In januari 2009, ik ben dan een jaar ziek, probeert mijn werkgever mij uit te kopen. Ik word gesommeerd naar kantoor te komen en tijdens een bijeenkomst met mijn manager en maar drie HR medewerkers wordt mij een aanbod gedaan. Ik geef aan daar niet over te kunnen beslissen omdat ik nog steeds niet weet wat ik mankeer en ook niet weet wanneer ik weer zou kunnen werken. Op dat moment twijfel ik inmiddels aan de diagnose Burn Out. Ik vertoon weliswaar mentale vooruitgang maar fysiek takel ik steeds meer af.
In het onderonsje met mijn manager na het gesprek, vraagt ze mij of ik nou nooit eens denk: ‘kom op, ik kán het , ik zet gewoon even door!’ Ik ben te verbouwereerd om te reageren.
Ik volg nog steeds psychosociale therapie en fysiotherapie, dat laatste om beweging op te bouwen, wat niet lukt. Ook ga ik op yoga (ik volg welgeteld twee lessen, meer lukt niet) en doe een online cursus mindfulness. Advies om meer leuke dingen te doen (afspreken met vriendinnen) volg ik op en ik stort fysiek weer in. Mijn huishouden draaiende houden en ons kind verzorgen is al meer dan ik aan kan. Ik lig in dat stadium meestal de hele dag op de bank te rusten om er voor onze zoon van zes jaar te kunnen zijn als hij uit school komt.
Mijn nieuwe manager en iemand van HR komen thuis op bezoek. Ik weiger immers nog langer om naar kantoor te komen, dat kost me teveel. Tijdens dit bezoek wordt het voorstel tot vrijwillig vervroegd vertrek ingetrokken.
Elke zes weken spreek ik met een bedrijfsarts. Het is telkens iemand anders. Ook wisselt mijn werkgever in die periode van arbeidsgeneeskundige dienst en is het dossier wat bij Agis is opgebouwd verdwenen of niet overgedragen en ik kan met de opvolger weer vanaf nul beginnen. ‘Vertel eens, waar hebt u last van.’
Ik dien hier een klacht over in en vanaf dat moment heb ik een vaste bedrijfsarts in Amsterdam-Noord. Deze laatste bedrijfsarts is sympathiek, denkt mee, ziet dat ik er doorheen zit en dat er meer aan de hand is dan een Burn Out.
Dat najaar gaat er ook een traject lopen ter voorbereiding van de WIA. Ik voer een gesprek met twee arbeidsdeskundige die een deskundigenoordeel moeten schrijven, één vanuit de werkgever, en een vanuit het UWV.
Tussendoor zit ik elke maand bij de huisarts, die constateert dat ik een depressie heb en antidepressiva adviseert. Waarschijnlijk komt hij tot zijn diagnose omdat ik a) niet de gewenste en normale vooruitgang vertoon en ik b) steeds feller en meer in paniek over mijn situatie ben.
Ik ben het niet eens met zijn diagnose en weiger antidepressiva. Ik laat me wel overhalen tot twee weken lichttherapie in het ziekenhuis en houd daar zware migraine aan over. Ik onderga een enorme verslechtering, op alle fronten. Twee weken achter elkaar alle dagen doordeweeks met de trein naar Zaandam vanuit Hoorn was meer dan ik aankon.
In december stuurt mijn psychosociaal therapeut die er inmiddels ook wel van overtuigd is dat dit geen Burn Out is, mij door naar een fysiotherapeut in Amsterdam die ervaring heeft met opbouwen van beweging bij extreme uitputting. Hij stelt de diagnose CVS. Iets wat ik niet ken. Pas weken later dringt tot mij door dat hij het over ME heeft, die afschuwelijke ziekte waar Renate Dorrestein in ‘Heden ik’ over schreef.
Ik laat mij op een wachtlijst zetten voor behandeling en diagnose bij het toenmalige ME/CVS Centrum in Amsterdam. Daar wordt, een maand nadat ik een WIA-uitkering krijg, de diagnose ME bevestigd.
Terugkijkend op de eerste twee jaar van mijn ziekzijn valt me op dat er vrijwel niet naar mij is geluisterd. Opmerkingen dat ik uitgeput was, erdoorheen zat, dat ik overprikkeld was, duidelijk waarneembare symptomen als stemverlies: het werd allemaal op psychische klachten gegooid. Zowel door mijn huisarts, door mijn werkgever, door mijn toenmalige fysiotherapeut (die alles op hyperventilatie gooide) en door een hele stoet bedrijfsartsen.
Ik kreeg keer op keer te horen dat er niets werd gevonden en dat het dus psychisch was, dat het tussen mijn oren zat, dat dat geen reden was om van het werk weg te blijven, dat rusten mij niet beter zou maken, dat ik niet moest toegeven aan de vermoeidheid, dat ik een slechte conditie had en dat ik vooral niet moest luisteren naar de signalen van mijn lijf want dat die niet correct waren.
Ik heb ontzettend veel verdriet om die zieke vrouw waar niet naar geluisterd werd. Wier signalen niet werden herkend, geloofd of serieus werden genomen.
Wat zou er zijn gebeurd als mijn huisarts op de hoogte was geweest van ME en het belang van pacen? Wat als hij zou hebben gezegd: ‘dit is heel serieus en je moet jezelf niet forceren’. Wat als hij mij meteen had doorgestuurd naar een ME-specialist? En wat als mijn klachten door bedrijfsartsen ook werden herkend en ik niet tot re-integratie was gedwongen? Want door de re-integratie ben ik definitief achteruit gegaan.
‘Wat als’ heeft geen zin. Toen was toen en nu is nu. Maar het trieste is dat mijn verhaal zich nog steeds herhaalt. Ik hoor het keer op keer van lotgenoten….
Mijn ME begint in 2007 met een griep gevolgd door een longontsteking. Daarna word ik maar niet beter. Ik ben continue grieperig, verkouden, duizelig, heb ontstoken lymfeklieren, geen stem meer en ben zwaar uitgeput.
De huisarts doet standaard bloedonderzoeken, ik word doorgestuurd naar de longarts en de KNO arts en omdat er niets concreets uitkomt, is de conclusie dat het ‘dan wel een Burn Out zal zijn’. Ik heb daar geen ervaring mee maar denk op dat moment dat het wel de lading dekt.
Het vermoeden dat het puur fysiek is, komt later. Op mijn opmerkingen dat ik, als ik de trap oploop, voel dat mijn benen meteen verzuren, krijg ik lachend te horen dat dát gelukkig niet kan.
Omdat ik dan nog werk, krijg ik natuurlijk te maken met de bedrijfsarts. Of artsen moet ik zeggen, ik verslijt er geloof ik zes. Ik meld me ziek op 25 februari 2008 en het eerste consult met een bedrijfsarts is 8 april, dat is telefonisch. Hoe dat gesprek gaat weet ik niet meer. Waarschijnlijk aftastend, het is immers een eerste gesprek.
Op 27 mei, als ik drie maanden thuis zit, ga ik op het werk langs om te praten met mijn manager en iemand van HR. Ook dat gesprek herinner ik me niet inhoudelijk. Wel lees ik in mijn aantekeningen dat ik nog steeds last heb van stemverlies, benauwdheid, terugkerende griepklachten en algehele malaise. Ik kom ten tijde van dat eerste gesprek op kantoor zelfstandig met de trein naar het werk. Dus er is nog wel iets veerkracht aanwezig. Later verdwijnt dat.
Na dat eerste gesprek wordt de druk om terug te keren opgevoerd. Ik heb op 2 en 10 juni gesprekken met een bedrijfsarts hier in de regio. Waarom zo kort op elkaar weet ik niet meer. Vooral dat tweede gesprek is heel naar.
Ik lees in mijn aantekeningen: ’Zeer onaangenaam gesprek, op mijn verhaal dat ik waarschijnlijk een Burn Out heb, reageert de arts dat hij vindt dat ik weer kan werken omdat dus ‘het tussen mijn oren zit’. De emoties lopen zeer hoog op. Uiteindelijk schrijft hij in zijn advies naar Agis toe dat ik geen stress kan hebben en niet belast kan worden. Ik dien een klacht in over deze arts bij HR.’
In de tijd die volgt ga ik op advies van mijn huisarts in psychosociale therapie voor de Burn Out, volg ik fysiotherapie en Ceasar Ademhalingstherapie voor hyperventilatie. Ik doe darmspoelingen, laat me masseren, probeer beweging op te bouwen door te gaan wandelen, zwemmen en fietsen. Ik stort telkens weer in.
In augustus staat er weer een afspraak met de bedrijfsarts. Ik zit elke keer tegenover een voor mij nieuwe arts. Elke keer weer is de eerste vraag: ‘vertel eens, wat mankeert u’. Ik word nooit aangekeken want het dossier doorlezen is belangrijker. Elke keer weer vertel ik over mijn totale uitputting, de emmer die continu vol loopt, de neurologische overprikkeling en dat mijn lijf het volledig laat afweten. Dat ik als gevolg daarvan totaal in paniek ben.
De voor mij totaal onverwachte conclusie van dat gesprek is dat ik moet gaan re-integreren op het werk. Waar dat op gebaseerd is weet ik niet, want ik vertoon geen tekenen van vooruitgang en geef dat ook aan.
Hij adviseert werkzaamheden die niet belastend zijn en die niets te maken hebben met mijn eigen werk. Ik start eind augustus met twee keer twee uur. Een maand later wordt dat twee keer vier uur, ook al geef ik aan dat het te zwaar is.
Ik schrijf in oktober in mijn dagboek: ‘ziek gemeld, in mail aangegeven aan mijn grenzen te zitten, begin last te krijgen van stressklachten en meer fysieke klachten, mijn weerstand is erg slecht, na 1 week weer aan het werk gegaan’
In november klap ik volledig in elkaar. Ik krijg weer een luchtweginfectie, meld me weer ziek. Op het werk geef ik aan dat ik een grote fysieke terugslag heb, ik heb opnieuw last van concentratieproblemen, hoofdpijn, uitputting, benauwdheid. Ook heb ik last van stemmingswisselingen en somberheid. Ik ben in vergelijking met de periode van voor de re-integratie er veel slechter aan toe omdat ik mezelf zo heb geforceerd en neem mezelf dat kwalijk. Ik had beter voor mezelf moeten zorgen!
Nu kijk ik daar anders naar inmiddels. Ik zie dat ik in deze periode ontzettend onder druk word gezet. En het is natuurlijk ook verplicht om mee te werken aan terugkeer. Daarbij komt dat ik op dat moment nog steeds niet weet dat ik ME heb.
Vijf jaar geleden crashte ik en ging van matige naar ernstige ME, waarbij ik een tijdje echt op het randje van de afgrond van zeer ernstige ME lag. Ik deed er jaren over om iets vooruitgang te boeken door middel van pacing, behandeling en medicatie.
Op sombere dagen zie ik die vooruitgang niet. Het bed waar ik vijf jaar geleden in terecht kwam, is hetzelfde bed als waar ik nu het merendeel van de tijd in lig. Nog steeds lig ik alle dagen in één ruimte, is persoonlijke hygiëne ‘een ding’ en lig ik vooral plat vanwege de POTS. Mijn leven is zwaar beperkt.
Hoe staat het ervoor? Heb ik wel vooruitgang geboekt en op welk gebied? Ik maakte voor mezelf een lijstje om te zien of die somberheid terecht is
Licht beter verdragen Het is niet zo dat ik fel zonlicht weer goed verdraag maar ik lig wel met de gordijnen deels open. Ik kan ook zonder problemen even naar buiten kijken, zonder zonnebril op.
Iets beter slapen Mijn dag- en nachtritme raakte zwaar verstoord. Door de pijn lukte slapen niet goed en ik ging op een gegeven moment hallucineren van de uitputting. Niet dat ik nu goed slaap maar zo extreem als het toen was, is het niet meer.
Geluid beter verdragen Geluiden leverden fysieke reacties op en deed mijn symptomen opflakkeren. Geluiden als vaat die in de vaatwasser werd gezet, stemmen, miauwende katten, iets dat viel, het zorgde voor een acute (soms pijnlijke) reactie in mijn lijf.
Minder buik- en darmklachten Ik had zeer hevige buik- en darmklachten en een groot deel van de weinige energie ging naar toiletgang. Ik verdroeg steeds minder eten, de intoleranties tierden welig. Dat is enorm verbeterd. Inmiddels verdraag ik zelfs weer gluten, mits ik deze niet dagelijks eet. Kramp heb ik vrijwel nooit meer.
Minder pijn De crash van 5 jaar geleden ging samen met een opflakkering van pijnklachten. Hoewel ik al jaren pijnklachten had, ontwikkelde ik zenuwpijnen in mijn onderbenen die zeer hevig waren, ik lag regelmatig te kermen en huilen van de pijn.
Het onder controle krijgen van die pijn was de eerste twee jaar na de crash het grote aandachtspunt van mijn behandelaar. Ik heb veel verschillende medicatie uitgeprobeerd om uit te zoeken wat aansloeg. Uiteindelijk bereikte ik een wankele balans met Gabapentine, spierontspanners en ibuprofen, die dan tijdens een PEM weer werd verstoord.
Inmiddels slik ik nog maar 1 tot 2 keer per week ibuprofen, meestal tegen hoofdpijn maar de zenuwpijnen zijn weg. De 16 pillen Gabapentine die ik per dag slikte, zijn niet meer nodig en ik ben daarvan afgekickt (was bijzonder heftig was).
Nauwelijks nog migraine Ik ging in de beginperiode van mijn crash van migraine- naar migraine-aanval. Mijn brein voelde ontstoken en te krap voor mijn schedel. Hoewel ik nog wel heel veel hoofpijn heb komt migraine nog maar zelden voor!
Cognitieve verbetering Daar zijn echt sprongen gemaakt. Daar waar ik een paar jaar geleden nog geen paar zinnen er uit kreeg zonder te gaan hakkelen produceer ik nu weer hele zinnen (die redelijk kloppen).
Informatie verwerken, zeker als het meer dan ditjes en datjes inhoudt, gaat nog erg moeizaam. Maar wie weet is daar nog vooruitgang te boeken
Er blijft natuurlijk zat over Natuurlijk blijven er nog steeds veel klachten over, ik lig niet voor mijn lol dag en nacht in bed. Mijn grootste problemen zijn de POTS, de uitputting en PEM. Met name het acuut opflakkeren van symptomen na een minimale inspanning blijft een grote belemmering voor het kunnen bewegen door huis.
Zodra ik ook maar iets doe dat buiten mijn zone van mogelijkheden ligt, ervaar ik een zwaar vergiftigd gevoel, een combinatie van griep, een kater en een totale uitputting alsof ik een marathon heb gerend met betonblokken aan mijn voeten.
In betere periodes merk ik dat het opbouwen en uitbouwen van activiteiten eigenlijk automatisch en vanzelf gaat. Het is dus niet zo dat ik nu door deconditionering aan bed gebonden blijf. Was het dat maar want dáár valt iets aan te doen.
Voor nu heeft het maken van deze lijst me wel opgekikkerd. Ja, ik lig nog steeds in bed maar toch is er iets van het lijden wel verlicht, al voelt dat vaak helemaal niet zo. Het is soms goed om even de staat op te maken en zo naar mezelf te kijken.
Maken jullie ook wel eens zo de staat op? En wat is de uitkomst?
Het is best bizar hoeveel therapeuten, coaches en behandelaars ik tegenkom die menen dat zij dé oplossing voor ME en/of LC hebben gevonden. Een orthomoleculair therapeut schreef mij bijvoorbeeld afgelopen week dat ME wordt veroorzaakt door latente virussen en ‘daar is echt wat aan te doen, ik kreeg hier 30 jaar geleden al les in tijdens mijn opleiding als orthomoleculair therapeut’.
Tja, als het maar zo simpel was hè. Zullen we de wetenschappers die zich nu nog buigen over oorzaak en behandeling van deze ziekte maar laten weten dat ze kunnen stoppen met nadenken hierover?
Ik zeg niet dat orthomoleculaire therapie niets kan doen. Maar meer dan symptomen dempen ben ik persoonlijk niet tegengekomen in mijn omgeving. Ik ben zelf jarenlang behandeld door een orthomoleculair therapeut. Zij ontdekte dat het Epstein Barr-virus bij mij was geheractiveerd en er werd grof op ingezet om dat om zeep te helpen.
Ik slik nu, jaren later, nog steeds virus remmende supplementen. Sinds ik dat doe ben ik zelden tot nooit meer verkouden of grieperig geweest. Ik heb zelfs nog nooit Corona gehad (ook doordat ik mezelf goed bescherm, geïsoleerd leef en ook gewoon geluk heb gehad natuurlijk). Mijn ME werd er echter niet minder van. Sterker nog, ik ben gedurende die behandeling van matige naar ernstige ME gegaan. Een comorbide aandoening als POTS werd niet herkend en beschouwd als overspannendheid (door de continue aanwezige adrenaline).
Zoals ik het opschrijf leest het natuurlijk alsof er een één op één relatie is tussen de behandeling en mijn achteruitgang. Zo bedoel ik dat niet (maar andersom bedoelen deze zelfbenoemde ME-behandelaars dat trouwens vaak wel gezien de stelligheid waarmee ze vertellen over hun goede resultaten).
Wat ik wel wil zeggen over die periode is dat ik toen progressief achteruitging, ondanks alle inzet van een orthomoleculair therapeut én virusremmers. Ook mijn therapeut zei dat ze veel kennis van en ervaring met ME had en ging ervan uit dat er progressie te bereiken was. Niet dus. Achteraf gezien denk ik ook dat ik veel kostbare energie die er helemaal niet was, besteedde aan het juiste eten bereiden en dat was fysiek én organisatorische veel te belastend voor mij.
Vooruitgang is nooit een optelsom van 1 en 1 = 2. ‘Als dit, dan dat’ geldt niet. Een lichaam en een ziekte gedragen zich niet zo voorspelbaar.
Ik denk sowieso dat verschillende ME-patiënten in te delen zijn in verschillende subtypen, niet alleen qua ernst maar ook qua soort klachten. En dat veel behandelaars één trucje kennen en dat toepassen. Maar dat wil niet zeggen dat hun behandeling succesvol kan zijn voor elke ME-patiënt (wat meestal wel geclaimd wordt als ik dan zie op LinkedIn hoe ze zichzelf aanprijzen).
Als dat wel het geval zou zijn zou elke patiënt in de rij staan voor orthomoleculaire therapie, Ephiphora, de Perrin-techniek, Waterstoftherapie, Gupta/Alexander Leven, acupunctuur, Buteykotherapie, de mind-body benadering. Allemaal therapieën die claimen dat er op het gebied van ME veel vooruitgang te boeken is. Maar waar zijn die herstelde patiënten dan? Ik ken ze echt niet.
En ook hier geldt weer: hebben we het hier over herstelde ME-patiënten of over patiënten met chronische vermoeidheid die ten onrechte de diagnose ME kregen? Vijftig % wordt verkeerd gediagnosticeerd maar heeft bijvoorbeeld geen PEM.
Ben ik te negatief? Vast wel. Ik ben nu 17 jaar ziek en daarvan gedurende zeker 15 jaar stortte ik me telkens weer op een nieuwe benadering en behandeling. Ik ben uiteindelijk van mild naar ernstig gegaan, lag een jaar in een donkere kamer, zwaar overprikkeld en huilend van de pijn.
Ik heb inmiddels heel langzaam vooruitgang geboekt met een arts die zegt het niet te weten en weinig te snappen van hoe en wat nu wel of niet werkt bij ME.
Die nederigheid en houding vind ik een verademing ten opzichte van de stelligheid en op de borstklopperij die ik regelmatig tegenkom bij behandelaars vooral uit de alternatieve hoek.
Wat vinden jullie? Kunnen jullie nog openstaan voor alternatieve behandelingen? Wat maakt dat jullie soms wel een alternatieve behandeling overwegen?
Omdat de huisarts nog steeds uitging van depressie en ik niet bereid was antidepressiva te proberen, bereikten we een compromis met lichttherapie. Twee weken, een behandeling per dag in een ziekenhuis.
Het had niet het gewenste resultaat. Bij ME kunnen patiënten overgevoelig worden voor prikkels als geluid, aanraking en licht. De felheid van de lampen veroorzaakte lichtflitsen in mijn hoofd en migraine. Dat is nooit meer weggegaan.
Waarmee ik maar wil zeggen hoe belangrijk het is dat ME door artsen op tijd herkend wordt. Ik dacht toentertijd ach, ik probeer het maar, baat het niet dan schaadt het niet. Maar dat deed het wel.
Lieve donateurs, lotgenoten en met Hugo en/of mij meelevende mooie mensen, soms bekenden van ons maar heel vaak ook niet.
20 februari jl gingen we van start met de actie ‘Help Huug Vooruit’ en het was een wervelstorm van donaties, reacties, berichtjes van mensen die meedachten, vragen hadden en tips deelden.
Ik kreeg veel steun van Isa Schipper en Natascha Stienstra die ontzettend meeleefden en met mij meedachten. En er was natuurlijk regelmatig overleg met Hugo zelf omdat er veel kwetsbare details uit zijn leven online gedeeld zijn.
Dat doet wat met een mens. Met hem en met mij. Geld inzamelen is zeer intensief, overweldigend en energievretend.
Het doel was om €10.000 in te zamelen. Via geef.nl hebben we inmiddels het werkelijk prachtige bedrag van €8.577 opgehaald!
Maar: er is ook rechtstreeks geld gedoneerd op de rekening van de Stichting zelf, buiten de maandelijkse bijdragen van de Buddies van Huug.
🔹Het doel is bereikt! Inmiddels zijn we met dat geld erbij de grens van €10.000 gepasseerd! We hebben gewoon in een paar weken tijd ons doel behaald, dankzij jullie! Bijna niet te geloven hè, maar het is toch echt zo!
Dankzij jullie gulle donaties kan Huug de komende tijd vooruit met het aanschaffen van noodzakelijke zorgmiddelen, supplementen én de behandeling volgen die hij op het oog heeft.
Ook zijn er door de actie maar liefst 10 nieuwe buddies bijgekomen, die Huug structureel gaan steunen met een vaste maandelijkse bijdrage.♥️
🔹We gaan stoppen Hoewel de actie tot 12 mei zou lopen, hebben we besloten om per 1 april te stoppen.Het doel is immers bereikt en, als ik heel eerlijk ben, zijn mijn eigen grenzen ook bereikt. Ook ik leef met ernstige ME en ik heb voor mezelf te zorgen en mezelf in acht te nemen. Het heeft best veel van me gevraagd
🔹Bedankt! Hugo en ik willen alle lieverds bedanken die alle berichten over de crowdfunding (en ook de zorgvacature) telkens weer hebben gedeeld met het eigen netwerk.
We geven een grote knuffel aan die mensen die hun tijd staken in uitzoekwerk, zodat ik bijvoorbeeld bekende Nederlanders en bedrijven en stichtingen kon aanschrijven naar de aangeleverde mailadressen.
Ook de mensen die per pb meedachten en tips en suggesties stuurden: dank je wel! Ook aan diegenen die hun zorgen uitspraken over mijn welzijn. Lief dat mensen zo begaan zijn met mij!
Natuurlijk bovenal ook een dikke dankjewel aan iedereen die een donatie deed. Ontzettend veel lotgenoten uit de ME- én de Long Covid-gemeenschap hebben gedoneerd, ondanks hun eigen vaak zware financiële situatie. Zo ontzettend lief en hartverwarmend.
🔹Het schilderij Kunstenaar en ME-patiënt Mascha Delena bood haar schilderij Bright Flowers te koop aan. Helaas ontvingen we daar tot nu toe geen passend bod op. Biedingen vanaf 600 euro blijven de komende tijd welkom. Dat kan via mij of Mascha Delena.
🔹Awareness Tot slot hopen we dat we met deze actie ook iets meer awareness over zeer ernstige ME hebben kunnen bereiken. In ons welvarende land is het mogelijk om 24/7 zorg te krijgen en tóch buiten de boot te vallen, omdat de reguliere zorg niet is ingesteld op de ernst en complexiteit van ME-patiënten.
Zorg op maat is noodzakelijk voor een patiënt als Hugo maar is financieel niet rond te breien ondanks een zorgindicatie. Er is meer nodig, meer geld, meer besef van de ernst van ME, meer kennis bij artsen, meer vergoede zorgmiddelen.
Het is een strijd die nog jaren zal voortduren en die gevoerd wordt door vele patiënten en hun zorgverleners.
Tot die tijd is het pappen en nathouden en zoeken naar andere mogelijkheden. Deze actie was daar een van. Ontzettend bedankt voor jullie hulp en aandacht.
🔹Tot slot: maar wat is er nou opgehaald??
Jullie moeten nog even geduld hebben. Op 1 april maken we het opgehaalde bedrag bekend. En dat is geen grap 😅.
Ik kan jullie al wel vertellen dat Hugo intens blij is met het opgehaalde geld. De afgelopen periode was zeer uitdagend voor hem. Een felle griep, de zoektocht naar verzorgenden voor zijn team en ook de stress die de inzamelingsactie genereerde bij hem was erg veel bij elkaar. We hopen dat er nu op alle fronten meer rust gaat komen. En dat hij profijt gaat hebben van het zonlichtdevice dat hij inmiddels heeft kunnen aanschaffen!
🔹 Toch nog doneren? Wilde je nog doneren maar deed je het nog niet? Er kan tot en met 31 maart via geef nog gedoneerd worden.
Iemand reageert onder mijn negatieve review over Je Vermoeidheid te lijf. Hij (zelf een behandelaar) stelt dat de oorzaak of definitie van ME een wetenschappelijke discussie is en dat artsen, wetenschappers, ervaringsdeskundigen verzanden in een welles/nietes discussie ‘terwijl iedereen hetzelfde wil en probeert deze complexe ziekte een beetje te begrijpen. Wees lief voor elkaar (en vooral voor jezelf).’
Is lief blijven noodzakelijk als je als patiënt voor je leven en een goede behandeling knokt? Nee, dat denk ik niet. Respectvol blijven is dat wel. Het is de toon die de muziek maakt immers. Dan glijdt de boodschap makkelijker naar binnen.
Praten over oorzaak en definitie van ME is een wetenschappelijke discussie. Echter niet iedereen zou moeten deelnemen aan die discussie. Psychologen en psychiaters hebben de ziekte gekaapt, zonder dat er enige bewijs was voor een psychologische oorzaak van ME. Dat kapen van de ziekte heeft desastreuze gevolgen gehad, levens verwoest én gekost.
Moeten we daar nu echt lief op reageren? Is dat een verstandige tactiek? Nee toch!
Willen we trouwens allemaal hetzelfde? Ik denk van niet hoor. Ik denk dat ik als patiënt met ernstige ME iets héél anders wil dan een psycholoog die een verdienmodel om ME te behandelen in standhoudt of een boek over vermoeidheid schrijft dat verkocht moet worden aan liefst zo’n ruim mogelijke doelgroep.
Ik wil wetenschappelijk onderzoek, een duidelijke biomarker om de ziekte te diagnosticeren, een behandeling gestaafd op feiten, toekomstperspectief, behandelcentra, een biomedische benadering van mijn ziekte, een geneeskundig protocol gebaseerd op de nieuwste wetenschappelijke inzichten, (bij)scholing van alle (para) medici en een einde aan de vooroordelen en stigmatisering die samengaan met ME.
Ik wil bij een behandelaar naar binnenstappen zonder angst. Ik wil iemand vooraf niet hoeven te googlen om zijn of haar visie over ME te achterhalen. Ik wil niet meer te horen krijgen van een arts dat hij niet gelooft in ME en dat ik moet worden opgenomen op de afdeling psychiatrie. Ik wil niet meer het advies krijgen dat ik mezelf gezond moet visualiseren, wat meer moet doorzetten en mijn trauma’s moet oplossen.
Ik wil een discussie die niet verdoezelt maar benoemt wat er is. Waar wordt gekeken naar de toekomst maar waar ook oog is voor het leed dat ME-patiënten is en wordt aangedaan. Waar mensen worden aangesproken op hun verantwoordelijkheid voor en bijdrage aan dit leed. Waar publiekelijk wordt erkend dat de omgang met en behandeling van ME-patiënten een van de grootste medische schandalen van onze tijd is.
Ik denk niet dat we iets bereiken door lief te doen. Wel door feiten te benoemen, mensen aan te spreken op achterhaalde denkbeelden, de buitenwereld te informeren over de (dodelijke) ernst van ME en als ervaringsdeskundigen in gesprek te gaan met wetenschappers over wat er naar onze mening belangrijk is op het gebied van onderzoek en hoe we van hieruit vooruit kunnen gaan.
De ziekte Myalgische Encefalomyelitis levert een heel scala aan symptomen op. Al die symptomen afzonderlijk zijn vervelend en belemmerend, bij elkaar zorgen ze voor een zeer invaliderende impact op het leven van een ME-patiënt.
Wie milde ME heeft, kan evengoed al 50% minder doen dan voordat hij/zij ziek werd. Daar is niets milds aan natuurlijk. Bij ernstige ME is er een verlies van 75 tot 100 % van het voormalige functioneren.
Om een beeld te geven. Ik functioneer momenteel gemiddeld op 5 tot 10% van mijn vroegere kunnen. Toen ik 5 jaar geleden een zeer zware crash kreeg, functioneerde ik nog op 1 tot 3 %. Fysiek ben ik zwaarder getroffen dan cognitief. Fysiek ben ik echt zeer beperkt, cognitief kan ik best nog wel iets. Evengoed ben ik op dat vlak ook zwaar getroffen.
Vandaag vertel ik wat meer over neurologische klachten. Naast pijn, slaapstoornissen en sensitieve stoornissen, motorische stoornissen en verstoorde waarneming van zintuigelijke prikkels, hebben echt alle ME-patiënten die ik ken cognitieve klachten:
Problemen bij het verwerken van informatie: vertraagd denken, verstoorde concentratie zoals verwarring, desoriëntatie, cognitieve overbelasting, problemen met het nemen van beslissingen, vertraagde spraak, niet-aangeboren of inspanningsbepaalde dyslexie.
Vermindering van het kortetermijngeheugen: zoals vergeten wat men wilde zeggen, wat men bezig was te zeggen, het vinden van de juiste woorden, moeite hebben met het opdiepen van informatie uit het geheugen en een slecht algemeen geheugen.”
(bron ICC *)
Concreet betekent dit dat ik heel vaak niet meer weet wat bijvoorbeeld de juiste volgorde van een taak is. Handelingen die ik altijd automatisch deed, worden ineens hobbels. Geld overmaken? Ik vergeet regelmatig hoe dat moet.
Als er tijdsdruk is om iets gedaan te krijgen of er teveel prikkels tegelijk binnenkomen, dan lijkt mijn hele brein uit te vallen. Ik kan dan niets meer.
Ik heb regelmatig moeite met horen wat iemand tegen mij zegt. Ik hoor de woorden wel, maar ze vormen geen zinnen in mijn hoofd en blijven betekenisloos.
Ik vergeet vaak dat iets mij al is verteld. Dat leidt soms echt tot problemen en ergernissen hier in huis.
Regelmatig vergeet ik midden in een zin waarover ik het had en wat ik wilde zeggen. Om dit te maskeren praat ik vaak door en klets ik mezelf volledig vast.
Ook heb ik veel woordvindingproblemen, gooi woorden door elkaar en maak nieuwe woorden. Soms leidt dat tot hilarische versprekingen zoals de keer dat ik aan onze zoon vroeg of hij de theepot even wilde uitkloppen.
Geld tellen? (niet dat ik nu nog ooit ergens betaal). Ook met milde ME was ik niet meer in staat om afgepast geld aan een caissière te overhandigen.
Informatie verwerken? Dat lukt niet of nauwelijks. Zeker niet als iemand mij iets uitlegt. Het komt gewoon niet aan in mijn brein. Ik kan daarom ook maar hele kleine stukjes tekst lezen per keer. Waarbij een informatief stuk echt een enorme uitdaging is dat snel tot zware hoofdpijn en brain fog leidt.
Ik vergeet ook vrijwel meteen weer wat ik heb gelezen, de informatie blijft niet hangen (terwijl ik kleine details dan wel weer onthoud en schrijven wel lukt zolang ik dat in mijn eigen tempo doe en met een eigen onderwerpkeuze)
Natuurlijk zijn er mensen die zullen zeggen, ‘o maar dat heb ik ook hoor, dat hoort gewoon bij het ouder worden’. Klopt, iedereen heeft minder heldere momenten. Het gaat zoals ik al zei om de combinatie van alle klachten bij elkaar. En ook om de ernst waarmee iemand geïnvalideerd raakt door deze klachten.
Door alle klachten samen zoals de pijn, neurologische klachten, slaapstoornissen, sensorische overprikkeling, PEM, darmklachten, griepgevoel, extreme uitputting, voedselovergevoeligheden, dysautonomie /POTS ben ik ernstig ziek.
Elk van deze klachten afzonderlijk zou ik wellicht nog wel kunnen händelen (met uitzondering van de extreme uitputting en POTS) maar alles bij elkaar legt het mijn leven plat.
Denk dus na voor je tegen een ernstige ME-patiënt zegt dat je het herkent terwijl jezelf nog uitstekend in staat bent om te werken, leuke dingen te doen en jezelf dagelijks te douchen. Het kan kwetsen.
Afbeelding: Fennine de Weerd
(*) ICC: diagnosecriteria voor de ziekte ME (2011). Aan de hand van deze criteria kunnen artsen en behandelaars een ME-diagnose stellen. Er bestaat nog steeds geen diagnostische test die ME aantoont, dus de juiste criteria gebruiken is belangrijk. Er wordt gekeken naar het klachtenpatroon en het voorkomen van bepaalde symptomen en er is een fysiek onderzoek, bloedonderzoek om andere zaken uit te sluiten.
Zo open als ik ben, echt eerlijk zijn over hoe het ervoor staat met mij vind ik heel moeilijk. Ik schrijf relatief makkelijk over de details uit mijn leven met ME. Maar het overkoepelende plaatje schetsen vind ik pittig. Meestal vertel ik dat ik 22/7 bedgebonden leef.
Het beeld ontstaat dan al snel dat ik twee uur per dag uit bed ben om bijvoorbeeld naar beneden te gaan. Maar dat klopt niet. Dat kan echt alleen op heel goede dagen en ook alleen als ik mezelf flink forceer. Tot voor een paar maanden geleden lukte dat misschien één a twee keer per week. Nu niet meer.
Toen zus laatst hier begin maart kwam mantelzorgen, at ik toch ’s avonds beneden met haar. Dat vind ik dan gezelliger. Ik wil ook dat het een zorgeloze gezellige ervaring is voor haar. Wat misschien een beetje vreemd is want ze kwam mantelzorgen.
Als ik eerlijk ben dan ben ik sinds zeker half november toch weer 24 uur per dag in mijn slaapkamer. Ik beweeg alleen functioneel om bijvoorbeeld even naar de WC te gaan op dezelfde verdieping. Twee weken geleden was ik heel even beneden, in de tuin, maar dat kwam met een kost.
Mijn fysieke baseline is aangetast. Allereerst door het najaar, dan ga ik altijd achteruit. Maar ook door zieke kat Dibbes begin januari en door de verschillende (noodzakelijke) verbouwingen in het najaar en februari. Dat soort ellende kost maanden hersteltijd.
Online maak ik een heel levendige indruk denk ik. Door mijn nieuwe medicatie heb ik cognitief een enorme boost gekregen en schrijven gaat makkelijk en het leidt ook heerlijk af. Fysiek doet de nieuwe medicatie echter niets. Wat ik overigens ook niet had verwacht.
Ik ben er (nog) niet aan toe om mezelf weer volledig bedgebonden te noemen. Ik ga ervan uit – of doe in ieder geval net alsof – dat mijn hard bevochten baseline weer op het niveau van vorig jaar komt. Toen kon ik wat scharrelen in huis, bijvoorbeeld 1 a 2 keer per week even beneden op de bank liggen of in de tuin zijn.
De truc om uit de vorige crash te krabbelen, verspreid over een periode van jaren was pacen, pacen en pacen. Als er zo weinig mogelijk is, vind ik dat verschrikkelijk moeilijk. Want ga maar eens de hele dag liggen in bed en niets doen. Ook al voel ik me behoorlijk ziek, dat brein gaat door en wil wat te doen hebben. De hele dag naar het plafond staren is echt moeilijk, vervelend en gekmakend.
Toch is dat wat er moet gebeuren. Even wat lezen en dan weer rusten, even een appje sturen en dan weer rusten. Wat schrijven en weer rusten. Ik leef van maaltijd naar maaltijd met tussendoor de thee- en koffiemomenten. Dan zie ik Mischa even als hij het komt brengen. We eten wel altijd samen en in het weekend drinken we samen ook thee en koffie, verder ben ik altijd alleen (met de katten).
Tandenpoetsen lukt momenteel om de dag aan de wastafel. Ik kan niet naar het toilet gaan even combineren met tanden poetsen, dan word ik te duizelig. Heel simpel gezegd gaan al mijn fysieke mogelijkheden op aan toiletgang momenteel. Dat is natuurlijk wel intriest. Dat er dan later op mijn grafsteen staat:
Hier rust mevrouw Min of Meer haar energie ging op en neer en werd door haar uitgegeven aan goed piesen en kakken en flauwe moppen tappen
Licht beter verdragen
Min of Meer 