Ik ben de ogen van Moos en zijn veiligheid nu hij blind is. Hij ligt 24 uur per dag bij me. Op en af bed gaat vaak moeizaam, omdat hij zo stram is, moeilijk beweegt en het niet ziet, is het gewoon best ingewikkeld voor hem.
Hij heeft inmiddels wel een routekaart in zijn brein met loopjes naar de waterbak en de kattenbak. Een paar keer per dag loopt hij de trap af naar beneden. Daar eet hij.
Hij hoort bijna niets en dat maakt het voor hem ook lastig. Mij hoort hij niet. Mischa, met zijn lage zware stem, wel.
Soms gebeurt er iets en raakt hij van slag. Ineens weet hij dan niet meer waar hij is. En gaat gillen. Ik kan het niet anders omschrijven. Ik sta dan ook de hele tijd “aan”.
Mischa is nu even van huis weg, inclusief afgelopen nacht (Sem zorgt voor me nu) en dat merk ik aan Moos. Hij is enorm van slag en verward zo lijkt het. Heeft ook weer voor t eerst in een week weer buiten de bak gepoept.
Toch is hij over t algemeen wel tevreden, zo lijkt het. Hij verzorgt zichzelf ook nog echt goed en eet goed. Dat zijn de signalen waar we op letten.
Het leuke van tekenen is dat we de werkelijkheid naar ons hand kunnen zetten. Dus maakte ik mijn blinde zwarte kat geel, om aan te geven dat hij mijn zonnetje is. Zette ik een boom achter het raam met de luxaflex, omdat ik weet dat er bomen in het park zijn, ook al kan ik ze vanuit bed niet zien. En legde ik een bloemetjesdeken over mezelf heen, want er bloeit en sluimert nog van alles in mij.
Sommige details kloppen wel. Het behang onder het raam, het gestreepte sprei en de blauwe gordijnen. En het liggende mens. Ook al zou ik willen dat ze kon opstaan
Wat je niet ziet op de tekening is de wonderpil ter genezing van ME. Die pil bestaat niet en ook al kán ik de werkelijkheid op papier naar mijn hand zetten, het is nog té onvoorstelbaar en daarmee te pijnlijk voor mij.
Mijn realiteit is er een van liggen en een oplossing ligt in de verre toekomst, áls die al komt .
De details van mijn ziek worden staan in mijn geheugen gegrift. Ik had op een vrijdag een teamuitje van het werk, werd misselijk en moest verschrikkelijk overgeven, knapte weer iets op maar op zondag werd ik rillerig en niet lekker. Griep. En op maandag 25 februari 2008 meldde ik mij ziek.
Daarna is mijn leven nooit meer normaal geweest. Wat volgde was een jarenlange zoektocht met misdiagnoses en hoop dat het – wat het ook was – van voorbijgaande aard was.
Dat is nu 16 jaar geleden.
Ik ben sindsdien nooit meer met een vriendin uit eten geweest, ik ben nooit meer in een museum geweest. Heb de kindertijd van mijn zoon van een afstand meegemaakt. Was de grote afwezige bij verjaardagen, feestdagen en bijzondere momenten. Ik verdween uit mijn eigen leven en raakt mijn zelfstandigheid kwijt.
Inmiddels kan ik zeggen dat ik een ander leven heb opgebouwd. Ik doe vanuit bed dingen die ik belangrijk vind, probeer mensen te helpen, stel mezelf uitdagingen (tekenen, creatief bezig zijn) en probeer betrokken te zijn bij de levens van de mensen waarvan ik houd.
Maar mijn leven is niet compleet, ik ben niet compleet. Ik ben zieker geworden dan nodig had moeten zijn. Als artsen kennis van ME hadden gehad, had ik wat handvatten in handen gekregen.
In plaats daarvan kreeg ik het advies vooral niet te rusten en contact met lotgenoten te vermijden.
Ook werd me verteld dat er niets bekend was over ME. Dat dit kwam omdat er nauwelijks onderzoek werd gedaan naar de oorzaken van deze invaliderende ziekte, ontdekte ik veel later. Net als dat ik veel later zelf ontdekte dat al dat bewegen wat ik probeerde op te bouwen, mij veel zieker maakte.
Dat, naast het feit dat ik in de beginjaren van mijn ziekte nauwelijks enige empathie kreeg buiten mijn familie, het merendeel van mijn vrienden kwijt raakte en keer op keer geschoffeerd werd door behandelaars, maakt dat dit geen milde post is.
Ik ben woedend. Iedereen kan ziek worden. Maar niet iedereen wordt in de steek gelaten door (para) medici. Alle patiënten zijn gelijk, alleen sommige ziekten zijn blijkbaar niet de moeite waard om te onderzoeken of te behandelen
En dat doet wat met een mens.
Ik denk aan wat is en wat niet zo had hoeven zijn. Ik denk aan Céline Corsius , Lauren Hoeve-Oostveen en al die anderen die er niet meer zijn. Ik denk aan de ontwikkelingen van de afgelopen maanden en de – wat lijkt – verschuiving die er is tegenover mensen met PAIS (post acute infectieuze syndromen zoals LC, ME, Lyme en Q koorts)
Ik denk aan mezelf en het mens wat ik noodgedwongen werd. En ik huil.
Dit jaar zit ik in een rollercoaster van onverwachte en stressvolle gebeurtenissen die impact hebben op mijn baseline.
Waar ik in de winter altijd al iets minder ben, hebben kleine uitzonderingen op dagelijkse routines al snel grote gevolgen.
Dit jaar hadden we tot nu toe twee ernstig zieke katten waarvan er een blijvend extra zorg/aandacht nodig heeft, ook onderging ik weer een wortelkanaalbehandeling en overleed er opnieuw een lotgenote.
Buiten dat lijkt er continu groot en spannend/mooi nieuws en ontwikkelingen in de ME- en PAIS-gemeenschap te zijn. Ook leuk en mooie gebeurtenissen halen een ME-patiënt onderuit.
En dus ben ik “ineens” weer bedlegerig. Ik ben te uitgeput om ’s avonds beneden te eten. Te uitgeput om me aan de wastafel te wassen. Te uitgeput om me aan te kleden. Te uitgeput om “gewoon” een gesprek te voeren.
Ik merk aan mijn eetgedrag dat de reserves nul zijn. Ik heb behoefte aan vet, zout voedsel. Altijd een veeg teken.
Ik hoop op een hele rustige week met veel dutjes, waarin ik toch weer wat meer bijtrek.
Het gaat niet zo lekker en ik probeer weer terug op mijn baseline te komen.
Er gebeuren echter veel dingen die impact hebben.
Afgelopen week had ik mijn derde en gelukkig voor nu laatste wortelkanaalbehandeling. Dat was zwaar.
En na de ziekte van Dibbes, die nu gelukkig hersteld is, werd kat Moos ineens ziek. Nou ja, waarschijnlijk was hij dat al langer maar katten geven helaas geen kik. En zo ontdek je soms te laat dat er iets aan de hand is.
Toen hij afgelopen week ineens apathisch werd en slecht leek te zien, ging er een alarm af en werd hij naar de dierenarts gebracht. Hij bleek een torenhoge bloeddruk te hebben. Nieren en schildklier zijn goed dus mogelijk is er iets met zijn hart.
Als gevolg van de hoge bloeddruk is zijn netvlies losgeraakt en inmiddels is hij volledig blind.
Dat heeft impact op hem en op ons. Het is hartverscheurend om te zien.
Inmiddels lijkt de bloeddruk onder controle, hij reageert in ieder geval goed op de medicatie en hij is druk bezig met wennen aan zijn nieuwe werkelijkheid.
Van een aantal mensen kreeg ik mails. Hartstikke lief. Ik lees alles. Ik heb alleen geen puf ze te beantwoorden en doe dat dus ook niet. Ik moet keuzes maken.
Min of Meer 