Over de inzamelingsactie Help Huug Vooruit
Meer informatie lezen jullie hier
Waarom doe ik dit toch?
Deze week ben ik gestart met de inzamelingsactie voor mijn ME-lotgenoot en goede vriend Hugo. Het is jullie hopelijk niet ontgaan.
Wie weet worden jullie de berichten erover al wel goed zat🙈.
(Vooral op fb is herhaling heel belangrijk.)
Ik kreeg na de start van de actie heel veel reacties. Veel mensen zijn bezorgd over mijn eigen gezondheid en bang dat ik teveel doe.
Ja, het is inderdaad veel. Het actievoeren genereert veel adrenaline, zeker op die eerste actiedag toen ik echt overspoeld werd met reacties, pb’s, mails en gelukkig ook donaties. Wat een prikkels 🙈.
Het kost ook energie die er nauwelijks is, en wat ik nu voor de actie doe, gaat ten koste van andere dagelijkse dingen.
Aan mij de uitdaging nu de actie loopt, weer goed te gaan pacen en meer mijn rust te pakken. De actie loopt tot 12 mei as . We hebben echt gekozen voor de lange adem. Zo hebben we meer kans om het doel van €10.000 te halen en kunnen we het op een voor mij goed tempo doen.
Van de week waren er wel momenten dat ik dacht, waarom doe ik dit? Ik kan dit niet? Ik ben zelf hartstikke ziek. En toch zet ik door.
De nood is zo hoog bij Hugo. Evenals zijn levenslust. Ik ken geen mens dat over zoveel kracht beschikt. Uit alles wat hij schrijft, fluistert en zegt spreekt zijn levensenergie. Net als de wanhoop en het verdriet
Ik kan me die wanhoop zo goed voorstellen. Toen ik Hugo persoonlijk leerde kennen, lagen we er allebei compleet vanaf. Ik was sinds 2019 steeds meer achteruit gegaan, en “ineens” lag ik 24/7 in een donkere kamer, net als Hugo. Ik verdroeg geen prikkels meer, net als Hugo.
De angst was enorm groot, net als mijn wanhoop, verdriet en rouw om wat ik verloor.
Het grote verschil tussen Hugo en mij is dat ik goed reageer op medicatie. Natuurlijk niet op alles, er zijn ook flink veel missers geweest met nare en soms extreme bijwerkingen, maar met hulp van medicatie die wel aansloeg is de kwaliteit van mijn leven wel weer enigszins toegenomen.
Ik verdraag licht en prikkels beter, ik ben helderder, heb veel minder pijn en kan sporadisch mijn bed uit voor een heel zorgvuldig voorbereid uitstapje met de rolstoel. Ik kan sporadisch bezoek ontvangen, wel telkens met een flinke prijs, maar het lukt.
Ja, ik lig nog 22/7 plat maar het feit dat ik vorige maand een keer kort in het bos kon zijn, maakt dat ik het volhoud.
Hugo reageert extreem op alles, ook op medicatie. Waar ik sinds ons contact met hulp van medicatie en veel pacen dus enige vooruitgang heb geboekt, is zijn situatie eigenlijk alleen maar verergerd.
Andere factoren spelen daar ook een rol in. Mijn gezinssituatie is stabiel, ik heb een netwerk van familie en vrienden, ken geen grote financiële zorgen en er komen minder stressoren op mij af.
Hugo daarentegen is moederziel alleen. Hoewel Lisa jarenlang voor hem zorgde en Isa dat nu doet, samen met een zorgteam, is zorgen voor Hugo extreem zwaar. Ook door zijn omgekeerde dag- en nachtritme.
Veel verzorgenden haken af. Ook omdat er soms geen klik is en uiteraard niet iedereen geschikt is voor dergelijke zorg, die complete afstemming vraagt, zonder wederkerigheid.
Hugo wordt dus geconfronteerd met continu wissels in zijn team, daar waar ik elke dag mijn eigen lieve Mischa heb die voor mij zorgt. En als hij een keer niet kan, doet mijn zus Karin dat.
Tot slot: het zit in mijn natuur om mensen te helpen. Ik ben extreem empathisch. Ik beschik over wat schrijftalent en zet dat graag in voor een ander.
Dienstbaarheid, of dat nu aan de ME gemeenschap is door me in te zetten via ME Centraal, of voor een individu, geeft mij zingeving. Het maakt dat ik het volhoud. Ik moet wel volhouden want er zijn mensen die t slechter hebben dan ik en wie komt er dan voor deze mensen op als ik het niet doe? Of jij?
Ik geef mijn stem dus aan anderen. In de hoop dat wat ik schrijf, raakt. Ik kan daarbij alle steun gebruiken.
Martine
👉Link naar het eerste bericht over de inzamelingsactie:
https://minofmeer.blog/2025/02/20/help-hugo-vooruit/
Hoe het gaat
Na een heftig najaar waarin mijn baseline behoorlijk aangetast werd, een zieke kat en een verbouwing, lijkt er nu sinds een paar weken een weer wat betere periode te zijn aangebroken.
Ik heb de verbouwing in ons huis goed doorstaan, deels ook omdat ik tijdens de langste klus 8 dagen elders verbleef. Toen ik erna weer thuis kwam, herstelde ik met veel slapen en pacen redelijk snel.
Sinds een kleine week ben ik ook weer op proef met een voor mij nieuw medicijn gestart. Zoals zo vaak. Ik kan niet meer goed bijhouden hoeveel medicijnen ik inmiddels heb getest de afgelopen 5 jaar maar het zijn er heel veel.
Veel medicijnen worden off-label ingezet bij ME-patiënten. Dit vanwege gebrek aan een echte genezende behandeling en medicatie voor ME. Off-label medicatie slikken betekent dat je een bestaand middel slikt voor iets anders dan waarvoor het oorspronkelijk bedoeld is.
Vaak krijgen ME-patiënten een medicijn dan in een andere, meestal lagere, dosering voorgeschreven en dan is het maar afwachten of het aanslaat of niet. En of er niet te veel nare bijwerkingen zijn. Want 9 van de 10 keer moet ik afhaken omdat een medicijn of niets doet, of teveel bijwerkingen geeft. Soms allebei: dan is het wel succesvol maar zijn de bijwerkingen te hevig om er mee te kunnen leven, denk aan continu migraine of enorme darmproblemen.
Waarom iets wel of niet aanslaat is meestal onduidelijk. Het is altijd maar weer uitproberen. Geen één patiënt reageert hetzelfde
Het is zaak nooit te veel hoop te hebben. Want wie hoopt heeft, kan diep en hard vallen.
Dus gooide ik de eerste pil erin maandag en dacht er verder niet bij na. En binnen een uur had ik meer energie. Een cognitieve helderheid die ik in jaren niet had gehad.
Met twee keer per dag een pilletje lijkt er iets drastisch te zijn veranderd. Ik kan zeggen dat ik mij van de week op een bepaald moment zo veel beter voelde dat ik gewoon lag te giechelen in bed.
Kan ik nu ineens alles? Nee, natuurlijk niet, ik ben nog steeds ernstig ziek en de POTS is niet ineens weg, dus overeind zijn geeft nog steeds flinke problemen. Maar er is natuurlijk wel een groot verschil als je in bed ligt met heel veel klachten of dat je in bed ligt en je je iets energieker en helderder voelt. Meer kunt lezen en schrijven, de krant kunt inkijken en beter kunt begrijpen wat daar staat.
Natuurlijk moet ik niet te vroeg juichen want soms werkt iets maar tijdelijk. En wie weet ontwikkelen er zich nog nare bijwerkingen. Maar voor nu heb ik een paar hele goede dagen achter de rug, en dat is al winst!
Ik vond bijgevoegde foto toen ik mijn foto-archief bekeek. Als je ziet waar ik vandaan kom: 24/7 in een donkere kamer liggen en niets aan prikkels kunnen verdragen, dan kan ik niet anders dan blij zijn met wat ik nu heb…
Martine
ps: ik noem hier bewust niet het medicijn maar wil je toch weten wat ik slik, stuur dan een mail.
Hugo heeft je nodig!
▪ Inzamelingsactie ‘Help Huug Vooruit’
▪ Doel: €10.000,-
▪ Waarom: om noodzakelijke medische uitgaven te bekostigen
▪ Looptijd: tot 12 mei 2025 (wereld ME-dag)
🔹WIE BEN IK
Ik ben Martine Brandt, (57) Sinds 2008 heb ik ME, waarvan de laatste jaren ernstig. Ik leef 22/7 in bed en ben voor mijn dagelijkse behoeften afhankelijk van mijn mantelzorger Mischa.
🔹MIJN SITUATIE
Ik ben getrouwd, heb een netwerk van gezin/familie en vrienden. Ik heb geen grote financiële zorgen. Ziekzijn is duur, maar wat ik nodig heb, heb ik tot nu toe kunnen bekostigen.
🔹MIJN CONTACT MET HUGO
In 2019 hoorde ik via de media over de situatie van Hugo. Van het een kwam het ander en sindsdien is er dagelijks tot wekelijks contact, met Hugo en ook regelmatig met mensen uit zijn zorgteam. Momenteel is dat met Isa en Natascha.
🔹DE SITUATIE VAN HUGO
Hugo leeft al jaren 24/7 platliggend en in een verduisterde kamer. Hij heeft zeer ernstige ME, op een niveau waar de meesten mensen zich geen voorstelling van kunnen maken
Hij kan zich niet bewegen. Praten gebeurt fluisterend. Maar vaak is hij ook daar te ziek voor. Hij is soms uren tot dagen onbereikbaar, ook voor zijn zorgteam. Een soort van comateuze toestand.
Hij heeft door ernstig verstoorde metabole processen een omgekeerd ritme, waardoor hij overdag slaapt. Dit omgekeerde ritme zorgt voor veel praktische zorgproblemen.
🔹GELDZORGEN
Naast extreem ernstige gezondheidsproblemen, zijn er veel geldzorgen. Het zorgteam wordt betaald vanuit een VV8 budget, maar de rest van zijn uitgaven moeten worden gedaan van een Wajong uitkering . Deze uitgaven worden deels bekostigd met hulp van financiële ondersteuning van mensen die met hem meeleven en een eerder gehouden inzamelingsactie.
🔹STRUCTUREEL TEKORT
Het is heel simpel en ook afschuwelijk Er komt niet genoeg geld binnen om in de zorg- en behandelbehoeften van Hugo te voorzien. Grote uitgaven worden opgeschoven terwijl dat vanwege acute situaties eigenlijk niet kan.
🔹HELP JIJ OOK?
Stel je voor dat je zo ziek bent. Buiten je zorgteam ben je alleen op de wereld, geen ouders meer. Je bent in alles afhankelijk van anderen, en ook van geld. Dat gebrek aan geld is een voortdurende stressor , en dat heeft weer impact op je gezondheid.
Kun je het je voorstellen? Help jij ook mee?
👉Doneren kan via https://www.geef.nl/nl/actie/help-huug-vooruit/donateurs
👉 Doneren kan ook rechtstreeks op Stichting Save Hugo. Maak het bedrag dan over o.v.v. “Help Huug Vooruit” op rekeningnummer NL82 INGB 0008 4317 24
👉 Liever een structurele maandelijkse bijdrage leveren? Wordt buddy! Stuur een mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com
👉 Deel en like berichten over deze actie als je daartoe in staat bent. Het wordt enorm gewaardeerd.
Binnenkort komt er hier een post over welke grote uitgaven er zijn geweest en wat er nog moet worden aangeschaft.
Vragen? Neem contact op per pb naar Martine of mail naar aanminofmeer@gmail.com
Hartelijke groet en veel dank voor het lezen en de vele reacties en donaties die we tot nu toe ontvingen,🥰
Martine, ook namens Isa
Buddies voor Huug
Naast een inzamelingsactie voor een aantal grote te verwachten uitgaven, voeren we ook actie om meer “Buddies voor Huug” te werven. Dit om bepaalde maandelijkse terugkerende kosten te dekken.
De komende tijd vertellen Buddies hier over waarom zij Hugo financiële steun verlenen.
🔹Karin, Buddy van Hugo sinds september 2022:
“Waarom ben ik buddy? Ik hoorde van zijn schrijnende situatie via mijn zus. Pas tijdens de eerste oproep in 2022 werd het me echt duidelijk hoe vreselijk zijn situatie is en dat er geen geld meer is voor noodzakelijke uitgaven.
Ik doneer nu een klein bedrag per maand. Een kleine moeite maar voor Hugo maken alle kleine beetjes het verschil!”
👉 Ook buddy worden?
Elke financiële maandelijkse bijdrage, groot of klein, is welkom! Stuur een mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com.
Mede door een vaste maandelijkse bijdrage kan Hugo noodzakelijke zorgmiddelen aanschaffen zoals bijvoorbeeld middelen voor persoonlijke verzorging, de biologische voeding die hij nodig heeft omdat zijn lichaam niet anders verdraagt, thuiszorgmiddelen, middelen voor prikkelreductie, klimaatbeheersing, supplementen, niet vergoede medicatie, niet vergoede behandeling en begeleiding, oplopende energierekeningen.
We hopen dat meer financiële stabiliteit een positief effect zal hebben op zijn gezondheid.
Als buddy krijg je tevens toegang tot de besloten Facebookgroep “Buddies voor Huug”, waar af en toe nieuws en updates over zijn gezondheid worden geplaatst en, als zijn gezondheid dat toelaat, soms een bericht van Hugo zelf.
👉Meer informatie nodig? Enthousiast geworden? Neem contact op met Martine per pb of mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com
Help Hugo Vooruit
🔹Inzamelingsactie van start🔹
Vandaag ben ik, gesteund door verzorgende Isa een inzamelingsactie gestart voor Hugo, een patiënt met zeer ernstige ME,POTS, CCI/AAI en beperkte cerebrale circulatie.
Hugo is al jaren bedlegerig en leeft in volledige duisternis. Jullie hebben vast wel over hem gehoord, ik schreef al vaker over hem. In het verleden was hij bijvoorbeeld meermaals in het nieuws, onder meer omdat hij geen passende woonruimte had. Dat is inmiddels opgelost maar er zijn nu andere, acute problemen.
🔹De situatie van Hugo
Hugo heeft geen vangnet of familie om hem op te vangen en te verzorgen. Er zijn geen ouders meer en hij is enig kind.
Hugo wordt verzorgd door een zorgteam, dat wordt betaald uit een VV8 zorgbudget. VV8 is, zoals jullie misschien weten, een zorgzwaarteprofiel dat Huug levenslang 24/7 recht geeft op intensieve zorg (vanwege een specifieke aandoening, met de nadruk op verzorging en verpleging).
De rest van zijn medisch noodzakelijke uitgaven, wordt betaald vanuit zijn Wajong uitkering. Ook is er een buddygroep die hem maandelijks financieel ondersteunt.
🔹Financiële stress
Helaas gaat er structureel meer uit dan er binnenkomt, ondanks dat er zeer zorgvuldig met het geld wordt omgegaan. Ziekzijn is natuurlijk ontzettend duur.
Een paar jaar geleden heb ik een inzamelingsactie gehouden voor Hugo. Met de €8290,- die toen werd opgehaald, heeft hij samen met de ondersteuning van zijn buddy’s, een tijdlang de medische uitgaven kunnen bekostigen.
Deze zomer is er een aantal grote uitgaven gedaan, om acute noodsituaties op te lossen en het geld is op. Terwijl de gewone zorguitgaven natuurlijk wel doorgaan en er nieuwe investeringen nodig zijn.
Dit zorgt voor veel stress en dat heeft weer impact op de gezondheid van Hugo.
🔹Mijn motivatie om dit te doen
Dat is de reden dat ik opnieuw een inzamelingsactie organiseer, gesteund door zijn verzorgende Isa. Ik ben zelf patiënt met ernstige ME, maar heb een netwerk, een vaste mantelzorger, familie, vrienden die voor mij klaar staan, en geen grote financiële zorgen.
Hoe anders is dat voor Hugo. Ik gun hem zoveel meer.
Velen voelen zich machteloos door de ernst en uitzichtloosheid van zijn situatie. Ook is hoe hij eraan toe is , de nachtmerrie van veel ME-patiënten: alleen, zeer zwaar getroffen door ME en veel financiële stress.
Ik hoop dat deze nieuwe inzamelingsactie voor mensen een aanleiding zal zijn om hun machteloze gevoel en medeleven om te zetten in daden en dat het tot veel donaties leidt!
🔹 Wat kun jij doen?
• Doneren. Elke bijdrage, groot of klein is welkom. Zie hiervoor de donatiepagina
• Doneren kan ook rechtstreeks op Stichting Save Hugo. Maak het bedrag dan over o.v.v. Help Huug Vooruit op rekeningnr. NL82 INGB 0008 4317 24
• Liever een structurele maandelijkse bijdrage leveren? Wordt buddy. Stuur een mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com
• Om het streefbedrag van €10.000 te halen moet er zoveel mogelijk aandacht gegenereerd worden. Voor wie daartoe in staat is en wil: deel en like de berichten.
• Heb je tips over wat we kunnen doen om meer aandacht te genereren? mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com
🔹Meer lezen over waar het ingezamelde geld naartoe gaat?
https://www.geef.nl/nl/actie/help-huug-vooruit/donateurs
🔹Vragen? Neem gerust contact op per pb of via aanminofmeer@gmail.com
Bedankt voor jullie aandacht om dit te lezen🙏
Martine en Isa
Aftellen
We gaan aftellen 🙏.
Morgenochtend start de inzamelingsactie voor Hugo
Alvast een voorproefje:
▪️Waarom?
▪️Het geld is op!
▪️Ziekzijn kost heel veel geld
▪️Er gaat meer uit, dan er inkomt
▪️Er komt een aantal grotere voor Hugo noodzakelijke uitgaven aan.
Nou, dat is eigenlijk waar het om gaat.
Tot morgen!
Ps, heb je vragen over Hugo of over deze actie, stel ze gerust, hier of via mail: aanminofmeer@gmail.com
We gaan weer geld inzamelen!
Voor wie?
Voor Hugo!
Alweer?
Ja, alweer. Het is hard nodig.
Binnenkort meer hierover! 🩵
Denken over de toekomst
Denken aan de toekomst doen we allemaal wel eens natuurlijk. Voor een chronisch zieke patiënt kan dat heel pijnlijk zijn. Want wat ligt op ons te wachten? Waar moeten we ons op voorbereiden?
Als ik niets doe, kom ik vanzelf in mijn toekomst terecht. Als ik wel iets doe, me voorbereid op wat dan ook, kom ik er ook in terecht. Dus die toekomst is onvermijdelijk. De toekomst wacht op mij als, ja, als wat? Als een dreiging? Als een belofte? Ik weet het niet maar vrees het wel.
Natuurlijk ontkom ik er als ME-patiënt niet aan om af en toe aan de toekomst te denken. Een aantal praktische zaken is inmiddels geregeld. We hebben een verhoogd toilet, de douche is zo aangepast dat mijn mantelzorger er makkelijk bij kan om me te wassen. Ik heb een wilsverklaring geschreven. Ik heb nagedacht of ik zou willen/kunnen vluchten als de Russen komen (nee) en ik heb een aantal zaken aangeschaft voor als we te kampen hebben met een langdurige stroomuitval.
Maar waar moet ik me verder op voor bereiden? Het is onduidelijk wat de toekomst brengt. Het enige wat ik wél weet is dat mijn lichaam nu ernstig hapert en dat maakt dat bepaalde zaken waarschijnlijk in de toekomst onbereikbaar voor mij blijven of zullen worden.
Ik zie mij geen mooie reizen maken met mijn lief. Ik zie me wel af en toe een weekje ergens op locatie in een ander bed met een mooi uitzicht verblijven, mits ik niet verder achteruit ga.
Ik zie voor mij geen rol weggelegd als actieve oma die haar toekomstige kleinkinderen mee neemt naar het bos, ophaalt van school als hun ouders werken en die koekjes met ze gaat bakken. Ik zie me wel in bed met een kind op schoot voorlezen, in kwartiertjes verdeeld en meeleven vanaf de zijlijn.
Ik zie mij niet voor mijn moeder gaan zorgen als zij hulpbehoevend wordt. Ik zie me wel whatspp-gesprekken met haar en mijn zus voeren om te vragen wat zij dan wil en samen bepaalde beslissingen te nemen.
Ik zie mij niet meer een studie oppakken. Iets wat ik wel jaren dacht: ‘straks als ik beter ben, dan ga ik weer studeren en een baan zoeken die me zingeving geeft’. Ik zie me wel boeken lezen om nieuwe dingen te leren en toch mijn hersens nog wat te gebruiken.
Ik zie mij niet oud worden. Want daaraan denken blokkeert me. Oud worden gaat met gebreken en ik ben al een en al gebrek. Hoe dan? Nog meer? Kan mijn ME-lijf nog meer gebreken en ziektes aan?
Ik zie mijn mantelzorger niet wegvallen, door ouderdom of ziekte. Want dat kan gewoon niet. Naast de liefde, de humor en het gezelschap dat ik van hem krijg, ben ik volledig van hem afhankelijk voor mijn zorg en dagelijkse behoefte. Ik zet nog geen kop thee voor mezelf.
Hoe moet ik dat doen als hij wegvalt? Mijn moeder is te oud om voor mij te zorgen. Mijn kind bouwt in een andere stad zelf een leven op en zou ik daar niet mee willen belasten. Mijn zus woont bepaald niet naast de deur. Mijn vriendin woont ook in een andere stad en zou ik dat niet durven vragen, ze heeft zelf een druk gezin. Onze buren rechts hebben zelf inmiddels zorg nodig en links zijn ze ook gammel.
Je ergens op voorbereiden vraagt eerst een analyse van een startpunt. Wat is de situatie en wat vereist deze? Hoe bereiden we ons voor? Ik weet niet wat de situatie zal zijn. En afhankelijk van mijn gemoedstoestand verwacht ik iets of niets van het biomedische onderzoek.
Zoals gezegd, ik kom uiteindelijk vanzelf in die toekomst terecht en ik hoop dat er dan voldoende flexibiliteit bij mij is en nog voldoende mensen om me heen die met me mee willen en kunnen denken en zoeken naar oplossingen.
Martine
“Ben je blij met het nieuwe toilet?”
Ja. Tenminste, ik denk het wel. Ik heb het nog niet gezien. Wat ik heb gezien was de situatie hoe het was toen ik na mijn week weg terugkwam.
Daarna is er nog meer geklust in het toilet, er werd onder meer een fonteintje geplaatst, een plank opgehangen, voegen bijgewerkt. Ik heb het nog niet kunnen gezien, buiten de foto’s natuurlijk die Mischa me stuurde.
Ook is onverwacht de voorzijde van het huis geschilderd afgelopen week. We kregen maandag bericht van het schildersbedrijf waar we op de wachtlijst stonden, of het uitkwam als ze kwamen. Woensdag tot en met vrijdag is er geschilderd. Ook dat heb ik nog niet gezien.
Wat ik wel zag is de opgeknapte doucheruimte en daar heb ik flink genietend gebruik van gemaakt. Heerlijk. En vervolgens ging ik door mijn rug.
Natuurlijk ben ik dankbaar dat een paar grote klussen, waar ik vanwege de overlast enorm tegenop zag, nu gedaan zijn. Maar ik ben ook zwaar overprikkeld inmiddels, heb een PEM en ook een emotionele terugslag. Die natuurlijk een onderdeel is van de PEM.
Net als dat ik door de ME mijn temperatuur niet kan reguleren, mijn hartslag door de POTS een eigen leven leidt en mijn spieren totaal overspannen op elke fysieke inspanning reageren, lukt het me ook niet goed mijn emoties in goede banen te leiden.
Mijn zenuwstelsel staat volledig aan, ik voel me opgejaagd en onrustig en ook, ik zeg het maar gewoon, heel zielig.
Rationeel weet ik dat er veel is om dankbaar te zijn. Emotioneel ben ik het zat en zit ik er doorheen. Ook dit is ME.
Min of Meer 