Verkeerd inschatten



Gisteren heeft Mischa mij gedoucht. Of dat mogelijk is, is altijd een kwestie van inschatten. Ik had goed geslapen, mijn rusthartslag was laag en ik voelde me redelijk “oke” (lees: “normaal” slecht).

Maar het blijft altijd een gok. Soms lijkt het te kunnen maar blijkt achteraf dat het toch teveel was.

De hitte van een douche in combinatie met het overeind moeten zitten en het gewassen worden (zeer overprikkelend  voor mij) maakt dit tot een zeer zware ervaring.

Mijn lijf reageerde niet goed en ik had de rest van de dag een hartslag van rond de 90 terwijl ik gewoon lag. Ook had ik het extreem koud. Een teken dat ik dus ver over mijn grenzen ben gegaan.

Omdat ik al jaren aan hartslag monitoring doe, weet ik dat als mijn hartslag niet binnen een paar minuten genormaliseerd is na een inspanning,  de poppen aan het dansen zijn.

Het voelt ook onprettig. Deze verhoogde hartslag na een voor mij te zware inspanning geeft een naar dreunend gevoel in mijn lijf en gaat gepaard met verergeren van tinnitus, uitputting en pijn.

Meestal komt een PEM met een vertraging maar soms reageert mijn lijf onmiddellijk. En neem ik dan ook onmiddellijk maatregelen. Ik heb de rest van de dag gerust.

Vandaag voel ik me zwaar uitgeput. Ik zou wat kleine dingen moeten doen, cognitieve taakjes, maar dat voelt buiten bereik. Dus houd ik het bij wat ik zo vaak doe: liggen, me vervelen, afgewisseld met een serie kijken die simpel genoeg is om het te kunnen volgen.

Gelukkig liggen er ook twee katten binnen aaibereik…

Balans

Twee keer per week werkt Mischa op kantoor en ben ik overdag alleen. Omdat ik momenteel niet goed genoeg ben om mijn eigen lunch te maken, laat hij me dan achter met een dienblad met alles wat ik nodig heb gedurende de dag. Lunch, thee, wat yoghurt met fruit…

Zo blijft er voor mij wat energie over om dagelijks mijn tanden te poetsen en me met vochtige doekjes te wassen terwijl ik op het toilet zit.

Zoals ik nu ben lukt het ook wel om mijn tanden te poetsen aan de wastafel, zodat ik toch weer alle dagen een paar stappen zet.

Ook probeer een keer per dag naar beneden te gaan om ’s avonds liggend op de bank te eten.

Om naar beneden te kunnen gaan moet ik wel wat meer extra rusten gedurende de dag maar ik heb gemerkt dat het voor mijn mentale gezondheid beter is om dagelijks toch een beetje afwisseling te hebben. Naar beneden gaan voelt als een uitstap. Mijn hart gaat uit naar ME-patiënten die dat niet meer kunnen.

Ik ben momenteel erg op zoek naar de balans tussen een beetje blijven bewegen omdat dit stijfheid voorkomt en niet méér doen dan ik kan, omdat ik daarmee achteruitgang riskeer. Dat is echt koorddansen.

Een aantal (cognitieve) activiteiten en plannen staat daarom on hold, omdat ik merk dat ik op dat vlak erg snel mijn grenzen overschrijd. Ik merkte dat deze week al weer toen mijn kerstkaarten via 12ME in de verkoop gingen. Dat genereerde heel veel spanning, ook al hoef ik daar praktisch gezien nu niets aan te doen.

Momenteel weet ik niet goed waar mijn baseline ligt en dat vraagt om veel zorgvuldigheid, aandacht en finetunen. Dit najaar plan ik daarom verder geen sociale activiteiten of afspraken meer. Ik richt me nu op het gezin en dagelijks mijn eigen dingen kunnen doen zoals persoonlijke hygiëne en wat stapjes zetten.

Het is zoeken naar dat wat ik dagelijks kan doen, zonder crash. Dáár ligt vanaf nu weer mijn focus.

Chronisch ziek zijn is een dagtaak. Het is elke keer weer -elk moment weer – kiezen tussen wat je wilt, wat je kunt en wat er moet. Waarbij de grenzen van hygiëne, de staat van je huis (of je sociale contacten) steeds verder opschuiven.

Het is een les in leren dat niets doen vaak noodzaak is. Dat progressie soms juist is dat je een paar stappen minder zet. En dat alles komt met een prijs,  alleen ik kan bepalen of die prijs het waard is.

Hoe het gaat


De afgelopen maand was pittig. Ik had last van een rolling PEM, die telkens weer de kop op stak. In de zomer ben ik een paar keer flink over mijn grenzen gegaan. Ook was er de afgelopen periode (verbouwings)stress en een noodzakelijk audicientraject.

Wat ook de druk bij mij liet oplopen, was dat ik afgelopen voorjaar een weekendje weg naar Antwerpen met het gezin had geboekt voor in oktober.  Op het moment van boeken was ik beter dan nu, en leek het heel goed haalbaar.

De afgelopen weken heb ik echt als een dolle gepaced én enorm getwijfeld over wel of niet meegaan. Ik werd er down van.

Want hoe zou ik mee kunnen gaan als ik thuis 23/7 platlig? Zou het voldoende zijn voor mij om daar continu in bed te liggen? En te mikken op samen eten en wat kletsen? En de omgeving aan me voorbij te laten gaan? Ben ik wel goed bij mijn hoofd dit überhaupt te bedenken. Wat riskeer ik hiermee aan achteruitgang. Maar ja, ik snak naar leven!

Ik heb zitten dubben tot het moment van vertrek en ben uiteindelijk met de moed der wanhoop meegegaan. En vervolgens had ik een heel fijn, maar ook een behoorlijk ingewikkeld en intens, weekend.

De magie van adrenaline maakte dat ik twee keer meeging met een klein uitje. De rest van de tijd bleef ik in het appartement, rustte veel en aten en kletsten we samen met onze kinderen.

Uiteindelijk was het weekend een mix van pret, frustratie, verdriet, rouw. Ik ben dankbaar voor wat kon maar nu ook overdonderd door de vele prikkels en verdriet dat dit kleine beetje leven alles is wat er mogelijk is en ook nog slechts door enorm te forceren.

Dus ja, jullie zien mij hier in Antwerpen, de geboortestad van mijn papa. En ja, ik genoot. Maar ik zat daar ook te flippen, de foto is een momentopname en niet representatief voor hoe ik me voelde.

Ga ik nu de komende tijd weer als een dolle pacen. De adrenaline moet natuurlijk zsm mijn lijf en brein uit 🙈.

Wat dit een uitdaging maakt is dat er een flinke noodzakelijke verbouwing (die al eindeloos is uitgesteld) aan het huis zit aan te komen. De komende maanden worden dus heel spannend en intensief voor mij en ik moet mezelf in acht blijven nemen.

(Foto twee heeft de Boerentoren als achtergrond. Mijn vader zong daar altijd een liedje over: Op de Boerentoren daar woont Madame Plancher…)

Steun het onderzoek naar de ziekte ME met door mij gemaakte kerstkaarten



Zoals jullie misschien weten is tekenen een grote hobby van mij. Dat doe ik liggend op bed, bij voorkeur met poscamarkers. Vaak kan het maar een paar minuten per keer, maar ik geniet er enorm van om te doen.


Met veel blijdschap kan ik nu een ontzettend leuke actie aankondigen. ♥️💜💚💙

Samen met de Vlaamse patiënten vereniging 12ME maakte ik kerstkaarten van een aantal van mijn tekeningen en die worden verkocht ten bate van biomedisch onderzoek naar de ziekte ME!

Voor een setje van 8 kaarten, inclusief gouden enveloppen en verzendkosten, betaal je slechts:

👉 €10
👉 Voor 2 setjes: €18
👉 en voor 3 setjes: €24

Zowel in België als in Nederland.

Op de foto’s zie je hoe de kaarten zijn geworden!

Het geld dat we met deze actie ophalen gaat integraal naar Open Medicine Foundation, een Amerikaanse ngo die hoogstaand wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte ME financiert. 

👌Als je voor eind november een setje koopt, wordt jouw bijdrage aan OMF verdriedubbeld wegens Triple Giving Tuesday!

Interesse?
Stuur een pb of mailtje naar dascha@12me.be met je adres en we sturen de kaartjes naar je op.

Je kan het verschuldigde bedrag overschrijven op BE60 0689 4372 7070 t.a.v. 12ME met de mededeling ‘kerstkaartjes’. 

Delen vinden we super🙏🏼💙.

Afwegingen



Chronisch ziek zijn betekent voortdurend afwegingen maken. Daarbij is het noodzaak om mijn prioriteiten op orde te hebben en af te wegen of dat wat ik wil buiten mijn bereik ligt of niet, en of het me gaat schaden of niet.

Ik heb altijd een sterke behoefte om zinnig bezig te zijn en om een deel van de beschikbare energie te stoppen in activiteiten waarvan ik denk dat ze nodig zijn. Bijvoorbeeld het kweken van ME-awareness of het helpen van lotgenoten.

Daarbij verlies ik dan wel helaas regelmatig mijn eigen grenzen uit het oog. In die zin was de zware PEM waarin ik enkele weken geleden terecht kwam weer een goede wake up call.

Met het verleggen van mijn kunnen en grenzen de afgelopen jaren, is veel energie gestopt in anderen. In er zijn voor de gemeenschap of voor individuele lotgenoten. Dat zijn ook gewoon oude valkuilen en patronen van mij.

Niet alles hoeft zinnig te zijn. Ik mag ook “gewoon” ziekzijn en mezelf op nr. 1 zetten. Niet elke lotgenoot die een hulpkreet slaakt, hoeft door mij geholpen te worden. Zo zat ik afgelopen week flink op mijn handen bij meerdere situaties die voorbij trokken in patiëntengroepen waarbij lotgenoten om hulp vroegen.

De energie is er niet. Ik ben eerlijk gezegd al blij als ik elke dag een keer mijn tanden weet te poetsen. Als ik af en toe beneden kan eten. Als ik een gesprekje met mijn zoon kan voeren. Als ik er kan zijn voor een handjevol vriendinnen met wie ik goed contact heb.

Mijn energieniveau wisselt per dag en regelmatig per uur. In die zin is het ontzettend ingewikkeld om activiteiten te managen en probeer ik gewoon maar achter mijn eigen energie aan te hobbelen momenteel. Per moment te bepalen of er iets mogelijk is en dan het liefst te kiezen voor een activiteit waarbij ik niet afhankelijk ben van een ander maar in mijn “eigen energieveld” kan blijven.

Frustreert dit? Ja enorm. Mijn ADHD geest is enorm impulsief en creatief. Ik wil graag van alles aanpakken en oplossen, ook graag in contact met anderen.

In een app-gesprek met een vriendin schreef ik laatst “wat ik ook doe, het zal nooit genoeg zijn”. Ik neem op goede momenten telkens weer van alles op mijn schouders en overzie de gevolgen niet goed. Tot ik helemaal klem zit.

Toen ik veel minder kon was het in die zin makkelijker. Er was vrijwel geen energie en er kon niets.

Nu er wel iets meer kan, moet ik keuzes maken en dat vind ik een stuk ingewikkelder.

Volgende week begint de pacingcursus van cfs-selfhelp en die start voor mij echt op het juiste moment.

Hopelijk wordt het een onderzoek naar wáár ik nu sta en wat er kan met de energie die er is en besef ik dat energie oppotten en voor mezelf houden geen egoïsme is maar zelfzorg.

👉https://cfsselfhelp.org/online-courses/introductory-self-help-course

Gezocht: huisje voor lieve poes

Tekst overgenomen van mijn vriendin, die Lily momenteel opvangt. Lily woont nu in Tilburg.

💕💕💕Warm huisje gezocht voor lieve Lily💕💕💕

Het liefst bij iemand zonder andere huisdieren. Misschien kan ze wel samen met andere katten of honden, maar met Barney gaat het niet goed, vandaar. Nou is Barney extreem angstig. Dus daar kan het ook aan liggen.

Lily is een echte knuffel en komt graag heerlijk op schoot liggen. Ze geeft de liefste kopjes en is echt een klein aapje af en toe. Ze is in augustus 1 jaar geworden en heerlijk speels op z’n tijd.
Ze moet wel naar buiten kunnen.

Lily is gesteriliseerd, gechipt en ingeënt. Ik probeer nog steeds haar gegevens te krijgen. Hopelijk lukt dat nog. (Lily is aankomen lopen bij mijn vriendin en het baasje wil haar niet meer terug)

Iemand van mijn vrienden die deze lieverd een gouden mandje wil geven binnenkort?

HET PEM-bulletin



He afgelopen jaar was ik ongeveer 22/7 per dag bedlegerig of platliggend, met uitzondering van (puur op adrenaline) een uitje of bezoek af en toe.

Dat betekent dat ik in huis gedurende de dag wat heen en weer liep tussen de verschillende kamers boven en een paar keer per week naar beneden ging. Om daar of op de bank te liggen en samen te eten.

Of om bij mooi weer ergens in de tuin op een schaduwrijke plek te liggen.

Soms liep ik ook naar het einde van de tuin om even naar het leven in de sloot te kijken en het wuivende riet in me op te nemen.

Gemiddeld eens in de twee weken kon ik zelfstandig douchen, met hulp van een douchekruk.

Dacht ik.

Want momenteel ben ik weer 24/7 bedlegerig. Dat betekent dat ik alleen functioneel beweeg om naar het toilet te gaan. Verder lig ik plat. Meer bewegen is niet mogelijk gezien de orthostatische klachten en extreme uitputting.

Dit is een PEM, als gevolg van – denk ik – over een langere periode iets te veel te hebben gedaan, en een verkoudheid die er eergisteren boven op kwam.

Het vele liggen zorgt wel inmiddels voor overgave. Ik kan wel op mijn kop gaan staan maar dit is de situatie en die verandert niet door angst, woede of frustratie.

Ik kan deze PEM alleen maar uitliggen en verder mijn grenzen goed bewaken. Ik heb de meeste cognitieve activiteiten on hold gezet. Ik ben cognitief nog best goed (vergeleken met andere patiënten met ernstige ME). Dat houdt een gevaar in want ik pak regelmatig meer op dan ik eigenlijk aankan. Ik heb mijn blog, ME Centraal, de kunstpagina Leven met ME is kunst.

Het is altijd zoeken naar balans. Het schrijven en bijvoorbeeld meewerken aan ME Centraal geeft me heel veel voldoening. Maar in mijn enthousiasme word ik soms heel impulsief en dan doe ik meer dan kan. Dat is een aandachtspunt.

Net als dat het een aandachtspunt is dat ik vaker in moet zoomen op mijn lijf om subtielere signalen op te vangen. Want vaak zijn er wel tekenen dat ik te ver ben gegaan.

Die extra duizeligheid als ik opsta…
Hoger in mijn adem zitten
Niet kunnen ontspannen..
Het gevoel aan te blijven staan
Onrust in mijn lijf…
Een hogere hartslag in rust…

Allemaal tekenen dat ik te ver ben gegaan. Tekenen die ik voor het gemak regelmatig over het hoofd zien dat ik ze niet wil zien. Omdat ik zo graag even bezoek wilde ontvangen, met de rolstoel even wilde “wandelen” en: vul maar in.

Inmiddels zijn het geen voortekens meer maar symptomen als zware hoofdpijn, hartslag die veel hoger is dan gewoonlijk, ontplofte darmen en hevige POTS.

Als deze PEM voorbij is, ga ik op zoek naar een nieuwe baseline. Ik heb mezelf (voor de 1000ste keer, I know 🙈) voorgenomen mezelf daarbij op 1 te zetten.

Toegeven aan mezelf dat ook ik patiënt ben, kost nog steeds veel moeite. Ik schrijf over ME, ik schrijf voor lotgenoten om ze een hart onder de riem te steken, ik schrijf om de buitenwereld te vertellen hoe leven met ME eruit zien en soms ben ik in staat dat voor mezelf volledig abstract te maken.

Maar leven met ME is meer dan een verhaal dat ik vertel, het is mijn realiteit. En dat vergeet ik soms.

In die zin is het goed om af en toe met de neus op de feiten te worden gedrukt. Zo zie ik weer wat er is en laat ik los wat er niet is.

Gewicht



Eén van de gevolgen van ziek zijn en niet kunnen bewegen in de zin van sporten of wandelen, is voor mij helaas gewichtstoename.

Dat is nog verergerd door het slikken van medicijnen. Met name door Low Dose Abilify kwam er in korte tijd 10 kilo aan. Niet welkom want ik kamp zowat mijn hele leven al met overgewicht.

Ik was dus al geen slanke den, werd bedlegerig en kwam daardoor aan en kwam vervolgens nog méér aan door de Abilify. Heel frustrerend.

Om nu te zeggen dat ik heel veel at, nee. Hoewel ik zeker een lekkerbek ben, eet en at ik niet veel.

Ik zat letterlijk niet lekker in mijn vel.

Via een BBC documentaire van wijlen dr. Micheal Mosley leerde ik over intermittent fasting. Een manier van eten die niet zozeer bepaalt wat je eet, maar vooral wanneer je eet.

Naast afvallen kent fasting ook gezondheidsbevorderende voordelen las ik vervolgens in de boeken die ik erover las. Onder meer autofagie, het proces van celopruiming en vernieuwing.

Het is geen quick fix en geen crashdieet wat een kilo gewichtsverlies per week belooft. Maar voor mij werkt het wel. Ik ben heel gestaag inmiddels 7 kilo afgevallen (sinds half maart) en er zijn meer gezondheidsvoordelen: ik ben gestopt met mijn darmmedicatie, verdraag voor het eerst in 10 jaar weer gluten, heb mijn dosering bètablokkers  kunnen halveren en bouw mijn medicatie tegen zenuwpijnen momenteel af (omdat de pijn echt nihil is in vergelijking met hoe het was).

Tijdens mijn dagelijkse vastenperiode drink ik water, groene/zwarte thee (zonder smaakjes, geen kruidenthee) en zwarte koffie. Ik eet meestal rond 13 uur mijn eerste maaltijd en om 18:30 de tweede. Ik eet op een enkele uitzondering na geen tussendoortjes.

Ik ervaar geen honger en eet eigenlijk alles waar ik trek in hebt. ‘Gewoon’ gezond met veel groente en fruit en vegetarisch.

Voor mij werkt dit. Ik heb me goed ingelezen. Ik kan de volgende boeken van harte aanbevelen:
Fast.Feast.Repeat van Gin Stephens
-De obesitascode van Dr.Jason Fung
The Intermittent Fasting Revolution van Mark P Mattson

Ik ben dit gaan doen in een stabiele periode en ik heb geen verleden van eetstoornissen.  Want er zijn natuurlijk mitsen en maaren. Mocht je dit ook overwegen dan is dat natuurlijk op eigen risico, lees je goed in bespreek het evt met je behandelaar.

Er zijn ook twee interessante facebookgroepen waarin ik veel heb opgestoken:

Vasten als leefstijl Intermittent Fasting. Goed vasten & Goed eten (Nederlandstalig)

Delay, Don’t Deny: Senior Ladies 55+ Intermittent Fasting  (Engelstalig)