🔹Sophie, Buddy van Huug Martine is, ondanks haar eigen beroerde situatie, zo lief om samen met Isa voor een 2e keer geld in te zamelen voor Huug en vroeg ons, de buddies, om iets korts te schrijven over waarom we hem steunen. Bij deze! Als het er echt op aan komt in het leven dan merk je hoe belangrijk familie is. Zeker degenen die zoals Hugo in de ernstige ME-categorie belanden weten dat we vaak niet zonder ze kunnen, de lieverds die opeens ‘mantelzorger’ zijn. Dat heeft hij niet en daarom vind ik dat wij allemaal een beetje zijn familie kunnen zijn, ook financieel.
🔹Ook buddy worden? Elke financiële maandelijkse bijdrage, groot of klein, is welkom! Stuur een mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com.
Mede door een vaste, door jou zelf te bepalen, maandelijkse bijdrage kan Hugo noodzakelijke zorgmiddelen aanschaffen.
Denk aan middelen voor persoonlijke verzorging, de biologische voeding die hij nodig heeft omdat zijn lichaam niet anders verdraagt, thuiszorgmiddelen, middelen voor prikkelreductie, klimaatbeheersing, supplementen, niet vergoede medicatie, niet vergoede behandeling en begeleiding, oplopende energierekeningen.
We hopen dat meer financiële stabiliteit een positief effect zal hebben op zijn gezondheid.
Als buddy krijg je tevens toegang tot de besloten Facebookgroep “Buddies voor Huug”, waar af en toe nieuws en updates over zijn gezondheid worden geplaatst en, als zijn gezondheid dat toelaat, soms een bericht van Hugo zelf.
🔹Meer informatie nodig? Enthousiast geworden? Neem contact op met Martine per pb of mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com. We beantwoorden graag je vragen
Vaak krijg ik te horen van mensen uit mijn omgeving dat ze niet zouden kunnen leven zoals ik leef. Mijn leven is afschrikwekkend voor velen. Ik leef 22/7 in bed, ben in veel afhankelijk van mijn mantelzorger en heb klachten die me continu belemmeren.
“Ik zou het niet kunnen hoor zoals jij leeft!” Petje af, wordt er dan soms ook nog gezegd.
Tja, ik heb geen keuze. Ik kan niet naar de winkel gaan om bij de servicebalie een klacht in te dienen en aan te geven dat ik dit lijf wil ruilen wegens zwaar ondermaats functioneren.
Ondanks veel rouw, verdriet en pijn ben ik vaak goed gehumeurd. Dat zie ik ook bij lotgenoten. Maar weinig ME-patiënten die ik ken, zijn depressief. Buiten de depressieve momenten daargelaten die vaak bij een PEM horen.
Over het algemeen ben ik zelfs redelijk tevreden ook al is mijn levenskwaliteit op veel vlakken heel laag. Levenskwaliteit heeft te maken met je omstandigheden op fysiek, emotioneel en cognitief gebied. Ook je financiële situatie, leefsituatie en omstandigheden als kunnen werken, uitoefenen van hobby’s of kunnen onderhouden van vriendschappen hebben invloed.
Daarnaast wordt levenskwaliteit ook beïnvloed door verwachtingen: in hoeverre kun je vanuit jouw unieke situatie jouw doelen bereiken?
Onderzoek zegt dit over de levenskwaliteit van ME-patiënten:
“Mensen met ME/cvs scoren lager op metingen van fysiek functioneren en algehele levenskwaliteit dan de meeste andere chronische ziektegroepen, waaronder MS, kanker en beroerte, en de ervaring van patiënten met ernstige ME/cvs is vergelijkbaar met HIV in het eindstadium of hartfalen” ( bron: ME-Gids-net: Nacul 2011, Falik Hvidberg 2015).
Laat dat even doordringen. Het beeld van de buitenwereld is nog steeds dat het (slechts) een vermoeidheidsziekte is.
Kijk ik naar mijn eigen kwaliteit van leven: mijn fysieke situatie is natuurlijk dramatisch. Ik heb veel pijn en andere klachten. Mijn leven kent veel uitdagingen want de meest simpele handelingen moeten gepland worden.
Ik voel veel woede en verdriet over het feit dat ME zo gestigmatiseerd wordt en dat er jaren lang nauwelijks biomedisch onderzoek naar is gedaan. Ik voel me in de steek gelaten door de zorg en politiek.
Toen ik 5 jaar geleden maandenlang in een zware crash terecht kwam, beschouwde ik dat als de hel.
Inmiddels is mijn situatie iets verbeterd. Mijn situatie is nu stabiel slecht. Ik ga niet progressief achteruit, heb geen financiële problemen, heb een liefdevol gezin en netwerk en mijn ziekzijn wordt serieus genomen door mijn omgeving.
Het beetje cognitieve energie dat ik heb, kan ik inzetten om te schrijven en een bijdrage te leveren aan ME-awareness. Aan mijn behoefte aan zingeving wordt voldaan.
Ook denk ik dat mijn aangeleerde realisme mij heel erg helpt bij het omgaan met mijn ziekte. Ik ben geen held die iets kan wat een ander niet kan. Ik heb geleerd mijn verwachtingen enorm bij te stellen Ook zoom ik in op wat lukt op het moment zelf.
Ik besef dat ik heel veel geluk heb met mijn omgeving en dat het elk moment weer anders kan zijn. Als ik progressief achteruit zou gaan, wordt het weer veel moeilijker. Maar dat is dan. Nu is nu. Ze zeggen wel eens leef in het NU. Leven met ME is een langgerekt NU en ik heb geleerd niet te veel vooruit te kijken en ook niet te veel stil te staan bij wat niet meer kan. Dat beïnvloedt mijn kwaliteit van leven positief.
(dit stuk is puur geschreven vanuit mijn ervaring en zegt niets over hoe anderen met ME zouden moeten omgaan. Ook besef ik dat ik door mijn situatie ruimte heb die zeer ernstige ME patiënten niet hebben.)
Om thuis correcte zorg te kunnen ontvangen, hebben Huug en zijn team een lange juridische strijd gevoerd. Gezien de ernst van zijn aandoening behoeft hij 24/7 zorg, dit het zwaarste zorgprofiel: VV8. Dit betekent “zeer intensieve zorg, vanwege specifieke aandoeningen, met de nadruk op verzorging/verpleging”. Het werd eindelijk toegekend na een paar slopende rechtszaken.
Het team staat hem dus 24/7 bij. Elke verzorgende draait per keer een 24-uurs shift waarbij de verzorging zoveel mogelijk in stilte gebeurt. De zorg voorziet in zijn basisbehoeften (eten, toilet, medicatie) wat met de grootste zorgvuldigheid moet gebeuren aangezien Hugo zijn nek niet kan draaien door CCI/AAI.
Een groot deel van de zorg voor Hugo bestaat uit co-regulatie: het creëren van een zachte, veilige en liefdevolle ruimte zodat hij rust in zijn lichaam kan vinden en hij ondersteund wordt in het activeren van zijn parasympathische zenuwstelsel. Dit omvat verschillende oefeningen zoals samen ademen en zacht lichaamswerk of passieve beweging. Ook ligt er veel nadruk op pacing en het beperken van prikkels.
Binnen het zorgteam heeft iemand de noodzaak van het pacen en energiemanagement op zich genomen en dit wordt met de rest van het team gecommuniceerd. Die begeleiding van het team is nodig omdat Huug ernstige cognitieve problemen ervaart en vaak vergeet waarom hij wat doet, een wreed verschijnsel als gevolg van de impact van ontstekingen in zijn hersenen. Desalniettemin gaat Huug door en gelooft hij dat meer stabiliteit tot verbetering zal leiden.
Elke verzorgende krijgt zo veel mogelijk uitleg over ME en zijn andere aandoeningen en de behoeften van Hugo. Er worden documenten verstrekt en er zijn zoommeetings met de teamleden om alle neuzen dezelfde kant op te krijgen. Waarbij continu de vraag is: hoe kan Hugo ondersteund worden in zijn behoefte aan rust? Hoe kan zijn zenuwstelsel meer tot rust worden gebracht? Waar reageert hij goed en waar reageert hij niet goed op? Hoe kunnen we stabiliteit bereiken?
In het verleden is het gebleken dat niet elke verzorgende in staat is om de eigen agenda los te laten en zich volledig in dienst te stellen van Huug. Ook Hugo krijgt te maken met opvattingen van verzorgenden waarbij er gezegd wordt dat als hij maar even doorzet hij wel zijn ritme weer kan omzetten naar een normaal dag- en nachtritme. Zonder daarbij enige oog te hebben voor de wetenschappelijk gespecifieerde kenmerken bij zeer ernstige ME zoals het verstoord slaap- en waakritme en dat dit wereldwijd gebeurt met het overgrote deel van de patiënten die zo ziek zijn als Huug
Onnodig te zeggen dat deze mentaliteit niet helpend is en juist heel schadelijk kan zijn.
Er is dus veel energie gegaan naar het neerzetten van een goed, doortastend team dat een holistische aanpakt combineert met nuchterheid en op feiten gebaseerd onderzoek. Waarbij er onder meer wordt geleund op de enorme medisch expertise van Tas.
Zorgen voor een patiënt als Hugo is immens zwaar en moeilijk. Elke prikkel heeft grote gevolgen. Veel medicatie wordt niet verdragen. Hij is enorm overgevoelig en verdraagt veel voeding niet. Het is dus een kwestie van voortdurend zoeken en uitproberen. Behandelingen worden met de grootste zorgvuldigheid overwogen.
Dit alles kost geld en jawel, we zijn weer bij geld aanbeland.
Het zorgteam wordt weliswaar vergoed vanuit de VV8 indicatie. Alles wat de verzorgenden gebruiken in hun zorg voor Huug, moet door hem worden betaald met zijn Wajonguitkering. Denk aan handschoenen, mondkapjes, wegwergbakjes, injectienaalden en spuiten, ontsmettinsgel, wet wipes, ontlastingzakken, klimaatregulatie, supplementen, niet vergoede medicatie. En daarnaast natuurlijk zijn er de gewone kosten zoals huur, gas/stroom, belastingen, etc…
Daarom ook nu weer de vraag: Help jij Huug Vooruit?
We gaan iets nieuws proberen! Mijn ziekteverhaal in kleine stukjes verteld.
Gaan we…
In februari 2008 kreeg ik een zware griep. Na weken van ziekzijn was ik nog steeds grieperig. De hoge koorts was weliswaar weg, maar ik voelde me geradbraakt. Zodra ik iets deed, kreeg ik verhoging.
Ik had opgezette lymfeklieren, pijn, stemverlies, continu last van uitputting, slaapproblemen, concentratieproblemen.
Regelmatig maakte ik de gang naar mijn huisarts, die niet verder kwam dan me vriendelijk aanhoren en dan suggereren dat ik misschien depressief was.
Ik probeerde meer te bewegen maar werd daar zieker van. Ik ging in psychosociale therapie want ik dacht dat ik mezelf een spiegel moest voorhouden. Het hielp niet
Het zou nog twee jaar duren voor ik de diagnose Myalgische Encefalomyelitis (ME) kreeg.
Vandaag is er maar 10 euro gedoneerd op Geef. Ook kwamen er wat minder reacties en vragen binnen. Tja, die dagen zijn er ook natuurlijk.
Nog 58 dagen te gaan tot 12 mei, wereld ME-dag, de laatste dag van de actie.
De stand is nu €7971! Ik had gehoopt vandaag de 8000 te passeren maar dat is helaas niet gelukt.
Er is heel veel gebeurd en gedaan in de afgelopen drie weken sinds de actie is gestart en het voelde soms echt als een wervelstorm. Op zich is het daarom wel goed voor mij als er iets meer rust komt wat betreft de vaart die erin zit.
Ik schrijf nog steeds elke dag één bekende Nederlander aan. Soms reageren ze, meestal afwijzend maar Lucille Werner deed bijvoorbeeld een hele mooie donatie waarvoor we ontzettend dankbaar voor zijn.
Mocht je nou een suggestie hebben van een bekende Nederlander die bekend staat om zijn of haar maatschappelijke betrokkenheid en diens mailadres weten te achterhalen, pb me dan!
Ook suggesties voor organisaties of stichtingen als de Rotary (die ik al aanschreef) zijn welkom.
Ook andere ideeën zijn welkom. Waarbij ik wil opmerken dat alles online moet kunnen worden geregeld. Flyeren en posters ophangen bij sportclubs is niet mogelijk natuurlijk.
Tot slot: namens Hugo ontzettend bedankt voor het vele delen en doneren en een grote knuffel naar iedereen die zo ontzettend meeleeft en met me mee heeft gedacht de afgelopen tijd.
🔹Christel, Buddy van Huug Hugo kwam rond 2019 zomaar op mijn pad door een Facebookberichtje. Ik werd geraakt door de uitzichtloze situatie waar hij en z’n verzorger zich in bevonden (én nog steeds bevinden helaas).
Ook de oneerlijkheid van de situatie vond ik heftig: ín ziek-zijn strijdend voor zelfs de meest elementaire zaken als een woning en vergoeding voor zorg (en dat in NL!). Het doorzettingsvermogen van zowel Hugo als zijn zorgteam vind ik bewonderenswaardig! Heel bijzonder zijn de ‘Woorden van Huug’ die Hugo in ‘goede tijden’ zelf deelt op de socials vanuit z’n ‘bubbel’. Hieruit spreekt een diepe doorleefdheid van het leven, hoe kan het ook anders… Ik kan alleen maar wensen dat Hugo z’n lichamelijke gezondheid in de toekomst mag verbeteren zodat z’n woorden niet alleen van papier of beeld of via een ander komen, maar dat hij zelf hardop mag klinken in de wereld!
🔹Ook buddy worden? Elke financiële maandelijkse bijdrage, groot of klein, is welkom! Stuur een mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com.
Mede door een vaste, door jou zelf te bepalen, maandelijkse bijdrage kan Hugo noodzakelijke zorgmiddelen aanschaffen.
Denk aan middelen voor persoonlijke verzorging, de biologische voeding die hij nodig heeft omdat zijn lichaam niet anders verdraagt, thuiszorgmiddelen, middelen voor prikkelreductie, klimaatbeheersing, supplementen, niet vergoede medicatie, niet vergoede behandeling en begeleiding, oplopende energierekeningen.
We hopen dat meer financiële stabiliteit een positief effect zal hebben op zijn gezondheid.
Als buddy krijg je tevens toegang tot de besloten Facebookgroep “Buddies voor Huug”, waar af en toe nieuws en updates over zijn gezondheid worden geplaatst en, als zijn gezondheid dat toelaat, soms een bericht van Hugo zelf.
🔹Meer informatie nodig? Enthousiast geworden? Neem contact op met Martine per pb of mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com. We beantwoorden graag je vragen
Op Linked In werd onlangs door revalidatiearts Bas van de Weg een presentatie geplaatst over functioneel neurologische stoornissen (FNS).
Dit is mijn reactie als ME-patiënt hierop. Ik ben geen arts en geen wetenschapper maar wel ervaringsdeskundige met veel kennis over de ziekte myalgische encefalomyelitis.
Van de Weg liet 64 slides zien waaruit een zwaar achterhaald beeld spreekt over oorzaak en behandeling van ziektes die volgens hem onder FNS vallen (waaronder onterecht myalgische encefalomyelitis).
Wat is FNS? Heel simpel gezegd gaat er dan iets mis met het signalenverkeer tussen de hersenen en de rest van het lichaam. Hierdoor kun je last krijgen van allerlei klachten. Ontzettend vervelend natuurlijk.
Vroeger werd FNS een conversiestoornis genoemd. En nog verder terug hadden we het over hysterie.
Veel ME-patiënten krijgen ten onrechte het etiket FNS opgeplakt. Net als dat ze ook nog steeds door veel artsen onder ALK (aanhoudende lichamelijke klachten), SOLK (somatisch onverklaarde klachten) of LOK (Lichamelijk onverklaarde klachten) worden geschaard. Heel negatief gezegd: somatisch onverklaarde klachten? Dan zal je wel FNS hebben.
Behandeling van FNS bestaat veelal uit onder meer cognitieve gedragstherapie (CGT), psychomotorische therapie en psychosomatische fysiotherapie. Jawel, daar zijn we weer (of nog steeds).
Voor je denkt ‘mens, wat maak je je druk’: van FNS wordt gezegd dat het tijdelijk van aard is: “Bij de meeste mensen gaan de klachten over. Dat kan binnen een dag zijn, maar het kan ook een paar maanden duren. Soms houdt iemand langer klachten. Dat komt niet vaak voor. ” (thuisarts.nl)
Krijg jij als ME-patiënt het label FNS opgeplakt dan heb je dus een probleem. Je wordt ondergebracht bij het verkeerde loket zeg maar. ME is een chronische aandoening en niet kortdurend. Blijf jij klachten houden, dan zal je wel iets fout doen. Die gedachte komt natuurlijk makkelijk opzetten. En dan zijn we weer bij de onbewuste blokkades die onze genezing belemmeren en ons ziekzijn in standhouden.
In de presentatie lees ik dat bij FNS bepaalde persoonlijkheidskenmerken horen: perfectionisme, sub-assertief, faalangst, moeilijk grenzen kunnen aangeven en angst om niet serieus genomen te worden. Nou is dat laatste een volledig terechte en normale reactie op deze visie op ziektes als ME vind ikzelf.
Ook zijn er blijkbaar belangrijke uitlokkende factoren zoals belangrijke levensgebeurtenissen. Dus we tellen een en een bij elkaar op: nare jeugd plus faalangst en sub-assertiviteit en hop, je krijgt een ziekte als ME (terwijl de uitlokkende factor daarvan juist meestal een virus is).
Ik ben zwaar aangetast door ME en ik bén niet alleen bang om niet serieus genomen te worden, ik wórd ook daadwerkelijk niet serieus genomen! Door verkeerde adviezen en gebrek aan goede voorlichting van wat ME is, ben ik bed gebonden geworden.
Ondanks de inmiddels enorme bewijslast die er is dat ME een biomedische aandoening is, er heel veel kennis over is opgebouwd, er daadwerkelijk afwijkingen te zien zijn, komt deze kennis over de ziekte blijkbaar niet aan bij een groot deel van de professionals; Of, als ik negatiever ben: deze kennis wordt (bewust) genegeerd).
De kennis die deze arts presenteert is achterhaald, stigmatiserend en potentieel schadelijk. Patiënten met inspanningsintolerantie blootstellen aan beweegtherapie en gesprekken met psychologen opdringen kan een de baseline van een patiënt nog meer aantasten. Het gevaar dat een ME-patiënt tijdens gedragstherapie wordt aangemoedigd de eigen grenzen te negeren is groot en de gevolgen kunnen dramatisch zijn.
Het is de grote vraag waarom dit soort artsen vast blijft houden aan achterhaalde opvattingen. Is het een verdienmodel? Is het koppigheid? Zijn ze nu echt overtuigd van de correctheid van hun eigen opvattingen?
Wie het weet mag zijn vinger opsteken. Ik ga even mijn faalangst en sub-assertiviteit op stal zetten en dit stuk publiceren.
Martine
PS. Hier twee artikelen met up to date kennis over ME, gedeeld door Piet Gaarthuis op Linked In, in reactie op de presentatie van deze arts: https://encr.pw/iKc24 en https://l1nq.com/Dl4jo
Voor meer correcte informatie over ME verwijs ik ook naar https://mecentraal.wordpress.com waar elke woensdag aandacht is voor recent wetenschappelijk onderzoek naar ME.
Voor iemand die geen klap te doen heeft en heel weinig mogelijkheden heeft, ben ik wel echt een ster in plannen geworden.
Ik plan handelingen die door de buitenwereld niet als zodanig worden beschouwd. Denk aan douchen of me met vochtige doekjes wassen, naar beneden gaan (wat hooguit twee keer per week lukt) of mijn pyjama verwisselen.
Als onze zoon komt, weet ik dat ik twee dagen ervoor of erna niet kan douchen. Ik moet ook extra rusten voor hij komt, dus is het fijn als hij vooraf een tijdsindicatie geeft. Zo kan ik inschatten waar en wanneer ik het rusten kan inzetten.
Als ik beneden wil eten, kan dat alleen op een echt goede dag. Maar dan moet ik me wel vooraf fysiek heel rustig houden. Me even snel aankleden voor het naar beneden gaan, kan dan niet. Zou ik dat willen dan moet ik dat in de ochtend doen, zodat ik erna voldoende kan bijkomen.
Elke handeling komt met een impact en moet goed in de tijd worden geplaatst. Want de handeling bestaat niet alleen uit het moment zelf, maar ook uit een ervoor en erna.
Omdat wat er mogelijk is ook nog eens fluctueert, is het zaak ruime marges in te bouwen. Want wat lukt op een goede dag, vraagt op een mindere dag veel meer voorbereiding en nazorg.
Soms moet iets namelijk toch doorgang vinden op een slechte dag, denk aan een telefonisch consult met mijn behandelaar.
Dan is de impact groter en als ik dan bijvoorbeeld in dezelfde week onze zoon zie, is het echt zoeken naar momenten dat ik me “veilig” kan wassen….
Het vraagt ook moeilijke keuzes als ik zie dat er geen ruimte is in mijn schema. Ontvang ik stinkend en als een slons met vet haar bezoek of forceer ik me toch en riskeer daarmee dat het bezoek überhaupt niet kan doorgaan?
Gevoel en verstand discussiëren heel wat af hier. Waarbij de conclusie altijd een verliezer oplevert.
We zien een foto van jou op een rotsblok, in een landschap dat vulkanisch aandoet. Het is 2015 en je bent in Nieuw Zeeland. Je kijkt recht de camera in, een beetje aarzelend lijkt het wel.
De wereld over reizen en daarover vertellen, is jarenlang je grote passie. Je maakt reisvlogs en plaatst die op YouTube.
Je bent op ontzettend veel plekken geweest: Australië, Nieuw Zeeland, Indonesië, Thailand, Maleisië, Cambodja, Vietnam, India, Sri Lanka, de Filippijnen, Nepal, de VS, Canada…
Je wordt aangetrokken door
“de spontaniteit, de verwondering, een glimlach van een stranger, prachtige plekken qua natuur, de cultuur, het eten, de mensen, de taal leren en verbinden met lokale mensen. Er zijn zoveel authentieke avonturen te beleven als je zelf op stap gaat, nooit weten waar je uit komt of welke evaring je te wachten staat, vrienden voor het leven maken, zien hoe de wereld is, hoe men leeft.”
Het is je niet aan te zien, maar toen deze foto werd genomen was je ook al ziek. Je had toen al veel moeite met lopen. Toch deed je mee aan de befaamde Tongariro crossing. Je moest en zou doorzetten. Dat zit in je.
Dat doorzettingsvermogen heb je nog steeds. Je gaat dóór, als het moet tot het naadje. Omdat je niet klaar bent met dit leven. Omdat je die donkere kamer uit wilt.
Ik vraag me wel eens af waar je de kracht vandaan haalt. Na elke tegenslag, en dat zijn er veel, schakel je meteen en stel je je in op iets nieuws. Nieuwe mensen, nieuwe routines, een nog lagere baseline.
Je verdient alle hulp. En mensen geven jou ook graag hulp merk ik. Er is online veel sympathie en bewondering voor je. Maar er is meer nodig dan dat. Uiteindelijk draait het heel blasé allemaal om geld, want van empathie alleen koop je geen ontlasting zakken of injectienaalden.
Er is dringend geld nodig om je situatie te stabiliseren en de maandelijkse vaste medische kosten te betalen. De geldzorgen vreten aan je.
Daarom zamel ik geld voor je in. Hoop ik dat ik mensen raak en weet te overtuigen van de urgentie. Dat ik weet duidelijk te maken dat deze situatie niet op zich staat, maar een teken aan de wand is voor hoe deze samenleving met ME-patiënten omgaat.
Geld inzamelen is geen structurele oplossing. Dat weet jij en dat weet ik. Maar een andere mogelijkheid is er nu niet. Dus is het de tweede keer dat ik geld voor je inzamel. En doe ik het indien nodig een volgende keer gewoon weer als mijn gezondheid het toelaat.
Min of Meer 