Geïnternaliseerd

~ MB ~ 6 reacties

Tijdens het wakker liggen in de lange nacht overdenk ik wat het
door de jaren heen psychisch met mij deed om een ziekte als ME te hebben.

Ik voelde jarenlang schaamte.
Alsof ik de verkeerde ziekte had gekregen. (Alsof er iets te kiezen viel.) Alsof ik in de verkeerde rij had gestaan. De rij van sukkels die een ziekte uitkiezen die door niemand serieus wordt genomen.

Schaamte. Ook omdat ik maar niet beter werd. Alsof ik niet genoeg mijn best deed. Want als onduidelijk is wat je hebt en waardoor het veroorzaakt wordt, dan kun je maar beter snel opknappen

Schaamte. Ook omdat het soms voelde alsof het iets over mij zei, dat ik deze ziekte kreeg. Dat mijn karakter en gedrag blijkbaar de weg vrij hebben gemaakt voor deze ziekte.

Ik heb geïnternaliseerd wat de buitenwereld over mijn ziekte heeft gezegd. Het werd soms achter mijn rug om gezegd, maar nog vaker recht in mijn gezicht. Ik kan de keren dat mij is verteld dat ik mezelf ziek heb gemaakt door een teveel aan levenslust, niet meer tellen. Ik heb dat zelf ook jaren geloofd.

Nu weet ik inmiddels dat niet levenslust maar een virus je leven op zijn kop kan zetten. Maar dat het makkelijker is om een teveel aan levenslust (want dat wordt gezien), de schuld te geven. Een virus, en de gevolgen ervan in het lijf, zien we niet als we oppervlakkig kijken en dus bestaat het niet.

Het heeft zijn sporen nagelaten dat ik internaliseerde wat de buitenwereld denkt, zegt en voelt over iets wat ik zelf niet in de hand heb.

Schaamte, onzekerheid maar ook woede, felheid, vastberadenheid. Om aandacht te schenken aan het onrecht dat mij maar vooral mijn lotgenoten met zeer ernstige ME is aangedaan. Mensen overlijden zonder een kans te hebben gekregen op verbetering, zieker gemaakt door behandelaars die zeggen dat gedrag en denken het ziekzijn in stand houdt.

Diegenen tot wie wij ons wenden in onze behoefte aan hulp, zijn degenen die ons schade berokkenen. Door ons niet te geloven of ons schadelijke behandelingen op te dringen. En door hun verdienmodel te blijven promoten, ook nu in de long Covid gemeenschap.

Dat doet wat met een mens. Dus vraag ik jullie om geduld te hebben en mensen met ME en LC met compassie te benaderen.

Wij zijn niet fel maar wanhopig.
Wij zijn niet obstinaat maar op zoek naar een behandeling.
Wij zijn op zoek naar een kans om ons leven op te pakken, tenminste dat wat er van over is.

Martine

PEMmelen

~ MB ~ 7 reacties

Of ik al uit PEM ben?

Nope. Njet. No. Nee

Het is een flinke. Zo een die je met U aanspreekt. En waarvan je weet dat die niet vertrekt, ook al vraag je het beleefd.

Zo een die maakt dat je ’s nachts ineens aanstaat en overdag in een mistbos leeft. Die maakt dat als je even opstaat om naar t toilet te gaan, je buitensporig gaat zweten en trillen.

Zo een die maakt dat je somber wordt, want gaat dit ooit nog over? (Ja vast wel, maar het vermogen om te relativeren is tijdelijk verdwenen).

Af en toe doe ik iets kleins. Om toch mezelf bezig te houden. En de rest van de tijd gaat op aan liggen. En bedenken of ik goed genoeg ben om mijn tanden te poetsen. Me af te vragen wanneer ik weer kan douchen want mijn haar is baggervet. En me af te vragen of ik wel weer terug kom op mijn baseline.

Want elke PEM wordt vergezeld door angst dat dit de PEM is die je baseline aantast.

Door de jaren heen heb ik dit een paar keer meegemaakt en de laatste keer duurde het vier jaar om weer iets terug te winnen en terug te komen op t niveau van 2018 (wat nog steeds niet helemaal is gelukt)

Ik lig dus niet alleen in bed maar ook met PEM, extreme uitputting en veel gedachten. En drie katten. Dat ook.

Weer thuis

~ MB ~ 8 reacties

Vrijdagmiddag laat hebben we Dibbes weer opgehaald bij de dierenarts. Hij was inmiddels beter “aanspreekbaar” dan donderdag.

De pijnstilling met morfine is verhoogd en daardoor lukt eten weer goed. Bij de dierenarts hebben ze hem wel moeten dwangvoeren. Maar inmiddels is zijn spijsvertering weer zo goed op gang gekomen dat dat niet meer hoeft.

Prognose valt nog niet te geven want elke kat reageert anders op de pijnstilling en deze ontsteking. Dus het blijft afwachten hoe lang we nog morfine moeten geven. Maandag hebben we weer overleg met de dierenarts.

Update Dibbes

~ MB ~ 10 reacties



Omdat Dibbes vanmorgen nog steeds eten weigerde op twee theelepels na, hebben we hem na overleg met de dierenarts daarnaartoe gebracht.

Daar blijft hij tot morgenmiddag. Daarna gaat hij of weer mee naar huis of naar een dierenziekenhuis.

Bij de dierenarts heeft hij gegeten maar niet voldoende naar hun zin om zijn systeem weer op gang te brengen. Hij wordt dus nu gedwangvoerd. Een volgende stap is een neussonde of intraveneus.

Een kat kan maar heel kort zonder eten itt honden of mensen. Door t niet eten, wordt hij misselijk en wil niet eten. Een vicieuze cirkel dus.

De echo die er vanmiddag is gedaan bevestigde de diagnose alvleesklierontsteking. Opluchting dat er geen tumor oid is gevonden.

Maar spannend blijft het.

Ziek

~ MB ~ 14 reacties

Ik ben Dibbes en ik ben heel erg ziek. Ik heb een alvleesklierontsteking en de situatie is zorgelijk.

Ik zit de hele dag verstopt onder het bed want dat is de enige plek die veilig voelt nu, nadat ik twee dagen achter elkaar in de mand werd gestopt en naar de dierenarts moest. Waar ik prikken kreeg.

Ik krijg morfine en antimisselijkheidsinjecties en pillen en ik doe mijn best maar ik voel me heel erg beroerd.

Branden jullie een kaarsje voor mij? En ook voor mijn mens, want die houdt haar hart vast en vindt het verschrikkelijk dat ik niet op schoot wil liggen nu. Ik wil dat wel maar kan het niet.