Dinsdag was ik naar de diploma-uitreiking van onze zoon en zijn vriendin. Het was voor het eerst in jaren dat ik zóveel indrukken te verwerken had. Onderweg in de auto natuurlijk al door naar buiten te kijken, maar dat heb ik al eerder gedaan dit jaar.
Aangekomen op Science Park in Amsterdam, de thuisbasis van Future Planet Studies, keek ik echt mijn ogen uit. Een enorm gebouw, stapels mensen, liften, geluiden, geuren (van een catercorner), de familie van mijn schoondochter begroeten, op zoek naar de zaal, mensen op de tribune zien en vervolgens 13 keer een praatje aanhoren over de afgestudeerden met geklap tussendoor.
Daarna naar het huis van onze zoon, daar eten met de twee families en weer naar huis…..
Thuisgekomen was ik natuurlijk behoorlijk overprikkeld en ik kreeg meteen een flinke kou-aanval. Op dergelijke momenten na een zware inspanning lukt het me niet om mijn temperatuur te regelen. Ook was mijn hartslag tot de volgende dag verhoogd.
En nu? Nou, het gaat wel. Ik heb een wat wattig hoofd en spierpijn. Maar ik ben niet ontevreden. Ik had veel erger verwacht, al juich ik vast te vroeg…
Toch denk ik dat dit het gevolg is van het nieuwe middel dat ik slik. Ik ben zeer enthousiast. Het zorgt voor meer veerkracht en uithoudingsvermogen en ik slaap echt opvallend beter sinds ik het slik: N Acetylcysteïne (NAC).
Ik kende dit middel onder de naam Fluimicil, omdat mijn vader die longemfyseem had, dit slikte. Het is een slijmoplosser. Recenter is het ook in het nieuws gekomen omdat het tijdens de Corona-epidemie werd gegeven aan IC-patiënten vanwege de sterk ontstekingsremmende werking. Het werkt echter ook preventief tegen virussen en wordt gebruikt door duursporters omdat het inwerkt op de veerkracht en het uithoudingsvermogen.
Dat laatste merk ik zeker. Ik heb bovendien minder last van mijn spieren en slaap sinds ik het slik opvallend beter.
Het is zonder recept verkrijgbaar. Ik slik 3 capsules per dag en heb dit opgebouwd. Ik startte met een per dag, na een week twee per dag en vervolgens drie. De eerste twee weken had ik last van bijwerkingen in de vorm van darmklachten en duizeligheid, daarna verdween dat.
Eigenlijk voelt alles iets lichter en minder zwaar.
Al dagen ben ik als een dolle aan het pacen. Dit doe ik door te rusten, prikkels te vermijden, douchen en haren wassen deze week over te slaan en ons dagelijkse gezamenlijke tv-moment beneden in de avond te skippen…..
Op de dag zelf was ik me liggend, kleed ik me aan en ga daarna weer in bed liggen. Zodat ik optimaal kan bijkomen van het aankleden.
Ik trek vlak voor vertrek steunkousen aan, drink ORS en slik extra Mestinon. Dit om ervoor te zorgen dat ik lang genoegd overeind kan zitten in de zaal tijdens de uitreiking. Tegen de prikkels draag ik een zonnebril.
In de auto word ik liggend vervoerd en verder heb ik natuurlijk de rolstoel bij me.
De universiteit is vooraf gemaild om er zeker van te zijn dat de zaal bereikbaar is per rolstoel en er worden plekken vooraan vrij gehouden, aangezien het een collegezaal is met tribune.
Ik ben nog niet helemaal hersteld van de PEM na de wortelkanaalbehandeling, dus het is allemaal wat kiele kiele en erna zal er ook weer als een malle moeten worden gepaced voor het volgende bezoek aan de tandarts (volgende week).
Dinsdag kreeg ik kiespijn en niet zo’n beetje ook. Gelukkig kon ik gisteren meteen bij de tandarts terecht.
Helaas werd het een wortelkanaalbehandeling. Mijn kies bleek namelijk helemaal gespleten. Daardoor was de vulling ook gebroken en dat is pijn gaan doen omdat er bacteriën bij zijn gekomen en het onder die vulling niet zo fris werd 😱
De tandarts paste zich helemaal aan. Ik mocht mijn zonnebril ophouden, de TV ging uit. Ik mocht tussendoor, terwijl de verdoving zonder adrenaline inwerkte, “lekker ontspannen”, zoals hij het noemde. En hij was over de gehele linie heel voorzichtig, al is het natuurlijk geen fijne behandeling.
Over twee weken moet ik terugkomen en wordt de noodvulling verwijderd en vervangen door een definitieve vulling en ik kreeg een antibioticakuur voorgeschreven.
Nu natuurlijk zo overprikkeld als wat. Maar het positieve is, dát ik überhaupt naar de tandarts kón. Dat is ook vooruitgang.
Vorig jaar volgde ik een traject bij iemand om weer wat meer met mezelf in contact te komen. Geen therapie maar meer een soort bewustwording- en schrijftraject waarbij ik door middel van vragen die werden gesteld al schrijvend tot de kern kwam van wat ik belangrijk vind en volgens welke waarden ik wil leven.
Dat had ik nodig. Want heel negatief gesteld ben ik bang om alleen maar mijn tijd uit te liggen, de dagen zo goed als mogelijk door te komen zonder al te hevige misère.
Dat deprimeert behoorlijk. Ga er maar aan staan, alle dagen tot het avondeten boven liggen, rusten afwisselen met wat lezen/breien of haken en even laptop/social media. Om dan naar beneden te gaan, daar op de bank te liggen, te eten, even een serie te kijken samen met Mischa en dan weer naar boven, slapen.
Dat zijn dan de goede dagen. Op slechte dagen blijf ik boven en is er soms niets mogelijk behalve wat lamlendig op mijn telefoon scrollen.
Zo eens per maand doe ik alsof ik niet ziek ben, kleed ik me aan en heb ik een uitje zoals een rolstoelwandeling door ons stadje.
Eigenlijk kan dat helemaal niet maar ik negeer dat feit omdat ik die momenten mentaal heel erg nodig heb. Weekendjes weg en een weekje vakantie zijn grote hoogtepunten waar ik weken voor betaal in de vorm van een zware crash.
Mijn leven kent een onvoorstelbare sleur want ik gedij bij rust en regelmaat, al is gedijen een wat vreemd woord in dit geval. Maar goed, vrijwel alle dagen zijn hetzelfde en vol met momenten die gepaard gaan met ‘volhouden’, pijn hebben en mezelf forceren om bijvoorbeeld kleine fysieke handelingen te doen.
Word je al down van dit bericht? Ik wel 😉. Dat was dus de reden dat ik dat schrijftraject ging doen. Want er speelde van alles door mijn hoofd. Ik heb een enorme behoefte aan zingeving, maar er is zoveel wat ik wil en zo weinig tijd/energie om dat aan te pakken dat ik keuzes moet maken.
Wat ik leerde tijdens dat traject, is dat het dan prettiger is om vanuit mijn waarden keuzes te maken in plaats van dat ik dingen doe omdat die toevallig op mijn pad komen. Dan gaat het dus om zaken als zelfliefde, respect, grenzen stellen maar ook vriendschap en iets willen doen voor anderen..
Sindsdien zeg ik dus vaker nee, scherm ik mezelf meer af voor bepaalde prikkels (ik heb bijvoorbeeld op deze pagina de mogelijkheid om via messenger contact met op te nemen uitgezet), antwoord niet meer zomaar op privévragen die me onder reacties worden gesteld (want dat ik veel deel wil niet zeggen dat ik ook overal antwoord op wil geven) en ga de meeste discussies over behandelingen uit de weg of negeer de mails met tips.
Daarnaast heb ik duidelijke keuzes gemaakt aan wat en in wie ik energie stop. Dat betekent dat ik dus liever twee of drie keer in een jaar dezelfde vriendin zie dan dat ik de rest ‘ook afwerk’.
Waarbij ik dan liever kies voor de vriendin die vaker appt en moeite doet dan anderen die denken ‘we praten wel bij als we elkaar zien’. Want dat laatste kost mij ontzettend veel energie en overprikkelt enorm.
Verder heb ik ook leren onderscheid te maken tussen wat ik wil doen en wat ik dénk dat ik wil doen omdat ik het goed zou kunnen. Zoals bijvoorbeeld een boek schrijven.
Ik heb de capaciteiten, het lijkt me geweldig om te doen en ik vond ook dat ik het moest doen want ik kan het dus moet het. Dan heb ik het natuurlijk over een boek dat ME op de kaart zet.
Zo, daar liep ik echt even tegen oude patronen aan. Zelfs in deze situatie, hartstikke ziek en arbeidsongeschikt, verwacht ik zoiets van mezelf. Andere patiënten met ernstige aandoeningen of zelfs lotgenoten lukt het ook. Dus wat let me?
Maar het is teveel gevraagd. Ik ben te ziek. Een blog is geen boek. En ik ben niet het mens dat in vele kwartiertjes een boek schrijft. Ik ben het mens dat uren moet schrijven om in een flow te raken, dan super gefocust is en niet alleen haar eigen ziektegeschiedenis wil schrijven maar het moet ook een geschiedenis van ME in Nederland en in België zijn, en handreikingen geven hoe om te gaan met ernstige ME, en ingaan op het stigma rond ME, en, en… Ik wil HET boek over ME schrijven.
En al die tijd dat ik wel een boek wilde schrijven maar te beroerd was om er daadwerkelijk aan te werken, voelde ik me schuldig. Alsof ik lotgenoten in de steek liet.
Maar wacht eens, ik doe hartstikke veel om ME op de kaart te zetten en om patiënten te ondersteunen. Ik lever op mijn manier al die bijdrage. Met mijn blog en met ME Centraal niet te vergeten.
Het schrijftraject duurde maar een paar weken maar het effect ervan davert nog steeds door. Ik lig nog steeds momenteel 22 uur per dag plat maar het feit dat ik bewustere keuzes maak, binnen mijn energie en passend bij mijn waarden zorgen ervoor dat ik meer het gevoel heb mijn eigen leven te leiden. En laat ik het moeten steeds meer los.
Vorige week schreef ik dat ik een afspraak bij een opticien in de stad had gemaakt. En dat het zo jammer is dat mijn energie daaraan op zou gaan. Want naar de stad gaan, daar een oogmeting laten doen, brillen uitzoeken….het is nogal wat.
Van verschillende kanten kreeg ik de tip om contact op te nemen met de “Nederlandse Huisopticiens” en ik cancelde de fysieke afspraak.
Gisteren kwam deze opticien aan huis hier en ik vond het een mooie oplossing voor als je niet fysiek naar de opticien kunt gaan.
Mijn ogen werden terwijl ik op bed lag gecontroleerd en opgemeten. Hij had ook veel brilmonturen bij zich dus ik kon zo vanuit bed echt alles regelen.
Wel goed om te weten dat in geval van zeer ernstige ME de opticien vooraf geïnstrueerd moet worden. Degene die bij mij kwam was nogal een kletskous en echt op zoek naar contact.
Daar werd ik nogal door overvallen dus ik zat vrolijk mee te kletsen met nu een flinke PEM tot gevolg.
We hadden hem vooraf dus wat beter moeten instrueren.
Via veel thuiszorgorganisaties krijg je trouwens korting op de brillen en de glazen via deze huisopticien.
Misschien dat er ook andere organisaties van opticiens aan huis komen. Daar heb ik geen ervaring mee.
In mijn hoofd houd ik een lijstje bij van afspraken die ik moet gaan afwerken als ik moed en iets energie heb: een tandartscontrole, nieuwe gehoorapparaten laten aanmeten, een mammogram , mijn rijbewijs laten verlengen en mijn ogen laten opmeten.
Omdat ik al weken continu hoofdpijn heb, slechter zie en ik mijn ogen 6 jaar geleden voor het laatst heb kunnen laten opmeten, heb ik een afspraak voor oogmeting gemaakt voor as woensdag.
Ik ga dit echt op mijn tandvlees doen. Maar alle dagen hoofdpijn is ook vervelend en ik denk dat mijn ogen zijn achteruit gegaan. Niet vreemd gezien de lange tijd sinds de laatste oogmeting. En anders heeft de hoofdpijn een andere oorzaak maar dan heb ik mijn ogen kunnen laten uitsluiten.
Ik probeer na de oogmeting meteen brillen uit te zoeken, voor veraf en dichtbij, zodat ik niet nog eens terug hoef te komen.
In de wereld van chronisch ziekzijn kosten dit soort afspraken lepels die er niet zijn. Natuurlijk is het vooruitgang dát ik überhaupt die afspraak kan maken! En schuif ik de douchebeurt waar ik zo naar verlang maar weer een paar weken op.
Vorige week ben ik met een nieuw middel gestart. Het is altijd afwachten of dat iets doet. Maar waar ik wel de klok op gelijk kan zetten, is dat het bijwerkingen oplevert.
Uiteindelijk moet ik dan altijd keuzes maken. Even doorbijten? Leven met soms blijvende bijwerkingen omdat de voordelen er wel zijn? Stoppen?
Zo kwam ik van Low Dose Abilify tien kilo aan. Tot mijn grote verdriet. Ook word ik er ongeremder en impulsiever van Maar ja, ik verdraag licht en geluid veel beter en mijn baseline is een stuk de goede kant opgeschoven. Dus neem ik dat voor lief.
Het nieuwe middel slik ik nog te kort om voordeel van te hebben maar de bijwerkingen zijn al wel gearriveerd. Darmklachten, oorsuizen en duizelingen. Dat laatst leidde er toe dat ik gisteren ben flauwgevallen toen ik iets van beneden wilde halen.
Vervelend genoeg was ik alleen thuis en had ik mijn telefoon niet mee naar beneden genomen. Zal je altijd zien.
Afijn. Ik ben uiteindelijk weer boven terecht gekomen maar omdat ik me echt niet jofel voelde heb ik onze zoon geappt die samen met zijn vriendin onmiddellijk in de trein sprong. Ik wilde Mischa niet storen die naar een concert was en die meteen zou zijn gekomen als ik geappt had.
Nu gaat het weer iets beter. En duim ik dat het gewoon opstartklachten zijn die snel voorbij gaan. Duimen jullie mee?
Laatst las ik een term en toen klikte er iets in mijn hoofd. Ik las de woorden “Fluid disability” en wist dat ik daar iets over wilde schrijven.
Hoe zou ik die term kunnen vertalen? Ik denk aan “spectrum van mindervaliditeit/invaliditeit”
Vaak denken we aan mindervaliditeit en beperkingen alsof het vaststaande gegevens zijn. In termen van beperkingen denken we dat lopen helemaal niet mogelijk is. Of douchen. Of koken. Of douchen met kruk wel maar buiten lopen niet.
Je zit in een rolstoel of je zit er niet in. Maar erin zitten en even opstaan is verwarrend voor de buitenwereld, merk ik aan blikken als ik wel eens ergens iets drink en opsta om naar het toilet te gaan.
De waarheid is dat het vaak wisselt bij ME (en vast ook andere chronische aandoeningen). Wat de ene dag lukt, kan de andere dag absoluut onmogelijk zijn.
Dat betekent ook dat de behoefte aan hulp en ondersteuning voortdurend wisselt. Waar het ene moment koken lukt voor sommigen, zal er op een ander moment behoefte zijn aan maaltijden die worden aangeboden door de omgeving.
Behoefte aan hulp kan dus per dag wisselen en het is fijn als de mantelzorger en het netwerk daar oog voor heeft.
Voor wat mezelf betreft, ben ik meestal afhankelijk van hulpmiddelen. Maar, ik kan soms zelf douchen met een douchekruk en in andere weken moet ik mij behelpen met vochtige doekjes en wast Mischa mijn haren aan de wastafel.
Dat ik de ene dag in staat ben iets te doen, wil niet zeggen dat ik het een volgende keer weer kan doen. Het is een samenspraak tussen enerzijds zorgvuldig pacen en anderzijds de toestand waarin ik op dat moment verkeer. Waarbij er trouwens maar al te vaak soms netjes gepaced wordt, en er toch iets niet mogelijk is. ME is grillig.
Ik heb ernstige ME en beweeg dagelijks op een spectrum van mogelijkheden en beperkingen, waarbij ik soms ook de keuze maak meer hulp te vragen, om op een ander moment meer mogelijk te kunnen maken. En gebruik ik soms krukken in huis en soms niet. Lig ik soms dagen achter elkaar in bed en kan ik op andere momenten eropuit met een rolstoel.
Voor de buitenwereld zal dat verwarrend zijn. Iets is groen óf iets is rood of blauw. Maar dat iets continu van kleur verandert? Tja, voor mij is het net zo verwarrend.
Een paar dagen geleden ben ik in samenspraak met mijn behandelaar begonnen met een nieuw middel om symptomen te verlichten en hopelijk wat meer energie te genereren.
Het is het derde middel dat ik probeer dit jaar. Meestal loopt het op niets uit omdat het niets doet of omdat de bijwerkingen te hevig zijn. Ik probeer tegenwoordig dan ook mijn verwachtingen zeer laag te houden.
Evengoed raakt het me wel. Als dit nieuwe middel niets doet, ben ik dus wéér een jaar verder zonder iets opgeschoten te zijn.
Gelukkig werkt de Low Dose Abilify nog wel. Maar ik heb daar inmiddels wel uitgesleept wat er uit te slepen viel. Ik ben er zeker enorm van vooruit gegaan maar boek met dat middel geen verdere vooruitgang meer.
Ik vind mijn situatie nog steeds zeer zwaar. De leuke fotos van uitjes geven, zoals ik eerder schreef, een zwaar vertekend beeld. Ik ben nog steeds in alles afhankelijk van mijn mantelzorger, lig het merendeel van de dag plat en alleen.
Het gevaar is dat ik uit verveling vaak toch cognitief teveel doe. Online zijn lonkt en vaak is een beetje zinloos scrollen of tv kijken het enige wat lukt. Maar het kost toch energie die er niet is.
Ook ben ik vaak te impulsief en besluit iets te regelen of op te pakken. Terwijl ook die energie eigenlijk ontbreekt.
In december ontvangt onze zoon zijn bachelordiploma en daar hoop ik bij te zijn. Iets wat alleen lukt als ik echt beter ben dan nu. De komende tijd probeer ik dus beter te pacen en meer te rusten en duim ik stiekem dat het nieuwe middel toch iets gaat doen.
Min of Meer 