Vandaag is geen goede dag. De hoge luchtvochtigheid doet nare dingen met mijn lijf. Als ik even overeind ben om naar de WC te gaan, piekt mijn hartslag alle kanten op.
Mijn lijf voelt pijnlijk, zwaar, oncomfortabel. En alsof er een tientonner op me ligt.
Ik word zieker van warmte. Al mijn klachten verergeren.
Tijdens de gesproken meditatie die ik deed, zei de stem: “Kun je het laten zijn zoals het is?”
“Nou nee, donder op”, is dan mijn eerste gedachte. Maar mijn tweede gedachte is milder. Want ik ben te uitgeput voor strijd met mezelf, vechten tegen deze ervaring.
Het laten zijn zoals het is, maakt dat ik wat mee dobber met deze ervaring, waarbij het buiten warm aanvoelt, mijn lijf van de rel is door de hoge luchtvochtigheid en ik evengoed met een dik vest aan in bed lig.
Afgelopen week heb ik iets gedaan wat ik al heel lang voor me uit schoof: ik schreef een wilsverklaring en ik wees medische gevolmachtigden aan.
Een wilsverklaring is een document waarin jij je wensen over de zorg die je aan het eind van je leven, of bij een erge verslechtering van je toestand, wenst te ontvangen (of juist niet wenst te ontvangen).
Het is belangrijk zoiets te maken als je nog helder van geest ben.
Een wilsverklaring voorkomt dat mijn naasten moeten gissen wat ik wil, mocht ik het bewustzijn verliezen, of wegglijden in een staat van zeer ernstige ME.
Of nog erger, het voorkomt dat ze wel weten wat ik wil maar omdat ik het niet op papier heb gezet, toch een ambulance moeten bellen.
Wat leg je vast in een wilsverklaring?
Wil je bijvoorbeeld: – gereanimeerd worden? – opgenomen in een ziekenhuis/verpleeghuis/hospice? -levensreddende zorg ontvangen? -levensverlengende handelingen ondergaan? -geïntubeerd worden? -geevoed worden via sondevoeding als eten en drinken niet meer lukt?
Dat zijn zomaar een paar situaties als voorbeeld.
Ook heb ik vastgelegd in welke situaties ik euthanasie zou willen ontvangen.
Een wilsverklaring is na ondertekening rechtsgeldig, dat hoeft niet bij een notaris te gebeuren. Het moet naam, handtekening en de datum van ondertekening bevatten. Dan is de wilsverklaring meteen rechtsgeldig.
Het hoeft niet in hele officiële taal geschreven te worden. Gewoon je eigen taalgebruik is oké, als het maar duidelijk is wat je bedoelt.
Wel is het belangrijk dat je een kopie aan je huisarts geeft en evt. aan een ziekenhuis waar je onder behandeling bent, zodat de wilsverklaring opgenomen kan worden in je dossier.
Natuurlijk zorg je er ook voor dat je naasten een kopie ontvangen en neem je het even met ze door. Zodat je weet dat ze begrijpen wat er staat. Het is ook altijd goed om over verschillende situaties te praten vind ik. Ook om je omgeving er op voor te bereiden dat je misschien geen levensreddende behandeling meer wenst te ontvangen.
Als je googlet op”wilsverklaring” kom je veel informatie en voorbeelden tegen.
Thuisarts.nl heeft bijvoorbeeld een keuzehulp die helpt met nadenken over verschillende situaties. En op de site van de Patiëntenfederatie Nederland staat een “wegwijzer” met stappen die je kunt doorlopen.
Natuurlijk is er ook de NVVE. Je moet lid zijn wil je toegang krijgen tot hun documenten met voorbeeldwilsverklaringen en euthanasieverzoeken
Ik heb het zelf uitgezocht omdat het mij wel duidelijk was wat ik wil en hoe ik dat moet omschrijven.
Mocht je gezondheid verslechteren of verbeteren, dan kan het natuurlijk dat je wensen ook veranderen. Je kunt een wilsverklaring zo vaak aanpassen als je wilt.
Voor mij is het een grote opluchting dat ik dit eindelijk geregeld heb.
Toen ik zo ziek was, was dit een groot punt van zorg. Ik was toen te ziek om het te regelen en het was mijn grote angst dat er iets zou gebeuren wat ik niet (meer) zou willen. Daarna knapte ik gelukkig voldoende op om het zelf op te schrijven maar schoof het voor me uit. Want echt een leuk klusje is het niet natuurlijk.
Om mijn verjaardag alvast te vieren (5 augustus, feliciteer me morgen maar, vind ik leuk!), koos ik voor een volslagen “ME onverantwoord”-uitje: ik wilde heel graag eens met ons gezin uit eten. En dan ook nog in de avond. Voor het eerst in weet ik hoeveel jaren. Net als “normale” niet zieke mensen.
Ik aarzel om hierover te schrijven, het levert misschien een vertekend beeld op van wat ernstig ziekzijn met ME betekent. Mij lukte het in dit geval en op dit moment. Misschien een volgende keer niet.
🔹Vaak lukt het niet
Heel vaak werk ik ergens naar toe, om op het moment zelf te moeten besluiten dat het toch niet gaat of lukt. Omdat de symptomen op dat moment, (ondanks de voorbereidingen in de vorm van prikkelarm rusten) toch teveel op de voorgrond treden.
Een andere patiënt met een vergelijkbare ernst van ME lukt het misschien nooit om een dergelijk uitje te doen, omdat de aard van de ziektesymptomen bijvoorbeeld net wat anders is, of de impact erna zich anders of heviger uit.
🔹Patroon
Elke ME-patiënt is anders. Waarom ik meen er dan toch iets over te kunnen zeggen, is omdat het patroon van voorbereiden, een activiteit doen en crashen, wel voor vrijwel elke ME-patiënt opgaat. Ongeacht de soort handeling.
🔹Sommigen kunnen niets
En weer wil ik nog eens benadrukken dat dit “beetje meedoen aan het leven” voor een deel van de ME-patiënten volledig buiten bereik ligt. Het is bijna 8 augustus, de dag waarop we aandacht besteden aan de meest zieke lotgenoten die het donker liggen en niets meer kunnen.
🔹 Meergangenmenu
Het uitje van gisteren was vergelijkbaar met het menu dat we voorgeschoteld kregen: een meergangenmenu met een amuse, voorgerecht, hoofdgerecht, dessert, met tot slot een rekening.
Lees je mee?
🔹De voorbereiding: uitzoeken van het restaurant..
Waarbij Mischa naar het restaurant toeging, keek of het geschikt was en besprak waar wij het beste konden gaan zitten (in de hoek). Er werd gekeken waar mijn rolstoel neergezet kon worden terwijl wij aan tafel zouden zitten en ook of het toilet voldoende toegankelijk voor mij zou zijn.
🔹Amuse
Een week van strikte bedrust waarbij persoonlijke hygiëne aan de wilgen werd gehangen. Ik lag 23 uur per dag plat, soms meer en kwam alleen uit bed voor toiletbezoek en het avondeten
Een dag voor ons uitje liet ik mij zittend aan de wastafel wassen.
🔹Voorgerecht
Dat diende zich vanzelf aan in de vorm van adrenaline. Die ik verfoei maar ook broodnodig heb om het überhaupt uit te houden.
Op de dag zelf trof ik voorbereidingen door extra medicatie te nemen en steunkousen aan te trekken. Zo kan ik langer fysiek overeind blijven zitten. Kleding werd aangepast aan praktische eisen (ik droeg bijvoorbeeld geen jurk vanwege de steunkousen maar een zachte makkelijk zittende broek).
Een tas vol met pijnstillers én deodorant voor als ik overmatig zou gaan zweten (en stinken) ging ook mee.
🔹Hoofdgerecht
Het etentje zelf. Doorstaan op wilskracht en adrenaline. Het tafelgezelschap kent mij, en de ME, natuurlijk langer dan vandaag en het gesprek werd goed centraal gehouden. Dat is voor mij beter te volgen en langer vol te houden.
Evengoed “zoomde” ik tijdens de avond regelmatig een kwartier uit. Dan schiet ik in mijn hoofd en ben er even niet meer bij. Een vorm van zelfbescherming denk ik, om de prikkels even on hold te zetten.
🔹Dessert
“Martine Adrenaline” bleef nog uren aanstaan, ook al was ik fysiek al helemaal leeg en kon ik me nog nauwelijks bewegen. Mischa hielp me uit te kleden. Eenmaal in bed bleef ik de rest van de avond (en ochtend erna) nog verder stuiteren en praten (rebbelen) en mensen appen en bestoken met foto’s van het eten. Ik heb nauwelijks geslapen.
🔹De rekening
Die kwam om 13 uur vandaag. De eerste symptomen van de Post Exertional Malaise (PEM) dienden zich aan in de vorm van pijn en het extreem koud hebben. Het is nu nog vrij mild.
“Mijn” PEM barst meestal na 48 uur los en dan verergert elke klacht die ik heb. Ook heb ik altijd wat klachten die ik alleen tijdens een PEM heb.
🔹Duur van een PEM
Een PEM duurt bij mij tegenwoordig een paar dagen, maar is de activiteit wat groter of inspannender geweest qua prikkels, dan kan het weken duren.
Ik kom uit een situatie van ernstige ME waarbij een PEM maanden tot een jaar duurde. In die situatie was uit eten gaan natuurlijk volstrekt onmogelijk. Ik kreeg toen van een fluisterend bezoekje van een kwartier van een vriendin in het donker, een knallende PEM van maanden.
✨Het varieert dus per patiënt per dag per keer wat kan, wat mogelijk lijkt en welk risico je durft te nemen of niet.✨
🔹Koorddansen
Het is eeuwig inschatten, voorbereiden, afwegen en beslissingen maken om er soms achteraf achter te komen dat de rekening veel hoger uitviel dan verwacht.
Viel de rekening hoger uit dan verwacht, dan ligt de grens waarschijnlijk ergens anders dan waar ik dacht dat deze lag. Of was ik slechter dan ik dacht.
Omdat ik nu eenmaal menselijk ben, blijf ik zoeken naar die grens. Ik snak naar contact en het leven en ik nam een risico met dit uitje. Dat kan ik me tegenwoordig permitteren. Hoop ik.
🔹De regie ligt bij mij
Het is belangrijk om te benadrukken dat het inschatten en kiezen altijd aan de patiënt zelf is. Met dat ik meer doe, kunnen er ook meer verwachtingen ontstaan over wat er met mij mogelijk zou zijn. Omdat ik degene ben die de prijs betaalt, kies ik heel zorgvuldig de handeling en het gezelschap.
Sommige mensen wil ik weliswaar heel graag zien, maar ik weet ook dat ze mij te veel overprikkelen. Ze praten te druk of te omslachtig of hun energie trekt me leeg. Ook al vind ik ze lief, ik trek ze helaas niet.
Het is de kunst verwachtingen naast me neer te leggen en te focussen op dat wat ik denk te kunnen binnen de beperkingen die er zijn, met de mensen waarvan de energie matcht met mijn mogelijkheden van dat moment.
Zo. En dan gaan we over op het slotakkoord. De rekening is gepresenteerd en ik ga deze betalen…..
PS: het uitje was fantastisch en ik genoot echt enorm. De bediening was attent en lief en het eten verrukkelijk. We waren bij Marque in Hoorn. Een aanrader.♥️
Dit weekend zouden we alvast de verjaardag van mijn moeder gaan vieren. Voor haar een verrassing. Niets groots, gewoon lekker eten en een cadeau overhandigen. Ik had me er op verheugd. Gezellig kletsen en haar een beetje verwennen.
Maar op de dag zelf voelde ik me niet goed. Mijn ogen stonden waterig en mijn hoofd voelde fout. Mijn lijf protesteerde. Ik was misselijk en draaierig. Tegen beter weten in kleedde ik me toch aan. Maar vlak voor de lunch werd ik echt niet goed. In de hoop dat een lange rust in duisternis beterschap zou brengen, deed ik de gordijnen dicht en gaf me over aan de stilde. In de duisternis spoelde de ME over me heen en barstte mijn hoofd zowat uit elkaar. Mijn moeder werd afgebeld en Mischa ging later op de dag naar haar toe om haar cadeautje te brengen.
Dit blijft voor mij een heel moeilijk aspect van het ziek zijn. Ik weet dat elke afspraak die ik maak onder voorbehoud is. Ik weet dat ik bij iedereen in mijn omgeving altijd op het laatste moment kan afzeggen, er is begrip alom. Maar ik blijf die momenten dat ik voel dat het niet gaat lukken en de erop volgende discussie in mijn hoofd verafschuwen.
Uiteindelijk viel er niets meer te kiezen want ik kón niet eens meer bezoek aan. Maar de periode eraan voorafgaand, het in ontkenning leven, het niet willen teleurstellen, het tegen beter weten in hopen op een miraculeus wegtrekken van de klachten is altijd hetzelfde. Pijnlijk, verdrietig, kak.
Ik wéét dat ik ziek ben, ik wéét dat mijn moeder het snapt en tóch heb ik het gevoel dat ik haar heb laten zitten. En ik ben boos op mezelf dat er in mij een roeptoeter leeft die commentaar levert als ik doe wat in het moment het beste is voor mij. Die roeptoeter wordt dus weer becommentarieerd door een andere roeptoeter die vindt dat ik wel wat beter voor mezelf mag zorgen. En terwijl er in mijn hoofd een heen en weer-geroep van jewelste plaatsvindt probeer ik uit te pemmelen. Druk, druk, druk. Ik heb geeneens tijd voor bezoek…
Zorg zoeken, vinden en krijgen als ME-patiënt is geen eenvoudige zaak.
Je zoekt en vindt niet.
Je zoekt en denkt het te hebben gevonden, maar het brengt je van de regen in de drup of erger, het is schadelijk voor je.
Je zoekt niet, maar krijgt het (ongevraagd) opgedrongen en de zorg is helemaal niet geschikt voor jou.
Je zoekt en vindt, maar de zorg ligt buiten jouw (financiële) bereik want wordt niet vergoed.
In de 16 jaar sinds ik ziek ben heb ik alle situaties wel meegemaakt. Het meest schokkend waren die ervaringen waarbij de zorgverleners mij ineens in de steek lieten of zich tegen mij keerden na aanvankelijk zeer benaderbaar te zijn.
Ik ben uitgelachen, ik ben ervoor uitgemaakt dat ik mij in slachtofferschap wentel, ik ben genegeerd toen ik pijnlijke bijwerkingen van een behandeling aangaf, ik kreeg te horen dat ik meer en beter moest doorzetten, dat ik niets mankeerde, dat ik kostbare tijd verdeed ten koste van mensen die echt wat mankeerden en dat ik psychisch in plaats van lichamelijk ziek was. En tot slot werd mij tijdens een anamnese verteld dat mijn gedachten ziekmakend waren, zonder dat mij ook maar één vraag werd gesteld over mijn manier van denken.
Er is jarenlang niet naar mij geluisterd en ik werd niet gezien en erkend in mijn ziekzijn.
Het heeft ertoe geleid dat ik het eng vind om zorg te ontvangen. Om naar een arts te gaan met een andere klacht dan mij ME. Om bij een zorgverlener aan te geven dat ik ME heb, ook al kom ik misschien voor iets anders.
Ooit dacht ik dat artsen het beste voor hadden met zieke mensen. Maar na 16 jaar nare ervaringen kan ik zeggen dat een groot deel zich helemaal niet betrokken voelt als er voor jouw klachten geen eenvoudige remedie of behandeling beschikbaar is.
De serie House waarbij het onderste uit de kan wordt gehaald voor patiënten die klachten hebben waar geen oorzaak of oplossing voor lijkt, is een lachertje. Er zijn weinig artsen die een ME-patiënt beschouwen als een uitdagende puzzel. Daar hebben ze a) helemaal geen tijd voor, b) geen zin in omdat veel artsen de ziekte niet serieus nemen, en c) de kennis niet voor gezien het een multi-sysyeemaandoening is en veel artsen naar een klein stukje lijf kijken vanuit een specialisme.
Ja, er zijn wat positieve uitzonderingen. Maar ook bij die uitzonderingen ben ik op mijn hoede. Bang om iets verkeerd te zeggen, iets verkeerd te doen, te eigenwijs over te komen.
Zorg is voor ME-patiënten een slangennest. Voor je het weet begeef je je in iets giftigs met verstrekkende gevolgen.
Pittig weekend hier, want sinds gisterochtend alleen. Mischa is naar North Sea Jazz en de mantelzorger die zou komen werd helaas ziek en hoewel nu redelijk opgeknapt,durfden we het toch niet aan.
Vanavond en morgenavond komt er een lieve vriendin voor mij koken, die meteen haar agenda voor mij omgooide.
Evengoed best zwaar natuurlijk. Ineens zijn er allemaal kleine taakjes als katten eten en medicijnen geven, voor mezelf lunch maken en drinken pakken, gisteren avondeten opwarmen, mijn eigen supplementen klaar zetten, etc. Normaal doe ik niets van dit alles en concentreer ik me wat fysieke activiteiten betreft op persoonlijke hygiëne en op goede dagen een keer per dag even naar beneden.
Flink uitgeput en met wat meer pijn, maar dankbaar en ook wel trots dat dit nu toch lukt.
Ik lig tussendoor te rusten in mijn feestkleding om het allemaal wat vrolijker te maken.
Min of Meer 