Als zij gaan
Blijven wij achter
Met vragen over
Hoe nu verder
Hoe pakken we het weer op
Die pijnlijke draad
Die waarheid die schuurt
Hoe nu verder?
Gaan we verder
Met vechten en strijden
Ook als we zo uitgeput zijn?
Zo ontmoedigd en onthutst?
Gaan we verder
Terwijl er telkens weer
Iemand van ons verdwijnt
Uitgeput en uitgeteerd?
Gaan we verder?
Gaan we echt verder?
Ja dat gaan we
Maar hoe ?
🦋 Martine
Bepaalde geuren en geluiden brengen mij naar de crash van drie jaar geleden en dat brengt een stortvloed aan emoties mee.
Ik waste mij vanmorgen met Etos vochtige washandjes, gebruikte een vergeten ongeopend pak dat nog in een lade lag. De laatste tijd was ik mij eigenlijk altijd met huggiedoekjes of ik douche.
De Etos washandjes gebruike ik drie jaar geleden dagelijks tijdens een zeer heftige crash. En met dat ik de geur ervan rook, hoorde ik in mijn hoofd de muziek die ik toen luisterde. Het was de enige muziek die ik toen verdroeg, Gregoriaanse gezangen.
Het verdriet, de angst, de onzekerheid, de paniek kropen zo weer naar boven. Met een beklemd gevoel op de borst.
Snel de washandjes weer in de lade gestopt. Kon dat met emoties ook maar.
(Foto uit december 2020)
Tekening: Brainfog, Martine
🌩️🌩️
Gisteren moest ik een activiteit doen die mij vooraf al wat voorbereiding en kopzorgen had gegeven. Toen ik tijdens het uitvoeren erachter kwam dat de tekst die was voorbereid niet kloppend was met de informatie die moest worden gedeeld, moest ik snel iets anders klaarmaken. Ik voelde tevens een grote tijdsdruk want het was NIEUWS met hoofdletters.
Mijn hoofd dacht ‘amme nooit niet’ en propte zichzelf vol met watten. Denken ging bijzonder traag, lezen lukte ook nog nauwelijks. Dus wat stond er nou in de tekst die ik moest begrijpen en in eigen woorden na vertellen? Geen idee.
Mijn lijf begon enorm te trillen terwijl ik vertrouwde handelingen uitvoerde die ik al honderden keer eerder deed op de laptop. In plaats van op publiceren te drukken, drukte ik helaas drie keer op delete en kon ik weer overnieuw beginnen. Telkens weer moeten bedenken wat de eerste stap moest zijn en wat de volgende.
De laptop ging ook spontaan een paar keer uit, of omdat ik op de uitknop drukte? Geen idee.
Eindelijk na meerdere pogingen lukte het. Ik bleef achter met rode konen, een op gil geslagen fluittoon in mijn rechteroor, gierende adrenaline, hortende ademhaling en kramp in mijn lijf. En vandaag heb ik PEM. Maar ik heb een post gepubliceerd!
Normaal zou ik dit hebben uitbesteed maar door een samenloop van omstandigheden lag dit taakje op mijn bord. En weet ik weer, ik kan niet onder welke druk dan ook presteren. Ik begrijp niet meer wat ik dan doe en de prijs is te hoog.
Nooit vergeet ik dat de juf van onze zoon mij om de hals vloog, uitroepend dat ze had gehoord dat ik ziek was, dat ik MS had, en dat het allemaal verschrikkelijk was! Ik had net mijn ME-diagnose gekregen dus het zal in 2010 zijn geweest.
Ze knuffelde me stevig. Maar het medeleven, en haar armen om me heen, verdween toen ik zei dat het geen MS was maar ME.
Ze sprak haar opluchting uit en zei dat het dus gelukkig allemaal best wel meeviel. Ze zei letterlijk, “ik dacht dat je heel erg ziek was, maar gelukkig is het maar ME”.
“Weet je dan wat ME is?”, vroeg ik haar. Nee , dát wist ze eigenlijk niet. Maar het was gelukkig in ieder geval geen MS.
En toen begon er een soort pingpong met argumenten. Ik probeerde duidelijk te maken dat ME toch echt geen lolletje is, maar het kwam niet over.
Hoever ga je om mensen duidelijk te maken dat je toch echt wel ziek bent? Ga je in op opmerkingen die jouw ziekzijn bagatelliseren? Of houd je je energie voor jezelf? Welke mensen informeer je wel en welke niet?
Het is een afweging die ik vaak moet maken. Tegenwoordig spreek ik natuurlijk nog zelden mensen live maar online natuurlijk des te meer.
En ook online wordt het ziekzijn, mijn ziekzijn nog regelmatig, gebagatelliseerd. Onvoorstelbaar eigenlijk, want als je mijn posts leest dan weet je dat je beter zweetvoeten kunt hebben dan ME. Dat je het om die aandacht niet hoeft te doen, want die krijg je niet vanuit de medische wereld.
Ziektewinst is ook ver te zoeken want verlies van vrienden, inkomen, zelfredzaamheid en gezondheid is een groot drama natuurlijk, zeker als je daarbij optelt de niet aflatende strijd om erkenning.
Had ik aandacht gewild dan zou een andere aandoening een stuk beter zijn uitgekomen 🙈.
Maar goed, wist die juf veel. En ze kon er ook weinig aan doen. Onbekend maakt onbemind en in 2010 was er gewoon nog veel minder bekend over ME. Ik deelde er in ieder geval zelf nog niets over op social media (dat toen ook een veel kleinere rol speelde dan nu).
Wat dat betreft zijn de social media een zegen. Hoe verslavend ook, lotgenoten vinden elkaar en het is een mooie manier om “vrienden” terloops, en vaak ook iets minder terloops, te informeren over de ziekte ME.
Plus, ook fijn, hoewel het ziekzijn dus nog steeds soms wordt gebagatelliseerd (of consequent genegeerd wat soms net zo kwetsend overkomt), krijg ik tegenwoordig ook veel steun van mensen via social media.
Dat waardeer ik enorm, het doet goed. Natuurlijk ben ik meer dan mijn ziekzijn maar het ziekzijn belemmert mij zo in mijn dagelijkse leven dat de rol die het speelt nu eenmaal enorm is.
Zou het nu voorkomen dat me werd verteld dat ik gelukkig geen MS heb, dan zou ik iemand gewoon een vriendschapsverzoek sturen.
Martine 🍀
(Ps.ja, ik weet dat MS een klote ziekte is. Net als ME dat is.)
Nu ik langzaam mijn activiteiten uitbreid en dit tot nu toe goed gaat, gebeuren er verschillende dingen in mij en met mij.
Er is meer veerkracht en er is in mij ook weer meer vertrouwen in die veerkracht en in mijn lijf. Waar mijn directe omgeving nog regelmatig zeer gematigd en voorzichtig reageert (wat ik begrijp), voel ik echt mijn krachten weer terugkomen. Natuurlijk wel binnen de termen van iemand met ernstige ME. Ik moet echt alles vanaf nul opbouwen. Ik zette drie jaar geleden bijvoorbeeld 30 stappen op een dag, van en naar het toilet. Ik liep dus alleen nog functioneel.
Dat is heel langzaam uitgebreid. Door bijvoorbeeld in het begin eens een keer naar de wastafel in de badkamer te lopen. En toen twee keer per week. Toen naar de dagkamer. Beneden ging lonken dus ging ik ook af en toe met de traplift naar beneden.
Inmiddels ga ik dagelijks een of twee keer per dag naar beneden en loop ik ook vrij makkelijk de tuin in, zonder dat dit tot een terugslag leidt.
Dit alles heeft wel 3,5 jaar in beslag genomen. Het was dus een langzaam proces met heel veel geduld en met veel leren aanvoelen waar mijn grenzen liggen en daar vlak voor blijven. Als je mij 3,5 jaar geleden had verteld dat het zo lang zou duren tot ik dagelijks weer naar beneden kon gaan, zou dat een niet te nemen hobbel hebben geleken. Een proces dat enerzijds onmogelijk leek, ik dacht dat ik dood ging, en anderzijds te lang leek te duren.
Iemand schreef mij in die periode dat uitbreiden echt heel langzaam moest gaan en dat het jaren zou duren voor ik weer op een heel klein basisniveau van functioneren zou zitten. Ik vond dat toen echt enorm ontmoedigend hoewel de schrijfster van dat advies het bedoelde als ‘wanhoop niet, er is echt wel weer wat mogelijk, ook al zie je nu niet in hoe’. Ik las alleen maar dat het jaren in beslag kon nemen om bijvoorbeeld weer even de tuin in te kunnen lopen. Áls het al zou lukken.
Die jaren waren echter echt nodig. Om eerst de achteruitgang te stoppen, toen te stabiliseren, toen vertrouwd te raken met de hele subtiele signalen van mijn lijf, zodat ik leerde wanneer het stoplicht op oranje stond.
En nu ‘ineens’ kan er heel veel meer. Voor de buitenwereld is dat soms een wonder. Want eerst lag ik plat en nu ga ik naar het strand. Hoezee! En hoe kan dat nou! Wat een geweldig medicijn!
Er zijn echter tienduizenden stapjes gezet, er is gehuild, gerust, nagedacht over hoe hier uit te komen, van alles uitgeprobeerd aan medicatie wat meestal niet werkte en ik heb me door stapels bijwerkingen geworsteld. Ja, ik reageer goed op de Low Dose Abilify maar de vooruitgang is een samenspel van heel veel facetten die niet altijd zichtbaar zijn voor anderen.
Waar ik in de periode van mijn grote crash eigenlijk altijd in PEM zat en dus ook nooit meer kon herleiden wat de oorzaak was, is dat nu echt vrijwel altijd aan te wijzen en is de oorzaak meestal een uitstapje, bezoek van iemand, of een grote emotionele trigger. Dat laatste heb je natuurlijk nooit in de hand maar de rest wel. Het zijn keuzes die ik maak om het leven wat sjeu te geven. Ik lig nog steeds voor het merendeel op bed en kunnen uitkijken naar een uitstapje, een rolstoelwandeling, of bezoek, maken de lange uren dat ik nog steeds verplicht moet rusten, dragelijker.
Er komt inmiddels ook meer mentale ruimte om te verwerken wat er gebeurd is de afgelopen jaren én om echt te genieten van wat weer kan. Was het de eerste keren dat ik eropuit ging met Mischa volslagen onrealistisch en niet te bevatten, nu komt alles gewoon wel weer meer naar binnen zoals het is.
Dat is positief. Ik sta tegenwoordig dichter bij mezelf en bij wat ik ervaar. Ik sta (nou ja, zit en lig) steviger in mijn schoenen en maak gerichtere keuzes dan vroeger met wat ik met mijn energie wil doen. Ik sta mezelf ook nu eindelijk toe om te genieten van wat er kan en besef dat ik gewoon echt ook enorm veel geluk heb gehad. Niet iedereen is dat gegeven helaas, weten we in deze week waarin we weer afscheid moesten nemen van een lotgenoot.
In liefdevolle herinnering aan lotgenootje Céline Corsius (27 januari 1991 – 18 september 2023), die na een zwaar ziekbed koos voor euthanasie.
Vandaag maakte zij haar laatste reis. Ze overleed om 11:21 uur.
Na mijn uitje naar het strand bleef een grote crash uit. Ik was drie dagen meer uitgeput dan anders en na twee dagen werd ik wel wat PEMmerig (de PEM komt bij mij meestal na 48 uur) maar geen dikke ellende. Moet ik wel zeggen dat ik uit voorzorg erna drie dagen heel, heel rustig aan deed en (nog) meer rustte dan normaal.
Vandaag heb ik gedoucht en eindelijk het zand van mijn hoofd kunnen wassen want er stond woensdag een flinke wind en het zand zat overal.
Al met al is de conclusie dat
een dergelijke activiteit, mits ik ervoor meer rust en erna extra rust, te doen is. Niet te vaak want zoiets kost wel dagen aan voorbereiding en vermindering van de normale activiteiten. Maar het geeft ook een enorme mentale opleving.
Ik heb een stukje kwaliteit van leven terug.
Vanmorgen ging ik naar het strand. Een overweldigende, overprikkelende, gelukkig makende ervaring.
Bij thuiskomst dook ik meteen mijn bed in. Gevloerd. Met de zon in mijn hoofd en de wind nog in mijn oren.
Om vervolgens een paar uur later wakker te worden. De wereld is veranderd. De pijn die vlak voor vertrek naar het strand in mijn rug is geschoten, heeft zich nu diep in mijn ingegraven. De loopgraven zijn in gereedheid gebracht voor een PEM.
Maar het is zoals het is. Die zon zit nog steeds in mijn hoofd en ik hoor nog steeds die wind ♥️
Dankbaar dat dit kon. Nog niet zo lang geleden nam ik in gedachten afscheid van zee en bos, niet verwachtend ooit nog deze ervaringen te mogen meemaken. Dit nu samen met Mischa weer te ervaren is een groot geschenk .
In gedachten ben ik bij mijn lotgenoten die dit niet meer kunnen. 🙏
Mijn kantelrolstoel is verkocht en vandaag opgehaald. Het voelde heel bijzonder. Daarom wilde ik er per se bij zijn toen de partner van de koper hier kwam, ondanks een PEM. Het is namelijk afscheid van een tijdperk waarin ik buiten alleen liggend kon worden vervoerd buiten.
Ben ik nu beter? Nee, verre van. Maar ik kan met behulp van een gewone rolstoel wel voor een kortere periode buiten zijn terwijl ik zittend vervoerd word. Langer hield en houd ik het toch niet vol, ivm prikkels.
Om gebruik te maken van de kantelrolstoel heb ik het afgelopen jaar weer heel wat gevoelens opzij moeten zette.
De eerste keer dat ik er gebruik van maakte was een ommetje in het park achter ons huis. Al liggend keek ik naar de lucht en de bladeren van de bomen. Het was zó vreemd om na 2,5 jaar weer buiten te zijn, dat ik half lag te trippen. Ik weet nog dat ik dacgt, ‘ ik moet nu blij zijn’, maar ik voelde niets. Ik zweefde als het ware boven die rolstoel en zag mezelf daar liggen. Heel bevreemdend.
In een later stadium verbeterde dat gelukkig en wende ik weer aan het buiten zijn. Uiteindelijk deed hij goed dienst en maakte hij mijn leven weer groter.
Evengoed is het een opluchting. Daaahaag, die zien we nooit meer terug (hoop ik dan toch).
De rolstoel waar ik nu gebruik van maak is de Excel explorer. Een stoere rolstoel met dikke moutainbanden waarmee we ook het bos in kunnen. Iets wat we de afgelopen vakantie dan ook deden. Deze rolstoel is inklapbaar en kan makkelijker in de auto worden geladen.
Ik hoop op vele uitjes en telkens wat millimeters vooruitgang erbij 💙🙏.
Min of Meer 