Ik ben geen blokkade, ik ben ziek

~ MB ~ 3 reacties

De laatste tijd reageer ik nogal fel op andermans goede bedoelingen. Op het idee dat ik als patiënt holistisch moet worden benaderd, dat dankbaarheid en positiviteit de sleutel zijn tot mijn herstel.

En dat terwijl ik zelf eigenlijk bijna altijd positief ben. Ik ben dol op grapjes maken. Sleep mezelf regelmatig al giechelend door de dag.

Ik mediteer, niet af en toe, maar bewust en regelmatig. Ik heb meerdere trajecten gevolgd bij mindfulnesscoaches en counselors. Niet omdat ik denk dat ik daar beter van word, maar omdat het me helpt om niet nóg verder achteruit te gaan.

Het zijn strategieën, geen geloofssysteem. Ik gebruik ze om symptomen niet te laten escaleren. Om mindful aanwezig te zijn bij wat mijn lichaam me vertelt. Om grenzen te voelen die ik jarenlang genegeerd heb, omdat me altijd is verteld dat ik vooral niet naar mijn lichaam moest luisteren.

Ik ben een groot fan van zachtheid en van harmonie. Maar dan wel échte zachtheid. Geen opgelegde glimlach met een ondertoon van oordeel. Geen “licht en liefde” als verkoopmodel. Geen empathie die eigenlijk gewoon venijn is in een spiritueel jasje.

Ik kom in opstand tegen het idee dat je pas kunt herstellen als je eerst een emotionele doorbraak hebt gehad. Dat je uit de slachtofferrol moet stappen om weer vooruit te kunnen. Alsof ziekte een keus is, een staat van zijn die je zelf in stand houdt. Alsof mijn zenuwstelsel alleen maar overprikkeld is omdat ik nog iets niet heb verwerkt.

Ik zou deze mensen, de coaches, de begeleiders, de “jij-bent-niet-je-diagnose”-fluisteraars,  weleens een week naast mij in bed willen leggen. Niet symbolisch maar letterlijk. Laat ze maar eens voelen hoe het is om te leven met een lijf dat bij de kleinste prikkel in alarm slaat. Met een hoofd dat regelmatig geen geluid, geen licht en geen gedachten meer verdraagt. Met een energiepeil dat bij het opendraaien van een dopje al halveert. Met een lijf dat omvalt als het overeind komt.

En dan wil ik ze na die week opnieuw horen praten over ‘blokkades’ en ‘persoonlijke groei’. Of ze dan nog steeds vinden dat ik mezelf in de weg zit.

Ik geloof in veerkracht. Maar niet als iets dat je dichter bij genezing brengt. Veerkracht is niet dat het beter wordt. Het is hoe je blijft ademen terwijl het NIET beter wordt. Het is omgaan met het leven zoals het zich aandient. Met tegenslag, pijn en verlies. Met de kunst van het overgeven aan wat niet veranderd kan worden.

Mijn meditatie, mijn humor, mijn zachtheid zijn geen stappen op weg naar herstel. Het zijn manieren om me staande te houden. Om niet te verdrinken in machteloosheid. Om mezelf niet kwijt te raken in een leven waarin grenzen hard en meedogenloos zijn.

Laat me bestaan als chronisch patiënt. Ontken mijn werkelijkheid niet. Erken mij, zonder dat ik word meegesleurd in programma’s, beloftes of spirituele theorieën over wat er nog in mij moet worden geheeld. Ik heb geen doorbraak nodig. Ik heb rust nodig, respect en ruimte om dit bestaan, zoals het nu is, te leven op mijn manier.

Vakantievooruitzicht

~ MB ~ 2 reacties



We gaan binnenkort een week op vakantie. Uit alle macht ben ik aan het uitpemmelen. Dat lukt maar heel moeizaam merk ik. Ik zit nu de hele tijd op het randje van denken dat het wel weer gaat. Alleen als ik dan iets fysieks doe zoals naar de wc gaan, krijg ik meteen veel last van symptomen zoals duizeligheid en koud klam zweet.

Dat betekent ook dat ik me er nu maar bij neerleg dat ik daar ook alleen maar in bed zal liggen. En verder niet echt iets kan doen.

Dat vind ik best moeilijk. Het is lastig om de druk van “ergens anders zijn” en dus “moeten genieten” los te laten. Ook om tegenover Mischa te erkennen dat het waarschijnlijk een zeer minimale vakantie wordt. Dat hij er alleen op uit zal moeten, omdat ik betwijfel of het me lukt om overeind te kunnen zitten in de rolstoel.

En zelfs als het fysiek zou lukken, is het nog niet gezegd dat het dan ook verstandig is om te doen.

Ik zit al maanden op een lagere fysieke baseline. Er is iets verstoord. De PEMs duren langer, zijn intenser, grijpen dieper in.

Toch ga ik. Omdat ik snak naar een andere omgeving en een ander uitzicht. En we zorgen met kleine trucjes toch voor een beetje vakantiegevoel. Iets lekkers bij de bakker halen, eten bestellen. Genieten van wat er wél is. Hopelijk vogels die ik hoor vanuit bed. Misschien zelfs eekhoorntjes kunnen zien door de openslaande slaapkamerdeuren. Ook al is dat misschien niet veel. Voor mij is het alles.

Ze is er!

~ MB ~ 2 reacties

𝗭𝗲 𝗶𝘀 𝗲𝗿…

Na een korte zwangerschap met hier en daar wat complicaties, een chaotische bevalling en maanden bouwen, schrijven en opmaken in bed, tussen de rustmomenten door, is op 30 mei om 9 uur geboren:

𝙑𝙧𝙤𝙪𝙬 𝙢𝙚𝙩 𝙈𝙀
𝙝𝙩𝙩𝙥𝙨://𝙫𝙧𝙤𝙪𝙬𝙢𝙚𝙩𝙢𝙚.𝙘𝙤𝙢

(Bezoek is welkom!)

𝘞𝘢𝘢𝘳𝘰𝘮 𝘰𝘰𝘬 𝘦𝘦𝘯 𝘸𝘦𝘣𝘴𝘪𝘵𝘦, 𝘯𝘢𝘢𝘴𝘵 𝘍𝘢𝘤𝘦𝘣𝘰𝘰𝘬 𝘦𝘯 𝘐𝘯𝘴𝘵𝘢𝘨𝘳𝘢𝘮?
Omdat je met alleen korte posts niet altijd toekomt aan de verdieping die we nodig hebben.

Op de site vind je pagina’s over het vrouwenlichaam, hormonen, de overgang, seksualiteit, moederschap, ervaringen, gebrek aan zorg voor vrouwen met ME en ouder worden met ME.

Daarnaast gaan we daar artikelen, columns, reviews en wetenschappelijke vertalingen plaatsen.

Blijf ons gewoon volgen op Facebook en Instagram voor de kortere stukken en samenvattingen van deze posts. Handig voor als je hoofd niet meer aankan dan dat.

We zullen op fb en Instagram altijd een link naar het volledige artikel plaatsen. Voor wie dat wil lezen, of wie wil teruglezen, bewaren of grasduinen, kan vanaf terecht nu op vrouwmetme.com.

Ook zoekmachines weten ons vanaf nu eindelijk te vinden.

𝘞𝘢𝘢𝘳𝘰𝘮 𝘥𝘪𝘵 𝘪𝘯𝘪𝘵𝘪𝘢𝘵𝘪𝘦𝘧?
Omdat vrouwen met ME vaak tussen wal en schip vallen.

Omdat we het perspectief van leven met ME vanuit vrouwen gezien nergens terug vonden. Dat was er niet.

Omdat het tijd is voor een plek die draait om informatie over hoe ME uitpakt bij vrouwen, waar om herkenning, openheid en vertrouwen te vinden is.

Omdat we taboes over leven met ME en vrouwzijn bespreekbaar willen gaan maken.

Dé vrouw met ME bestaat natuurlijk niet maar er zijn wel overeenkomsten in hoe vrouwen lichamen reageren op ziekzijn en tegen welke ervaringen we aanlopen.

Ontzettend bedankt voor het enthousiasme tot nu toe waarmee er werd gereageerd op dit initiatief. Ook veel dank aan de vrouwen die zich meteen vast beten in vertalingen. De eerste vertaling wordt volgende week gepubliceerd. En super dat er zich meteen vrouwen hebben aangemeld als columnist (dat kan nog steeds!).

Vrouw met ME wordt gemaakt voor vrouwen met ME, door vrouwen met ME.

We hopen dat jij je bij ons thuis gaat voelen.💙

Vrouw met ME
📧 vrouwmetme@gmail.com

𝗗𝗲𝗹𝗲𝗻 𝘄𝗼𝗿𝗱𝘁 𝘇𝗲𝗲𝗿 𝗴𝗲𝘄𝗮𝗮𝗿𝗱𝗲𝗲𝗿𝗱

Wat als je met een gebroken been naar een mind body-therapeut gaat, of een gedragstherapeut?

~ MB ~ 2 reacties



Stel je breekt je been. Je hebt er hartstikke veel last van. Je kunt er nauwelijks op staan, traplopen lukt niet meer en zelfs zitten doet pijn. Je hele dagelijks leven wordt erdoor beïnvloed.

Maar in plaats van naar het ziekenhuis te gaan, ga je naar een mind body-therapeut. Want dat word je aangeraden.

Je praat over oude pijn en trauma’s, je onderzoekt je overtuigingen en je doet braaf ontspanningsoefeningen. Mentaal voel je je wat beter. Want het is fijn om dingen op te ruimen. Maar je been geneest helaas niet.

Je blijft erop lopen zo goed en kwaad als dat gaat. Er wordt geen foto gemaakt, er is geen rust voorgeschreven, er komt geen gips. En de kans dat het daardoor juist erger wordt, is groot.

Bizar he?

Stel je hebt astma. Je longen trekken samen en je hebt het benauwd. In plaats van een puffer krijg je een werkboek. Je leert dat je je emoties vaker moet uiten en dat je jezelf meer ruimte mag geven. Misschien lucht dat op. Maar je longen snakken nog steeds naar lucht. Je astma verdwijnt niet.

Of stel dat je kanker hebt. In plaats van een behandeling krijg je de vraag of je soms al jaren woede onderdrukt. Je gaat aan de slag met zelfinzicht en oude thema’s. Geeft het kind in jezelf aandacht. Misschien voel je je mentaal sterker. Maar de tumor groeit helaas gewoon door.

Waarom vinden we dit bij een gebroken been, astma of kanker onzin, maar bij ME niet?

Waarom wordt er bij ME zo vaak gedacht dat het probleem niet in je lijf zit, maar in je hoofd? Waarom doen zoveel behandelaars alsof je lichaam liegt en jij jezelf hebt aangeleerd signalen van je lijf verkeerd op te vatten?

ME is een lichamelijke ziekte en geen gedragsstoornis. Het zit niet tussen je oren. Je cellen werken niet goed, je zenuwstelsel is uit balans, je herstelt niet na inspanning, hoe klein die ook is.

Natuurlijk lijd je geestelijk omdát je ziek bent. En natuurlijk kan het helpen om te praten over hoe je met alles omgaat. Maar daar word je niet beter van.

Het is niet raar om oude troep op te willen ruimen. Dat kan zelfs prettig zijn. Maar verwacht niet dat je cellen daardoor ineens energie gaan aanmaken. Of dat je brainfog verdwijnt of dat je autonome zenuwstelsel kalmeert.

Het is verschrikkelijk als je denkt dat je faalt omdat je nog steeds ziek bent na al dat werk aan je trauma’s.  Want jij deed niks verkeerd. Je been is gewoon gebroken, je longen doen het niet goed, je lichaam vraagt om medische zorg en niet om zelfhulpboeken.

Jij hebt als patiënt met ME recht op biomedische zorg, net als ieder ander.

Mitochondriën reguleren met meditatie, kon dat maar

~ MB ~ Plaats een reactie
Bron afbeelding instagram herstel.wel


Ik kreeg deze afbeelding doorgestuurd en daar heb ik wel wat over te zeggen.


De mind-body aanpak zegt dat lichamelijke klachten voortkomen uit onbewuste processen in je brein. Dat je lichaam signalen geeft op basis van trauma, stress of oude patronen. En dat je dus kunt genezen door die innerlijke blokkades op te ruimen.

Het klinkt mild en bijna spiritueel. Maar voor mensen met een ernstige ziekte zoals ME is het allesbehalve onschuldig.

Ik ben zelf fan van mediteren. Ik doe aan zenuwstelselregulatie. Het helpt me om rustiger te ademen, wat spanning kwijt te raken of mijn symptomen iets draaglijker te maken.

Het verandert helaas niets aan de oorzaak van mijn ziekte. ME is een biomedische aandoening met verstoringen in je immuunsysteem, je hersenstam, je mitochondriën. Mijn cellen maken niet opeens meer energie aan omdat ik een oud verdriet heb losgelaten. Zo werkt het gewoon niet.

Ik heb zelf de Gupta-methode gedaan, een bekende mind-body methode. Ik was er anderhalf jaar van overtuigd dat ik zou genezen. Ik deed het dagelijks met veel passie en toewijding.

Tot ik ineens razendsnel achteruitging. Deed ik dan niet goed mijn best? Nee, ik heb juist alles gegeven. En dat is precies wat zoveel mensen overkomt. Niet door gebrek aan inzet, maar omdat het lichaam meer nodig heeft dan inzet.

Ik gun iedereen herstel. Maar wat ik zorgwekkend vind, is het profetische geleur van mensen die hun persoonlijke verbetering zien als bewijs voor álle ziektes. Alsof wat voor hen werkte, automatisch de universele oplossing is. En voor het gemak wordt dan alles op een hoop gegooid: ME, Long Covid, trauma, burn-out, vage klachten. Terwijl die aandoeningen enorm van elkaar verschillen.

Er zijn denk ik meerdere verklaringen waarom mensen toch opknappen. Soms herstelt iemand spontaan en denkt dat dat komt door een methode. De eerste jaren na het ziek worden, is er nog meer kans op herstel.

Soms is er sprake van een verkeerde diagnose of had iemand een veel mildere vorm.

Soms bedoelt iemand met “opknappen” vooral dat ze zich mentaal sterker voelen, terwijl het lijf nog steeds beperkt is. En ja, hoop en aandacht kunnen tijdelijk verbetering geven, zonder dat de ziekte werkelijk verdwijnt.

Ik ben blij voor iedereen die weer meer kan doen of zelfs kan werken. Echt. Maar weer werken is niet hetzelfde als genezen. Veel mensen passen hun werk aan, werken parttime of op aangepaste tijden.

Anderen functioneren wellicht op wilskracht en niet op lichamelijke belastbaarheid.  Het zegt weinig over het effect van een therapie op de ziekte zelf. (Al zou ik er veel voor over hebben om me zoveel beter te voelen dát ik weer aangepast kon werken, ook al zou het op wilskracht zijn.)

Het wordt problematisch als dit soort verhalen worden gebruikt als universeel bewijs. “Het werkte voor mij, dus jij doet iets verkeerd als je nog ziek bent.”

Dat soort uitspraken doen pijn. Zeker voor mensen die ernstig ziek zijn, alles geprobeerd hebben en nog steeds dagelijks moeten overleven. Die niet beter werden met een dergelijke aanpak.

Bij ME is er geen overtuigend wetenschappelijk bewijs de mind-body aanpak leidt tot lichamelijk herstel. Er is geen genezing op celniveau. Geen herstel van de energiestofwisseling of het immuunsysteem. En dat zijn wel kernproblemen bij ME.

Ik vond eigenlijk alleen deze studie:

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34202826/.

Deze studie (een review  van 12 studies) laat zien dat mind-body-technieken zoals mindfulness en yoga mogelijk wat verlichting geven bij ME, vooral op het gebied van vermoeidheid. Maar het bewijs is zwak, gebaseerd op kleine studies met subjectieve uitkomsten. De diagnose criteria zijn vaak te ruim. Er is geen bewijs voor fysieke genezing.

Mentale rust is waardevol. Maar dat is iets anders dan lichamelijk herstel. En het is belangrijk dat we dat verschil blijven zien en benoemen.