𝘌𝘦𝘯 𝘬𝘰𝘳𝘵 𝘣𝘦𝘻𝘰𝘦𝘬 𝘢𝘢𝘯 𝘮𝘪𝘫𝘯 𝘻𝘰𝘰𝘯: 𝘷𝘪𝘫𝘧 𝘬𝘸𝘢𝘳𝘵𝘪𝘦𝘳, 𝘨𝘦𝘻𝘦𝘭𝘭𝘪𝘨, 𝘻𝘰𝘳𝘨𝘷𝘶𝘭𝘥𝘪𝘨 𝘷𝘰𝘰𝘳𝘣𝘦𝘳𝘦𝘪𝘥. 𝘌𝘯 𝘵𝘰𝘤𝘩 𝘭𝘢𝘨 𝘪𝘬 𝘥𝘢𝘢𝘳𝘯𝘢  𝘶𝘪𝘵𝘨𝘦𝘵𝘦𝘭𝘥 𝘪𝘯 𝘣𝘦𝘥. 𝘕𝘪𝘦𝘵 𝘢𝘭𝘭𝘦𝘦𝘯 𝘮𝘰𝘦, 𝘮𝘢𝘢𝘳 𝘷𝘰𝘭𝘭𝘦𝘥𝘪𝘨 𝘰𝘯𝘵𝘳𝘦𝘨𝘦𝘭𝘥.

𝘋𝘢𝘵 𝘪𝘴 𝘗𝘰𝘴𝘵-𝘦𝘹𝘦𝘳𝘵𝘪𝘰𝘯𝘦𝘭𝘦 𝘮𝘢𝘭𝘢𝘪𝘴𝘦 (𝘗𝘌𝘔), 𝘥𝘦 𝘷𝘦𝘳𝘭𝘢𝘵𝘦 𝘦𝘯 𝘭𝘢𝘯𝘨𝘥𝘶𝘳𝘪𝘨𝘦 𝘵𝘦𝘳𝘶𝘨𝘴𝘭𝘢𝘨 𝘯𝘢 𝘪𝘯𝘴𝘱𝘢𝘯𝘯𝘪𝘯𝘨 𝘥𝘪𝘦 𝘻𝘰 𝘬𝘦𝘯𝘮𝘦𝘳𝘬𝘦𝘯𝘥 𝘪𝘴 𝘷𝘰𝘰𝘳 𝘔𝘌.

𝘐𝘯 𝘥𝘪𝘵 𝘢𝘳𝘵𝘪𝘬𝘦𝘭 𝘣𝘦𝘴𝘤𝘩𝘳𝘪𝘫𝘧 𝘪𝘬 𝘥𝘦 𝘷𝘦𝘳𝘴𝘤𝘩𝘪𝘭𝘭𝘦𝘯𝘥𝘦 𝘧𝘢𝘴𝘦𝘴 𝘥𝘪𝘦 𝘪𝘬 𝘥𝘰𝘰𝘳𝘮𝘢𝘢𝘬 𝘵𝘪𝘫𝘥𝘦𝘯𝘴 𝘦𝘦𝘯 𝘗𝘌𝘔-𝘢𝘢𝘯𝘷𝘢𝘭. 𝘝𝘢𝘯 𝘰𝘱𝘨𝘦𝘫𝘢𝘢𝘨𝘥𝘦 𝘢𝘥𝘳𝘦𝘯𝘢𝘭𝘪𝘯𝘦 𝘵𝘰𝘵 𝘷𝘦𝘳𝘵𝘳𝘢𝘢𝘨𝘥 𝘩𝘦𝘳𝘴𝘵𝘦𝘭, 𝘴𝘰𝘮𝘴 𝘰𝘷𝘦𝘳𝘭𝘢𝘱𝘱𝘦𝘯𝘥, 𝘴𝘰𝘮𝘴 𝘪𝘯 𝘦𝘦𝘯 𝘢𝘯𝘥𝘦𝘳𝘦 𝘷𝘰𝘭𝘨𝘰𝘳𝘥𝘦.

𝘏𝘦𝘵 𝘪𝘴 𝘮𝘪𝘫𝘯 𝘦𝘳𝘷𝘢𝘳𝘪𝘯𝘨, 𝘮𝘢𝘢𝘳 𝘩𝘰𝘱𝘦𝘭𝘪𝘫𝘬 𝘩𝘦𝘳𝘬𝘦𝘯𝘣𝘢𝘢𝘳 𝘷𝘰𝘰𝘳 𝘢𝘯𝘥𝘦𝘳𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌. 𝘌𝘯 𝘩𝘰𝘱𝘦𝘭𝘪𝘫𝘬 𝘰𝘰𝘬 𝘷𝘦𝘳𝘩𝘦𝘭𝘥𝘦𝘳𝘦𝘯𝘥 𝘷𝘰𝘰𝘳 𝘸𝘪𝘦 𝘷𝘢𝘯 𝘣𝘶𝘪𝘵𝘦𝘯𝘢𝘧 𝘮𝘦𝘦𝘬𝘪𝘫𝘬𝘵 𝘦𝘯 𝘻𝘪𝘤𝘩 𝘢𝘧𝘷𝘳𝘢𝘢𝘨𝘵 𝘸𝘢𝘢𝘳𝘰𝘮 𝘦𝘦𝘯 𝘬𝘭𝘦𝘪𝘯 𝘶𝘪𝘵𝘫𝘦 𝘻𝘶𝘭𝘬𝘦 𝘨𝘳𝘰𝘵𝘦 𝘨𝘦𝘷𝘰𝘭𝘨𝘦𝘯 𝘩𝘦𝘦𝘧𝘵..

Bezoek

Zoals ik gisteren schreef ging ik laatst op bezoek bij onze zoon en nam de PEM voor lief.

Jarenlange ervaring met PEM heeft me geleerd dat er verschillende fases zijn (die soms door elkaar lopen). Ik weet inmiddels redelijk goed wat ik kan verwachten aan de hand van de fase waarin ik zit.

💪 Allereerst de actie zelf
Die wordt gedaan na een zorgvuldige voorbereiding van pacen en de actie vooraf uitdenken tot een complete choreografie aan toe.

Hoe komen we daar? Waar en hoe ga ik liggen? Wie zijn er en weten ze voldoende van ME? Is er een ventilator? Kan ik mijn benen omhoog houden?

Ook belangrijk: coldpacks mee, vooraf extra elektrolyten en POTS-medicatie nemen, pijnstilling en ORS mee, zachte kleding aan die niet knelt en waarin ik niet ga zweten. Rolstoel en wandelstok mee, steunkousen aan.

Al een paar dagen voor de actie loopt de adrenaline wat op. Alsof het lijf zich voorbereidt.

Dat betekent ook dat op het laatste moment beslissen om iets wel of niet door te laten gaan, eigenlijk zinloos is.

Niet gaan betekent dat er evengoed al een heel adrenalinecircus op gang is gekomen waar onvermijdelijk een PEM op volgt.

De activiteit zelf duurde dit keer 5 kwartier. We waren met vijf personen, onze zoon, zijn vriendin, hun huisgenoot en natuurlijk mijn vriend en ik. Voor mij een groot gezelschap.

De huisgenoot was vooraf geïnformeerd over ME en voelde het goed aan. Dat leidde ertoe dat het gesprek goed centraal bleef, er werd bijvoorbeeld niet door elkaar heen gepraat. Dat scheelt enorm veel prikkels.

We hebben samen geluncht en ik heb de eerste verdieping van het huis bekeken, een rondje gelopen met stok en kind ter ondersteuning.

Na het bezoek:

⚡Fase 1: Adrenaline die niet wil zakken

Na het bezoek blijf ik “aan staan”.  Een soort inwendige trilling en onrust alsof de motor nog draait, terwijl je lichaam al lang op de rem probeert te trappen.

De adrenaline, een stresshormoon, is tijdens het bezoek flink gestegen, dat voelde op dat moment wel prettig en beheersbaar.

Het maakte dat ik alert, sociaal en aanwezig kon zijn. Zo’n bezoek is natuurlijk een cognitief en emotioneel inspannend proces.

👉Waarom zakt de adrenaline niet?
Bij ME is er vaak sprake van een verstoring in het autonome zenuwstelsel, met name in de noradrenerge regulatie zoals dat heet.

Dit betekent dat het lichaam moeite heeft om te schakelen van ‘actie’ naar ‘herstel’ of van ‘aan’ naar ‘uit’.

De sympathische stand (de vecht- en vluchtmodus) blijft geactiveerd, terwijl de parasympathische stand (voor rust en herstel) niet opstart.

👉Dat merk ik aan:

-Een opgejaagd gevoel in mijn borst of hoofd
– Een verhoogde hartslag, ook in rust
– Moeite om te ontladen of tot rust te komen, zelfs al lig ik in bed
– Onrustig denken en een  nerveus gevoel. In het hoofd staat alles op ‘repeat’, dus wat er is gezegd en gebeurd wordt later continu ‘afgespeeld’
– Lichamelijke overprikkeling: geluiden, aanraking en licht komen harder binnen

Ook heb ik dan meestal een enorme honger en behoefte aan suiker en vet.

⚡Fase 2: Verstoorde fysiologie bij kleine prikkels

Dit volgt enkele uren later, of de volgende ochtend.

Mijn hartslag reageert overdreven. Even naar het toilet gaan, mezelf verleggen in bed, een vraag beantwoorden… mijn lichaam heeft  het zwaar.

Dat zie ik ook in mijn Garmin smartwatch. Alleen maar oranje stresspieken en hoge hartslag.

👉Hoe voelt dit?

Een kort moment rechtop zitten op de wc voelt alsof ik een sprintje trek.

De ademhaling versnelt bij minimale inspanning, ik ga snel hijgen. Ook als ik me even omdraai in bed.

Ik krijg een ‘bonzend’ gevoel in mijn hoofd.

Mijn handen en voeten worden afwisselend ijskoud of juist klam-zweterig.

⚡Fase 3: verstoorde slaap

Dit is meestal de eerste of tweede nacht na de activiteit. Voor mij markeert het een begin van echt vervelende klachten.

Ondanks de vermoeidheid kom ik niet in een diepe slaap. Ik val moeilijk in slaap en word vaak wakker en lig lang en veel wakker.

👉Hoe voelt dit?

-Ik word niet verfrist wakker, heb een zwaar katerig gevoel.

– de Garmin en Visible-app laten weinig (diepe) slaap en hele lage slaapscores zien.

– Ik heb last van onrustige benen en veel spierspanning bij het inslapen.

– ik heb ook last van nachtelijk zweten.

– Ik schrik ’s nachts telkens plotseling wakker.

– Soms heb ik een koortsgevoel of krijg ik het juist ijskoud. Dat wisselt elkaar soms elke paar minuten af.

⚡Fase 4: Hoofdpijn, spierpijn, cognitieve mist, prikkel- gevoeligheid en misselijkheid

Di is meestal op dag 2 of 3.

Als de adrenaline eindelijk is gezakt, is er enorme uitputting. Alsof mijn lichaam nu pas durft te voelen hoe leeg het is.

Dat gaat vaak samen met typische PEM-klachten:

-Drukkende en stekende hoofdpijn (vaak bij mijn voorhoofd of ogen)

– Licht of geluid doen pijn, zelfs zachte stemmen zijn al snel te veel

– Praten gaat moeizamer, ik vind woorden niet of ‘verzin’ rare woordomschrijvingen omdat de juiste woorden niet komen.

– Ik word óf besluiteloos óf juist heel impulsief (omdat er geen energie is om lang na te denken over een beslissing).

– Mijn spieren zijn verzuurd, zelfs als er geen fysieke activiteit is geweest (dat was er nu wel overigens)

– Mijn oren gaan meer suizen en ik hoor mijn hartslag ‘kloppen’

– Ik ben afwisselend misselijk en uitgehongerd.

– Ik voel me vergiftigd.

Dit kan een paar uur tot een paar dagen duren bij mij.

⚡Fase 5: Herstel zet traag in maar met risico op terugval bij elke kleine inspanning

Dag 3/4 tot 7, soms later en langer

Langzaam begint mijn lichaam signalen van herstel te tonen. Maar dat is heel kwetsbaar. Een klein foutje (zoals een onverwacht telefoongesprek of stress) en ik word weer terug de PEM ingegooid.

Ik kan weer iets lezen of luisteren, maar het is snel te veel.

Overmoed zorgt voor verlenging van de PEM, dus ik kan me in dit stadium bijvoorbeeld niet douchen of met met vochtige doekjes wassen of mijn haren borstelen, etc.

Vervelend genoeg ga ik hier heel vaak de mist mee in. Dan denk ik dát viel mee en pak mijn normale dag routine weer op. En gaat het weer mis. Zo kom ik vaak in een rolling PEM.

👉Wat helpt me in deze fase?

-zo veel mogelijk rust met zo min mogelijk cognitieve prikkels, gordijnen dichthouden.

– Coldpacks op mijn borstkas en hoofd, ademhalingsoefeningen, muziek op lage frequenties/brown noise

– Bedenken dat als het mee lijkt te vallen er meestal nog een vervelend staartje volgt, dus voorzichtig blijven doen.

⚡Dus…

Een bezoek van 5 kwartier kan bij mij dus makkelijk meerdere dagen PEM veroorzaken. (Ik besef goed dat voor veel lotgenoten  bezoek überhaupt niet mogelijk is)

De ernst van de PEM hangt af van de belasting voorafgaand aan het bezoek, mijn herstelcapaciteit en mijn baseline van dat moment. Ook maakt het veel uit wie ik zie en wat de ‘energie’ is van de personen die ik zie.

Hoe het bezoek verloopt is ook heel belangrijk. Soms vragen mensen veel aan mij en ga ik geanimeerd zitten kletsen. Dat is foute boel.

Het beste voor mij is om wat te luisteren naar wat er gezegd wordt, zonder al te veel zelf te praten. Ik schakel dan regelmatig intern even uit.

De PEM fasen zijn natuurlijk in het echt niet altijd zo scherp gescheiden,  sommige overlappen en sommige herhalen zich. En zoals gezegd, dit is mijn ervaring. Ik heb het geluk dat ik cognitief altijd redelijk scherp blijf wel, anderen ervaren weer heel andere klachten.

Tot slot: Ik schrijf dit omdat ik heb gemerkt dat niet iedereen snapt wat bij PEM hoort en wat niet. Houd er rekening mee dat ook al komt de PEM vertraagd (wat meestal het geval is), de eerste tekenen zoals adrenaline, er wel al bij horen.

Het is dus zaak die adrenaline niet te voeden maar zo snel mogelijk de kop in te drukken.