Mijn oog viel op een citaat wat door iemand op SM werd gepost:
Beter
Wat zou er gebeuren Als ik plotseling Beter zou worden Ik zou Volkomen In paniek raken …
Ik reageerde onder die post met “Nou ik niet hoor. Ik heb echt een hele lijst van dingen die ik wil gaan doen en oppakken! Ook na 17 jaar ziekzijn.”
Het citaat komt uit een boek van Saskia de Bruin: “Weg van de pijn“. Een boek dat naar ik begrijp uitgaat van de visie dat chronische pijnklachten opgelost kunnen worden door aan jezelf te werken. In die mind-body visie zijn signalen van je lichaam onderdrukte emoties en veroorzaken trauma’s en onverwerkte ellende uit het verleden, ziektes en pijn. Het herstellen van de mind-body connectie is de oplossing.
Aan jezelf werken vind ik een goed idee. Ik ben ontzettend geïnteresseerd in de psyche van de mens en ook een fan van het kalmeren van het zenuwstelsel. Ik vind lichaamswerk en de oefeningen die daar bij passen ook heel interessant en nuttig. Niet om te herstellen maar om te werken aan meer rust en balans, net als dat ik ademhalingsoefeningen doe en een cursus mindfulness deed.
Het ondersteunt mij in het dagelijks leven en het zorgt dat ik me meer in balans voel. Dat komt ook zeker doordat ik hierdoor meer bewust stilsta bij hoe ik me voel door de dag heen, of ik even moet afremmen of niet (zo liggend in bed). Aandacht voor signalen van je lijf hebben is belangrijk en nuttig om het ziekzijn te “managen”.
Waar ik moeite mee heb zijn ongefundeerde aannames en beweringen die ik soms, ook bij lotgenoten, lees over trauma en ziekte. Dat trauma effect heeft kan ik me voorstellen maar kun je ook stellen dat trauma jouw ziekte veroorzaakt? Ziekte en chronische pijn zijn het gevolg van bijvoorbeeld een virus, bacterie, tumor, een beknelde zenuw, van verzuring in het lichaam, ontstekingen in de hersenen of een tekort aan dopamine in de hersenen.
Ik ken mensen met een trauma die niet ziek zijn geworden, mensen met een verschrikkelijke jeugd die geen trauma hebben en mensen met een gelukkige jeugd zonder trauma die wel ziek zijn geworden. Waar ligt dat dan aan?
Wat me zorgen baart is dat ME-patiënten zich met veel moeite proberen los te vechten van de bio-psychosociale benadering van ME (cognitieve gedragstherapie en graduele beweegtherapie) maar tegelijkertijd wel de mind-body benadering lijken te omhelzen. Die naar mijn mening het genezen van de ziekte ook bij de patiënt zelf neerlegt.
Laatst schreef een lotgenoot dat haar ziekte door trauma werd veroorzaakt. Hoe kun je dat weten vroeg iemand haar toen. Het antwoord? Ze voelde het.
Voelen is geen wetenschap. Door te zeggen dat je iets weet omdat je dat voelt, trek je de discussie in een veld van geloven versus niet geloven. Daar zouden we juist vanaf moeten. De bps-benadering is ook gebaseerd op geloof en een mening die niet wordt gestaafd door wetenschappelijk onderzoek.
De ME-gemeenschap heeft baat bij feiten en wetenschappelijk bewijs. Want wat te doen met de lotgenoten die hun eigen trauma hebben opgeruimd, mediteren tot ze een ons wegen en zich vol overtuiging werpen op ‘het heel jezelf principe’ en niet herstellen? Deden ze niet voldoende hun best? Houden ze hun eigen genezing onbewust tegen? Omdat ze, en nu ga ik weer even terug naar het citaat in het begin, in paniek raken bij de gedachte aan beter worden?
Natuurlijk tast het ziekzijn ons aan, vormt het op een bepaalde manier ons wereldbeeld en bepaalt het onze dagen. Als we beter worden moeten we weer een nieuwe weg zien te vinden en ons beeld over onszelf bijstellen. Ik ga ervan uit dat dat vast lukt. Ik heb stapels plannen en ideeën. Eerst maar beter worden. Maar dat is nu net het punt, herstellen van ME lukt niet zomaar.
afbeelding: Unsplash
(ik bedoel hier trauma als het na een schokkende gebeurtenis blijven steken in angst, waarbij dagelijkse situaties het trauma triggeren. Ik heb het dus niet over fysiek trauma (na ongeluk, letsel)
Vandaag een review over het boek Je Vermoeidheid te lijf (2022) van gezondheidspsycholoog Annemarieke Fleming. Recent was het onderwerp van discussie op LinkedIn.
Het boek zou desinformatie bevatten, een te rooskleurig beeld schetsen van cognitieve gedragstherapie speciaal voor ME én te veel nadruk leggen op het opbouwen van beweging. Die kritiek kwam van ME-patiënten en een onderzoeker en n.p. arts (want ook patiënt)
Ook zijn er lovende reacties van lezers en vakgenoten van Fleming.
Is de kritiek terecht? Als ervaringsdeskundige met ernstige ME ben ik goed op de hoogte van de fysieke eigenaardigheden van deze ziekte. Ik kan als ME-patiënt goed beoordelen of dit boek geschikt is voor lotgenoten en besloot het te lezen.
Onderwerp en opbouw Het boek biedt een methode om vermoeidheid aan te pakken waarbij vermoeidheid divers kan zijn: voortkomend uit een ziekte, bijwerkingen van behandelingen of medicatie of door leefstijl. Fleming gaat niet alleen in op vermoeidheid die bij een ziekte zelf hoort. Bij het aanpakken van de vermoedheid wordt ook naar ziekte-overstijgende factoren gekeken. Denk aan leefstijl, slaap, omgevingsfactoren, sociaal-economische situatie, depressie, familieomstandigheden.
De in het boek beschreven OR-methode (Opbouwen van Reserve) houdt in dat mensen worden aangemoedigd te kijken naar hun vermoeidheid en te bouwen aan energiereserves.
OR staat voor Opbouw van Reserves: gedurende de dag bouw je verschillende korte rustmomenten in. Hierdoor krijgt het parasympatische zenuwstelsel de gelegenheid actiever te worden. Daarna kan worden gestart met activiteitenopbouw. Deze methode is schijnbaar door Fleming ontwikkeld.
Het boek bestaat uit 6 hoofdstukken. Na een inleiding volgen een hoofdstuk over verschillende soorten vermoeidheid, het stress- responsesysteem en laaggradige ontsteking, opbouw van reserves en verbetering van slaap, een hoofdstuk over vicieuze cirkels en instandhouders van vermoeidheid en tot slot: aandacht voor hoe nu verder met onder meer graduele opbouw van beweging
In het begin van het boek is er wat meer aandacht voor theorie en werkboek-opdrachten. Daarna komt het daadwerkelijk toepassen van de theorie (en het opbouwen van beweging) wat meer aan bod.
Het boek ziet er verzorgd uit en de opmaak is rustig en sober. Ik las het als e-boek.
Doelgroepvolgens de auteur Voor iedereen die vermoeidheid ervaart. Personen met reumatoïde artritis, MS, Diabetes 1, Parkinson, epilepsie, hart- en vaataandoeningen, Sarcoïdose, astma, COPD, migraine, lipoedeem, PDS, fibromyalgie, lage rugpijn, whiplash, mensen die vermoeid blijven na kanker of in de nasleep van een andere aandoening worden genoemd. Het is volgens Fleming ook voor mensen met CVS bij wie de richtlijnbehandeling niet werkt.
Weinig nieuws onder de zon Voor mij bevat het weinig nieuwe informatie en oefeningen. Veel van wat ik in het boek las over gedrag, coping, uitlokkende en in standhoudende factoren kwam bijvoorbeeld tijdens psychosociale therapie aan bod aan het begin van mijn ziekzijn. Dat werd later nog eens dunnetjes overgedaan tijdens de multidisciplinaire behandeling bij het VermoeidheidCentrum.
De OR-methode is voor veel ME-patienten ook niet onbekend: het doet denken aan het pre-emptive resting dat veel ME-patiënten doen. Dit is een pacingstrategie: meermaals per dag een vaste tijd rusten, ongeacht de mate van uitputting. Alleen veerkracht wordt daar niet echt mee opgebouwd helaas.
De doelgroep is te breed De doelgroep is echt bizar breed. Iedereen heeft wel eens last van vermoeidheid dus richt ze zich op iedereen voor wie vermoeidheid een belemmering van het dagelijks leven vormt.
Maar de oorzaken van zoveel verschillende soorten vermoeidheid zijn natuurlijk heel divers. Uitlokkende factoren als leefstijl en slaaphygiëne hebben weinig van doen met auto-immuunziektes. Natuurlijk kun je die factoren aanpakken, en alle winst die je daarmee kunt behalen is mooi meegenomen. Maar daarmee pak je de oorzaak van het ziekzijn niet aan.
Dat ME-patiënten tot de doelgroep van het boek behoren vind ik vreemd. ME-patiënten reageren door de aanwezigheid van post exertionele malaise afwijkend op beweging en rust. Ik snap niet goed waarom deze groep toch in dit boek wordt meegenomen. Het is door de brede doelgroep een soort one size fits all-methode. Terwijl ME zich atypisch gedraagt, de kans dat dit ‘shirt’ past is klein.
Zelf schrijft ze daarover op haar website:
“Vanuit de ME/CVS groep zijn de reacties wisselend: van uiterst positief, ‘de sleutel uit de kerker van mijn vermoeidheid’ tot averechts effect. Dit laatste lijkt met name op te kunnen treden wanneer niet alleen bewegen maar ook een zittende houding inspanningsintolerantie met zich meebrengt, en men om deze reden langere tijd het etmaal voornamelijk liggend heeft doorgebracht. Advies bij PEM: overleg met de behandelend arts over de inzet van de Opbouw van Reserves methode.” (https://www.annemariekefleming.com)
CGT/GET Op haar opmerkingen over de richtlijnbehandeling bij CVS ga ik graag even in. Het boek wordt immers ook aanbevolen aan mensen die CVS hebben “en bij wie de richtlijnbehandeling niet werkt”. Daarmee bedoelt Fleming cognitieve gedragstherapie en dat werkt niet bij elke CVS-patiënt zoals ze zelf zegt:
“Helaas zijn er ook mensen met CVS die niet profiteren van deze behandeling- sommigen ervaren zelfs symptoomtoename als gevolg hiervan.“
Zeggen dat er ook mensen met CVS zijn die niet profiteren van CGT/GET is de feiten wel heel verdraaid voorstellen. Maar liefst 75% van de ME-patiënten knapt niet op van deze therapie! Een deel verslechtert er bovendien van en wordt zelfs bedlegerig en/of rolstoelgebonden. Het heeft levens verwoest.
Weerzin tegen activiteiten Als een persoon uitgeput is, kan er weerzin zijn tegen het doen van activiteiten, schrijft Fleming. Misschien lees ik het wel verkeerd want ik snap die opmerking niet en zou dat onterecht vinden. Het gaat hier niet om weerzin maar om overmacht. Ik lig soms uren te wachten op de energie om naar de wc te gaan of mijn tanden te poetsen. Vaak ben ik te uitgeput en te duizelig en sta ik te onvast op mijn benen.
En ja, ook de beroemde beweegangst en vermijden van activiteiten komen voorbij. Had ik daar maar wat meer last van gehad, dan lag ik er nu misschien niet zo bij…
PEM & inspanningsintolerantietolerantie “Mensen weten op een gegeven moment alleen gewoonweg niet meer hoe de vicieuze cirkel van deconditionering en inactiviteit waarin ze zijn terechtgekomen te doorbreken“
Dat zal vast gelden voor veel mensen in zijn algemeenheid met aanhoudende vermoeidheidsklachten. Bij ME werkt het wel even anders. Er wordt dan daadwerkelijk minder energie in het lichaam aangemaakt en het energietransport is verstoord.
Deconditionering is bij ME bovendien niet de oorzaak van het ziekzijn maar een gevolg van het gedwongen inactief zijn (zie hiervoor bijvoorbeeld: wat psychologen moeten weten over ME)
Met ME in beweging komen kan weliswaar eenmalig lukken (afhankelijk van de activiteit en de ernst van de ME) maar dezelfde activiteit de volgende dag weer doen, is meestal niet mogelijk. Hierin wijken ME-patiënten af van andere ziektes. Het herstellend vermogen is kapot.
Zie hiervoor bijvoorbeeld het onderzoek ‘Zieker van inspanning’ van Rob Wüst waarbij bloed- en spiermonsters bij Post Covid patiënten werden genomen en bekeken en vergeleken met monsters van mensen zonder de ziekte, om te zien of er veranderingen zijn in hoe de spieren functioneren en in de spierstructuur. Dit onderzoek wordt nu herhaald bij ME-patiënten.
Informatie en wetenschap Het boek bevat veel informatie over het immuunsysteem en de effecten van mentale en fysieke stress. Een deel van deze informatie over het stresssysteem was al bekend bij mij en heb ik ook gelezen bij bijvoorbeeld Ashok Gupta en komt ook terug in de mind-body “hoek”.
Een ander deel was nieuw en moeilijker te volgen, niet in de laatste plaats omdat ik moeite heb met informatie verwerken. Of de informatie correct en up to date is kan ik niet inschatten. Het kalmeren van het zenuwstelsel lijkt mij altijd wel zinnig (dat doe ik ook veel), alleen word ik er niet beter van.
Open deuren Het boek legt veel nadruk op uitlokkende factoren bij vermoeidheid. Bijvoorbeeld te weinig vrije tijd hebben, te weinig rusten, teveel ballen in de lucht moeten houden, mantelzorg, overbelasting, depressieve klachten, een moeilijke kindertijd, etc.
Daar valt wat voor te zeggen maar: wat als die balans wel hersteld of op orde is en de slaaphygiëne oké? En de uitputting blijft? Het eerste wat ME-patiënten die ik ken hebben gedaan, is kijken naar slaap, ontspanning, rust, meditatie/yoga en het schrappen van stressoren…
Conclusie en commentaar In beweging komen zoals Fleming voorstelt, na een periode van bouwen aan reserves, maakt niet dat dat herstellend vermogen het bij ME-patiënten ineens wel gaat doen. Ik zie niet in waarom haar methode wel zou werken bij ME.
Het in kaart brengen van je eigen valkuilen en vermoeidheid uitlokkende factoren kan natuurlijk voor iedereen zinvol zijn. Ik deed dat allemaal al in therapie en knapte daar mentaal wel van op maar fysiek niet.
Ik denk niet dat de OR-methode, die ook nog (nog) geen evidence-based behandeling is, geschikt is voor ME-patiënten. Volgens de internationale consensuscriteria (ICC) met betrekking tot ME is post exertionele malaise (PEM) het kenmerkende symptoom van ME. Als een patiënt geen PEM ervaart, voldoet die niet aan de criteria voor ME . Voldoe je wel aan die criteria dan moet je nooit zomaar op eigen houtje beweging gaan opbouwen, ook al gebeurt dat nog zo voorzichtig. (ICC)
Het graduele opbouwschema dat in het boek wordt gebruikt, mag dan volgens haar voorzichtig zijn, het kan geheel verkeerd uitpakken bij ME. Ze gaat uit van een wekelijkse verhoging van activiteiten van 10 a 15%. Ik ben daar zelf echt compleet van onderuit gegaan tijdens mijn graduele beweegtherapieën.
Mijn eigen behandelaar en ME-specialist stelt dat vooruitgang van 1% per maand mogelijk zou kunnen zijn als er goed wordt gepaced en PEM wordt vermeden. Dat staat zorgwekkend ver af van een wekelijkse ophoging van 10 tot 15 %.
Fleming waarschuwt op haar site ook voor beweging bij PEM en adviseert te overleggen met de behandelend arts. Dat is bij ME natuurlijk net het probleem. De kans dat er een arts is met verstand van ME, is bijzonder klein. Een verkeerd advies is dus zo gegeven.
Dan is ook nog eens 50% van de ME-patiënten verkeerd gediagnosticeerd, ze voldoen niet aan de ICC-criteria. Ik vermoed dat dat een verklaring zou kunnen zijn voor het feit dat deze methode bij sommige ‘ME-patiënten’ aanslaat.
Ik herken me niet in de voorbeelden Ik voelde me als ME-patiënt niet aangesproken door de gebruikte voorbeelden in het boek. Het gaat veelal uit van een werksituatie, van ‘alle ballen in de lucht houden’ of een drukker sociaal leven dan bij ME mogelijk is. Ik vraag mij oprecht af of de ernst van de ziekte ME wel wordt begrepen, als er wordt gezegd dat het boek ook geschikt is voor CVS patiënten bij wie CGT/GET niet werkt. Zelfs contact met mijn eigen man is beperkt omdat meer niet mogelijk is. Zou die realiteit wel bekend zijn?
Meer onderzoek nodig Er zou meer onderzoek moeten worden gedaan naar de OR-methode waarbij er ook een heel duidelijk onderscheid zou moeten worden gemaakt tussen de patiënten met verschillende ziektes. Zodat duidelijk kan worden bij wie haar methode wel en niet aanslaat en voor wie het veilig is om te doen.
Gezien de vele enthousiaste reacties op het boek vermoed ik dat haar methode wellicht helpt bij vermoeidheid die voorkomt bij veel andere aandoeningen en situaties.
Geen aanrader voor ME-patiënten Lotgenoten raad ik aan zich voor behandeling te wenden tot een ME-specialist en niet een gezondheidspsycholoog. In overleg met een ME-specialist kan pacing, pre-emptive resting, het binnen de grenzen blijven worden ingezet naast eventuele medicatie om symptomen te verlichten. In ieder geval tot de medische wetenschap daadwerkelijk behandelingen ontwikkelt en medische interventies succesvol kunnen zijn.
Ik beveel dit boek niet aan bij ME. Het komt door de nadruk op stress, trauma, gedrag en het opbouwen van beweging over als CGT/GET-light. Ik vind dat psychologen zich verre moeten houden van de behandeling van ME-patiënten, tenzij het gaat om ze te helpen bij rouw en verlies door de ziekte.
Een reactie van een oude kennis. Ze reageert op een stuk van mij over soorten uitputting bij ME en andere ziektes. Uit niets blijkt dat ze mijn post daadwerkelijk gelezen heeft. Wel heeft ze een tip voor me. ‘Die en die had dat en dat en door middel van veel uitzoekwerk en herstellend denkwerk is ze genezen. Kijk eens op YT die video. Misschien heb je er wat aan….’
Ik raak meteen wat geagiteerd. Ik kreeg deze week al weer zoveel te horen wat ik als patiënt wel of niet moet doen, moet kijken, moet proberen, moet laten, moet visualiseren. Waar bemoeien mensen zich toch mee.
Van deze vrouw ontving ik al vaker tips en ik ken haar standpunt omtrent ziekzijn: alles is een puzzel en jij als patiënt moet de juiste stukjes vinden en in elkaar leggen.
Ze is alternatief therapeut en heeft haar eigen vermoeidheidsklachten opgelost met een dieet. Ze had overigens geen ME-diagnose. Ik heb haar al meermaals duidelijk en beleefd aangegeven geen tips te wensen ontvangen.
Ik reageer ook nu weer duidelijk: dank je, maar ik zit niet te wachten op tips.
Er volgt nog een reactie: Ze schrijft dat het geen tip was (wat is het dan als je me wijst op een video om naar te kijken) en is wat verontwaardigd dat ze blijkbaar haar mond moet houden. Dat genezen (jawel daar komt het) een kwestie is van de puzzelstukjes op de juiste plek leggen en dat ze de komende jaren maar weer haar mond houdt maar me het beste wenst. En dat alles op een irritant betweterig toontje.
De passieve agressie spat ervan af. En ja, dit is een enorme trigger voor mij. Een grote rode lap. Nuance niet meer mogelijk.
Iedereen die zegt dat ME een puzzel is, heeft natuurlijk gelijk.
Maar het leggen van de stukjes is niet aan patiënten zelf. Ik probeerde dat jaren lang, ging alleen maar achteruit en heb daar echt een trauma aan overgehouden, daarom raak ik ook zo geagiteerd van dit soort reacties.
Er spreekt uit dat als je maar echt je best doet en doorzet, je kunt genezen.
Zegt ze dat ook tegen mensen met reuma? Kanker? Een schildklieraandoening?
Ik probeerde alles, van acupunctuur tot darmspoelingen, revalidatie, psychosociale therapie, supplementen, dieetaanpassingen, tot brein-resetmethoden. Reguliere en holistische benaderingen.
Hoewel ik enorm overtuigd ben van het nut van goed en gezond eten en ik bepaalde klachten voorkom door op een bepaalde manier te eten, genees ik er niet van.
De puzzelstukjes van ME worden geanalyseerd en gelegd door onderzoekers. Het is niet aan mij als patiënt om die puzzel te leggen. Ik word niet beter van een dieet en ik heb geen zin in een tik op de vinger (want zo voelt dat) als ik duidelijk aangeef geen tips te willen ontvangen.
De vrouw in kwestie heeft haar opmerkingen verwijderd en ik heb haar geblokkeerd. Ik heb geen zin meer in dat zalvende maar o zo neerbuigende ‘ik wens je het allerbeste toe ook al ben je blijkbaar nu nog niet toe aan herstellend denkwerk en leefstijlaanpassingen.’
Die houding uit de alternatieve hoek is vergelijkbaar met hoe psychologen zich vastbijten in ME. Sta je daar niet voor open, dan wil je niet, is je coping verkeerd, reageer je vanuit trauma en blokkeer je je eigen vooruitgang.
Hoezo mensen een naar gevoel bezorgen zeg.
Ongevraagd advies kan verkeerd vallen en naar voelen. Het kan degene die het advies opgedrongen krijgt, het gevoel geven dat wat tot nu toe werd gedaan niet goed of niet goed genoeg was.
Bij een ziekte als ME waar momenteel volop onderzoek naar wordt gedaan maar een genezende behandeling nog ver buiten bereik is, kan dat bijzonder pijnlijk zijn.
Ja jij deed dat dieet en knapte op, ik niet helaas
Jij zweert bij darmspoelingen, been there, done that.
Jij volgde voor iets geheel anders een training van Alexander Concept. Hartstikke fijn voor je. Ik deed iets soortgelijks en knapte niet op.
Ongevraagd advies is niet ondersteunend. Wat wel ondersteunend is: vragen aan de ander of advies op prijs gesteld wordt of waar behoefte aan is.
Altijd al een echte Mascha Delena in huis willen hebben? Grijp dan nu je kans!
Kunstenares Mascha, zelf al 42 jaar ME-patiënte, maakt heel bijzondere kunst. Haar schilderijen zijn beplakt met kralen, stenen, knopen en andere materialen en vormen een enorm kleurrijk en uniek geheel vol symboliek. Een Delena herken je onmiddellijk door de zeer eigen stijl en kleurgebruik.
Binnen de ME-gemeenschap kennen veel patiënten Mascha, onder meer door de zeer succesvolle kunstkaartenactie van de Vlaamse patiëntenvereniging 12ME van enkele jaren geleden.
Mascha nam contact met mij op en gaf aan dat ze, om de inzamelingsactie voor Hugo te ondersteunen, één van haar schilderijen te koop aanbiedt. De opbrengt schenkt ze aan Hugo. Over haar motivatie zegt Mascha:
“ME is een nachtmerrie, ernstige ME is de hel en helemaal niemand zou dat alleen moeten doormaken en daarom steun ik de actie van Martine voor Hugo.”
Het schilderij dat wordt aangeboden is er één uit de serie bloemenschilderijen:
Bright Flowers
formaat: 90 x 120
gebruikte materialen: Broches, plakstenen, cabochons, filigree, strass-steentjes, buttons en kralen.
wordt geleverd met een certificaat van echtheid
De normale verkoopprijs van dit schilderij is € 900.-
Het schilderij wordt verkocht aan de hoogste bieder. Biedingen vanaf €600 zijn welkom. Mail voor 29 maart je bod naar aanminofmeer@gmail.com.
Niet iedereen kan een groot bedrag zomaar ophoesten natuurlijk. Om te zorgen dat zoveel mogelijk mensen een kans kunnen maken zijn er verschillende mogelijkheden:
Mogelijkheid 1 Je koopt het schilderij en maakt in één keer dit bedrag over naar Stichting Save Hugo.
Mogelijkheid 2 – gespreid betalen Je koopt het schilderij en wordt gedurende een jaar Buddy van Hugo waarbij je per maand 1/12 van de overeengekomen prijs overmaakt aan Stichting Save Hugo o.v.v. schilderij Mascha
Mogelijkheid 3 – gespreid betalen Je koopt het schilderij en wordt gedurende twee jaar Buddy van Hugo waarbij je per maand 1/24 van de overeengekomen prijs overmaakt aan Stichting Save Hugo o.v.v. schilderij Mascha.
Deze constructie is bedacht om iedereen de kans te geven mee te dingen naar dit unieke schilderij.
Enthousiast geworden? Wil je kans maken om dit prachtige bloemenschilderij te kopen? Mail voor 29 maart as. je bod naar aanminofmeer@gmail.com en geef naast je bod ook aan naar welke constructie je voorkeur uitgaat. Het schilderij gaat naar de hoogste bieder.
We maken de gelukkige koper op 30 maart rond 12 uur bekend via social media, de koper ontvangt natuurlijk tevens een persoonlijk mailtje hierover.
Wat detailfoto’s:
Martine en Mascha
Neem vooral ook eens een kijkje op de site van Mascha
Sinds een jaar hebben we nog maar twee katten. De ex-zwervers over wie ik toen ze net kwamen aanlopen, al zoveel blogs schreef: Dibbes en Gerrie.
Voor wie dat toen niet heeft gevolgd:
Op een dag zat er een verwaarloosde kat in de tuin. Hongerig. We gaven hem te eten. Maar een uur later was hij er weer.
Het duurde even voor we beseften dat het niet om een maar om twee straatkatten ging. Beiden verwilderd en nauwelijks te benaderen.
Met veel geduld, lekkere hapjes en liefde hebben we ze gesocialiseerd en naar binnen gelokt. Daar gingen maanden overheen. Want de angst bij de heren was groot. Dibbes ging het eerst overstag in 2013, en Gerrie in 2014. Waarschijnlijk zijn het broertjes, gezien de gelijkenis in uiterlijk en qua gedrag.
De heren zijn inmiddels senioren en gewend aan het goede leven. Al zijn er vooral bij Gerrie nog wel momenten met nerveus en achterdochtig gedrag. Ik denk niet dat dat ooit zal veranderen.
Gezien hun achtergrond en nare start in het leven, zijn ze qua vertrouwen toch van heel ver gekomen. Dibbes mogen we tegenwoordig zelfs optillen! Beide heren bieden buiken aan die geknuffeld mogen worden. Gerrie is bijzonder vocaal, gilt de boel bij elkaar. Dibbes doet weer andere dingen om aandacht te krijgen.
Ze houden me vrijwel de hele dag op bed gezelschap. Trouwe vrienden. Onbetaalbaar. Gisteren lagen ze allebei best hard te snurken terwijl ze naast me lagen. Dat zijn kleine geluksmomentjes. 🐾🐾
Katten die afdankertjes van anderen zijn zo te zien opbloeien is het mooiste wat er is ♥️
Na een zware griep in 2008 herstelde ik niet. Bloed- en longonderzoek en bezoek aan de KNO-arts, haalden niets uit. Ik moest meer ontspannen van de huisarts, dus volgde ik Ceasar-ademtherapie en ging op yoga.
Ik lette op mijn voeding, deed darmspoelingen en acupunctuur. Zocht hulp van een fysiotherapeut, volgde lichttherapie.
Allemaal zonder resultaat.
Tja, en als er niets gevonden wordt, en niets lijkt te helpen, dan zal het wel psychisch zijn toch? Ik kreeg de diagnose Burn Out.
Excuses voor het lange stuk. Dit liet zich niet proppen in een artikel van 600 woorden. Ik ben van mening dat ME-patiënten er gebaat bij zijn om de geschiedenis van hun eigen ziekte te kennen en om de discussie en stigmatisering die er nog steeds gaande is rond ME, te kunnen begrijpen en bij te sturen.
Vermoeidheidsziekte
ME-patiënten horen tot vervelens aan toe dat hun ziekte een vermoeidheidsziekte is. Vermoeidheid dekt echter de lading niet van de extreme en invaliderende uitputting die ME-patiënten voelen. En waarom wel ME tot vermoeidheidsziekte uitroepen, terwijl niemand van MS, kanker, AIDS of depressie zegt dat dit ook vermoeidheidsziektes zijn? Deze ziektes kennen ook allemaal vermoeidheid als symptoom.
Het is slechts één symptoom van de ziekte ME en voor mij persoonlijk niet eens het meest invaliderende. Waarom benoemen mensen dat toch altijd weer, zozeer zelfs dat het in de naam Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) terug te vinden is? Wat zit daar achter?
Hier volgt een poging het uit te leggen op een eenvoudige manier. Ik ben geen wetenschapper maar vertel dit vanuit de visie van ervaringsdeskundige die al enige tijd ‘meeloopt’.
Niet elke vermoeide patiënt heeft ME
Om een groep patiënten duidelijk af te bakenen is het belangrijk dat er juiste diagnosecriteria worden gehanteerd. Bij ME zijn deze diagnosecriteria jarenlang te ruim geweest. Nog steeds krijgen mensen soms ten onrechte van een arts te horen dat ze wel CVS zullen hebben, omdat ze altijd moe zijn. Het klopt dat elke ME-patiënt uitgeput is. Maar niet elke patiënt die chronisch moe is, heeft ME.
Het probleem is dat als deze verkeerde gediagnosticeerde patiënten met hulp van een psychologische- en beweeginterventies opknappen, we weer het sprookje te horen krijgen dat therapie en bewegen dus helpt bij ME.
Nee, de mensen die hierdoor opknappen hebben het verkeerde label opgeplakt gekregen.
Hoe komen we aan de naam CVS?
De naam Chronisch Vermoeidheidssyndroom werd in de jaren 80 geïntroduceerd en verving de naam die tot dan toe het meest gebruikt werd: Myalgische Encefalomyelitis. ME werd tot in die tijd beschouwd als een postvirale hersenziekte en onderzocht door virologen, internisten en microbiologen. Het werd niet beschouwd als een psychische aandoening.
Het verhaal over ME moest veranderen
De invloedrijke Amerikaanse Centers for Disease Control (CDC) beschikte in die tijd (1988) echter niet over de juiste expertise om ‘postviraal’ en ‘encephalomyelitis’ objectief vast te stellen. Dat, samen met de grote aantallen patienten, vormde een probleem.
Een uitbraak van ME én een enorme toename van ME-patiënten in de jaren 80 alarmeerde de Amerikaanse overheid en verzekeringsbedrijven. Teveel mensen leden inmiddels aan ME
‘Unum, een levensverzekeringsbedrijf, zou miljoenen kunnen verliezen door claims die verband hielden met wat de arts het chronisch vermoeidheidssyndroom (cvs) noemde. De arts stuurde in zijn rapport onomwonden aan op psychologische revalidatie van patiënten die zich met de ziekte meldden.” (bron: De Groene Amsterdammer, Ziek door inspanning, sept. 2018)
Stel je voor dat al deze zieke mensen een arbeidsongeschiktheidsuitkering zouden krijgen! Om dat te voorkomen werd de beeldvorming rond de ziekte veranderd en de naamswijziging hielp daarbij. ME was voortaan niet fysiek maar psychisch, heette ineens CVS en met de juiste interventie zou genezing mogelijk zijn
De ziekte ME werd zodoende bewust overgeheveld van het biomedische kamp naar het BPS- kamp omdat dit financieel aantrekkelijker was. Niet omdat er op dat moment aanwijzingen waren dat het een psychische aandoening was.
Te ruime diagnosecriteria
De criteria om van iemand een CVS-patiënt te maken werden in deze periode ook zo opgerekt dat bijvoorbeeld ook personen met depressie binnen de CVS- diagnose criteria vielen.
Eigenlijk werd iedereen die chronisch moe was, voortaan op een grote hoop gegooid met de oorspronkelijke ME-patiëntengroep. Het woordje moe werd daarmee ook uitgehold want zei niets meer over wat iemand nu mankeerde.
Omdat er geen verklaring werd gevonden voor de vermoeidheid van een hele grote groeiende groep mensen, spraken psychologen, die de ziekte inmiddels hadden gekaapt, met elkaar af dat die vermoeidheid onverklaarbaar was en in stand werd gehouden door persoonlijkheidskenmerken, overtuigingen en gedrag.
Achterblijvend biomedisch onderzoek
Biomedisch wetenschappelijk onderzoek naar ME werd in die jaren nauwelijks gefinancierd en de budgetten die er waren werden regelmatig gekaapt voor ander onderzoek (zie hiervoor Hillary Johnson, Oslers Web).
Daarnaast rustte er inmiddels een stigma op ‘CVS’, het was moeilijk om financiering voor biomedisch onderzoek te krijgen.
Tadaa! CGT/GET!
Om de grote groep mensen die aan die onverklaarbare vermoeidheid leed te helpen (genezen of weer aan het werk te krijgen), werd er cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele beweegtherapie (GET) ontwikkeld speciaal voor ME. De patiënt leert tijdens deze therapie dat wat hij denkt en doet in relatie tot zijn vermoeidheid zijn ziekzijn in standhoudt.
Aanhangers van deze therapie beweren tot op de dag van vandaag dat deze aanpak succesvol is. Daarbij zijn er meerdere problemen.
Kanttekeningen CGT/GET
De groep patiënten die deze therapie volgt voor chronische vermoeidheid, is dus zoals gezegd heel breed en omvat mensen met onverklaarbare vermoeidheidsklachten, depressie, vermoeidheid na kanker tot mensen die wel echt ME hebben.
ME is een post acuut infectieus syndroom maar kan ook worden veroorzaakt door fysiek trauma of een ongeluk. Mensen die geen ME hebben kunnen veel baat hebben bij CGT/GET. Maar dat zegt natuurlijk niets over de effectiviteit van GCT/GET bij ME. Het zegt alleen maar dat mensen die geen post exertionele malaise ervaren (het onderscheidende kenmerk van ME) baat kunnen hebben bij CGT/GET.
Beweging is bijvoorbeeld heel goed is voor een depressieve patiënt. Dus die depressieve patiënt die door te ruime criteria ten onrechte het label ME opgeplakt heeft gekregen, kan flink opknappen van een psychologische behandeling en beweegtherapie. Want CGT/GET werkt goed bij psychische stoornissen.
PACE trial Om de effectiviteit van CGT/GET te onderzoeken werd er een onderzoek uitgevoerd: het PACE onderzoek. Die toonde aan dat CGT/GET effectief is bij 60% van de ME-patiënten. Bij nadere beschouwing bleken echter de resultaten van dit onderzoek niet te kloppen.
De gebruikte methodologie voldeed niet en de definitie van wat herstel precies inhoudt werd na het verzamelen van alle gegevens aangepast.
Hierdoor was er ineens een grotere groep patiënten ‘hersteld’ dan voor het aanpassen van de definitie van herstel!Het oorspronkelijke herstelpercentage (voor het gesjoemel met cijfers) was 25 % in plaats van 60%.
Zeker weten doe ik het niet (ik beschik niet over de cijfers) maar die kwart herstelde patiënten behoort vermoed ik tot de groep mensen die een depressie, burn out of andere aandoeningen heeft waarbij vermoeidheid een rol speelt en waarbij beweeginterventie succesvol kan zijn.
Dominant narratief De PACE trial leidde tot veel protest (ook onder patiënten) maar zou jaren dominant blijven in het verhaal over ME. In de media werd en wordt er voortdurend verwezen naar het succes van CGT/GET bij ME, ook omdat de BPS-school een zeer succesvol lijntje naar de pers heeft en mensen als Hans Knoop en Judith Rosmalen keer op keer volop ruimte krijgen in de media.
ME-patiënten die kritiek hebben op de BPS-benadering worden beschuldigd van te fel gedrag, sektegedrag (die term las ik gisteren weer, werd geuit door een gezondheidspsycholoog), militant gedrag, tot het (doorgeprikte) fabeltje aan toe dat psychologen met de dood zijn bedreigd door ME-patiënten.
Nieuw behandelprotocol Zowel de Nederlandse gezondheidsraad als het Engelse NICE heeft de afgelopen jaren de aanbevelingen voor CGT/GET bij ME ingetrokken en er wordt momenteel gewerkt aan een nieuw ME-behandelprotocol. Aangezien ook daar weer psychologen bij betrokken zijn, is het afwachten wat daar uitkomt, ik heb echter weinig hoop dat we afscheid gaan nemen van CGT/GET bij ME.
Voordat je nu zegt, mens wat maak je je toch druk om een oud onderzoek en over de terminologie bij ME nog even het volgende:
Duizenden ME-patiënten wereldwijd kregen CGT/GET – of daarop gebaseerde therapieën – letterlijk door hun strot geramd. Vaak werd het krijgen van een arbeidsongeschiktheidsuitkering gekoppeld aan de bereidheid van een patiënt CGT/GET te volgen (en nog steeds komt dit voor).
Schade door CGT/GET bij ME-patiënten Het gevaar van GCT/GET bij ME is groot. Patiënten lopen veel fysieke schade op doordat ze aangeleerd wordt hun grenzen te negeren dan wel te overschrijden. De verhalen over de gevolgen van deze therapie zijn schrijnend en schokkend. Mensen gingen vaak ziek maar lopend een revalidatiecentrum in en kwamen er met een rolstoel weer uit. Velen zijn hier nooit van hersteld.
De ME/cvs Vereniging vertaalde en publiceerde de resultaten van een Engels onderzoek in 2019:
“Los van de algemene impact op de gezondheid werd aan de respondenten gevraagd of hun symptomen verergerd zijn. GET leidde tot een verslechtering van de symptomen bij 81,1% van degenen die alleen GET kregen en 85,9% van degenen die zowel GET als CGT kregen. CGT leidde tot een verslechtering van de symptomen bij 46,6% van degenen die alleen CGT kregen en 58,3% van degenen die zowel CGT als GET kregen.”
“GET heeft een negatieve invloed op de lichamelijke en geestelijke gezondheid van de meerderheid die het wordt aangeboden. Hoewel CGT de geestelijke gezondheid van een significante minderheid verbetert, leidt het voor de meerderheid tot geen verandering of tot een negatief effect. Dit zowel mentaal als fysiek, waarbij de lichamelijke gezondheid meer achteruit ging dan het verbeterde.”
CGT/GET leidt bovendien niet tot meer deelname aan de arbeidsmarkt blijkt uit een studie van ME-patiënt en n.p.arts Mark Vink.
CGT/GET kan niet alleen fysiek een verwoestend effect hebben, ook emotioneel richt het op meerdere niveaus schade aan. Ik beschrijf wat ik in contact met lotgenoten regelmatig heb gehoord:
ME-patiënten raken bijvoorbeeld het contact met hun lichaam kwijt en voelen hun grenzen niet meer, waardoor ze het gevoel hebben niet meer op zichzelf te kunnen vertrouwen.
Patiënten werken soms vol overgave mee aan CGT/GET en krijgen aan het eind van de rit een trap na als blijkt dat ze niet zijn opgeknapt en te horen krijgen dat het aan hun inzet ligt dat ze niet beter werden. Niet zelden lezen ze achteraf in de rapportage: “patiënt zet zich niet voldoende in.”
Ze houden een trauma aan de therapie over en vragen zich af waarom ze niet beter voor zichzelf hebben gezorgd en hun grenzen hebben aangegeven.
Ze worden soms blijvend bedlegerig en hebben als gevolg daarvan een zeer lage levenskwaliteit, gevoelens van rouw en verlies.
Soms is wat ze hebben te horen gekregen tijdens de CGT/GET zo geïnternaliseerd, dat ze nog jaren aan zichzelf twijfelen of ze wel echt ziek zijn. Ze blijven zich afvragen of ze niet wat meer hadden kunnen doorzetten.
Het verhaal dat ME slechts een vermoeidheidsziekte is, en kan worden opgelost met CGT/GET, is zo hardnekkig en dringt door in alle lagen in de omgang met ME-patiënten.
Andere klachten die we hebben worden veelal genegeerd of ook als psychisch beschouwd. Tot de dood erop volgt omdat bijvoorbeeld kanker of een hersentumor te laat wordt ontdekt.
Zelf ben ik ook het slachtoffer geworden van foute aannames over mijn klachten. Ik ben nooit gedwongen tot CGT/GET maar volgde wel op aandringen van de huisarts psychosociale therapie en revalidatietherapie. Van dat laatste verslechterde ik. Niemand die mij vertelde dat ik van beweging achteruit kon gaan. Het begrip PEM is door geen enkele behandelaar aan mij uitgelegd. Ik kreeg in die jaren te horen dat ik moest blijven bewegen en dat rusten geen zin had.
Aanhoudende fysieke klachten als adrenalinerushes en hoofdpijn werden bovendien voor agitatie en overspannenheid aangezien door mijn toenmalige behandelaar. Daardoor werd POTS (dat veel voorkomt bij ME) niet op tijd herkend bij mij en kreeg ik in 2019/2020 een afschuwelijke ME-crash die me bedlegerig maakte. Ik ben daar nu nog steeds niet van hersteld. Het heeft mijn baseline definitief verslechterd.
Het hanteren van een verkeerde terminologie en het bewust herschrijven van het verhaal van de ziekte ME tot iets wat het niet is (een psychische aandoening) brengt levens in gevaar.
Martine
(ik heb geprobeerd zo eenvoudig mogelijk een best complex verhaal te vertellen. Fouten zijn geheel voor mijn rekening natuurlijk. Zie jij iets wat niet klopt, wijs me er dan even (vriendelijk) op: aanminofmeer@gmail.com. Ook natuurlijk als je input hebt of iets mist.
Mark Vink, Graded exercise therapy does not restore the ability to work in ME/CFS – Rethinking of a Cochrane review, https://encr.pw/TFAqz
Jenny Spotila, de mythe over de doodsbedreiging ontmaskerd, vertaling ME Centraal: https://encr.pw/T36fh
Mark Vink, Alexandra Vink-Niese, CBT and graded exercise therapy studies have proven that ME/CFS and long COVID are physical diseases, yet no one is aware of that https://l1nq.com/Y5eed
Manuel Thoma, Leonard A. Jason en anderen, Why the Psychosomatic View on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Is Inconsistent with Current Evidence and Harmful to Patients, https://ap.lc/VdHXG
In deze post lezen jullie wat meer informatie over waarom de zorgmiddelen voor Hugo niet worden vergoed, hoe en waarom de zorg zo geregeld is als nu het geval is en waarom Hugo niet in een verpleeghuis verblijft.
Zoals eerder aangegeven kreeg Hugo na jaren van juridische strijd door Lisa en een advocatenteam een VV8 indicatie. Wat naar ik begrijp dan een normale gang van zaken is, dat is dat een zorgkantoor zorgt voor de uitvoering van de zorg en die taak bij een zorginstelling uit de regio neerlegt.
De constructie ‘Volledig Pakket Thuis’ is er bijvoorbeeld op gericht dat een cliënt 24 uur per dag zorg thuis kan ontvangen. Het gaat dan om zorg die een cliënt ook in een zorginstelling zou ontvangen.
Naast eten/drinken, persoonlijk verzorging en verpleging, begeleiding en behandeling en het schoonhouden van de woonruimte, is de zorg op afroep beschikbaar bij urgente situaties. De zorg is dus niet 24/7 aanwezig. Dat is in het geval van Hugo een probleem. Ook moet je altijd maar afwachten wie er afkomt op een oproep, het zullen in ieder geval veel wisselende gezichten zijn. Soms meermaals wisselingen binnen een etmaal.
Zorg voor een patiënt als Hugo met vereist continu nabijheid van verzorgenden. Ook omdat hij regelmatig wegzakt. Er is constante monitoring nodig en de zorg moet om de zoveel minuten bij hem checken, Hij kan als hij wegzakt geen noodknop indrukken. Hij kan daarom niet alleen thuis verblijven.
Het vraagt van zijn verzorgenden een enorme inlevingsvermogen, in stilte kunnen werken en veel fijngevoeligheid en rust bij het uitoefenen van de taken. Een totale toewijding aan wat er op dat moment moet worden gedaan, in plaats van een taak “afwerken” en door naar de volgende urgente oproep.
Er gaat enorm veel energie zitten in het voorlichten van de verzorgenden over de ziektes en de behoeften van Huug. Zijn cognitie is door de ME zwaar aangetast en dat vraagt veel begeleiding. Het meebewegen met hem vereist opperste concentratie.
Om deze redenen is er gekozen voor een klein vast holistisch team van verzorgenden dat volledig is afgestemd op Hugo, in plaats van de zorg uit te besteden aan een zorgkantoor wat niet gespecialiseerd is in ME. Elke verzorgende draait nu een shift van 24 uur per keer en waar mogelijk op een vaste dag in de week.
Dat betekent dus wel dat zorgmiddelen die normaal door de zorginstelling zouden worden verstrekt, nu voor eigen rekening zijn.
Tot slot, waarom gaat Huug niet naar een verpleeghuis?
Allereerst is het de uitdrukkelijke wens van Hugo om thuis te worden verzorgd. Ten tweede is de zorgbehoefte van Hugo te complex voor een verblijf in een verpleeghuis.
Voor een patiënt met zijn zorgbehoefte is bovendien een verpleeghuis een zwaar overprikkelende omgeving waar veel licht, geluid en continu wisselend personeel aanwezig is. Ook is daar geen mogelijkheid om het constant te monitorren op de wijze zoals dat thuis nu wel kan. Een verpleeghuis is geen mogelijkheid dus.
Hopelijk is er hierdoor wat meer duidelijkheid verkregen over waarom de zorg voor Hugo zo complex is en waarom zoveel kosten voor eigen rekening zijn en waarom er hard geld nodig is.
Buddy worden en Huug maandelijks ondersteunen kan ook! Stuur in dat geval even een mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com, Daar kun je ook naar toe mailen als je vragen hebt.
Foto: een al wat oudere foto uit de ‘Overveen’-periode.
Ik ruik aan de vacht van de katten als ze van buiten naar binnen komen en op bed springen, dat het mooi weer is.
Als ik naar de WC ga, loop ik langs het raam dat uitkijkt op onze tuin. Ik zie de linkerbuurvrouw heerlijk in een beschut hoekje in haar tuin liggen. De buren rechts drinken koffie in de tuin. Mischa heeft in onze tuin de was opgehangen zie ik. En er staat een ligbed uitnodigend klaar. Voor als het lukt…
Maar het lukt niet. Niet vandaag. Ik ben te duizelig. Warmte op mijn hoofd doet dat verergeren. En ik zou niet weten hoe ik van mijn bed in het donkere hier naar de stoel in het zonnige daar kom.
Dus blijf ik liggen. En ruik nog eens aan de vacht van de katten…
Min of Meer 