Donderdagochtend 8 uur. Ik ben net opgestaan en drink een kop koffie. Straks ga ik ontbijt maken. Daarna rusten. Wachten tot de ergste pijn wegtrekt. Daarna kleed ik mij aan.
De telefoon gaat, het is Mischa die roept dat het plastic-ophaaldag is. Of ik maar even, de plastic zak buiten wil zetten?
Ik loop naar de bak en haal de deksel eraf. De zak komt niet los, dat valt nog niet mee.
Ik krijg de zak er niet uit, begin wat te rukken. Nu valt de bak om, overal plastic in de keuken. Even staat de tijd stil en ik hoor mijn Betere Ik mezelf toespreken.
Wijsheid is de bak de rug toe te keren en verder gaan met die kop koffie.
Wijsheid is mij niets aantrekken van plastic-ophaaldag.
Wijsheid is te wachten met die zak vervangen tot mijn lijf voldoende tijd heeft gehad om met de dag te beginnen.
Maar de bak stinkt nu de zak is gescheurd. Ik wil af van die geur. Ik wil niet dat Mischa een vrouw heeft die geen bak kan verschonen.
Ik ben een tijger met een tijdelijk niet functionerend lijf. Dus doe ik de bak een vuilniszak om en keer hem ondersteboven.
Flink schudden en vloeken Het zweet druipt van mij af. Ergens door een waas hoor ik Sem roepen: mama doe je niet te veel
Nu is de situatie nóg erger. Niet alleen ben ik niet in staat om de vuilnis uit de bak te krijgen, ik geef ook het verkeerde voorbeeld aan mijn kind van 10 dat over mij moedert om kwart over 8 in de ochtend terwijl hij eigenlijk onderweg naar school moet zijn.
Ik weet wat ik doe. Ik besef wat ik doe. Maar het ego komt toch steeds weer in botsing met realiteit.
Half 9, ik stink naar afval. Op de vloer loopt een nattig spoor van iets, ik wil niet weten wat….
Ik ben op mijn sokken naar buiten gelopen en heb de zak neergezet. Ik kijk om me heen en buig voor het daverende applaus dat alleen ik hoor.
Als ik binnenkom zie ik de vrouw in de spiegel die met een opgeheven vingertje staat en op het punt staat om te vragen of dit nu echt het slimste was dat ik kon doen.
Maar ik snoer haar de mond ‘Hou toch je mond mens, sta toch niet zo klaar met je oordeel’.
Kwart voor 9. Ik zit op de bank met een bak koffie, vers gezet en denk na. Wat is wijsheid? Wijsheid is het besef dat ik niet altijd wijs hoeft te zijn.
Wijsheid is het vuil buiten zetten op mijn eigen manier zonder daar een conclusie aan te verbinden over een wel of niet functionerend lijf.
Wijsheid is het vuil buiten de deur te houden en verder te gaan met koffiedrinken.
Een brein is als een hal waar heel veel prikkels binnenkomen.
In de hal verzamelen ze zich en reizen dan verder, naar andere hallen. Soms worden ze even in de wacht gezet. Soms mogen ze meteen doorreizen. Sommige prikkels moeten even geduld hebben, tot hun emotie zich ook heeft gemeld of de lichamelijke reactie.
U begrijpt, het is een enorme drukte in de hal. Daarom hebben we Chef Sorteren in dienst genomen. Hij houdt bij wie er binnenkomt, wie meteen doorreist en wiens reisgezelschap nog niet compleet is.
U ziet, het is heel wat om Chef Sorteren te zijn!
In mijn ME-brein werkt ook een Chef Sorteren. Maar dan eentje die kleurenblind en overwerkt is, pijnprikkels voor emoties aanziet,
vermoeidheid verbindt met herinneringen, inspanning koppelt aan pijn, het niet begrijpt wie nog op wie wacht en daarom iedereen maar laat zitten in de centrale hal.
Dus die centrale hal van mijn brein is een speelplaats voor prikkels die gaan klieren en kattenkwaad uithalen en verstoppertje spelen.
Zo gaat dat als niemand de leiding neemt.
Dus ik dacht, ‘dat ga ik wel even doen!’ Ik schoof Chef Sorteren opzij en ging aan de slag met lijsten en aanmeldformulieren,
met tijdschema’s en stopwatches om er vrij snel achter te komen dat het nog niet zo simpel is, om Chef van het sorteercentrum te zijn.
Hoe meer ik riep dat de rij hier begon hoe minder er naar mij geluisterd werd. Héél onattent. Dus sloot ik de deuren en hing een bord op de deur van de hal. Met ingang van heden verboden voor harde geluiden, onaangekondigd bezoek, verplichtingen, veel drukte, gluten, lactose, stress, moeten, plannen, wilskracht en het verleden. Vrije doorgang voor katten, chocola, boeken, man en kind.
En nu? De hal is leeg. Nou zo goed als, vind ik dan toch. Af en toe gaan de deuren op een kier en mogen er prikkels naar binnenkomen. Niet te veel en niet te vaak. Want de hal wordt opgeknapt. Veel deuren naar kamers worden gesloten, kasten worden weggehaald en het archief gaat in de papierversnipperaar.
Ik ga voor een minimalistische look, lekker overzichtelijk met veel ruimtelijk effect en een meditatiehoek voor Chef Sorteren zodat ik die man gerust zijn werk kan laten doen.
Het was een jaar vol hoogtepunten. Ik ging twee keer op vakantie met Mischa naar een rustige plek in het bos in Brabant. Logeerde bij mijn lieve vriendin Windy en kletste haar de oren van het hoofd, had met Mischa, zoon en schoondochter een heerlijk weekend in de buurt van Maastricht en ging onlangs naar hun bachelor diploma-uitreiking, bezocht mijn schoonouders voor het eerst in jaren en ging twee keer naar het strand waarbij ik de laatste keer met een speciale strandrolstoel tot de vloedlijn kwam!
Ondanks al deze activiteiten en gebeurtenissen ging ik ook dit jaar weer stapjes vooruit. Er was minder PEM en meer veerkracht. Van ca 22 uur per dag bed gebonden leven naar ca 20/21 uur per dag in bed liggen. Die 1 tot 2 uur per dag extra beneden kunnen zijn, werden hard bevochten.
Vergis je niet, elk uitje gaat voorafgegaan door dagen pacen, platliggen en de dagen zo prikkelarm mogelijk doorbrengen. Dat is niet leuk en ik verveel me dan te pletter. Sowieso is het pacen en dagelijks rusten noodzaak om überhaupt de dag door te komen en welke activiteit dan ook mogelijk te maken.
ZonMw
Het feit dat ZonMw geld, dat bedoeld was voor biomedisch onderzoek volgens correcte diagnosecriteria, weggaf aan een vrouw die met haar kijk op ME (en macht om mensen behandelingen op te dringen) diepe sporen heeft nagelaten in de gemeenschap, is gekmakend onrechtvaardig. Ondanks alle beloften van ZonMw om fouten uit het verleden te herstellen en niet te herhalen, is deze beslissing genomen en komen zij er niet op terug. Ook al stond de ME-gemeenschap op zijn kop en voerden we vanuit ME Centraal de actie “Zeg NEE tegen ZonMw”. We stuurden protestbrieven, dienden Woo-verzoeken in en kregen zwartgelakte pagina’s terug.
Overlijden van lotgenoten
Net als veel lotgenoten ben ik diep geraakt door het overlijden van Céline in september. En terwijl ik dit schrijf is Joyce net overleden en wacht Lauren in januari hetzelfde lot.
Het doet veel verdriet dat jonge vrouwen met zoveel talenten en levensvreugde genoodzaakt zijn deze beslissing te nemen. Het heeft me gesterkt in mijn beslissing een deel van mijn energie uit te geven aan ME-awareness.
De buitenwereld moet weten hoe wij patiënten leven en erbij liggen, hoe jonge mensen soms sinds hun kinderjaren al ziek zijn en door de ME geen opleiding konden volgen, een baan uitoefenen of een partner ontmoeten, kinderen krijgen of spontaan vrienden op bezoek krijgen. Hoe wij in veel gevallen levend begraven worden.
Wie jaren in het donker leeft en geen perspectief heeft op verbetering van de situatie, wordt bijna weinig keus gelaten lijkt het wel. Deze lotgenoten zijn in veel gevallen zo ziek geworden door een te late diagnose, een verkeerde behandeling met gedrags- en beweegtherapie en veel misvattingen over de impact van ME.
Ook mij werd verteld dat ik niet toe mocht geven aan rust en dat ik moest stoppen met zo bezig te zijn met de signalen van mijn lijf. Dat ik geen contact moest zoeken met lotgenoten want ‘dat zou mij maar bevestigen in mijn ziekzijn’.
Er was geen arts die mij iets heeft verteld over de gevaren post exertional malaise en het opbouwen van beweging. Ik heb jaar in jaar uit getracht volgens allerhande schema’s mijn beweging uit te bouwen en op te bouwen. En elke keer stortte ik in en was erna slechter dan ervoor.
Maar juist het contact met lotgenoten maakte dat ik symptomen van PEM leerde herkennen, het belang van pacen ontdekte en de weg vond naar mijn huidige behandelaar die mij correcte diagnoses gaf en veel van mijn symptomen wist te verzachten. Zodat ik nu naar het lijkt weer enig perspectief heb.
Dat perspectief is niet iedereen gegeven. Lotgenoten als Céline zijn soms al te lang ziek en uitbehandeld. Ik heb diep respect voor de keus die dan gemaakt wordt. Daar is moed voor nodig.
Voorlichting over ME is pure noodzaak. En ik voel mij genoodzaakt dat iets aan te doen. Door persoonlijke verhalen over leven met ME te schrijven, zodat de impact voelbaar en inleefbaar wordt.
Leven met ME is kunst
Het jaar eindigde met een reuze leuk persoonlijk project waar ik veel voldoening uit haal. Een online kunstgalerij waar ME-patiënten hun kunst ten toon kunnen stellen. Met aandacht en blogs over alles wat met kunst maken samenhangt. Leven met ME is kunst en is vaak al zwaar genoeg. Op deze manier hopen ik en de andere initiatiefnemers wat schoonheid te verspreiden.
Wij hadden rustige kerstdagen. Gewoon met zijn tweetjes. Eigenlijk waren de dagen als alle andere. Met dat verschil dat Mischa wat uitgebreider kookte. Gewoon omdat hij daar lekker de tijd voor had.
Ik kreeg eerste kerstdag roti. Tweede kerstdag een hartige taart. En bij de lunch pom. 🤤
Alles zelfgemaakt, glutenvrij, vegetarisch en super lekker.
Ik deed verder rustig aan, rustte veel. Ik merk aan mijn lijf de naweeën van twee wortelkanaalbehandelingen in twee weken tijd. Dat kost even voor ik weer op mijn baseline zit, al vind ik de klap best meevallen.
Mentaal heb ik een boost gekregen door het “Leven met ME is kunst”- project. Ik merk dat mijn ME-awareness soms best veel van me vraagt. Veel bezig zijn met de afschuwelijke situatie van ME-patiënten bovenop het zelf hebben van ernstige ME is pittig. Ik doe dat natuurlijk met een reden. Het is nodig.
Bezig zijn met kunst, met de creatieve potentie die kunstenaars met ME hebben, voelt minder zwaar, lichter.
Evengoed is het natuurlijk wel weer iets extra’s op mijn bord natuurlijk en blijft het oppassen geblazen. Maar leuk is het!
Zoals bekend besteed ik een deel van mijn beschikbare weinige energie aan ME-awareness. Bij vlagen is dat frustrerend en zwaar om te doen.
Daarnaast teken ik graag en ben ik dol op kunst.
Nu ben ik samen met een lotgenootje én mijn lieve zus Leven met ME is kunst gestart, bestaand uit een site, een fb-pagina en een Instagramaccount gestart waarin we kunst gemaakt door ME-patiënten centraal zetten.
Dit voel licht en luchtig voor mij en is een mooie afwisseling ben aanvulling op mijn andere ME-awareness activiteiten
Wat is het doel van dit project en wat willen wij gaan doen?
Leven met de ziekte ME is al een kunst op zich. Met geringe beschikbare energie worden door ME-patiënten de mooiste creaties gemaakt. Deze kunstenaars laten op “Leven met ME is kunst” hun potentie zien.
Hoe doen wij dat?
Allereerst hebben we een online expo ingericht op onze site. In deze kunstgalerij krijgen kunstenaars met ME de ruimte enkele van hun werken ten toon te stellen, met verwijzing naar hun evt social media-account. Deze werken zullen per kunstenaar ook doorgeplaatst worden op onze fb-pagina.
Buiten een galerij deel, bieden we ook een blogdeel met – Kunstenaar in het zonnetje – De Plek (hoe en waar maak jij je kunst) – Brainfarts. Soms mislukt iets faliekant, maar wordt het toch een lucky accident. Of niet. Wie zal het zeggen. Is het top of is het flop ? – Aandacht voor kunstexposities van ME-patiënten – Aandacht voor creatieve acties en evenementen – Tips en tricks, bijvoorbeeld hoe je vanuit bed iets kunt maken, aandacht voor materialen, hoe maak je een goede foto van je kunstwerk..
We hopen dat Leven met ME is kunst de weg weet te vinden naar iedereen die net als wij blij wordt van kunst.
Heb je een leuk idee om door ons te laten uitvoeren. Of wil je je werk laten zien? Neem contact met ons op via 📧 levenmetMEiskunst@gmail.com en dan bespreken wij of het past.
Tot slot, niet onbelangrijk: wat is kunst? Wat vinden wij geschikt voor onze site en fb-pagina?
Wij verwelkomen kunstuitingen op het gebied van fotografie, muziek, dans, (digitale) tekeningen en schilderkunst, gedichten, beelden, mediakunst , animaties, videos…gemaakt door ME-patiënten.
We vinden het mooi dat mensen ondanks hun situatie hun creativiteit aan weten te boren en iets maken dat raakt of verwondert. Dat kan heel breed zijn. In onze ogen vallen knutselwerkjes, hoe leuk ook, daar dan weer niet onder.
Vandaag ben ik weer flink door de mangel gehaald bij de tandarts. Helaas werd het toch weer weer een wortelkanaalbehandeling want bij het verwijderen van de noodvulling zag het er in een van de drie kanalen nog niet goed uit. Nu weer een noodvulling. Volgende maand terugkomen en hopen dat dan de definitieve vulling erop kan.
Maar, ik heb een super tandarts en assistente, zo voorzichtig en geduldig. In de wachtkamer werd ook meteen de tv uitgezet en later in de behandelkamer ook. Zodat ik die prikkels in ieder geval niet hoefde te handelen.
Wat de afspraak wat zwaarder maakte was dat de afspraak voor mij een half uur uitliep dus tegen de tijd dat ik aan de beurt was, zat ik er eigenlijk al wat doorheen.
Evengoed ben ik niet ontevreden, in aanmerking genomen dat ik twee weken geleden ook al ging en vorige week de diploma-uitreiking van Sem had. Nog steeds heb ik geen knallende PEM en belangrijker nog, beduidend minder pijn dan ik gewend ben.
Het gedoe en mijn gedrag
Min of Meer 