Vorige week zat ik in mijn rolstoel op een terras en stond op om met behulp van een wandelstok naar het toilet te lopen.
Dan voel ik de blikken prikken. Ze loopt! En ik voel me bijna een fraudeur. Want mensen verwachten blijkbaar dat je geen stap kunt zetten als je gebruik maakt van een rolstoel.
Terwijl de realiteit is dat een groot deel van de rolstoelgebruikers wel (kort) kan lopen maar om andere reden, die niet zichtbaar hoeven te zijn, een rolstoel gebruiken
Denk aan duizelingen, te hoge hartslag bij staan, uitputting, chronische pijn en instabiliteit.
Een rolstoel maakt voor veel mindervalide mensen de wereld groter. Zonder rolstoel zou ik nooit het bos in kunnen gaan, of even mijn moeder kunnen bezoeken. Simpelweg omdat mijn energie en chronische pijn mij dat niet toestaan.
Ook als ik meer opknap dan dit, verwacht ik in grote mate afhankelijk te blijven van hulpmiddelen. Het maakt mijn wereld groter en er komen activiteiten binnen bereik die anders niet mogelijk zouden zijn. En dat wil ik mezelf niet ontzeggen.
Dat ik kán staan en wat kan lopen (nu ca 10 meter) wil tot slot niet zeggen dat het verantwoord is om te doen gedurende een langere tijd achter elkaar.
Het was een afwisselende dag waarbij ik rust keurig afwisselde met af en toe iets doen. En cognitieve activiteiten afwisselde met fysieke activiteiten, zelfs een grotere klus deed: oude kleding uitzoeken.
Veel klussen zijn de afgelopen 3,5 jaar blijven liggen natuurlijk, maar heel langzaam eigen ik mij het huis weer toe en in dit geval mijn kledingkast. Waar er de afgelopen jaren voornamelijk pyjama’s bijkwamen, is er nu weer ruimte om kleding te kopen (aangezien mijn ietwat veranderde lichaam andere kleding vraagt 😱)
Het uitzoeken van de kleding was een kwartiertje werk (uit de kast halen, en op de grond gooien) maar dat is voor mij echt een grote klus (die lukte! 💪) en daarna sliep ik 2,5 uur. Dat was hard nodig.
Nu ik millimeter voor millimeter wat opknap durf ik ook wat doelen te stellen. De komende tijd is dat twee x per dag tanden poetsen aan de wastafel (was tot nu toe een keer per dag) en me dagelijks zittend wassen met vochtige doekjes ( was om de dag), en een keer per week douchen (was eens per tien dagen). Of het gaat lukken geen idee maar terugschakelen kan snel genoeg. Vooral dat eens per week douchen is wel een uitdaging.
Voor gezonde mensen waarschijnlijk niet goed voor te stellen maar dit zijn echt grote fysieke handelingen voor mij.
Juist door stapsgewijs zo heel voorzichtig uit te breiden, gebruik ik telkens andere spiergroepen op een afwisselende manier en bouw ik iets meer kracht op. Dit kan natuurlijk ook alleen omdat er meer veerkracht is. Er zijn tijden geweest dat tanden poetsen in bed zelfs niet lukte. Ik spoelde dan mijn mond met mondwater. Je moet wat.
En dan nu de dag eindigen met de avondknuffel.
Voor nu heb ik een tevreden gevoel over wat er allemaal lukte vandaag ♥️🙏.
In het najaar van 2019 crashte ik. Een gevolg van een verergering van milde naar ernstige ME en het ontwikkelen van POTS. Omdat ik niet wist wat POTS was (een vorm van Orthostatische Intolerantie waarbij je als het ware ziek door de zwaartekracht wordt), liep ik een paar maanden door met mijn klachten en daarmee kwam ik in een zeer langdurige PEM terecht.
In de winter van 2020 liep ik op een dag naar mijn slaapkamer, ging daar liggen en kwam er twee jaar niet meer uit. De wereld ging op slot door de pandemie en ik lag in mijn eigen donkere gevangenis. Alleen met mijn gedachten, wanhoop en angsten en met wat inmiddels zeer ernstige ME was.
Slapen deed ik vrijwel niet meer en dat had tot gevolg dat ik overdag soms half hallucineerde. Ik hoorde wel woorden maar het werden geen zinnen in mijn hoofd. Mijn gezin zat af en toe bij me, zo stil mogelijk, zacht pratend en in het donker.
Ik nam afscheid van het leven zoals ik het kende. Natuurlijk was ik al jaren ziek maar het verschil tussen milde ME en zeer ernstige ME is als een dwerg en een reus. Beiden kunnen lopen en hebben twee benen en twee armen maar daarmee houdt het wel op. Niet dat ik milde ME wil bagatelliseren. Ik heb er jaren mee geleefd en het ontnam me mijn financiële zelfstandigheid en een normale betrokkenheid bij het leven van mijn zoon. Maar de hel van zeer ernstige ME ontnam mij mijn zelfredzaamheid, mijn waardigheid en mijn hoop.
Afscheid dus van wat ik kende. Ik lag dag in, dag uit in het donker en wist niet hoe eruit te komen. Kende de horrorverhalen van lotgenoten die er jaren zo bij liggen. Tot ze soms, ten einde raad en uitgeput door het lijden een euthanasietraject ingaan. Wat ik begrijp. Ik heb veel uren besteed aan het denken over de zin van lijden, de grenzen van mijn lijf en brein. Wie er zo bij ligt ontkomt niet aan vragen als: waar ligt mijn grens? Wil ik nog leven als dat betekent dat ik met een luier de rest van mijn leven in het donker moet liggen, niet in staat tot een bevredigende communicatie met mijn omgeving? Niet in staat de rollen van partner, moeder, dochter, zus en vriendin te vervullen? Hoe lang kan ik mijn levenslust rekken? Héb ik nog levenslust in deze situatie? Kan ik leven zonder levensvreugde?
Omdat ik geen antwoorden had, richtte ik me dus op wat voor mijn neus lag. Ik schakelde over op een soort noodsysteem. Mijn leven was de realiteit en wat er buiten mijn kamer gebeurde bestond niet (meer). Ik sloot de wereld buiten. Een streep zonlicht die door een kier van het gordijn kwam, had meer nieuwswaarde voor mij dan wat er in de buitenwereld gebeurde. Ik leefde in een vacuüm waarbij ik de dag opdeelde in momentjes en ik leefde van moment naar moment. Na het laatste moment van de dag, had ik weer een dag overleefd en ging ik de lange slapeloze nacht in.
Ergens in deze periode heb ik mij neergelegd bij de gedachte dat het leven zoals ik het voor het najaar van 2019 kende, niet meer terugkwam. Ik zou ofwel doodgaan ofwel langzaam wegrotten in die donkere kamer. Hier was ik volledig van overtuigd.
En toen knapte ik wat op. Medicatie sloeg aan en door het strikte pacen (energiemanagement) kwam mijn zenuwstelsel iets tot rust. Ik wisselde mijn tijd af tussen onze slaapkamer en een dagkamer op de bovenverdieping. Ik liep af en toe naar de wastafel. Heel soms lukte douchen weer.
Inmiddels ben ik zo opgeknapt dat mijn zelfredzaamheid is toegenomen. Ik kan alle dagen met de traplift naar beneden en maak zelfs uitstapjes waar ik weliswaar dagen van moet bijkomen, maar ik maak ze wel!
Vreemd genoeg is opknappen ook beangstigend en helemaal geen hallelujah-verhaal, zoals ik had verwacht. Want in die donkere momenten lijkt niets geweldiger dan kunnen douchen, naar buiten kunnen gaan, het strand zien, in een bos zijn. Maar onderneem je eenmaal die activiteiten dan fluistert er een stem: ‘hoe lang blijft dit zo, is deze verbetering langdurig of niet. Ben ik die bloem die nog een keer bloeit voor het afsterven of keert mijn baseline terug naar milde ME?’
Ook lijken de momenten dat ik in de buitenwereld iets onderneem helemaal niet echt, maar onwerkelijk. Ik heb regelmatig dat ik op dit soort moment bij vlagen een gevoel van de-realisatie ervaar. Of in ieder geval een grote vervreemding voel ten opzichte van wat ik doe en beleef. Wat me normaal lijkt overigens na de periode waaruit ik kom.
Het is enerzijds een gevoel dat ik denk “ik moet nu genieten maar kan niet bij het gevoel” en anderzijds ervaar ik het buiten zijn, iets zien, ruiken, ervaren, horen, meemaken als zo overweldigend dat er een soort meltdown lijkt op te treden en ik op de automatische piloot ga. Ik voel niets om te overleven. Net zoals ik dat deed toen ik er zo ziek bij lag.
Het is een hele lange weg terug naar ‘normaal’, waarbij ik niet meer weet wat normaal is en hoe lang dit normaal gaat duren, wat er uit te slepen valt en wat ik mag verwachten. Maar waarbij ik wel weet dat ik niet meer terug kan en wil naar de hel van de afgelopen jaren. Ik kan en wil dat niet nog een keer doorstaan.
De afgelopen weken waren heftig, door de bijwerkingen van een medicijn, waar ik inmiddels mee gestopt ben (zie de vorige post). En daarmee is mijn baseline wat de verkeerde kant opgeschoven.
Sinds dinsdag ben ik weer in Bladel, in het huisje in het bos. Na een zeer moeizame start van de vakantie met duizelingen en zware hoofdpijn, gaat het nu weer wat beter.
Maar goed, we zitten in de natuur, omringd door groen. Dat is eigenlijk alles wat dit mens nodig heeft.
Omdat het gisteren nog mooi weer was, pompte ik mezelf op met mestinon, steunkousen en ORS om een rolstoelwandeling te maken.
Er zijn helaas een soort vakantiespelen aan de gang in het bos hier, dus de wandeling ontaardde in het spel: ‘vermijd een paar 100 gillende kinderen’.
Buiten dat was het heerlijk in het bos. Hoogtepunt was toch wel dat we op een paar meter van ons vandaan een eekhoorntje zagen huppelen op het bospad. Ik word altijd zo blij van eekhoorns! We zien ze elke dag hier!
We doen verder rustig aan. We lezen veel. Ik heb de eerste dag hier voor het merendeel geslapen. We kijken naar “The Last Kingdom” en vanmiddag bezochten we een vriendin. Op de terugreis hopen we ook een vriend te bezoeken. En tussendoor is het rusten geblazen.
In de 15 jaar dat ik nu ziek ben, heb ik ontelbare behandelingen, supplementen en medicijnen geprobeerd. De laatste drie, vier jaar onder supervisie van een zeer competente ME-specialist die, omdat de oorzaak van ME nog steeds niet bekend is, zich richt op symptoombestrijding en te bereiken kleine verbeteringen (die een wereld van verschil kunnen maken!).
Niet dat ik daarvoor zomaar wat deed. Het was altijd of met hulp van een deskundige die weliswaar weinig wist van ME maar me toch probeerde te begeleiden, of ik probeerde het zelf, nadat ik me grondig had ingelezen en voorbereid.
Momenteel ben ik redelijk stabiel maar mijn activiteitenniveau is nog steeds zeer laag. Ik zit gemiddeld op 10% van de mogelijkheden als je kijkt naar de schaal van activiteiten. Ik kom vanaf de 3- 5% en begrijp nu beter waarom mijn arts zei toen ik vroeg of er verbetering mogelijk was: ‘denk in procentjes’.
Ondanks dat er door medicatie, en pacing, toch enkele procenten verbetering is gekomen, verlang ik hevig naar nog meer verbetering.
Want nog steeds is niets vanzelfsprekend. Douche ik op een verkeerde dag, dan lig ik de dagen erna voor Pampus. Sowieso douche ik gemiddeld eens per twee, drie weken. Hoe graag zou ik dat kunnen verhogen naar een paar keer per week!
Hoe graag zou ik in staat zijn dagelijks mijn eigen ontbijt en lunch klaar te maken, koffie te zetten! Niet elke dag de afweging te maken: als ik nu naar beneden ga om in de tuin te liggen dan kan ik straks niet X,Y of Z.
Gewoon twee keer per dag mijn tanden poetsen (wat nog steeds niet lukt). Me alle dagen aan kunnen kleden in plaats van altijd maar in pyjama te liggen. Eens een ommetje kunnen maken. Vaker erop met de rolstoel. Gewoon eens naar de HEMA kunnen (raar he, waarnaar je gaat verlangen). Of in zee kunnen zwemmen!
Of zoals gisteren, vragen aan onze zoon of hij nog komt de komende dag. Als blijkt van niet, snel onder de douche gaan want dat kan dan even qua energie (en niet als hij langs zou komen).
Natuurlijk ben ik intens dankbaar voor wat kan en wat lukt. Zeker als ik het vergelijk met drie jaar geleden, toen ik 24/7 veroordeeld was tot de donkere slaapkamer en er vrijwel niets kon.
Maar 20 tot 22/7 in een slaapkamer leven, is ook nog steeds pittig. En ik voer nog steeds een gesprek met mezelf over mijn levenskwaliteit, hoe lang ik het volhoud en wanneer het genoeg is. Want het vooruitzicht om op deze manier oud te worden, lonkt eerlijk gezegd niet. Ik voel me fysiek al stokoud, terwijl mijn geest springlevend is
Momenteel blijkt dat een medicijn waar ik veel van had verwacht, en wat ook zeker wel wat doet, waarschijnlijk zoveel bijwerkingen oplevert die het onhoudbaar maken, dat dit niet opweegt tegen de voordelen.
Ik heb gevraagd aan mijn behandelaar of ik er mee kan stoppen om uit te vogelen of de vervelende klachten daar inderdaad vandaan komen.
Het blijft altijd puzzelen of klachten van voeding komen, door de intoleranties, of de ME/POTS, of worden veroorzaakt door medicatie die ik slik om symptomen te bestrijden. Soms is het middel erger dan de kwaal….
Weer neem ik afscheid van wat hoop en moet ik afwachten of er weer ergens een konijn of medicijn uit een hoge hoed kan worden getoverd. Ik blijf vechten voor wat procentjes.
Soms hebben we contact met iemand die energie “vreet”. Omdat diegene te luid of te snel praat, te opgewonden en te druk is, een te uitgebreid verhaal met te veel details vertelt….
Of omdat iemand zich onoplettend beweegt, dingen laat vallen, over je heen hangt, je teveel vastpakt, parfum heeft opgedaan of kleding draagt dat sterk naar wasmiddel geurt…..
Of omdat wij gewoonweg niets meer trekken. De normale energie en geur van alledag van een ander, is teveel voor ons.
Het kan onze ME ernstig doen verergeren.
Toen ik een grote crash had drie jaar geleden (een PEM die minstens een jaar duurde), ging een groot deel van mijn energie naar het bijsturen van de mensen in mijn omgeving. Niet dat ze zo stampend en gillend door het huis liepen, maar elk geluid en elke onverhoedse beweging was teveel.
Aanraking deed pijn dus werd gewassen worden een soort marathon inclusief verkeersregels rond gedrag. En tegen me aanpraten als ik gewassen werd? Liever niet, de ervaring van gewassen worden overprikkelde al als hel.
Een verhaal met veel details volgen? Kansloos. Korte zinnen van maximaal vijf woorden graag, zonder beschrijvingen.
Dit aspect van ziekte en overprikkeling is moeilijk. We vragen aan een ander zich volledig af te stemmen op ons en onze behoeften. Te erkennen dat “normaal bewegen en praten” in de buurt van een patiënt met ernstige ME niet mogelijk is.
Eigenlijk vragen we van de ander om zich volledig uit te schakelen.
Dit is voor beide partijen moeilijk. Niet iedereen bezit de vaardigheden een ander netjes bij te sturen (zeker niet als we onszelf heel ziek voelen en we daardoor soms heel kortaf kunnen gaan communiceren) en niet iedereen kan zijn gedrag zo aanpassen dat elke beweging fluisterstil wordt.
Sommige mensen zijn nu eenmaal van nature lomp en onhandig. Of worden meteen hypernerveus als er gevraagd wordt bestek zacht in de bak te leggen en een kastdeur zachtjes dicht te doen inplaats van dicht te laten vallen.
Als mijn mantelzorger in “de buitenwereld” is geweest, met iemand heeft afgesproken, naar een concert is geweest, merk ik het altijd meteen als hij weer thuis is. Zijn energie is dan onrustig en hij praat dan drukker en harder. Daar iets van zeggen is moeilijk, want ik wil zijn enthousiasme voor wat hij heeft beleefd niet de kop indrukken. Toch moet dat wil het niet ten koste van mij gaan.
Het bijsturen van mensen kan enorm moeilijk, verdrietig en (voor beide partijen) frustrerend zijn en gaat gepaard met veel herhaling. Ook omdat ze vaak weer vergeten dat ze zachter / langzamer moeten doen of omdat ze het gewoon niet altijd begrijpen, soms zelfs geïrriteerd reageren op een verzoek.
Want hoe vraag je netjes, ‘zou je niet willen stampen als een olifant’, als je zelf zwaar overprikkeld bent?
Min of Meer 