Voor me ligt een verloren dag vol levenslust die niet zijn weg kan vinden in acties.

Ik bruis, ik stroom letterlijk over van de plannen. Ik ben zó veel van plan. Er is zoveel creativiteit, nieuwsgierigheid naar alles, voornemens. Ik barst van de  schrijfplannen en heb zo ontzettend veel zin in wat ik heb bedacht.

Maar vandaag kan het niet. Ik kreeg een zware PEM van de plannen alleen al. Zoveel enthousiasme en opwinding zijn te veel voor mijn brein en lijf. Dat zorgt voor veel verdriet.

Mijn rusthartslag is gestegen tot een voor mij torenhoog niveau. Bij het naar het toilet gaan vanmorgen ging ik onderuit. Te duizelig. Ik heb pijn en ik voel me alsof ik een fles whisky heb leeg gezopen.

Stom.

Ook stom. Deze week kreeg ik weer een vooringenomen reactie van een “coach” die vertelde te zien dat er met ME-patiënten toch echt sprake is van “een jeugdsituatie” (trauma) en dat ze “dat lekker uitspint met haar cliënten”. Ook past ze reiki toe “met veel positief resultaat”.

“Donder op met je spinnerij, eng mens”, denk ik dan. Die mentaliteit blokkeert de weg naar het serieus benaderen van ME als biomedische aandoening. Beetje een verdienmodel creëren over de rug van kwetsbare zieke mensen die wanhopig op zoek zijn naar verbetering!

Dit soort mensen struint social media af op zoek naar slachtoffers. Zij reageerde onder een post op LinkedIn waarin ik ME-patiënten opriep om ervaringen over de overgang met mij te delen. Ik had het niet over ME an sich.

Zo’n vrouw leest dat en denkt “hé, laat ik even een totaal misplaatste en niet ter zake doende reactie plaatsen onder deze post. Want wie weet wordt dit gelezen door ME-patiënten  en levert dat klanten op”.

Dat zal vast veel te zuur gedacht zijn van mij. Maar dat komt dan door die nog niet onderzochte situatie uit mijn jeugd hè.

Ook dáár wil ik wat aan gaan doen, aan dit soort mensen. Aanpakken die zooi.

Maar vandaag niet, ik ben te ziek.

En hoe aanpakken? Ik weet het niet. Het zijn net kakkerlakken. Ruim je er een op, komen er vijf voor terug….

Het kwetst, agiteert, maakt boos. Ik voel me dan niet serieus  genomen, genegeerd, gestigmatiseerd, ik voel me een prooi, dat ook. En dat terwijl ik al zat aan mijn hoofd heb.

Afijn. We doen het er maar mee. Voor nu ga ik door deze dag heen proberen te rollen.

Herkenbaar?