De toestand in de wereld

~ MB ~ 13 reacties

TW: preppen of niet?



Wie het nieuws een beetje volgt, is het vast niet ontgaan. De toestand in de wereld is zorgwekkend en we worden aangespoord maatregelen te treffen. “Haal cash geld in huis voor nood”, adviseren de banken. “We moeten ons mentaal op oorlog gaan voorbereiden” zegt Navo secretaris-generaal Rutte. De overheid adviseert een noodpakket in huis te halen.

En wat is oorlog? Dat is meer dan bommen gooien. Oorlogvoeren kan natuurlijk op verschillende manieren. Ook het doorknippen van stroom/wifi -kabels door andere landen kan het leven ernstig ontregelen of zelfs lamleggen.

Wat doet dit met ons, met patiënten die in bed liggen? Wij kunnen niet in de rij gaan staan voor voedsel als dat moet. We kunnen niet vluchten in geval van nood. Daar zijn we te ziek voor. Ik kom niet eens tot de hoek van de straat.

Áls we al cash geld hebben laten halen, kunnen we überhaupt niet naar een winkel. Niet als we geen mantelzorger  hebben die dat voor ons doet. Wij zijn in veel gevallen volledig afhankelijk van online leveranciers.

Leven met ME betekent vaak leven van dag tot dag, van uur naar uur, van moment naar een volgend moment om door zien te komen.

Hoe bereid je je mentaal voor op een situatie die niet goed te overzien is, terwijl je er fysiek zeer slecht aan toe bent?

Gaan we extra voedselvoorraden in huis halen, powerbanks, water, zeep, toiletpapier, een noodradio, alternatieve verwarmingsbronnen? Extra medicijnvoorraden inslaan?Halen we de petroleumstellen van onze grootmoeders van zolder?

Wat als de winkels voor onbepaalde tijd dicht gaan?

En wat doet dit met ons, dit nieuws? Is het bangmakerij? Of is het verstandig een balans te vinden tussen nuchterheid enerzijds en jezelf er anderzijds op voorbereiden (voor zover dat kan)?

Wij bereiden ons inmiddels hier wel wat op voor. Wij hebben altijd al grotere hoeveelheden voedsel op voorraad. En we hebben met mijn moeder gepraat wat zij zou willen in geval van nood. Dan komt ze naar ons toe.

Deze periode met dreiging haalt bij haar herinneringen naar boven, zij heeft als kind de oorlog meegemaakt. En vertelde uitgebreid over hoe haar grootvader de oorlog heeft overleefd door vooral groenten in glas op voorraad te hebben, en niet blik…”want dat gaat bol staan”…

Ik heb er afgelopen periode met een aantal lotgenoten online over gepraat en velen zijn hier toch wel in minder of meerdere mate mee bezig. Áls je je oriënteert op dit onderwerp kom je trouwens in een soort parallel prep-universum terecht heb ik al gemerkt.

Wat zijn jullie gedachten hierover? Zijn jullie hiermee bezig?

Pittig

~ MB ~ 1 reactie

Pittige week achter de rug. Het begon met migraine en overgeven, toen zwaar verkouden. En tussendoor jeuk die me echt gek maakte. En die nu gelukkig iets meer onder controle is met behulp van verkoelende zalf en allergiepillen.

Ik ben er weer. Alleen waar dat precies is, is nog niet helemaal duidelijk. Mijn baseline is  weer erg aangetast de afgelopen drie maanden. En de focus ligt op rust, pacen en ontspanning.

Verbinding

~ MB ~ 8 reacties

Gisteravond kreeg ik een prachtig cadeau. Schreef ik laatst dat alle kaarten die ik heb ontvangen als een warme deken aanvoelen waar ik onder lig, een letterlijke deken is daar inmiddels aan toegevoegd.

Deze prachtige quilt is gemaakt door een bloglezeres. Zo bijzonder en mooi en met zoveel vakmanschap en liefde genaaid.

Een heel origineel cadeau dat ik (en Dibbes 🙈) met veel liefde in ontvangst heb genomen. Super blij mee.

Natuurlijk is het met mijn oproepje nooit mijn intentie geweest dat mensen mij cadeautjes gingen sturen. Maar  het is lief dat mensen de gelegenheid namen niet alleen kaarten maar ook puzzeltjes, boekenleggers, gevouwen kersthangers, keramiek en herfstbladeren te sturen. Naast de inmiddels 100 kaarten die op de deurmat ploften (en er zijn er nog meer onderweg zie ik in de post-app).

Het laat zien dat mensen het blijkbaar heel fijn vinden iets te kunnen doen in een situatie als de mijne. En dat het ook goed is om als ziek persoon eerlijk uit te spreken waar je behoefte aan hebt, aangezien de omgeving niet kan raden wat er in je hoofd omgaat. 

Het geeft een groot gevoel van verbondenheid. Ook met alle mensen die pb’s stuurden en vertelden niet naar een brievenbus te kunnen gaan omdat ze zelf ziek zijn. Maar die wel even een teken van leven stuurden.♥️

Zoals jullie wel begrijpen ben ik niet in staat alle mensen afzonderlijk te bedanken. Daarom bij deze: super bedankt allemaal. Ik ben volslagen overdonderd.

Vol in bed

~ MB ~ 8 reacties



Vorige week raapte ik moed bij elkaar en vroeg ik mensen of zij zin hadden om mij een opkikkertje sturen. De terugslag van de laatste tijd is niet alleen fysiek zwaar. Mentaal doet het ook veel met me.

Als je zoals ik – en vele andere ME-patiënten – vrijwel de hele dag in bed ligt, dan ben je veel alleen. Contact leidt snel tot overprikkeling en is vaak helemaal niet mogelijk. Of met sommige mensen wel, maar slechts heel kort, zeer afgebakend en met een kost achteraf. Zelfs contact met mijn eigen mantelzorger is regelmatig eigenlijk al te overprikkelend.

Dat vele alleen zijn in combinatie met het fysieke lijden (laat ik het beest maar gewoon bij de naam noemen), heeft ervoor gezorgd dat ik mij vaak afgesneden van de samenleving voel. Geïsoleerd. Vergeten. Er niet meer bij horend.

Dit ondanks een liefdevol netwerk. Het ligt niet aan mijn omgeving . Ook niet aan mij. Het ligt aan de ME die mensen dwingt tot een kluizenaarschap en elk contact bestraft met een crash.

Ik ben een heel sociaal mens. Had vroeger een grote vriendenkring, leefde op van diepe gesprekken en het delen van ervaringen met de mensen in mijn omgeving.

Door de ME is dat niet meer mogelijk. Het moeten schrappen in contacten, het verlies van veel vrienden, het alle dagen alleen liggen in de slaapkamer maakt dat ik me soms heel zielig en eenzaam voel. Daar, ik heb het gezegd. Zielig, eenzaam, vergeten, alleen, afgesneden.

Mijn vraag om een opkikker was ook echt een noodkreet. Ik heb zoveel behoefte aan contact, aan “gezien” worden.

Mijn inbox ontplofte na mijn oproep en er vielen ontelbaar veel kaarten op onze deurmat (nog steeds).

Mensen uit alle hoeken en gaten, die ik soms al kende, maar heel vaak ook helemaal niet want ook veel stille lezers van het blog die normaal nooit reageren, schreven een lieve groet, soms over hun eigen leven, over mijn blog, over wat ze van me vinden, over chronische  ziekte in het algemeen, over hoe lang ze al meelezen en meeleven.

Ik die dacht hier in mijn eentje in bed te liggen, lig in werkelijkheid met een mensenmassa onder de dekens. Al die intenties en lieve woorden liggen als een deken over mij heen. En ik voel dat nu.

💚Martine

(Afbeelding Pixabay)

Meeleven op afstand

~ MB ~ 1 reactie



Onze zoon is gisteren verhuisd. Samen met zijn vriendin en een goede vriend heeft hij nu een eigen huurwoning in Amsterdam. Een lot uit de loterij.

Grote gebeurtenissen wekken altijd ingewikkelde gevoelens op. Ik voel veel blijdschap maar ook rouw en frustratie om mijn gedwongen meeleven op afstand.

Mischa hielp gisteren de hele dag met verhuizen en met het leggen van een laminaatvloer in een van de slaapkamers.

In onze thuisapp verschenen berichten als: “Komen er nu aan met de volgende lading” en “Gevulde koeken zijn ook welkom”.

Het gaf enerzijds extra betrokkenheid. Door ook tussendoor privé-appjes van Mischa aan mij, was ik vrijwel van uur tot uur op de hoogte van de vorderingen (en chaos). Anderzijds versterkte het een gevoel van pijn en onmacht, van afgesneden zijn.

Hun huis is een bovenwoning op een en twee hoog en of ik ooit in staat ben het te gaan bekijken is natuurlijk de vraag. Mischa maakt er grapjes over, hij zegt me “gewoon” omhoog te gaan takelen en Sem fantaseerde al over een verhuislift.

Lief. Én pijnlijk om zo betrokken te worden en me evengoed machteloos voelen. Meeleven maar ook proberen niet opgeslokt te worden door onmogelijke fantasieën.

Mijn realiteit omarmen is altijd weer een uitdaging met veel lagen en met veel hobbels.
Hun huis is een bovenwoning op een en twee hoog en of ik ooit in staat ben het te gaan bekijken is natuurlijk de vraag. Mischa maakt er grapjes over, hij zegt me “gewoon” omhoog te gaan takelen en Sem fantaseerde al over een verhuislift.

Lief. Én pijnlijk om zo betrokken te worden en me evengoed machteloos voelen. Meeleven maar ook proberen niet opgeslokt te worden door onmogelijke fantasieën.

Mijn realiteit omarmen is altijd weer een uitdaging met veel lagen en met veel hobbels.

Hoe het echt gaat

~ MB ~ 5 reacties


Gisteren vroeg een goede vriend aan mij waartoe ik concreet in staat ben. Of ik me bijvoorbeeld elke dag kan aankleden en naar beneden kan gaan. Of ik thee of koffie kan zetten voor mezelf.

Mijn antwoord was:
“Nee, ik kan me niet elke dag aankleden. Sterker nog, ik heb dat al tijden niet meer gedaan.

Thee en koffie zetten lukt niet goed. Als ik het wel zou doen gaat het ten koste van iets anders.

Ik had een tijdje een waterkoker naast mijn bed maar ik morste te vaak met opgieten en dat leverde brandwonden op.

Ik ga op goede dagen naar beneden om liggend op de bank te eten. Dat lukt ongeveer drie tot vier keer per week

Maar vandaag heb ik mijn haren gewassen en dan kan dat niet.

Wat je dus ziet als ik foto’s plaats van een uitstap zijn echt uitzonderingen op adrenaline.

Ik beweeg op dat uitje een paar keer per week naar beneden na, eigenlijk alleen naar de WC en wastafel om mijn tanden te poetsen.”

Voor buitenstaanders blijft het moeilijk inschatten. Ik denk dat eigenlijk alleen Mischa écht weet hoe de vlag erbij hangt bij mij.

Bij andere mensen in de buurt, genereert mijn lijf meer adrenaline en word ik levendiger dan ik eigenlijk ben. Ook omdat ik wil dat bezoek een fijne ervaring is, ook voor de ander. Met altijd een crash tot gevolg.

Het is heel moeilijk om bijvoorbeeld “te zakken” in de buurt van een ander. Als een ander voor mij zorgt is er enerzijds het gevaar dat ik dus “te gezellig” ga doen. En anderzijds vind ik het moeilijk om anderen echt te laten zien hoe weinig ik kan. Dat voelt onvoorstelbaar kwetsbaar.

Schrijven over ME is één ding maar ermee leven en aan een ander niet de schijn ophouden, is een ander ding.

Als ik bij een ander ben, was ik mezelf vaker (want ik ben heel erg bang dat ik stink), maak ik vaker een kletspraatje of loop ik vaker naar de huiskamer om daar te eten. Ik wil niet die stinkende patiënt in de slaapkamer zijn, al ben ik dat natuurlijk wel.

Het is voor anderen ook moeilijk om te zien hoe ziek ik ben. Ik zie en voel dat. Ik merk dat mijn ziekzijn verdriet en stress (en praktisch ongemak) oplevert. Dus maak ik grapjes, en probeer mijn eigen wanhoop niet snel te laten merken. Zelfs niet aan mensen die me heel na staan.

Overgave aan ziekzijn vereist een intimiteit die bijzonder pijnlijk is, voor de patiënt en de omgeving

Erin zitten

~ MB ~ 10 reacties
Tekening: Martine



In februari 2025 ben ik 17 jaar ziek. Wat begon in 2008 met een – naar ik dacht tijdelijke –  felle griep bleek een alles verwoestende ziekte die mijn leven en zelfstandigheid weg kaapte.

Heel lang was er een ervoor en erna. Het ziek worden een breuklijn. Maar recent besefte ik dat dit niet meer het geval is. Ik zit er gewoon ‘middenin’. Dit is mijn leven.

Er is geen erna meer want ervoor is zo goed als verdwenen. Ik kan me nauwelijks nog herinneren, laat staan voorstellen, hoe het is om op te staan, te douchen en dan naar het werk te gaan.

Hoe het is om je leven te leven en erop te vertrouwen dat je lijf  gedurende de dag doet wat het moet doen, namelijk functioneren zonder pijn, uitputting en brainfog.

Hoe het is om afspraken buitenhuis te kunnen hebben, je huis schoon te houden, te koken, te vrijen, te wandelen.

Hoe het is om in de ochtend spontaan te besluiten naar het bos te rijden voor een heerlijke herfstwandeling.

Al geruime tijd is het gezond zijn ook uit mijn dromen verdwenen. Als ik droom, dan is dat met aanwezigheid van een rolstoel, van beperkingen, van pijn, van niet kunnen.

Regelmatig droom ik dat ik iets moet doen wat ik met mijn zieke lijf helemaal niet kán doen en dat mensen me niet geloven. Me dwingen toch te koken, werken, lopen. Me het gebruik van hulpmiddelen ontzeggen.

Lang dacht ik dat het ziekzijn tijdelijk zou zijn. Lang had ik hoop. Eerst had ik hoop dat mijn lijf uit zichzelf op miraculeuze wijze toch zou herstellen. Tot het woord chronisch goed tot me doordrong.

Toen had ik vertrouwen in de wetenschap en onderzoek. Zo lang als ik me kan herinneren wordt er geschreven dat er nu dan toch bijna een biomarker voor ME is ontdekt. Dat het onderzoek nu goed op gang is gekomen en een oplossing binnen handbereik is. Nog vijf jaar, of nou ja, tien jaar…heb geduld en vertrouwen….

Maar dat heb ik niet meer. Ik ben nu 57. In ben al 17 jaar ziek. Een groot deel van mijn leven is weg. Een toekomstverwachting durf ik niet te hebben want dat is te pijnlijk. Hoop hebben en houden is pijnlijk.

Hoop geeft aan dat je het idee hebt dat het hierna beter zal gaan worden. Door een behandeling, medicijn, ontdekking, arts. Maar hoe lang kun je hoop vasthouden? Kan ik hoop na 17 jaar nog levend houden? Of word ik ingehaald door de werkelijkheid? Hoop is een luxe die ik me eigenlijk niet meer kan veroorloven.

Ik besef dat het opdelen in ervoor en erna ook inhield dat ik ervan uitging dan er hierna wéér een hierna zou komen. En dat dat hierna beter zou zijn. Met meer mogelijkheden.

Daar geloof ik niet meer in. Ik zit in millimeters bevochten vooruitgang en val regelmatig centimeters terug om vervolgens weer al pacend de millimeters te heroveren.

Mijn hierna is een ‘er midden in zitten’ geworden. Het is mijn leven. En ik kan me niet meer voorstellen dat er iets wezenlijks verandert, op korte of lange termijn. Ik leef van uur tot uur, van koffie naar lunch naar rustmoment naar avondeten. Ik durf nauwelijks vooruit te kijken omdat dat weinig zin heeft. Daarom is de hoop verdwenen.

Met acceptatie komt er rouw. En met de rouw is er ook regelmatig boosheid, depressie, verbittering. Dit is mijn leven. En ik zit er middenin.

Kortsluiting in mijn hoofd

~ MB ~ 3 reacties

Een kapotte verwarming die niet meer gerepareerd kon worden bleek het startsein tot veel onrust én de beslissing achterstallig onderhoud in huis aan te pakken, zoals de kapotte schoorsteen die voor lekkage zorgt, metselwerk dat afbrokkelt, beschadigde wasbakken die moeten worden vervangen, etc.

As we dat toch laten doen, kunnen we meteen ook bijvoorbeeld de badkamer en wc zo verbouwen dat deze geschikter zijn voor mij. Met een verhoogd toilet en een douchebak zonder hoge opstap.

De afgelopen periode zijn er offertes opgevraagd en nu gaat binnenkort het feest in etappes beginnen met telkens een klus.

Mijn hoofd knettert en sputtert. Alles wat afwijkt van het normale overprikkelt me en is teveel.

Het verwerken van veel nieuwe informatie, het nemen van beslissingen over wat waar moet komen, het zorgen voor een rustige plek voor mij als er geklust wordt, is veel bovenop het me staande houden gedurende het “normale” leven waarin tanden poetsen zittend aan de wastafel nog steeds een uitdaging is.

Er is nul rek en veerkracht, dat blijkt, en telkens als we een gesprek hebben of er verbouwingsnieuws is dat besproken moet worden, heb ik erna knallende hoofdpijn en een acute crash.

Het leven gaat ook als je ziek bent door en soms betekent dit dat de energie gaat naar tandartsbezoek of een verbouwing van je huis. Het gaat ten koste van andere dingen. Ik merk dat ik me nergens op kan concentreren, lezen lukt niet, breien is fysiek te inspannend en ik breng de dagen door met dutjes, katten knuffelen en naar het plafond staren.

Gelukkig  kan ik me straks wel verheugen op een huis dat meer ingericht is op mijn behoeften. Dat is ook wat waard.

Vriendschappen die veranderen door chronische ziekte

~ MB ~ 13 reacties



De impact van een chronische ziekte als ME op een vriendschap is groot. Veel activiteiten die kenmerkend zijn voor een bepaalde vriendschap, kunnen natuurlijk niet meer worden gedaan.

Ik had specifieke vriendinnen met wie ik altijd naar musea ging, of uit eten, met wie ik wandelingen maakte of lange gesprekken voerde. Ik kookte ook graag voor vrienden hier thuis.

Sommige vriendschappen werden gekenmerkt door spontaniteit en onverwacht bij elkaar binnenvallen. Andere hadden meer organisatie nodig, zeker na de komst van kinderen.

Er waren de vriendinnen met wie ik altijd lol had  of met wie ik altijd alles analyseerde of met wie ik zoveel gemeen had of veel mee had meegemaakt.

Dat is allemaal veranderd sinds ik ziek werd.

Als de mogelijkheid om activiteiten te ondernemen wegvalt, moet de vriendschap anders worden ingevuld. En daar gaat het vaak mis.

Althans, dat is bij mij gebeurd. Ik kan eigenlijk alleen nog online een vriendschap onderhouden. En veel van mijn “oude” vrienden hebben het druk, met leven, werken, sporten, op stap gaan.

Contact houden via whatsapp of mail gaat niet iedereen goed af. Dat begrijp ik wel. Maar bezoek of een telefoongesprek voeren is voor mij meestal te belastend. En daar houden dan de mogelijkheden verder dus op.

Soms denk ik wel eens dat mensen wachten op het moment dat ik weer meer bezoek kan ontvangen. Dat zeggen ze soms ook. “Geef het maar aan als ik langs kan komen”.

Maar ja, bezoek kost mij vaak te veel energie en heeft te grote gevolgen. In de tussentijd hoor ik vaak niets. Alsof de vriendschap in de “wachtstand” staat tot het moment dat er bezoek mogelijk is.

Voor mij persoonlijk is het juist prettiger als mensen tussendoor contact houden. Af en toe een kattebelletje appen. Per app vertellen wat ze meemaken. Zodat er een lijntje levend blijft.

Dat is voor mij beter te doen dan iemand zien die tussendoor nooit contact houdt en waarbij je als het ware vanaf “nul” moet gaan bijpraten. Dat is veel te overprikkelend en cognitief belastend.

Het is wel iets waar ik mee worstel. Ik vind het moeilijk om te zien dat mensen niet goed beseffen dat de enige mogelijkheid van contact onderhouden voor mij online is.

Wat ook kan is dat er voor mij wordt ingevuld dat online contact te vermoeiend is. Dat mensen denken, “ik val haar maar niet lastig met waar ik mee bezig ben”. Maar dat vind ik juist leuk en fijn. Ik kan immers altijd mijn grens aangeven tijdens een app-gesprek.

Hoe mijn “oude” vriendschappen zijn gewijzigd  en in het meerendeel van de gevallen zijn stilgevallen, heeft voor veel verdriet gezorgd en ik worstel hier nog steeds mee.

Het gaf ook veel verdriet om mee te maken dat sommigen echt niet weten hoe ze met ziekte om moeten gaan en er dus maar voor kozen om gewoon niets meer te laten horen. Om dan via facebook te zeggen: “maar ik denk wel aan je hoor…” Tja.

Misschien ligt het anders en deed ik niet voldoende moeite? Was ik gewoon niet de moeite waard? Sloeg ik de vriendschap hoger aan dan die ander? Ben ik tekortgeschoten op de een of andere manier? Niet leuk genoeg?

Het is moeilijk om het niet persoonlijk op te vatten als er een leegloop onder je vriendenkring heeft plaatsgevonden nadat je ziek bent geworden.

Ik heb met een aantal mensen hierover een gesprek gehad. Over waarom de vriendschap verwaterde. Het leverde (voor mij) weinig bevredigende antwoorden op.

Gelukkig heb ik online veel nieuwe contacten opgedaan en enkele zeer hechte vriendschappen opgebouwd met lotgenoten. Met wie ik kan lachen, huilen, slap ouwehoeren en serieuze gesprekken kan voeren over de app. Daar ben ik enorm dankbaar voor.

Hoe is dat bij jullie? Zijn jullie vriendschappen erg aangetast door het ziekzijn?

En waar ik nieuwsgierig naar ben, hoe is dat bij de gezonde lezers van dit blog? Hoe vullen jullie een vriendschap in met een zieke vriend of vriendin?
Herkennen jullie wat ik schrijf maar dan vanuit het andere gezichtspunt?