgende stap zou zijn en kwam ik terecht bij een fysiotherapeut die gespecialiseerd was in overprikkelings- en fysieke klachten.

Daarover in een volgende video meer.

ME en de overgang

~ MB ~ Plaats een reactie

Een vraag van een lotgenoot:

“Vanaf 2020 in de overgang en dat heeft mijn ME echt op z’n kop gezet. Heeft iemand ook ervaring met overgang en ME?”

Weinig onderzoek
Het lijkt mij dat er wel een relatie is tussen ME en de overgang, maar ik zie dat er nauwelijks onderzoek is gedaan naar de impact van de overgang op vrouwen met ME. Wat natuurlijk heel eigenaardig is, aangezien het merendeel van de ME-patiënten vrouw is.

Chat GPT meldt het volgende over overgang en ME:

  1. Verergering van symptomen: Veel vrouwen met ME/cvs melden dat hun symptomen verergeren tijdens de overgang. Dit komt mogelijk door de hormonale veranderingen die plaatsvinden tijdens deze periode van het leven. Vrouwen in de overgang ervaren vaak fluctuaties in oestrogeen en progesteron, en deze hormonale veranderingen kunnen invloed hebben op het immuunsysteem en de energieniveaus, wat de symptomen van ME/cvs zou kunnen verergeren.
  2. Vermoeidheid en slaap: Slaapstoornissen, die vaak een kernsymptoom zijn van ME/cvs, kunnen tijdens de overgang verergeren, bijvoorbeeld door opvliegers, nachtelijk zweten of andere hormonale veranderingen. Deze verstoorde slaap kan de vermoeidheid verder verergeren en de kwaliteit van leven van vrouwen met ME/cvs verminderen.
  3. Pijn en gewrichtsklachten: ME/cvs wordt vaak geassocieerd met spier- en gewrichtspijn. Tijdens de overgang kunnen hormonale veranderingen deze klachten mogelijk verergeren. Lage oestrogeenspiegels kunnen bijvoorbeeld bijdragen aan een verhoogde gevoeligheid voor pijn.
  4. Stress en emotionele gezondheid: De overgang kan ook gepaard gaan met stemmingswisselingen, depressie en angst, wat symptomen van ME/cvs kan verergeren, aangezien psychologische factoren vaak een rol spelen bij het management van de aandoening.”

Mijn eigen situatie verslechterde tijdens de overgang
Als ik naar mezelf kijk, ik heb geen hele zware overgangsklachten gehad maar wel tijdens de perimenopauze hele zware bloedingen. Nu ik niet meer menstrueer (ik ben 57 jaar) zweet ik ’s nachts veel en ik heb vooral in de namiddag last van opvliegers. Ik heb meer hoofdpijn dan voorheen sinds ik in de overgang zit (nu 4 jaar ongeveer). De eerste paar jaar van de overgang had ik ook moodswings en was ik meer depressief (ik ging ook enorm achteruit en werd daar depressief van, dus het is een beetje een kip-ei verhaal)

Wat ik zelf altijd opvallend heb gevonden is dat ik in de periode vlak voor mijn overgang POTS heb ontwikkeld. Er schijnt een relatie te zijn tussen hormonale veranderingen en POTS (daarom manifesteert POTS zich bijvoorbeeld ook vaak tijdens de puberteit heb ik me laten vertellen.

Ervaringen uitwisselen? Hoe?
Ik kan mij voorstellen dat de overgang gezien alle hormonale veranderingen een grote invloed heeft op vrouwelijke ME-patiënten. Laten we hierover praten. Ervaringen uitwisselen en van elkaar leren.

Dat kan hier onder de reacties maar jullie kunnen ook je ervaringen sturen naar aanminofmeer@gmail.com of via pb.

Ik gebruik de (geanonimiseerde) ervaringen om een stuk over ME en de overgang te schrijven. Dus weet dat ik je ervaringen daarvoor gebruik.

Het keerpunt

~ MB ~ 2 reacties

Een vraag:

“Dan heb ik nog n hele rare vraag misschien, maar voor degenen die zeer ernstige ME hebben, kun je voor jezelf terughalen waardoor bij jou het keerpunt kwam, dat t niet meer ging? Of gaat zoiets geleidelijk?”

Geen rare vraag maar heel relevant! Ik doe mijn best een antwoord te geven, waarbij ik wel wil zeggen dat elke situatie anders is natuurlijk.

Ik stortte begin 2020 ‘ineens’ in, kwam in een zeer ernstige crash terecht waardoor ik van de ene op de andere dag in een donkere kamer terecht kwam. Ik verdroeg geen licht, geluid en aanraking meer. Ik had heel veel pijn en sliep vrijwel niet meer.

Terugkijkend zie ik vanaf 2018 aanwijzingen dat ik afstevende op een grote crash. Aanwijzingen die ik niet zag of niet begreep.

Er werden bijvoorbeeld veel hulpmiddelen aangeschaft: een douchekruk, een zadelkruk, een rolstoel, een wandelstok en een scootmobiel. Koken, wat altijd mijn hobby was, ging steeds moeizamer. De maaltijden die ik op tafel zette werden steeds eenvoudiger. Ik viel in korte tijd 10 kilo af, ontwikkelde ernstige darmklachten. Kon ik toen ik matige ME had nog wel eens thuis afspreken met een vriendin. In die periode lukte dat niet meer.

Steeds vaker had ik een PEM en die was steeds feller en duurde steeds langer. Ook ontwikkelde ik nieuwe klachten, zoals POTS. Omdat ik niet wist wat dat was, herkende ik het niet. Mijn toenmalige behandelaar kende het ook niet en zag symptomen als adrenalinerushes en migraine aan voor stress en overspannenheid. Niet wetende dat ik zieker werd van overeind zijn en zitten, forceerde ik mezelf door het simpele feit dat ik te weinig plat lag.

Op mijn hartslag lette ik in zoverre dat ik probeerde onder de 100 slagen per minuut te blijven. Een fysiotherapeut had me ooit verteld dat ik daarboven zou verzuren.(*)

Had ik beter opgelet dan had ik in mijn Fitbit-app (waar ik nooit in keek) kunnen zien dat mijn hartslag in rust gedurende het jaar voordat ik crashte, heel erg steeg. Mijn hartslag gedurende de dag was sowieso veel hoger in vergelijking met de jaren ervoor. Inmiddels weet ik dat elke afwijking of verandering heel serieus genomen moet worden, toen was die kennis er niet en ik monitorde er ook niet op.

In de zomer van 2019 gingen we naar Frankrijk. Het was een heel andere ervaring dan het jaar ervoor, de tweede vakantie met een rolstoel. Was dat de eerste vakantie een groot succes en een manier om meer te kunnen doen, die laatste vakantie ging alles moeizaam. Ik hield uitjes die het jaar daarvoor wel lukten, nu niet vol. Ik verdroeg de hitte niet, kon nauwelijks in- en uit de auto komen en kwam de steile trap in het vakantiehuis niet goed op en af.

Thuisgekomen ging ik in oktober 2019 een midweek weg met mijn moeder en zus. Ik deed die week wel iets meer dan eigenlijk kon maar dacht wel weer te zullen herstellen. Meestal duurde een PEM een paar dagen bij mij.

Alleen van deze PEM herstelde ik niet. Alles ging moeizaam, ik kreeg veel pijn, hele zware benen, hevige hoofdpijn en had continue adrenalinerushes en een naar gevoel, alsof mijn hoofd te zwaar voor mijn schouders was als ik stond of zat. Aan tafel eten lukte niet meer, ik werd duizelig en onwel.

Op een dag vertelde iemand in een lotgenotengroep over haar dysautonomie en POTS. Op dat moment viel met veel kabaal een kwartje bij mij. Ik las erover en herkende alle symptomen, de hogere hartslag bij het zitten en staan, de pijn tussen mijn schouders, de achteruitgang van dat afgelopen jaar.

Om bevestiging te krijgen van wat ik vermoedde ging ik naar Stichting Cardiozorg. Daar werd de diagnose ernstige ME, POTS, beperkte cerebrale bloeddoorstroming (verstoorde cerebrale autoregulatie) en fibromyalgie gesteld. Tegen die tijd was ik al geheel bedlegerig.

Terugkijkend kan ik zeggen dat ik zo verslechterde omdat ik niet wist en begreep dat ik van zitten óók zieker kon worden. Ik deed dus wel rustiger aan maar ik lag niet plat.

Ook wist ik niet dat PEM mijn baseline definitief kon aantasten. Ik kwam er altijd weer uit. Tot ik er een keer niet uit kwam.

De achteruitgang ging eerst heel langzaam. Er waren echter wel tekenen maar ik begreep ze niet en zag ze niet. Ik wist ook niet waar ik op moest letten.

Ik had op dat moment ook niet de kennis om in te zien dat ik toch nog te veel deed en mijn activiteiten nog meer moest verminderen. Ik wist niet dat verminderen betekende dat ik echt drastisch moest schrappen. Ik vond dat ik al zo weinig deed. Minder kon bijna niet. Maar minder kon wel, daar kwam ik op een harde manier achter. Binnen een paar dagen stond er een chemisch toilet naast mijn bed omdat naar het gewone toilet lopen niet meer lukte.

Op het moment dat ik zo achteruit ging (najaar 2019) kende ik niemand met ernstige ME. Ik had dus geen voorbeeld van hoe dat eruit ziet en werd ook niet door behandelaars of artsen op de juiste manier begeleid.

Ik heb van 2008 tot halverwege 2019 geprobeerd om beweging op te bouwen. Ondanks het feit dat ik van steeds meer hulpmiddelen afhankelijk werd. Ik dacht dat ik het opbouwen op de verkeerde manier deed. Ik dacht dat als ik maar echt en goed mijn best deed het wel zou lukken. Wist ik veel. Mijn hart huilt om wat ik toen niet wist en nu wel.

Daarom is lotgenotencontact zo belangrijk. Bij gebrek aan huisartsen die ons goed begeleiden en zo lang er nog te weinig ME specialisten zijn, kunnen en moeten we elkaar voorlichten. Daarom schrijf ik hier ook over.


(*) daar is een rekenmethode voor: https://l1nq.com/S1yGY