Boekpresentatie
Donderdag 29 februari jl.. hieven we tijdens een feestelijke online boekpresentatie het glas op lotgenoot en Neerlandica Mariëlle Selser, wier boek ‘Landziek. Een medische geschiedenis’ twee dagen eerder was verschenen. Een lijvig boekwerk – waaraan ze maar liefst zeven jaar werkte – over onder meer haar persoonlijke ziektegeschiedenis met ME. Daarnaast is het ook een poging grip te krijgen op een wereld waarin de overheid en de zorgsector ernstig in gebreke blijven met hun zorg voor ME-patiënten en de redenen daarachter.

Een brug
Mariëlle wilde in eerste instantie een brug bouwen: “Het voelt als een hopeloze onderneming wat ik hier probeer te doen: woordeloze tijd verhalen. (…) De tussentijd (…) waarin ik me nu al langer dan ik voor mogelijk hield bevind en mijn oude vanzelfsprekende wereld, die in een razend tempo is door blijven draaien en mij met middelpuntvliedende kracht wegslingerde, aan elkaar verbinden. Een brug van woorden waar ik overheen kan lopen. Terug naar de wereld die ik verloor.”

Om zich later te realiseren: “Ik ben helemaal geen brug aan het bouwen. Ik wil beide werelden samen laten vallen. Omdat ze in en door elkaar bestaan.”

Laag na laag schetst ze in 392 pagina’s de contouren van beide werelden en daar waar ze samenvallen.

Het begin
Hoe het begon: tijdens een nachtelijke fietstocht in april 2011 in Den Haag komt er geen einde aan de niet al te lange en voor haar zeer bekende fietsroute. “Mijn benen voelden zwaar en slap, als van een slapend kind.” En: “Het was alsof ik iets onmogelijks van mijn lichaam vroeg.”

Het markeert het begin van haar ziekzijn, al zegt ze heel treffend dat ze natuurlijk helemaal niet wist dát er iets begon. Onwetend stapte ze een drempel over.

Op het moment dat haar benen bij het minste veranderen in “trekdrop”, staat ze midden in het leven als algemeen secretaris en schrijver van het Deltaprogramma. Al jaren werkend bij de overheid bij diverse ministeries, is ze gewend de touwen strak in handen te hebben. In haar vrije tijd is ze een verwoed zeiler.

Ziekmeldingen en re-integreren
Een periode van ziekmeldingen en re-integreren breekt aan. Ze ondervindt dat het leven niet maakbaar is en dat de door haar gevolgde behandeling van cognitieve gedragstherapie helemaal geen blijvende verbetering oplevert, alle beloftes ten spijt. De voor velen van ons herkenbare zoektocht naar wat dan wél doen qua behandeling, levert ook weinig op. We ‘zien’ haar aftakelen, haar wereld en mobiliteit worden steeds beperkter, haar sociale leven steeds kleiner.

Veel meer dan een persoonlijke ziektegeschiedenis
Maar Landziek is niet alleen een persoonlijke ziektegeschiedenis, het is veel meer dan dat. Ze onderzoekt in het groot én het klein wat ME is, de omgang door de samenleving en de zorgsector met ME, de geschiedenis van de ziekte beginnend in de jaren dertig van de vorige eeuw, het belang van juiste diagnosecriteria, de hoofdrolspelers in de zorgsector en de ontwikkeling van cognitieve gedragstherapie speciaal voor ME, de erkenning van de ziekte en het Burgerinitiatief van Groep ME Den Haag, de diverse rapporten van de Gezondheidsraad en tot slot het roulettespel dat de gemiddelde UWV-keuring voor ME-patiënten is. Deze opsomming is bij lange na trouwens niet compleet.  

Aanrader
Selser schreef haar naslagwerk (want dat is het geworden) aan de hand van persoonlijke mails, sms’jes, appjes én wetenschappelijke en parlementaire bronnen. In prachtig proza, de ene na de andere magnifieke zin op papier toverend, neemt ze jou bij de hand. Voor een niet ingewijde zal het lezen als een spannend verhaal, voor de wél ingewijde in de ME-wereld is het een verdieping van kennis op een manier zoals ik niet eerder in Nederland op papier heb gezien.

Daarnaast is haar persoonlijke ziektegeschiedenis herkenbaar en ontroerend, soms zeer pijnlijk om te lezen. Het haalde veel diep weggestopte herinneringen omhoog.

Kortom…
Koop dit boek, leen het, lees het, geef het of leen het uit aan je arts, je familie, je vrienden. Duw het onder de neus van die mensen in je omgeving die keer op keer jouw ziekterealiteit ontkennen. Het leest als een thriller, beukt erin als een mokerslag en gaat ongetwijfeld zorgen voor meer en beter begrip van de positie van ME-patiënten bij die mensen die het lezen.

Dank aan Uitgeverij Querido Fosfor voor het recensie-exemplaar.

Martine

Landziek. Een medische geschiedenis, Mariëlle Selser
(online) verkrijgbaar bij de boekhandel als paperback, e-boek en luisterboek

Alle citaten zijn afkomstig uit het boek.

Foto: Archief Martine