Deze dagen heb ik een airco op de slaapkamer staan, als proef. Het ding is 5 jaar geleden aangeschaft maar het geluid was toen helaas te overprikkelend, ook al hadden we hem uitgezocht op het feit dat hij stil zou zijn. Mijn ME was toen nog zeer ernstig en ik trok het niet. De airco verhuisde naar boven, naar de werkkamer van Mischa.
Inmiddels ben ik toch wel veel beter dan 5 jaar geleden en ik besloot het weer een kans te geven. Ditmaal gaat het goed! Het geluid en de kou overprikkelen wel iets maar veel minder dan een paar jaar geleden. Als ik moet kiezen tussen de hitte en de airco, kies ik dit keer dus voor de airco.
Ik kom deze warmte nu dus heel goed door en merk dat mijn lijf veel minder belast wordt nu. Dat is goed nieuws want er staat binnenkort iets heel bijzonders op stapel en daar ben ik naar toe aan het werken ❤️
We gaan dus maar een tweede airco aanschaffen zodat Mischa op zolder niet voortaan weg smelt bij hoge temperaturen.
Voor de buitenwereld is het vaak moeilijk om zich voor te stellen wat het betekent om chronisch ziek thuis te zijn. Veel reacties die ik in de loop der jaren kreeg, gingen vooral over het thuis-zijn en niet over het ziek-zijn. Alsof mijn dagen een soort verlengde vakantie vormen, vrij van werkdruk en deadlines.
Het gaat wel hier. Ik ervaar een hele voorzichtige stijgende lijn. Wat daar precies aan bijdraagt is natuurlijk lastig te zeggen, bij ME blijft het altijd een kwestie van gissen. Het kan namelijk ook zomaar “gewoon” een betere periode zijn.
Toch zie ik, als ik alles op een rijtje zet, een paar dingen die mogelijk meespelen:
🔹 De afgelopen maand had ik pauze van alles wat met mijn ME-projecten te maken heeft. Online liep het door, omdat ik vooruit had gepland, maar ik was vrij van verplichtingen. Dat gaf ruimte en rust.
🔹 We waren een week in een ongelooflijk rustig gelegen huis. Geen prikkels, geen verkeer en geen buren. Alleen stilte. Zo’n omgeving doet meer met mijn systeem dan ik soms besef.
🔹 Ik heb gepaced als een malle. Met hulp van mijn smartwatch begin ik eindelijk echt te snappen wat het ritme van mijn lichaam is. Zo ontdekte ik bijvoorbeeld dat ik ’s ochtends veel beter herstel door te rusten dan ’s middags. Sindsdien hou ik daar bewust rekening mee.
🔹 Ik houd me fysiek extra in. Douche nog minder. Alles super voorzichtig en afgestemd op wat haalbaar is. ik ben minder impulsief en overmoedig.
🔹 Mijn slaap is iets verbeterd. Ik zit in de opbouwfase van een nieuw medicijn (clonidine), en dat lijkt mijn nachtrust positief te beïnvloeden. Er zijn wel wat bijwerkingen, maar voorlopig weegt het positieve effect zwaarder.
🔹 In het voorjaar knap ik altijd iets op. Niet als het ineens 30 graden wordt, maar zo rond de 22 bloei ik een beetje op.
🔹 Ik ga eerder naar bed en ben meestal vanaf 20:00 of 21:00 schermloos. Dat geeft minder prikkels en ik slaap makkelijker in.
🔹 Ik kocht een opzetbril met blauwfilter. Die draag ik na het avondeten als ik nog een aflevering van een serie kijk. Mijn ogen voelen sindsdien minder geïrriteerd aan.
🔹 Als ik merk dat ik oververhit ben, overprikkeld raak of een soort zenuwachtig gevoel heb, teveel adrenaline voel, leg ik een coldpack op mijn borstkas. Dat kalmeert verrassend snel.
🔹 Voor het slapen luister ik naar brown noise of 528 Hz-klanken. Ook dat helpt me om rustiger te worden.
🔹 Omdat ik ’s nachts vaak zweet en temperatuurregulatie bij ME (en de overgang) een drama is, kocht ik een Tencel-deken. Die voelt koel aan, ademt goed en neemt vocht op zonder klam te worden. Hij is licht, zacht en prettig voor een overgevoelige huid. Het scheelt écht in comfort en beter slapen.
🔹 En tot slot: ik heb bepaalde energievreters geschrapt. Soms rigoureus en soms in kleine stapjes. Ik maakte keuzes. En dat scheelt.
Ik doe dit alles heel zorgvuldig en bewust. Niet om vooruitgang af te dwingen, maar om ruimte te maken. Ruimte voor “herstel”, maar ook, als het lukt, voor een paar dingen die het leven iets lichter maken.
Er staan een paar uitjes op stapel waar ik ontzettend naar uitkijk. Ze liggen eigenlijk buiten mijn mogelijkheden, maar het vooruitzicht alleen al maakt alles wat draaglijker. Zo hopen we begin augustus, als ik jarig ben, uit eten te gaan.
En in het najaar huren we een huisje op de Veluwe, met een serre. Ik zie mezelf daar al helemaal liggen, kijkend naar de eekhoorntjes, met koffie binnen handbereik.
Het zijn nog maar plannen. Maar wel plannen waar ik me op verheug, en dat is ook iets waard.
Wat begon met een ongelooflijk scherpe publicatie van journalist Sander Zurhake over cognitieve gedragstherapie bij kinderen met ME, is in een paar dagen uitgegroeid tot een krachtige kettingreactie.
— Mijn ervaring met pacen is geleidelijk aan gegaan. Gaandeweg leer ik wat voor mij werkt en niet werkt.
Na een aantal jaren ziekzijn drong steeds meer tot me door dat wat ik wíl niet matchte met wat ik kán. Dus deed ik wat ik dacht dat nog nét zou moeten kunnen met een lijf met ME. In de praktijk betekende dit dat ik te veel deed. “Even dit nog, even snel dat nog”. Want ik wilde niet toegeven dat het op was.
Toen duidelijk werd dat dat niet werkte, probeerde ik meer op gevoel te leven en te pacen. Luisteren naar signalen van mijn lijf. Maar mijn lijf liet me steeds vaker in de steek. Mijn gevoel klopte niet met de realiteit. Dan dacht ik dat een makkelijk activiteit kon maar lag ik erna toch op apegapen en kreeg ik PEM.
De volgende stap was pacen op hartslag, stoppen met een handeling zodra mijn hartslag omhoog schoot. Niet meer wachten tot het misging, maar vooraf al afremmen. Mijn Fitbit gaf een signaal als ik met mijn hartslag boven een bepaalde grens kwam.
Dat is geen makkelijke manier van leven, maar wel nodig. Want bij ME gaat het niet om uitputting. Het gaat om energie en veerkracht die ontbreekt. Het gaat om lichaamssystemen die niet herstellen en om crashes die komen zodra je over je grens gaat, ook al voelt het op dat moment nog redelijk oké.
Pacen betekent dat je leert leven binnen de grenzen van wat je lichaam aankan. Je probeert te voorkomen dat je meer uitgeeft dan je kunt opladen. Alles kost iets, ook liggen, eten, denken, praten, een serie kijken, daglicht, geluid… Dat maakt het behoorlijk ingewikkeld. De grens ligt bizar laag tegenwoordig en de reserves zijn vrijwel nul.
Ik gebruik nu al jaren mijn hartslag als kompas. Zodra die te hoog wordt, stop ik dus. Maar die grens ligt bij mij zo laag, dat zelfs een boterham eten of naar het toilet gaan al te veel kan zijn. Dus echt werkbaar was het niet altijd. Ik wist wel dát ik over mijn grens ging, maar meestal voelde ik dat nog steeds achteraf en bepaalde handelingen zijn ook gewoon niet te vermijden, zoals eten.
Sinds een tijd draag ik een Garmin-horloge. Daarmee zie ik meer dan alleen hartslag. Ik zie hoeveel energie ik oplaad tijdens rust en slaap en hoeveel ik kwijtraak bij een handeling, stress of prikkels. Dat geeft meer houvast. Ik hoef niet meer te gokken want ik zie wat er gebeurt, ook als ik het nog niet voel.
Dat maakt voor mij veel uit. Ik leer nu het ritme van mijn lijf beter kennen. Weet nu aan de hand van de data wat voor mij een goede dag is en hoeveel speelruimte ik heb. Zie ook wanneer ik al leegloop terwijl ik dacht dat het nog wel ging. Dat helpt me om eerder te stoppen, eerder te schakelen en eerder rust te nemen.
Elke dag probeer ik minder uit te geven dan ik oplaad. Maar dat lukt niet altijd. Zeker niet na het eten. Dan krijg ik standaard een mini-crash, hoe goed ik activiteiten ook spreid of voorbereid. Tijdens die dagelijkse crash verlies ik punten ook al lig ik dan te rusten of te slapen. Het leert me dat zelfs ‘rust’ energie kost als je systeem overprikkeld is.
Mijn gevoel zit er nog steeds heel vaak naast. Ik denk vaak dat ik nog prima door kan maar zie dan mijn batterij razendsnel leeglopen. Als ik dan niet ingrijp, lig ik daarna dagen bij te komen van iets kleins. Met de Garmin zie ik dat eerder en rem ik mezelf vaker af.
Dat klinkt alsof ik heel wat doe maar wat ik ermee bedoel is dat ik dan stop met bijvoorbeeld mijn luisterboek, prikkels buitensluit, mijn telefoon weg leg en de gordijnen dicht houdt.
Sinds kort probeer ik na acht uur ’s avonds schermvrij te zijn. Geen laptop, geen scherm en geen serie meer. Dat helpt iets en ik slaap wat rustiger. Mijn nachtelijke herstelpunten gaan iets meer omhoog. Het is geen wondermiddel maar wel helpend.
Pacen is geen oplossing. Het voorkomt ME niet en het geneest niets. Maar het helpt me wel om hopelijk niet nóg zieker te worden, om iets meer regie te houden in een lichaam dat vaak onvoorspelbaar voelt.
Van alles wat ik heb geprobeerd de afgelopen 17,5 jaar, blijft pacen voor mij het meest zinvolle. De Garmin is daarin geen oplossing, maar wel een goed hulpmiddel voor mij, het werkt als een een soort spiegel met verkeersborden. Dat is precies wat ik nodig heb. En werkt voor mij beter dan “naar mij lichaam luisteren”. Want mijn lichaam zegt altijd: “oké, oké, oké, oké….tja nu stort ik in, je had drie oké’s geleden moeten stoppen.
Hoe leer jij je grenzen kennen? Wat helpt jou om te stoppen voor het misgaat?
Martine
Ps: er zijn vast ook andere geschikte smartwatches. Zelf gebruikte ik jaren een Fitbit maar ik vind de bodybattery met het bodybattery-systeem van Garmin echt een meerwaarde hebben. Het maakt visueel wat er gebeurt in je lichaam. Ik zie het als een banksaldo.
Zóveel herkenning! De post van laatst over mijn afgunst over het ontbreken van een zorgteam bij ME, raakte blijkbaar een snaar. Zelden kreeg ik zóveel reacties, mails en gedeelde ervaringen opgestuurd.
Mensen met ME die zich hierdoor gezien voelden in wat vaak ongezegd blijft, de pijn van het ziek-zijn alléén moeten dragen. Hoe het erin hakt om te zien dat er bij andere ziektes als het ware een rode loper van zorg wordt uitgelegd. Niet dat we het die ander niet gunnen, maar wij willen dat óók, in plaats van alleen aan te modderen
Want dát is wat we doen, aanmodderen. We zijn alleen in ons ziek-zijn bij gebrek aan een zorgteam, vangnet, routekaart of arts die ons bij de hand neemt en zegt “dit is wat je mag verwachten, dit is wat je moet vermijden en dit is hoe we je gaan helpen”.
We worden ziek en vallen in een gat. Voor ons geen multidisciplinair team, geen specialist met verstand van zaken, geen uitleg over wat PEM is. Geen begeleiding bij het omgaan met grenzen of het aanvragen van hulpmiddelen. In plaats daarvan horen we “leer er maar mee leven.” Of erger: “misschien moet je gewoon wat minder focussen op je klachten.”
De gevolgen daarvan zijn niet theoretisch. Ze zijn pijnlijk tastbaar:
🔹 Wie geen zorgteam heeft, moet alles zelf uitzoeken. Je wordt patiënt, coördinator én je eigen casemanager. Je zoekt je te pletter naar wat kan helpen, vaak via lotgenoten, want in de spreekkamer blijft het stil.
🔹 Er is vrijwel niemand die met je meekijkt naar hulpmiddelen, Wmo-aanvragen en je energieverdeling. Je krijgt zelden proactief advies, praktische steun of een terugvalplan. En dus gaat het mis, vaker dan nodig.
🔹 Geen uitleg betekent ook verslechtering. Als je niet weet wat PEM is, kun je het ook niet voorkomen. Je gaat over je grenzen, valt terug en blijft terugvallen. Tot je structureel verslechtert, iets wat bij ernstige ME niet zeldzaam is maar pijnlijk vaak voorkomt.
🔹 Geen begeleiding betekent geen tijdige aanpassingen. Mensen blijven te lang in situaties die niet houdbaar zijn op werk, school en in hun huishouden. Met zware uitputting en verslechtering tot gevolg.
🔹 Geen arts die je ondersteunt betekent ook geen toegang tot passende medicatie of begeleiding bij aanvragen voor PGB, thuiszorg of een rolstoel. Je komt in je eentje tegenover instanties te staan die bewijs willen. Maar je hebt geen dossier, want niemand schrijft iets op. En als het wel wordt opgeschreven, dan vaak met de verkeerde woorden. Of je wordt niet geloofd.
🔹 Ondertussen ontwikkel je niet alleen ME, maar ook bijwerkingen van het gebrek aan zorg: ondervoeding, depressie, PTSS, relationele spanningen en financiële problemen. Want ziekte zonder steun wordt vanzelf een trauma.
Overgeven aan ziek-zijn lukt nauwelijks als je voortdurend op standje overleven staat. Als je niet kunt rusten zonder angst voor wat er straks weer geregeld moet worden. Als je nooit zeker weet of er hulp komt, of je aanvraag wordt goedgekeurd, of je überhaupt geloofd wordt.
En dat is misschien nog het wrangst, dat het systeem je níet helpt maar eerder bijdraagt aan de verergering van je klachten.
De herkenning op mijn vorige post zegt dus iets veel groters. Het gaat niet alleen over gemis. Het gaat over medische verwaarlozing. Over hoe mensen kapotgaan om wat ze niet krijgen. Over wat het met je doet als je jarenlang voor elke vorm van ondersteuning moet vechten, terwijl je nauwelijks kunt bewegen.
We hebben meer nodig dan alleen medische zorg. We hebben erkenning nodig, empathie en mensen die voor ons opkomen. Een systeem dat niet alleen ‘zorg voor elkaar’ roept, maar het ook werkelijk biedt. En een samenleving die dat beseft en erkent.
De laatste tijd reageer ik nogal fel op andermans goede bedoelingen. Op het idee dat ik als patiënt holistisch moet worden benaderd, dat dankbaarheid en positiviteit de sleutel zijn tot mijn herstel.
En dat terwijl ik zelf eigenlijk bijna altijd positief ben. Ik ben dol op grapjes maken. Sleep mezelf regelmatig al giechelend door de dag.
Ik mediteer, niet af en toe, maar bewust en regelmatig. Ik heb meerdere trajecten gevolgd bij mindfulnesscoaches en counselors. Niet omdat ik denk dat ik daar beter van word, maar omdat het me helpt om niet nóg verder achteruit te gaan.
Het zijn strategieën, geen geloofssysteem. Ik gebruik ze om symptomen niet te laten escaleren. Om mindful aanwezig te zijn bij wat mijn lichaam me vertelt. Om grenzen te voelen die ik jarenlang genegeerd heb, omdat me altijd is verteld dat ik vooral niet naar mijn lichaam moest luisteren.
Ik ben een groot fan van zachtheid en van harmonie. Maar dan wel échte zachtheid. Geen opgelegde glimlach met een ondertoon van oordeel. Geen “licht en liefde” als verkoopmodel. Geen empathie die eigenlijk gewoon venijn is in een spiritueel jasje.
Ik kom in opstand tegen het idee dat je pas kunt herstellen als je eerst een emotionele doorbraak hebt gehad. Dat je uit de slachtofferrol moet stappen om weer vooruit te kunnen. Alsof ziekte een keus is, een staat van zijn die je zelf in stand houdt. Alsof mijn zenuwstelsel alleen maar overprikkeld is omdat ik nog iets niet heb verwerkt.
Ik zou deze mensen, de coaches, de begeleiders, de “jij-bent-niet-je-diagnose”-fluisteraars, weleens een week naast mij in bed willen leggen. Niet symbolisch maar letterlijk. Laat ze maar eens voelen hoe het is om te leven met een lijf dat bij de kleinste prikkel in alarm slaat. Met een hoofd dat regelmatig geen geluid, geen licht en geen gedachten meer verdraagt. Met een energiepeil dat bij het opendraaien van een dopje al halveert. Met een lijf dat omvalt als het overeind komt.
En dan wil ik ze na die week opnieuw horen praten over ‘blokkades’ en ‘persoonlijke groei’. Of ze dan nog steeds vinden dat ik mezelf in de weg zit.
Ik geloof in veerkracht. Maar niet als iets dat je dichter bij genezing brengt. Veerkracht is niet dat het beter wordt. Het is hoe je blijft ademen terwijl het NIET beter wordt. Het is omgaan met het leven zoals het zich aandient. Met tegenslag, pijn en verlies. Met de kunst van het overgeven aan wat niet veranderd kan worden.
Mijn meditatie, mijn humor, mijn zachtheid zijn geen stappen op weg naar herstel. Het zijn manieren om me staande te houden. Om niet te verdrinken in machteloosheid. Om mezelf niet kwijt te raken in een leven waarin grenzen hard en meedogenloos zijn.
Laat me bestaan als chronisch patiënt. Ontken mijn werkelijkheid niet. Erken mij, zonder dat ik word meegesleurd in programma’s, beloftes of spirituele theorieën over wat er nog in mij moet worden geheeld. Ik heb geen doorbraak nodig. Ik heb rust nodig, respect en ruimte om dit bestaan, zoals het nu is, te leven op mijn manier.
We gaan binnenkort een week op vakantie. Uit alle macht ben ik aan het uitpemmelen. Dat lukt maar heel moeizaam merk ik. Ik zit nu de hele tijd op het randje van denken dat het wel weer gaat. Alleen als ik dan iets fysieks doe zoals naar de wc gaan, krijg ik meteen veel last van symptomen zoals duizeligheid en koud klam zweet.
Dat betekent ook dat ik me er nu maar bij neerleg dat ik daar ook alleen maar in bed zal liggen. En verder niet echt iets kan doen.
Dat vind ik best moeilijk. Het is lastig om de druk van “ergens anders zijn” en dus “moeten genieten” los te laten. Ook om tegenover Mischa te erkennen dat het waarschijnlijk een zeer minimale vakantie wordt. Dat hij er alleen op uit zal moeten, omdat ik betwijfel of het me lukt om overeind te kunnen zitten in de rolstoel.
En zelfs als het fysiek zou lukken, is het nog niet gezegd dat het dan ook verstandig is om te doen.
Ik zit al maanden op een lagere fysieke baseline. Er is iets verstoord. De PEMs duren langer, zijn intenser, grijpen dieper in.
Toch ga ik. Omdat ik snak naar een andere omgeving en een ander uitzicht. En we zorgen met kleine trucjes toch voor een beetje vakantiegevoel. Iets lekkers bij de bakker halen, eten bestellen. Genieten van wat er wél is. Hopelijk vogels die ik hoor vanuit bed. Misschien zelfs eekhoorntjes kunnen zien door de openslaande slaapkamerdeuren. Ook al is dat misschien niet veel. Voor mij is het alles.
Min of Meer 