Als ik op SM wel eens een foto plaats van een zeldzaam uitje of ontmoeting, dan kan er een verkeerd beeld ontstaan. Jullie zien mij terwijl ik op dat moment overeind zit, vaak zelfs opgemaakt en aangekleed en helemaal stralend, omdat ik bijvoorbeeld buiten ben of met mijn gezin samen ben.

Wat jullie niet zien is het rusten vooraf, de steunkousen die ik aan heb, de extra medicijnen die ik neem om overeind te kunnen blijven en het feit dat het uitje of moment zorgvuldig afgebakend is in tijd, mogelijkheden en gezelschap.

Wat niet zichtbaar is dat ik bijvoorbeeld de verjaardag van mijn zoon bewust alleen met ons eigen gezinnetje vierde en dat ik niet aanwezig kan zijn bij de ‘officiële’ viering met de hele (schoon)familie. Mijn verdriet hierover is niet te zien op deze foto van afgelopen maandag.

Wat jullie niet zien is dat ik erna meteen instortte en een acute PEM kreeg. Het ijs- en ijskoud kreeg en heel erg down werd. Dat heeft niets te maken met depressieve gevoelens maar meer met het feit dat door de extra prikkels van de actie, mijn emmer was overgelopen.

De ‘chef sorteerder’ in mijn brein is dan tijdelijk uitgeschakeld en zodoende worden de prikkels die er eerder binnenkwamen, niet netjes afgevoerd. Met een opeenhoping tot gevolg en dat leidt tot overprikkeling en een zodanige uitputting dat ik ervan moet huilen.

Wat jullie niet zien is hoe het de dagen erna dan is, als ik mijn baseline tijdelijk moet aanpassen om mijn lichaam de kans te geven te herstellen van de actie. Dus lig ik stinkend in bed (want tijdens een PEM ga ik erg zweten), met hoofdpijn en meer pijn in mijn lijf, zonder de mogelijkheid om me te wassen of even een schone pyjama aan te doen. Elke fysieke handeling is dan te veel.

Omdat jullie dat niet zien, kan het lijken alsof ik meer kan dan ik daadwerkelijk kan. Ik deel een foto van een blij moment en in andermans brein zet zich al snel het idee vast dat ik dan blijkbaar een goede dag had, of iets vooruit ben gegaan.

Dit is geen aanname van mij maar gebaseerd op ervaring van wat mensen me appen en mailen. “Wat super fijn dat dit weer lukt”. Vaak wordt dan ook de verwachting uitgesproken dat binnenkort een afspraak maken geweldig zou zijn. “We komen graag langs.” Ja, als dát zou kunnen, graag. Het kan alleen niet. Ik moet heel zorgvuldig keuzes maken wát ik doe of wíe ik zie die zeldzame momenten dat ik mijn bed verlaat.

Dat ik heel af en toe iets doe, betekent niet dat ik dan op dat moment zelf geen klachten heb. Ik voel me altijd ziek en heb altijd klachten. Ik negeer deze op dat moment en forceer mijn lijf enorm, om daar later een prijs voor te betalen. Of het heel slim is? Dat denk ik niet nee, daarom moet ik het ook niet te vaak doen. Die momenten zijn echter wel de krenten in de pap, ze maken dat ik dit leven met ME volhoud. (Dat gezegd hebbende, op slechte dagen valt er niets te forceren en zijn uitjes en afspraken echt onmogelijk.)

Om dus verwachtingen te temperen en te voorkomen dat er een verkeerd beeld ontstaat over wát ik kan, schrijf ik altijd over het totaal plaatje: over het fijne moment zelf én over de klap erna. Ik probeer nu eenmaal bij te dragen aan awareness over deze ziekte en ik vind het belangrijk dat mensen beseffen dat een uitje hebben niet betekent dat je even vakantie van je klachten hebt. Het is op ‘vakantie’ gaan met je klachten, fijne momenten beleven terwijl je lijf aan alle kanten protesteert. Ziek in bed betekent ook ziek tijdens een afspraak of uitje. En erna tijdelijk nog even zieker zijn en hopen dat de achteruitgang niet blijvend is.