Vandaag op wereld-ME-dag denken we aan de ME-patiënten die in hun eigen vuil liggen maar zich niet meer kunnen wassen.
Die geen aanraking meer verdragen en dus niet kunnen knuffelen met hun eigen kind.
Die geestelijk mishandeld worden door hun mantelzorger of familieleden, die niet geloven dat ME een fysieke ziekte is..
Die noodgedwongen gescheiden leven van hun gezin omdat het gezinsleven te veel prikkels geeft.
Die niet naar de begrafenis van hun eigen moeder kunnen gaan en ook te ziek zijn om deze online te volgen.
Die al jaren plat op hun rug liggen, niet in staat zich om te draaien.
Die een migraineaanval krijgen als de thuiszorg even kucht of de buurman een deur dicht gooit.
Die snakken naar licht omdat ze 24/7 in het donker liggen omdat ze licht niet verdragen.
Die dromen van muziek omdat ze nu geen geluid meer verdragen.
Die teren op hun herinneringen, ook al zijn ze nog in de bloei van hun leven maar leven ze als bejaarden wiens leven voorbij is.
Die al 17 jaar niet meer een afspraak met een vriendin in de stad hebben gehad.
Die hun hoofd kaal scheren omdat dat het meest praktische is om te doen en “toch niemand ze ziet”. En ze hun haar niet meer kunnen wassen.
Die alle dagen te maken krijgen met pijn, rouw en de praktische obstakels van het ziekzijn.
Die ineens een uur vooraf horen dat de thuiszorg niet komt, en dat ze dus geen eten hebben die dag, tenzij iemand uit hun netwerk langs kan komen.
Die soms twee uur in hun eigen ontlasting liggen omdat er een zorg-gat is.
Die omdat ze volledig afhankelijk zijn van zorg, in toxische relaties blijven hangen.
Die zo snel progressief achteruit gaan dat ze binnen een paar weken ineens in een donkere kamer terecht komen.
Die jaren in een comateuze toestand liggen, niet in staat meer om te communiceren.
Die kanker ontwikkelen omdat ze bijvoorbeeld geen borstonderzoek meer kunnen ondergaan.
Die door de ME niet serieus genomen worden door artsen, waardoor een hersentumor te laat ontdekt wordt.
Die euthanasie hebben laten doen omdat het lijden te groot werd en het leven te zwaar.
Het is uitzichtloos, rauw lijden, waar velen niet van willen weten, zich soms zelfs van afwenden. Te eng, te groots. En dus laat de maatschappij deze mensen maar aan hun lot over. Krijgen patiënten te horen dat als ze écht zouden willen, ze wel zouden opknappen. Wordt er gezegd dat deze mensen psychisch ziek zijn. Dat ze positiever moeten zijn, de spanning in hun zenuwstelsel moeten loslaten, hun oude trauma’s moeten opruimen.
Als iets maar vaak genoeg wordt verteld, blijft het hangen en gaat het een eigen leven leiden.
Vandaag staan we hier bij stil. We staan stil bij de ziekte Myalgische Encefalomyelitis en de mensen die eraan lijden. We staan samen stil bij jou en mij. En laten we de informatie die voorbij komt vandaag op SM delen om de buitenwereld te laten weten dat we er zijn, nog wel.
Martine
Min of Meer 