Wat begon met een ongelooflijk scherpe publicatie van journalist Sander Zurhake over cognitieve gedragstherapie bij kinderen met ME, is in een paar dagen uitgegroeid tot een krachtige kettingreactie.
Er beweegt iets.
Tag: BPS visie
Doe eens lief
Iemand reageert onder mijn negatieve review over Je Vermoeidheid te lijf. Hij (zelf een behandelaar) stelt dat de oorzaak of definitie van ME een wetenschappelijke discussie is en dat artsen, wetenschappers, ervaringsdeskundigen verzanden in een welles/nietes discussie ‘terwijl iedereen hetzelfde wil en probeert deze complexe ziekte een beetje te begrijpen. Wees lief voor elkaar (en vooral voor jezelf).’
Is lief blijven noodzakelijk als je als patiënt voor je leven en een goede behandeling knokt? Nee, dat denk ik niet. Respectvol blijven is dat wel. Het is de toon die de muziek maakt immers. Dan glijdt de boodschap makkelijker naar binnen.
Praten over oorzaak en definitie van ME is een wetenschappelijke discussie. Echter niet iedereen zou moeten deelnemen aan die discussie. Psychologen en psychiaters hebben de ziekte gekaapt, zonder dat er enige bewijs was voor een psychologische oorzaak van ME. Dat kapen van de ziekte heeft desastreuze gevolgen gehad, levens verwoest én gekost.
Moeten we daar nu echt lief op reageren? Is dat een verstandige tactiek? Nee toch!
Willen we trouwens allemaal hetzelfde? Ik denk van niet hoor. Ik denk dat ik als patiënt met ernstige ME iets héél anders wil dan een psycholoog die een verdienmodel om ME te behandelen in standhoudt of een boek over vermoeidheid schrijft dat verkocht moet worden aan liefst zo’n ruim mogelijke doelgroep.
Ik wil wetenschappelijk onderzoek, een duidelijke biomarker om de ziekte te diagnosticeren, een behandeling gestaafd op feiten, toekomstperspectief, behandelcentra, een biomedische benadering van mijn ziekte, een geneeskundig protocol gebaseerd op de nieuwste wetenschappelijke inzichten, (bij)scholing van alle (para) medici en een einde aan de vooroordelen en stigmatisering die samengaan met ME.
Ik wil bij een behandelaar naar binnenstappen zonder angst. Ik wil iemand vooraf niet hoeven te googlen om zijn of haar visie over ME te achterhalen. Ik wil niet meer te horen krijgen van een arts dat hij niet gelooft in ME en dat ik moet worden opgenomen op de afdeling psychiatrie. Ik wil niet meer het advies krijgen dat ik mezelf gezond moet visualiseren, wat meer moet doorzetten en mijn trauma’s moet oplossen.
Ik wil een discussie die niet verdoezelt maar benoemt wat er is. Waar wordt gekeken naar de toekomst maar waar ook oog is voor het leed dat ME-patiënten is en wordt aangedaan. Waar mensen worden aangesproken op hun verantwoordelijkheid voor en bijdrage aan dit leed. Waar publiekelijk wordt erkend dat de omgang met en behandeling van ME-patiënten een van de grootste medische schandalen van onze tijd is.
Ik denk niet dat we iets bereiken door lief te doen. Wel door feiten te benoemen, mensen aan te spreken op achterhaalde denkbeelden, de buitenwereld te informeren over de (dodelijke) ernst van ME en als ervaringsdeskundigen in gesprek te gaan met wetenschappers over wat er naar onze mening belangrijk is op het gebied van onderzoek en hoe we van hieruit vooruit kunnen gaan.
Achterhaalde visie op ME
Op Linked In werd onlangs door revalidatiearts Bas van de Weg een presentatie geplaatst over functioneel neurologische stoornissen (FNS).
Dit is mijn reactie als ME-patiënt hierop. Ik ben geen arts en geen wetenschapper maar wel ervaringsdeskundige met veel kennis over de ziekte myalgische encefalomyelitis.
Van de Weg liet 64 slides zien waaruit een zwaar achterhaald beeld spreekt over oorzaak en behandeling van ziektes die volgens hem onder FNS vallen (waaronder onterecht myalgische encefalomyelitis).
Wat is FNS? Heel simpel gezegd gaat er dan iets mis met het signalenverkeer tussen de hersenen en de rest van het lichaam. Hierdoor kun je last krijgen van allerlei klachten. Ontzettend vervelend natuurlijk.
Vroeger werd FNS een conversiestoornis genoemd. En nog verder terug hadden we het over hysterie.
Veel ME-patiënten krijgen ten onrechte het etiket FNS opgeplakt. Net als dat ze ook nog steeds door veel artsen onder ALK (aanhoudende lichamelijke klachten), SOLK (somatisch onverklaarde klachten) of LOK (Lichamelijk onverklaarde klachten) worden geschaard. Heel negatief gezegd: somatisch onverklaarde klachten? Dan zal je wel FNS hebben.
Behandeling van FNS bestaat veelal uit onder meer cognitieve gedragstherapie (CGT), psychomotorische therapie en psychosomatische fysiotherapie. Jawel, daar zijn we weer (of nog steeds).
Voor je denkt ‘mens, wat maak je je druk’: van FNS wordt gezegd dat het tijdelijk van aard is: “Bij de meeste mensen gaan de klachten over. Dat kan binnen een dag zijn, maar het kan ook een paar maanden duren. Soms houdt iemand langer klachten. Dat komt niet vaak voor. ” (thuisarts.nl)
Krijg jij als ME-patiënt het label FNS opgeplakt dan heb je dus een probleem. Je wordt ondergebracht bij het verkeerde loket zeg maar. ME is een chronische aandoening en niet kortdurend. Blijf jij klachten houden, dan zal je wel iets fout doen. Die gedachte komt natuurlijk makkelijk opzetten. En dan zijn we weer bij de onbewuste blokkades die onze genezing belemmeren en ons ziekzijn in standhouden.
In de presentatie lees ik dat bij FNS bepaalde persoonlijkheidskenmerken horen: perfectionisme, sub-assertief, faalangst, moeilijk grenzen kunnen aangeven en angst om niet serieus genomen te worden. Nou is dat laatste een volledig terechte en normale reactie op deze visie op ziektes als ME vind ikzelf.
Ook zijn er blijkbaar belangrijke uitlokkende factoren zoals belangrijke levensgebeurtenissen. Dus we tellen een en een bij elkaar op: nare jeugd plus faalangst en sub-assertiviteit en hop, je krijgt een ziekte als ME (terwijl de uitlokkende factor daarvan juist meestal een virus is).
Ik ben zwaar aangetast door ME en ik bén niet alleen bang om niet serieus genomen te worden, ik wórd ook daadwerkelijk niet serieus genomen! Door verkeerde adviezen en gebrek aan goede voorlichting van wat ME is, ben ik bed gebonden geworden.
Ondanks de inmiddels enorme bewijslast die er is dat ME een biomedische aandoening is, er heel veel kennis over is opgebouwd, er daadwerkelijk afwijkingen te zien zijn, komt deze kennis over de ziekte blijkbaar niet aan bij een groot deel van de professionals; Of, als ik negatiever ben: deze kennis wordt (bewust) genegeerd).
De kennis die deze arts presenteert is achterhaald, stigmatiserend en potentieel schadelijk. Patiënten met inspanningsintolerantie blootstellen aan beweegtherapie en gesprekken met psychologen opdringen kan een de baseline van een patiënt nog meer aantasten. Het gevaar dat een ME-patiënt tijdens gedragstherapie wordt aangemoedigd de eigen grenzen te negeren is groot en de gevolgen kunnen dramatisch zijn.
Het is de grote vraag waarom dit soort artsen vast blijft houden aan achterhaalde opvattingen. Is het een verdienmodel? Is het koppigheid? Zijn ze nu echt overtuigd van de correctheid van hun eigen opvattingen?
Wie het weet mag zijn vinger opsteken. Ik ga even mijn faalangst en sub-assertiviteit op stal zetten en dit stuk publiceren.
Martine
PS. Hier twee artikelen met up to date kennis over ME, gedeeld door Piet Gaarthuis op Linked In, in reactie op de presentatie van deze arts:
https://encr.pw/iKc24 en https://l1nq.com/Dl4jo
Voor meer correcte informatie over ME verwijs ik ook naar https://mecentraal.wordpress.com waar elke woensdag aandacht is voor recent wetenschappelijk onderzoek naar ME.
Min of Meer 