Een vraag van een bloglezer:
“Mijn kind van 19 lijkt ME te hebben. We hebben een doorverwijzing gekregen om dit te laten onderzoeken
Waar vinden we een goede arts die kennis heeft van ME.
Is er een site waar je zulke info voor de eigen regio kan vinden?”
(Details iets aangepast ter bescherming van de privacy).
Dit doet me zoveel verdriet altijd. Mensen weten in dit stadium nog niet dat ze vrijwel nergens terecht kunnen. Ik probeer toch altijd maar zo eerlijk mogelijk te zijn.
Mijn antwoord:
Dat is verdrietig dat je kind ME lijkt te hebben.
Ik moet je iets naars vertellen: er zijn nauwelijks ME-specialisten . Laat staan dat er een site bestaat met informatie over behandelaars in je regio.
ME is jarenlang niet of nauwelijks onderzocht en als gevolg daarvan is de zorg niet goed geregeld.
Er zijn momenteel maar twee klinieken in Nederland waar je naar toe kunt en die ME daadwerkelijk beschouwen als een biomedische aandoening:
Een daarvan is mijn behandelaar, dat is Cardiozorg. Die ik van harte kan aanbevelen.
Wel heb je de juiste zorgverzekering nodig om daar behandeld te worden. Je kunt bij Cardiozorg informatie navragen
De andere kliniek wordt niet vergoed en is dus voor eigen kosten. Wel is daar ook veel kennis van ME aanwezig. De arts van wie deze kliniek is, dr Vermeulen is echter negatief in het nieuws geweest vanwege grensoverschrijdend gedrag en daar ook voor veroordeeld Informeer je dus goed voor je daarheen gaat.
Cardiozorg doet eerst een consult op locatie voor de onderzoeken & diagnose en daarna telefonische consulten. Zodat het voor de patiënt zo min mogelijk energie kost.
Bij CVS/ME Centrum kan alles telefonisch afgehandeld worden.
Andere behandelaars raad ik niet aan. Veel huisartsen sturen ook door naar de VermoeidheidKliniek Lelystad. Dat is een zeer commerciële kliniek die een veel te ruime benadering van ME heeft en zich ook richt op patiënten die chronisch moe zijn. Als gevolg daarvan claimen zij onrealistisch hoge succespercentages.
Maar chronisch moe zijn is niet hetzelfde als ME natuurlijk.
Ik ben zelf 15 jaar geleden onder behandeling in Lelystad geweest, was veel geld kwijt en ging alleen maar achteruit. Vervolgens werd het erop gegooid dat ik maar psychische hulp moest zoeken.
Weet ook dat de richtlijn behandeling ME/cvs verouderd is. Een nieuwe richtlijn is in de maak maar dat duurt nog even voor deze er is.
In de oude wordt nog aanbevolen dat er bij ME gedragstherapie en graduele beweegtherapie moet worden gegeven. Veel (huisartsen) baseren zich nog op deze verouderde richtlijn en dat heeft negatieve gevolgen voor patiënten.
Het grote probleem is de biopsychosociale benadering van ME. Waarbij de behandeling van ME dus met psychologische interventies is en er uitgegaan wordt van gedrag en gedachten dat het ziekzijn in stand houdt.
Dit is in een notendop het grote probleem voor ME-patiënten (naast het ziekzijn), dat psychiatrie en psychologen de ziekte hebben gekaapt.
Revalideren is echter zeer schadelijk. Als je mijn blog leest begrijp je waarom. Bewegen en revalidatie veroorzaken PEM. Ik ben hier zelf zo van achteruit gegaan.
Bij een juiste behandelaar terecht komen en dus niet een die gedragstherapie en beweegtherapie propageert is van levensbelang.
Mocht Cardiozorg niet bij jullie in de buurt zitten, ik weet natuurlijk niet waar jullie wonen, veel patiënten verblijven een of twee nachtjes in een bed en breakfast in de buurt van Cardiozorg als ze bij daar onderzocht worden. Zodat de belasting van de reis en het onderzoek wat gespreid wordt.
Mocht je nog vragen hebben, stel ze gerust,
Groet,
Min of Meer
Min of Meer 