Terwijl ik vanmorgen volop in een appgesprek zat waarin gebrainstormd werd, kwam er een man met een hamer onze slaapkamer binnenlopen en sloeg me keihard tegen mijn hoofd.
Van het ene op het andere moment was het daglicht te fel, kwam geluid te hard binnen en drukte mijn brein te hard tegen mijn schedel aan.
Rusten, rusten en rusten. Met drie knorrende katten bij me en een oogmasker op.
Ik houd al jaren een symptomen- logboek bij en ik tel 16 PEM-dagen in een maand tijd. Veel te veel natuurlijk. Tijd om mijn activiteiten onder de loep te nemen, beter te pacen en meer te rusten.
E N D A T W I L IK N I E T.
Ik wil herfstwandelingen maken, koud worden en dan warme chocomel drinken.
Ik wil de barricaden op, zoveel plannen borrelen er in mij.
Ik wil het kleine katje van drie maanden oud zien dat bij mijn vriendin woont.
Ik wil mee naar concerten met Mischa.
Ik wil naar de HEMA, om daar mijn eigen onderbroeken te kopen.
Ik wil een uur onder de douche staan.
Ik wil mijn eigen maaltijden koken. En de energie hebben om, als ik dat wil, zelf iets te eten te pakken, in plaats van dat altijd aan iemand anders te moeten vragen en te moeten wachten tot het uitkomt.
Ik wil zo veel en er kan zo weinig. En dat ben ik vandaag zo godsgruwelijk zat.
Afgelopen weekend was het plan om naar Zus te gaan. Voor de gelegenheid een hotel geboekt omdat heen en weer rijden op een dag te zwaar is voor mij.
Alleen de dag voor onze afspraak bleek ze ziek te zijn. Omdat ik toch al de hele week had voorgerust én inmiddels al adrenaline in mijn lijf had bij het vooruitzicht van een uitje, besloten we vrij ad hoc andere plannen te maken.
Snel gekeken of er een hotelkamer beschikbaar was in de buurt van mijn schoonouders, waar ik ook al jaren niet was geweest, en die geboekt toen dat het geval was.
Zo zaten we ineens in Oudewater in een mooie hotelkamer. Enige nadeel was dat we om bij de kamer te geraken, we met de rolstoel dwars door het feestgedruis van een receptie moesten bewegen, wat nogal een overprikkelende ervaring was
Ook stond er de volgende dag in de ontbijtzaal muziek op. Dat had ik vooraf kunnen bedenken natuurlijk maar ik heb er niet bij stilgestaan vooraf.
Evengoed weer een ervaring rijker en het gaf, met het bezoek aan schoonouders erbij, zeker een vakantiegevoel!
En naar Zus gaan we in januari. Nieuwe ronde, nieuwe kansen. Daar kunnen we trouwens ontbijten op de hotelkamer, dus dat gaan we zeker doen ☺️
Wie ernstige ME ontwikkelt , brengt veel tijd alleen door. Niet wat momenten, maar het merendeel van de dag. Dat is pure noodzaak omdat interactie met anderen teveel energie kost, overprikkelt en symptomen kan doen verergeren.
Vroeger was ik weinig alleen. Als ik het al eens was, slaakte ik een zucht van verlichting. Ik kon even opladen daarna ging ik weer door.
Ik was een echt mensenmens. Sociaal. Extravert. Druk. Volle agenda. Eigenlijk vulde ik alle tijd op met contact met anderen.
Nu ben ik soms zo overprikkeld dat ik het al moeilijk vind als Mischa naast me op bed ligt, stil en een boek lezend. De aanwezigheid van mijn allerliefste is dan teveel. Vaak negeer ik dat uit behoefte aan samenzijn en “betaal” ervoor met een verergering van klachten.
Mijn normale routine is dat ik alleen ben. Boven in de slaapkamer of mijn dagkamer. Er is gedurende de dag contact op vaste momenten, want we eten wel samen. Ontbijt en lunch doen we samen boven. Avondeten beneden. Daarna kijken we even een aflevering van een serie.
Dat is het hoogtepunt van de dag, die uren tussen 18 en 20 uur. Beneden eten, wat kletsen en even tv kijken. Liggend op de bank.
Sociale contacten onderhouden doe ik via app en fb. Telefoneren kan ik niet. Kost teveel energie en mijn brein “vertaalt” de woorden die ik hoor niet tot zinnen. Na een paar minuten schakel ik dan compleet uit en los op in brainfog.
Die vrienden die ik heb die weinig met appen of mailen hebben en niet op fb zitten, zijn dus “weggedreven”. omdat zij doorgaan met hun leven en onze levens niet langer matchen.
Ik ben ook doorgegaan met leven maar zij zien mij niet meer. Dat levert dan weer een ander alleen zijn op. Dit voelt als genegeerd worden, vergeten worden omdat contact onderhouden voor de ander blijkbaar te veel moeite is of niet uitkomt.
Terug naar het gewone alleen zijn. Ik ben dus noodgedwongen uren per dag alleen. Dat alleen zijn ervaar ik anders dan het alleen zijn wat er vroeger was toen ik bijvoorbeeld als vrijgezel alleen woonde. Niet te vergelijken want er was een keus.
Toen was alleen zijn die momenten van opladen tussen interacties. Een heel ander uitgangspunt. Nu is het alleen zijn de normale situatie.
Als je weinig kunt doen, duren de dagen erg lang en ik leef van momentje naar momentje, alleen.
Tijdens PEM en pijn, als de behoefte aan contact vanuit emotioneel oogpunt juist groot is, zijn de mogelijkheden nog beperkter.
Alles moet ik uiteindelijk alleen onder ogen zien.
De uren die een dieptepunt vormen; De angsten die dat oplevert. De pijn. Verdriet; De eenzaamheid; Het verlangen naar contact; De menselijke behoefte om gezien te willen worden. Want gezien worden betekent dat ik nog besta;
Het niet gezien worden door anderen lijkt soms alles af te breken. Alsof ik afbrokkel. Verdwijn.
En dan heb ik nog de mogelijkheid om online contact te onderhouden. Er zijn er zovelen die dat niet lukt. Onderschat daarom niet de kracht van een emoticon. Of een kaartje. Vaak een kleine moeite met een groot resultaat.
Alleen zijn wegens ziekte kan heel zwaar zijn. Het leven in een gedwongen isolement lijkt op gevangenschap, wordt ervaren als een gijzeling door de ME.
Dat is het eigenlijk ook. Ik heb een gijzelnemer en hij heet ME. Hij belemmert mij in mijn menszijn, waardigheid. Zijn aanwezigheid drukt de mogelijkheid van aanwezigheid van anderen weg.
ME is levens- en ruimtevullend en laat weinig over voor anderen.
Een maand geleden kreeg Mischa in plaats van de normale hoeveelheid van 10 doosjes bètablokkers, slechts twee doosjes uitgereikt bij de apotheek. Of dit het was, vroeg hij. Ja, dit was het. De bestelde Nalcrom ontbrak volledig
Mijn apotheek scoort hoog op de lijst van niet communiceren.
Nadat ik een paar mails heen weer stuurde met vragen over hoe en wat, vertelde de apotheker dat de de Nalcrom en de bètablokkers voorlopig niet voorradig waren.
Inmiddels had ik dát ook gezien op de site van Farmanco waar je kunt controleren welke medicijnen niet op voorraad zijn en wanneer ze weer verwacht worden.
De Nalcrom is inmiddels in huis. Op de bètablokkers wacht ik nog steeds. Het weeknummer waarin ze voorradig zouden zijn, zag ik op Farmanco opschuiven. Ik hoop maar dat ik het ga redden.
Twee weken geleden stuurde mijn behandelaar een recept voor Abilify naar de apotheek. Een week later had ik nog niets in huis.
Farmanco bracht weer uitsluitsel want mijn apotheek meldt niets uit zichzelf.
Het wondermiddel wat maakt dat ik weer licht verdraag en ervoor zorgt dat ik in vergelijking met mijn zware crash uit 2020 zoveel meer kan, is pas weer voorradig in week 52.
De extra fles waarvan ik dácht dat deze er was, bestond wel in mijn brein maar stond niet in de koelkast.
Wat volgde was een heen en weer gebel van jewelste tussen Mischa en de apotheek, waarbij Mischa vertelde dat er een magistrale bereiding nodig was, omdat ik niet zonder kan en de mensen aan de andere kant van de lijn hem niet begrepen, het afschoven op een collega, die lieten terugbellen met de mededeling dat Abilify pas in week 52 beschikbaar was, waarna Mischa weer zei, ja dát weten we en dat levert dus een gigantisch probleem op.
Abilify lost namelijk niets op. Het geneest niets. Het onderdrukt alleen maar iets. Niet slikken betekent weer terugvallen tot duisternis en extreme overprikkeling. Een horror- scenario
De magistrale bereiding waar hij om vroeg, is wat apothekers in geval van nood voor individuele patiënten op kleine schaal zelf mogen (laten) bereiden. Zo hebben wij vorig jaar ook een Abilitytekort omzeild. Maar blijkbaar moeten we in geval van tekorten elke keer weer de barricaden op om iets te regelen
Afijn, laat in de middag was het geregeld, vermoedelijk omdat de laatste persoon waarmee Mischa sprak hem abusievelijk aanzag voor een behandelaar.
“Deze vrouw heeft echt een groot probleem als ze zonder komt te zitten”, hoorde ik Mischa door de telefoon zeggen
En daar is geen woord van gelogen natuurlijk.
Dus staat het nu naast me. En wacht ik alleen nog op de bètablokkers. En 6 andere medicijnen die hopelijk wel verkrijgbaar zijn…..😵💫
Hoewel ik veel baat heb bij Low Dose Abilify, (LDA, off label gebruik van Abilify), zit ik al geruime tijd op de voor mij optimale dosis en is het effect wat ik eruit kan halen wel bereikt.
Ik heb mooie sprongen gemaakt maar ben nog steeds 20 tot 22 uur per dag bedlegerig. Wat dat betreft zijn de blije foto’s van uitjes die ik soms plaats, zeer misleidend. Dat zijn de uitzonderingen waar ik een hoge prijs voor betaal.
Mijn behandelaar blijft dus zoeken naar andere mogelijkheden om symptomen te verlichten. Afgelopen jaar probeerde ik een veelbelovend medicijn. Maar vóórdat ik dat mocht proberen, moest een ander probleem eerst onder controle zijn.
Na twee maanden was dat gelukt en ging ik het slikken. Halverwege augustus bleek dat het toch niet bracht waar ik op hoopte en dat de bijwerkingen steeds heviger werden. Dus moest ik stoppen.
Daarna was het wachten tot er weer wat stabiliteit was ( lees mijn darmen weer gekalmeerd waren) voordat ik in september op het volgende “wonderspul” overstapte.
Dat doet niets. Dus stop ik daar na overleg ook mee en kijken we of het inderdaad niets deed, want soms stop je met iets en blijkt achteraf dat het toch iets deed….
Dus nu verkeer ik in een vacuüm van geduld hebben en wachten tot duidelijk is dat het inderdaad niets deed én mijn behandelaar een volgend medicijn voorstelt.
Dan is het jaar al weer bijna voorbij en ben ik qua nieuwe medicatie niets opgeschoten anders dan dat ik een en ander heb kunnen afstrepen van mijn lijst.
Elke keer een traject aangaan van iets uitproberen, hoop hebben, bijwerkingen ervaren en zien dat het niet goed uitpakte, doet wel iets met me.
Ja, soms pakt iets goed uit. Bètablokkers, Mestinon en LDA hebben mij van een donkere kamer gered. Gabapentine helpt mij de pijn onder controle te houden. Lioresal/Baclofen haalt de continu spierspanning wat uit mijn lijf.
Maar er zijn nog zóveel andere beperkingen en symptomen. Low Dose Naltrexon, Carnitine, Metformine, D ribose, Q10, b12 injecties, CBD/THC….ik probeerde het allemaal (en nog veel meer) soms met tijdelijk resultaat maar nooit met blijvend resultaat of met teveel bijwerkingen om het dragelijk te houden.
Ziekzijn bestaat uit wachten denk ik wel eens. Wachten op een diagnose, op een behandelaar, op medicatie, op onderzoek, op het goede moment om te beginnen met medicatie, op het moment dat de bijwerkingen verdwijnen of het moment dat je beseft dát die bijwerkingen niet gaan verdwijnen en er wéér een vleugje hoop door de wc kan worden gespoeld…..
Wie ME heeft moet beschikken over een flinke portie geduld en veerkracht.
Met wat aanpassingen, heel veel voorrusten en tussendoor rusten, veel pijnstilling én ver over mijn grenzen gaan lukte het een weekend weg te gaan met het gezin.
Onvoorstelbaar dat dit lukte. Komende dagen zo prikkelarm mogelijk doorbrengen om de klap op te vangen. Maar wat heb ik genoten ♥️☺️
Elk najaar ga ik in de herfst achteruit en elk jaar vergeet ik dat. Dus werd ik afgelopen maand ineens “besprongen” door de herfst.
Meer pijn, meer uitputting en fellere crashes. Die op zichzelf al heftig zijn maar moeilijker te verteren worden door waninformatie die ik lees:
‘PEM is just Health Anxiety
Trudie Chalder (PACE trial) is training health professionals on Long Covid. Describes Post Exertional Malaise as “Health anxiety” and an “Extreme behavioural response” states “Exercise is clearly not damaging” and recommends “Increasing exercise” ‘ (bron: the ME Global Chronicle)
Chalder is de Engelse Judith Rosmalen zeg maar. Die van die onterechte subsidie waar de ME -gemeenachap van op zijn kop staat, al maanden.
Chalder is een verstokte voorstander van gedragstherapie bij ME, ondanks het bewijs dat ME-patiënten daar blijvend van kunnen verslechteren.
In de maand dat wij afscheid namen van Céline Corsius , onze lotgenote die zó verslechterde van gedragstherapie dat ze nooit meer herstelde, trek ik dit soort gevaarlijke bullshit nog minder.
Het is eng dat mensen menen dat ik mijn ziekte zelf in instandhoud door mijn gedachten.
Het is gevaarlijk dat mensen menen dat ik slechts gedrags- en beweegtherapie nodig heb om te herstellen.
Het is kwetsend dat mensen menen dat mijn invaliderende pijnlijke beperkingen kunnen worden gegooid op deconditionering.
Denken mensen nu echt dat ik nooit eerder uit mezelf dacht: “Kom op. Ff doorzetten, hop wandelen”. Ik deed het 1000 keer en ging 1000 keer onderuit.
Waar Chalder pos- exertional malaise (PEM) minachtend “Health Anxiety” noemt is dat feitelijk een pijnlijke en vaak gevaarlijke opflakkering van symptomen, als gevolg van het over grenzen gaan en een onvermogen daar op normale wijze van te herstellen
Laat ik dat over grenzen gaan dan ook maar een mooie naam geven:”Health longing”.
Want dat is wat er vaak aan voorafgaat, een verlangen om voor eventjes te vergeten dat je te ziek bent om bezoek te krijgen, buiten te zijn, een minuut te fietsen op een hometrainer, of, voor de slechtste onder ons, onze tanden te poetsen.
Als jullie me nu willen excuseren, dan ga ik nu even bedenken waarom ik Health Anxiety heb. Dat zal vast een trauma zijn uit mijn jeugd.
Vandaag is het de 10e adoptie verjaardag van onze Dibbesbeer.
Deze afgelopen tien jaar zagen we de transitie van een zieke straatkat die woonde onder de struiken in onze tuin, naar een welvarende, verwende, geliefde en gelukkige huistijger.
Hij had een zeer ernstige vorm van entropion, waardoor zijn wimpers naar binnen groeiden. Dat veroorzaakte pijn en ontstekingen aan zijn ogen. Hij zag vrijwel niets meer op het moment dat wij hem van de straat hebben geplukt.
Hij werd daarom meteen geopereerd. In die eerste periode erna merkten we aan alles dat Dibbes moest leren kijken met zijn ogen, in plaats van ruiken, snuffelen en alles op de tast doen. Hij kon geen afstanden inschatten, ergens opspringen vormde een probleem. Ook spelen kon hij niet.
Hoe anders is het nu. Een gelukkige, speelse – en inmiddels senior – Dibbesbeer die zijn ongelukkige jeugd ver achter zich heeft gelaten.
Het feestvarken wacht momenteel vol ongeduld, en lichtelijk verontwaardigd, op zijn ontbijt. Naar verluidt zijn er gedurende de dag extra hapjes die er uitgedeeld gaan worden.
De verjaardag wordt verder in huiselijke kring gevierd maar felicitaties kunnen hier worden achterlaten waarna ze worden voorgelezen aan de jarige Job.
Eenzaamheid komt in alle soorten en maten voor. Eenzaamheid hoeft niet het gevolg te zijn van ouderdom, het niet sociaal vaardig genoeg zijn om contacten te leggen of het hebben van psychische problemen. Het ontbreken van de fysieke mogelijkheid om een normaal actief sociaal leven te hebben speelt ook een rol.
Er rust best een taboe op eenzaamheid. Toegeven dat je eenzaam bent, dat doe je niet zo snel. Want eenzame mensen, dan denk je al snel aan een zielige oudere vrouw die nooit bezoek krijgt omdat haar kinderen in het buitenland wonen of zo. Of omdat ze een kreng is. (Dat sluit natuurlijk niet uit dat ook een kreng eenzaam kan zijn.)
Maar ook jonge mensen kunnen eenzaam zijn omdat er op dit vlak niet wordt gediscrimineerd, eenzaamheid komt in alle soorten en maten. Ook ik voel me, ondanks dat ik onderdeel ben van een heerlijk gezin, regelmatig eenzaam, afgesloten van de samenleving.
Mijn eenzaamheid is voor mij verbonden met het niet kunnen kiezen voor het alternatief, namelijk onderdeel zijn van een sociaal netwerk, meedoen met de samenleving, tijd kunnen doorbrengen met vrienden, samen dingen meemaken.
Natuurlijk ben ik op de hoogte van de kracht van positief denken. Dat kan ik als geen ander. Maar ook hier sluit het één (positief denken) het ander (eenzaamheid) niet uit. Ik kan er het beste van maken, dat halfvolle glas optimaal benutten en me tóch vaak eenzaam voelen.
Als ik met pijn plat lig, me vies voel omdat douchen al weken niet is gelukt, lezen niet lukt en zelfs Netflix een brug te ver is en mijn gezin naar een concert gaat of een verjaardag, dan voel ik me eenzaam, niet gezien, onbegrepen. Ook al hebben ze alle begrip voor mijn situatie, de wereld draait door zonder mij en dat levert een eenzaam gevoel op.
Hoe zou ik iemand ooit kunnen vertellen hoe het is, jaar in jaar uit leven met ME, opgesloten in mijn energieloze bubbel. Ik vroeg mijn vader die longemfyseem had vaak of hij niet heel vaak boos werd, vanwege zijn situatie. ‘Daar heb ik geen lucht voor’ was zijn altijd nuchtere antwoord.
Eenzaamheid komt niet alleen voor bij mensen die soms dagen, weken niemand zien of spreken. Je kunt midden in de samenleving staan en eenzaamheid ervaren. Of fysiek afgesneden zijn van de rest van de wereld. Een onbegrepen aandoening als ME/cvs kan zorgen voor een kloof tussen de patiënt en ‘de rest van de wereld’. Omdat niet iedereen ziet of erkent, dat het hebben van ME geen kattenpis is. Vaak wordt het lijden gewoon niet gezien of begrepen, soms zelfs belachelijk gemaakt. Of wordt het wel serieus genomen maar is de zwaarte van het ermee leven zo aanwezig, dat het echt contact met de omgeving onmogelijk maakt.
Ik lag jaren in het donker, omgeven door liefde en begrip. Maar ik lag daar noodgedwongen 98% van de tijd alleen. Ik moest mijn eigen angsten onder ogen zien en het donker ondergaan. Ik voelde me daar klein en nietig onder. En eenzaam.
Dat mag ook wel eens worden gezegd. Niet elk eenzaam mens is een oude bejaarde of een depressief mens. Soms is het een 56-jarige vrouw met ME die de wereld ging veroveren maar er onderweg achter kwam dat ze in het verkeerde lichaam zit en haar dagen voor het merendeel gedwongen in bed doorbrengt.
Deze tekening gaat over het gevoel dat ME net drijfzand is.Een poging om sociaal te doen, ontaardt al snel in brainfog, een hoge druk in het hoofd en wegzakken in PEM.
Min of Meer 