
Ik schreef een recensie voor ME Centraal over het boek van Annelies Gramsma. Ik kan het van harte aanbevelen♥️.
Lees hier de recensie

Ik schreef een recensie voor ME Centraal over het boek van Annelies Gramsma. Ik kan het van harte aanbevelen♥️.
Lees hier de recensie

De afgelopen periode nam ik vrij van ME-nieuws en activisme. Ik bande bewust veel berichten, al sijpelde er toch af en toe wel iets door mijn schild heen.
Zo mezelf afsluitend viel het op hoeveel nieuws over ontwikkelingen binnen de ME-gemeenschap slecht is, agiteert, raakt, verdriet doet of boos maakt.
Er viel ook veel te herkauwen en te verwerken. Afgelopen jaar nam ik afscheid van een aantal lotgenoten én van twee kennissen. In totaal waren er voor mij 5 overledenen te betreuren en dat is best veel. De emmer liep wat over.
Even pauze nemen en me meer op mezelf concentreren deed goed. Het gaf ruimte.
Ik heb vaak last van schuldgevoel. Ik voel me vaak verplicht iets voor anderen te betekenen. Ik wil dat ook echt maar voel ook de last van lotgenoten die niet voor zichzelf op kunnen komen. Die in het donker liggen. Goed verhoede dat ik zomaar voor me uit staar, naar het riet tuur achterin de sloot. Terwijl anderen dat niet kunnen.
Ook voelde ik me de laatste tijd wat opgejaagd. Het feit dat ik beter ben dan pak ‘m beet drie jaar geleden schept verwachtingen. Bij anderen én mezelf. Dus had ik in mijn hoofd een lijst van mensen die ik wil zien. Maar elk bezoek hakt erin en het kost me meestal toch meer dan ik aan mogelijkheden heb.
Deze zomer ga ik me daarom lekker op mezelf concentreren. Niet teveel vooruit plannen. Geen afspraken maken maar dingen op zijn beloop laten. Genieten van wat voor m’n neus gebeurt.
Zoals het nest meerkoeten in de sloot grenzend aan onze tuin. Ik heb laatst ademloos zitten kijken hoe de hele familie meerkoet zich zat te poetsen, staand op een inmiddels veel te klein nest. En bedacht dat het wel wat leek op mijn (door mezelf veroorzaakte) situatie van teveel op mijn bord hebben liggen.
Nu ik afgelopen maand “vrij” nam, sliep ik ’s middags regelmatig twee tot drie uur. Iets wat me anders nooit lukt. En dat deed me goed.
Daarom ga ik deze zomer dus lekker door met prikkels weren. Het is nodig. Ik verdwijn niet en ik heb mijn ME-activisme ook voorzichtig weer opgepakt maar ik reageer niet meer op elk bericht en pas mijn tempo meer aan naar wat mijn mogelijkheden zijn.
Als je de mogelijkheid van een slak hebt moet je ook het tempo van een slak aanhouden.
Martine
Momenteel ben ik in Drenthe. Ook al doet een andere omgeving goed, het is ook moeilijk. Het verlangen eropuit te trekken is groot en de wensen en verlangens zijn vele malen groter dan de mogelijkheden die ik heb.
Ook al geniet ik van wat (tegenwoordig) kan, ik betreur wat niet kan. Want nee, het went niet. Nog steeds komt het erop neer dat elke uitstap buitenshuis afgestraft wordt met een crash. Niet zo lang als een paar jaar geleden en omdat mijn baseline hoger ligt, zak ik ook niet zo verschrikkelijk diep weg. Maar het blijft kut. Ik kan er niet iets anders van maken.
Elk uitje komt met een kost van pijn en uitputting.
Soms forceer ik mezelf tegen beter weten in. Omdat ik het maximale uit een weekje weg wil halen. En ik per se twee dagen achter elkaar iets wil doen. Want t is anders zo zonde van onze korte tijd hier.
Ondanks de brave rustdag erna, belt de PEM 48 uur na mijn laatste uitje aan en gaat op de bank zitten. Ik kijk paniekerig om me heen, valt hier niet aan te ontsnappen? Snel ga ik in bed liggen, ik lig hier nog hoor, kijk mij eens pacen. Maar de PEM komt er gezellig naast liggen. Vergenoegd als een kat die weet dat hij altijd zijn zin krijgt. En zet zijn nagels in mijn nek.
Ik zwaai de man uit die gaat wandelen. Daahaag, veel plezier. Liggend in bed zie ik vandaag helaas niet de vele musjes die zich eerder wel lieten zien. Vast ook PEM. Ook al stom.
Ja, ik prijs me gelukkig dát ik op vakantie kan, aangepast en wel. Zovelen kunnen dat niet. Maar toch doet het pijn, snak ik naar meer. Halfbakken iets pietsje mee mogen doen maar niet heus. Want elke keer dat ik mijn neus buiten de deur steek, krijg ik een verergering van klachten.
Assublief, daar heb je pijn, uitputting, een druk op je schedel, gezoem in je kop en steken in je benen. Dacht je dat je wat kon doen, mooi niet. Terug in je hok, euh bed.
Elke PEM wordt vergezeld door een totaal onvermogen nog te relativeren, te zien wat er wel mogelijk is. Dat is niet alleen een vorm van rouw maar volgens mij ook onderdeel van de PEM zelf.
Prikkels kunnen niet meer goed verwerkt worden. De prikkelverwerkingsmachine in mijn kop is kapot en raakt nog meer kapot door toch iets te doen. Dus elke emotie, gedachte, gevoel wordt erna verkeerd gecategoriseerd en uitvergroot.
Relativeren? Niet tijdens PEM. Dankbaarheid? Nu even niet.
Dat duurt tot de PEM wegzakt en ik weer goede moed krijg, bezocht word door overmoed. Want die belt dan natuurlijk ook weer aan. Hoi, zou je niet, wil je niet? De verte lonkt, het avontuur roept. En dus stap ik tegen beter weten in mijn rolstoel en zie uit mijn ooghoek PEM gniffelend staan wachten.


Even offline, ik houd een social media pauze. Ik ga in de ruststand, tekenen, lezen en even nietsdoen. Ik heb het nodig.
Tot later


Ik waai zowat van mijn stoel maar het is genieten.
Na jaren gedwongen te zijn door de ME in één ruimte binnenshuis te leven , ben ik nu waar het lukt en kan, zoveel mogelijk buiten.
Mijn nieuwe favoriete plek is achterin de tuin. Dat was vorig jaar nog te ver lopen voor mij maar is nu redelijk te doen. Hier kijk ik uit op het riet en het park en ik hoor het riet wuiven en de kikkers oorverdovend kwaken. Ik geniet me een ongeluk.
Na jaren van zeer ernstige beperkingen is dit gewoon bijna onrealistisch en moeilijk te vatten.

ME is meer dan moe zijn. Het is een ziekte waarbij post exertional malaise (PEM) het meest kenmerkende symptoom is.
PEM is de voor ME kenmerkende crash 24-72 uur na een fysiek, cognitieve of emotionele gebeurtenis. Daarnaast ervaren ME-patiënten extreme uitputting en een heleboel andere klachten zoals pijn, brainfog, dysautonomie, darmklachten
De zeer uiteenlopende klachten bij ME maken duidelijk dat er verschillende lichaamssystemen bij de ziekte betrokken zijn, zoals het immuunsysteem,
het metabole systeem,
het cardiovasculaire systeem,
het centrale zenuwstelsel,
het neuro-endocriene systeem,
het microbioom, het genoom en
het spierstelsel.
Toch wordt ME nog steeds de vermoeidheidsziekte genoemd.
De opmerking “we zijn allemaal wel eens moe” hebben we tot vervelens aan toe gehoord. Het is kwetsend en stigmatiserend en doet geen recht aan de ernst (en de mogelijke dodelijkheid) van de ziekte myalgische Encefalomyelitis.
Toch ligt de focus van de buitenwereld nog steeds op het moe zijn bij ME. Het is geen vermoeidheid, het is uitputting
Blogger Chantelle Spies maakte een mooie vergelijking:
“Zeggen dat uitputting gewoon hetzelfde is als moe zijn, is hetzelfde als zeggen dat een tornado gewoon een licht zomerbriesje is! Het is simpelweg niet te vergelijken.”
Martine
Poster en vertaling uit het Engels: Min of Meer
Video gemaakt door 12ME










Foto’s gemaakt in 2021
Ost in het kader van 12 mei, wereld ME-dag
Het lied en de video See ME
Elk jaar worden er bewustmakingsprojecten gedaan voor 12 mei wereld ME-dag.
In 2020 maakte ME-patiënt Robin de Man, samen met zoon Seppe, deze video en dit lied, naar het origineel “Chasing Cars” van Snow Patrol.
Robin vraagt met de door hem geschreven tekst aandacht voor de schrijnende situatie van ME-patiënten.
De foto’s uit de video zijn van Vlaamse en Nederlandse ME-patiënten, die hiermee een indringend beeld van hun leven laten zien.
Slideshow gemaakt door Martine.
Foto’s afkomstig van ME-patiënten