Douchen

~ MB ~ 2 reacties



Nu de badkamer gerenoveerd is, durfde ik het weer aan. De oude douche had een hoge opstap en was heel krap.

De nieuwe douchebak is laag, veel ruimer en de vloer is antislip. Ik zit weliswaar onder de douche op een kruk, maar uit de douchebak stappen met een antislipvloer is  nu veel minder gevaarlijk en eng voor mij.

Omdat ik niet de beste maanden achter de rug heb, is douchen de afgelopen maanden niet gelukt. Ik noteer zwaardere of afwijkende activiteiten in een logboek en ik zie dat de laatste douchebeurt op 9 november 2024 is geweest.

Douchen is een activiteit die er echt enorm inhakt door de combinatie van overeind zitten en de warmte. Om van het wassen en afdrogen nog maar niet te spreken. Dat overprikkelt enorm. In goede tijden lukt het een keer per week. In slechtere tijden maanden niet.

Hoewel ik mezelf zoveel mogelijk schoonhoud met vochtige doekjes, voldoet dat niet helemaal. Ik was mezelf met een combinatie van vochtige washandjes en een reinigingslotion. Dat frist wel wat op maar toch verzamelt zich er veel dode huid op een lijf als douchen, of met water en zeep aan de wastafel wassen, niet mogelijk is.

Áls ik dus douche, valt er veel te schrobben. Met een scrubhandschoen en zeep werd vandaag mijn lijf geboend. Evengoed kwam er heel veel dode huid van me af bij het afdrogen. Zoveel, dat ik me weer moest afspoelen. En later nóg een keer. Volgens mij ben ik een kilo lichter. 🙈

Mijn huid voelt nu super zacht aan en ik voel me schoon, heerlijk fris.

Het “nieuwe douchen” gaat veel beter nu de ruimte zelf zo is opgeknapt en beter ingesteld is op mijn lichaam.

Ga ik nu bijkomen en telkens even aan mijn lijf snuffelen, want ik ruik zo lekker!

(Ps, foto van de opgeknapte douche. We hebben ervoor gekozen om alleen de douchebak te laten vervangen,  de wastafel en het plafond inclusief  extra verlichting. Dat was al flink wat hak- en breekwerk want er stond een glazen douchewand.

De tegels en de rest van de vloer hebben we gelaten voor wat het is. Een volledig nieuwe badkamer zou nog meer tijd in beslag hebben genomen, en dus overlast voor mij, en ligt financieel buiten ons bereik.)

Hoe het ging in Norg

~ MB ~ 6 reacties



Vanwege klusgeweld thuis zat ik vorige week in een vakantiehuisje in Norg. Ik kreeg wat vragen over hoe dat ging.

Komt ie…

Al met al ging het heel goed. Natuurlijk wel met wat ups en downs en instortmomenten maar ik ben heel tevreden over deze oplossing. Natuurlijk wel omdat ik alle steun en zorg daar kreeg die ik dagelijks nodig heb.

De keus voor Norg werd ingegeven  omdat mijn zus daar in de buurt woont. Zij kon dus zo mantelzorg verlenen.

Het huisje was heel rustig gelegen op een parkje en lag aan de rand van het bos. Het was super comfortabel en fijn.

Enige nadeel was dat ik door de inrichting en bouw van het huisje, heel wat meer meters dan thuis maakte. Ik liep dus in huis daar met een stok, voor de veiligheid en extra steun.

Mischa bracht me weg en bleef de eerste nacht slapen,  en mijn zus reed dagelijks heen en weer en bleef ook twee keer slapen. Zij werd afgelost door mijn zoon, die van maandag tot donderdag bleef om voor me te zorgen.

Door de adrenaline die welig bleef tieren, heb ik ook wel veel meer dan normaal gedaan. We zijn onder meer twee keer het bos in geweest met de rolstoel. Vanuit het huisje, rolde je zo het bos in. Magisch en een feest voor de zintuigen!

Ook hebben we een keer buiten de deur geluncht.

Veel prikkels en activiteiten dus. Tussendoor heb ik wel heel veel gerust. Vanuit de slaapkamer keek ik zo het bos in. Op mooie zonnige dagen zag ik dan stapels meesjes en musjes, zo leuk!

Nu ben ik weer thuis. Deze klusweek was een grote hobbel die we hebben moeten nemen en het klussen is hier nog niet voorbij. Maar de grootste klussen, de renovatie van de badkamer en de wc, zijn nu wel zo goed als klaar.

Later dit jaar staan nog wat andere klussen op stapel, zoals een schoorsteenrenovatie en het schilderen van de buitenboel, dat neemt per keer minder tijd in beslag. Misschien dat ik dan uitwijk naar mijn moeder. Of hier blijf en een koptelefoon opzet.

Doordat ik zo ziek ben geweest de afgelopen jaren, met een paar echt pikzwarte momenten, is het normale onderhoud van het huis wat stil komen te staan. Mischa’s hoofd stond niet naar klussers uitzoeken of zelf de buitenboel schilderen. En ik was veel te ziek om überhaupt verplaatst te worden. Nu valt er dus veel in te halen en dat doen we dit jaar, want sommige klussen zijn inmiddels echt urgent.

Ik ben ontzettend blij en opgelucht dat deze eerste klushobbel is genomen en dat ik er zo goed doorheen lijk te zijn gekomen. Natuurlijk is het even afwachten hoe ik deze komende week reageer, of de PEM gaat tegenvallen, maar al met al ben ik niet ontevreden tot nu toe♥️🙏.

Een jasje uitgedaan

~ MB ~ 2 reacties
Voor wie het wil weten:
Dibbes is goed hersteld



De afgelopen periode was pittig. Een niersteenaanval, een buikgriep en een zieke kat volgden elkaar op. Ik heb dan ook echt een jasje uitgedaan zoals ze dat noemen.

Ondanks braaf pacen en veel extra rusten blijf ik helaas onder mijn baseline functioneren. Ik voel me sloom, bijna buiten de werkelijkheid  staan en heb meer last van brainfog dan anders. Het kost me erg veel moeite om gesprekken te volgen of iets te lezen. Ik lees de woorden wel maar ze vormen geen betekenis in mijn brein.

Wat nog wel redelijk lukte was breien. Dus deed ik dat liggend. Maar nu heb ik links geïrriteerde armspieren gekregen. Te enthousiast mee bezig geweest.

Dus tja. Het is niet veel en het schiet niet op. Het enige wat zeker is, is dat ik zaterdag naar het vakantiehuisje ga dat ik gehuurd heb omdat er hier geklust gaat worden volgende week. Ongetwijfeld zal dat op adrenaline gaan lukken en komt de prijs erna in de vorm van een crash.

Het is niet anders en ik maak er maar het beste van. Ik doe gewoon net of ik op vakantie ga. Ik verheug me erop dat ik groen ga zien, het huisje ligt aan de bosrand. De slaapkamer kijkt zo uit op het bos ♥️.

Ook verheug ik me erop dat ik die week vaker mijn zus zal kunnen zien. Door de afstand tussen onze woonplaatsen en mijn situatie zien we elkaar veel te weinig. Maar nu ben ik een week vlakbij haar in de buurt én gaat ze voor me koken. Een fijn vooruitzicht.

Nu nog een lijf dat goed meewerkt en alles is perfect….

Rusten, rusten en rusten als tactiek

~ MB ~ 5 reacties
Afbeelding: Pixabay



Tijdens de kerstdagen had ik een niersteenaanval, daarna kreeg ik een buikgriep en vervolgens werd kat Dibbes ziek. Allemaal zaken die mijn baseline aantasten

Om zo snel mogelijk te herstellen ben ik aan het rusten, rusten en nog meer rusten. Ik rust extra, bovenop wat ik normaal al rust.

In de ochtend een uur. In de middag twee uur en na het avondeten rond half 8/8 uur gaat het licht uit en ga ik slapen.

Saai. Onvoorstelbaar saai. Vooral de uurtjes ’s avonds zijn normaal mijn “fijne” uurtjes. Dan hoef ik niets meer en kijk ik meestal een aflevering van een serie.

Maar ik voel wel aan mijn lijf dat die langere nachtrust iets doet. Ik zie het ook in mijn Fitbit app.  Hoewel de PEM zeker aanwezig is, had ik erger en feller verwacht.

Het is belangrijk dat ik zo snel mogelijk “herstel”. Volgende week zaterdag brengt Mischa me naar een vakantiehuisje in Norg omdat er in de week erop volgend hier geklust gaat worden aan de badkamer en de wc.

Mijn zus woont daar vlakbij en gaat voor me zorgen én zoon Sem komt ook een paar dagen langs om de honneurs waar te nemen. Gezellig en fijn.

Dus het vele rusten heeft een doel: de reis daarnaartoe aankunnen. Ook zal die week zelf er best inhakken, het is toch een  afwijking van mijn normale routine.

Het motiveert me nu om mijn saaie dagen te omhelzen. En wie weet kan ik dan heel misschien, je weet maar nooit,  daar een keer het bos in.

Dibbes

~ MB ~ 6 reacties

Onze berebol is weer thuis. Bij de dierenarts is hij weer wat uit zichzelf gaan eten. Dus mochten we hem gelukkig ophalen. Wel moeten we hem met dwangvoeren bijvoeren omdat hij anders te weinig binnenkrijgt. Want het zijn nu nog kleine hapjes die hij naar binnen werkt.

Ook heeft hij antibiotica, probiotica en pijnstilling.

Vannacht ging het goed. Hij heeft heerlijk tegen me aan liggen slapen. Overduidelijk heel blij dat hij weer thuis is.

Dibbes doet goed zijn best met eten. We noteren de hoeveelheden zodat we weten wat we moeten bijvoeren. Ook de medicijnen worden via de voerspuit gegeven.


Met mij gaat het zo zo. Ik sta nog erg “aan” door het dwangvoeren. Dat doen we met zijn tweeën want alleen lukt dat Mischa niet, gezien de een Dibbes vasthoudt en de ander het voer toedient.

Het dwangvoeren is voor mij wel fysiek echt heel zwaar om te doen. Als ik te lang sta krijg ik POTS symptomen als duizelig zijn, hoge hartslag, trillen en misselijkheid. Ik sta dus door de symptomen van mijn eigen lichaam heen te ademen om te dwangvoeren.

Tussendoor dus zoveel mogelijk rusten!

Zieke Dibbes

~ MB ~ 10 reacties



Ons bolletje is bij de dierenarts omdat hij niet meer wil eten. Hij is daar sinds gisteren. Hij weigert eten sinds zondag, nadat hij misselijk werd van een slakje en deze uitkotste.

Helaas moet hij nog een nacht bij de dierenarts blijven omdat het nog niet goed gaat. Wat een rollercoaster deze week.😢

Als een kat stopt met eten, wordt het snel kritiek en is er kans op leververvetting. Hij wordt dus gedwangvoerd.

Over mezelf zal ik het maar niet hebben, de impact op mijn lijf is groot.

#pwME #severeME

✨Oud & Nieuw✨

~ MB ~ 4 reacties



Voor mij geen terugkijken en ook geen vooruitblik. Geen spijt over wat was en geen goede voornemens over wat ik allemaal van plan bent om aan te passen of anders te doen.

Jaren lang dacht ik “dit jaar wordt het vast beter” maar die hoop heb ik niet meer.

Dat is geen doemdenken maar realisme in mijn geval. Het onderzoek naar ME mag dan volop bezig zijn, voor we daar de resultaten van gaan merken zijn we jaren verder. Ik weet oprecht niet of ik dat nog ga mee maken.

De praktijk is dat de meeste artsen nog niets van ME weten. Er stonden er drie in mijn slaapkamer op Tweede Kerstdag vanwege een noodgeval en ze wisten er niets van. Ze weten dus ook niet hoe het te behandelen of geven verkeerde adviezen.

Als gevolg van verkeerde adviezen en onwetendheid van artsen ben ik zo achteruit gegaan tot bedlegerigheid aan toe.

Jaar in jaar uit heb ik door middel van beweging (wat nog steeds geadviseerd werd en wordt) geprobeerd vooruitgang te boeken. Want “bewegen is goed voor iedereen“. Tot ik leerde dat dat crashen wat ik erna deed, niet iets was waar ik “even doorheen moest” (wat ik echt zó vaak heb gehoord). En tot ik leerde dat je best doen en positief denken bij ME geen garantie voor vooruitgang is. 

Dat gedrag vergroot juist de kans op een verslechtering doordat je de grenzen van je lijf negeert.

Veerkracht bouw je bij ME niet op door grenzen op te rekken maar wel, als je geluk hebt,  door er binnen te blijven. En dan nog is dat geen garantie. Want deze ziekte is vaak zo progressief dat er niet op te anticiperen valt.

Al dat mijn best doen leidde er alleen maar toe dat ik slechter werd, in plaats van beter. Meer zenuwpijn kreeg, last kreeg van meer uitputting, meer brainfog, meer intoleranties,…meer ellende. Ik kreeg een zwaarder leven dat voor 95% van de tijd in de slaapkamer wordt doorgebracht.

Tegenwoordig luister ik zoveel mogelijk naar mijn lijf. Als iets niet goed voelt doe ik het niet. Ik probeer “simpelweg” de dagen zo goed als mogelijk door te komen.

Doe ik dan nooit meer mijn best? Nee hoor, ik doe nog steeds mijn stinkende best. Maar tegenwoordig doe ik mijn best om naar mijn lijf te luisteren, om realistisch te zijn, om niet meer te willen dan kan, om te leven op een baseline die me niet schaadt, om goede keuzes te maken met de energie die er is, om te genieten van wat er lukt en kan, om dankbaar te zijn voor contacten, liefde en vriendschappen.

Maar ik doe vooral mijn best om mezelf te zijn en te blijven onder omstandigheden die ik niet zelf uitkoos. Om me niet aangetast te voelen maar te “staan” voor wie ik ben: een mens met beperkingen maar ook met talenten en nog heel veel te bieden. Ondanks alles.

Mooie zachte jaarwisseling gewenst. 💙

Onverwacht

~ MB ~ 12 reacties



Eerste Kerstdag bracht ik al pacend door, om me voor te bereiden op het samenzijn met ons gezin op Tweede Kerstdag. Die dag liep echter anders dan verwacht en voorspeld.

Halverwege de ochtend ging ik me net wat voorbereiden. Onderweg naar de wastafel sloeg ik ineens dubbel. Wat volgde was een buikpijn die 1,5 uur duurde, in “weeën” kwam en echt bizar veel pijn deed. Ik lag echt te gillen van de pijn.

Omdat ik riep dat het voelde alsof ik lag te bevallen, belde Mischa de huisartsenpost. Daar kreeg ik het advies ibuprofen en paracetamol te nemen, in afwachting van de huisarts van dienst die langs zou komen.

Tegen de tijd dat er twee huisartsen en een ambulancebroeder mijn slaapkamer binnenkwamen was de pijn  verdwenen 🙈.

Uit wat ik beschreef ik combinatie met de locatie van de pijn concludeerden ze dat het een niersteenaanval is geweest. Nog nooit gehad. En hopelijk komt het ook niet meer terug.

Omdat ze nog nooit een patiënt met ernstige ME hadden gezien, of überhaupt met ME, hadden ze ook wel wat vragen voor me.

Al met al een zeer overprikkelende ervaring. Normaal zie ik zelden iemand buiten Mischa om, en nu stonden er ineens drie vreemden in mijn slaapkamer en zag ik later op de dag ook nog onze zoon en zijn vriendin.

Natuurlijk had ik beter de rest van de dag kunnen schrappen, maar ik heb op adrenaline de dag doorgebracht en besloten toch samen te eten.

Vannacht lag ik nog klaarwakker en te stuiteren in bed maar nu begint de klap wat te komen. Door de pijn heb ik telkens mijn spieren gigantisch aangespannen en dat heeft gevolgen. En ik ben flink uitgeput geraakt.

Dus tja, dat was een wat andere dag dan verwacht.

(foto van eerste hulpkat Dibbes die me overlaadde met aandacht, zo lief.)

💙 Samen 💙

~ MB ~ 5 reacties



Voor veel lotgenoten valt er tijdens Kerstmis weinig te vieren. Kerst is voor velen een dag als alle anderen, die in het donker en alleen wordt doorgebracht. Wat uitgebreider of meer bijzonder eten is in veel gevallen ook niet mogelijk vanwege de vele voedselintoleranties.

Dit kan veel verdriet, rouw, frustratie of eenzaamheid oproepen.

Voor anderen is het wel mogelijk iets mee te krijgen van de feestdagen, maar het zorgt ook voor veel dilemma’s. Een afwijking van  de dagelijkse routine, anders eten dan normaal en het zien van anderen buiten de eigen dagelijkse kring,  kan zorgen voor een flinke crash na de feestdagen.

Ook ik heb keuzes te maken. Om enigszins schoon en fris te ruiken op Tweede Kerstdag (de dag dat het gezin samenkomt), heb ik gisteren al mijn haren gewassen.

Vandaag is er om veel te rusten en hopelijk samen met Mischa in de middag een aflevering van een serie te kijken. Ergens tussendoor hoop ik mijn lijf ook te kunnen wassen met vochtige doekjes. Zodat ik dat morgen kan overslaan.

Morgen komen de kinderen. Er wordt samen gekookt en gegeten en voor na het eten staat de nieuwe Wallace & Gromit film op de planning (te zien op Netflix).

Ik kan alleen bij het eten aanwezig zijn en moet nog de keuze maken of ik me daarvoor wel of niet ga aankleden.

Doe ik dat niet, dan is de kans groter dat ik het langer volhoud maar zie ik er wel uit als ma Flodder. Doe ik het wel dan komt dat met een kost en stort ik sneller in. Maar ik voel me wel wat minder abnormaal.

Vaak maak ik een keus die rekening houdt met de gevoelens van anderen. Niet slim maar ik doe het wel. Ik wil graag dat ik er enigszins normaal uitzie voor mijn kinderen. Zodat het niet te beladen wordt. Want alles wordt al zo aan mij aangepast.

Vreemd genoeg vind ik het zelf op dit moment, in dit stadium van mijn ziekte, moeilijker om kerst te vieren dan bijvoorbeeld vijf jaar geleden. Toen lag ik in het donker en kon er niets. Ik hoefde dus ook geen keuzes te maken van ‘hoeveel wel of niet en hoe lang en op wat voor manier’. Het kon gewoon niet, basta. Dat was eigenlijk heel duidelijk en scheelde veel gepieker

Tegelijkertijd besef ik natuurlijk wel dat een beetje mee kunnen doen, ook al is het zwaar aangepast, iets is waar velen alleen maar van kunnen dromen. En dat ik bevoorrecht ben. Ook met de steun van mijn omgeving.

Ik zag op Instagram dat sommige lotgenoten in hun eentje Kerstmis vieren omdat ze te ziek zijn voor gezelschap en een kerstdiner hebben besteld wat in de oven opgewarmd kan worden. En dat ze hebben afgesproken op het zelfde moment te gaan eten.

Het toont aan hoe hecht onze gemeenschap is geworden en hoe belangrijke de online levenslijn is. We leven met elkaar mee en vieren het op zeer creatieve manieren “samen”, of dat nu in gedachten is, op afstand of echt in elkaars aanwezigheid.

Ik ben in ieder geval dankbaar voor ieder van jullie. Voor de rol die veel lotgenoten in mijn leven spelen. Voor het online gelach en geklets, het samen kunnen delen en spuien. Het samen kunnen rouwen over én vieren van de grote en kleine gebeurtenissen.

Maar ik ben ook zeer dankbaar voor het meeleven en de steun van gezonde mensen in mijn omgeving, van wie ik veel tekens van leven mocht ontvangen de afgelopen tijd.

We zijn niet alleen. We zijn samen. Op wat voor manier dan ook. 🙏🫂