Veel mensen met ME hebben niet alleen ME, vaak hebben ze ook andere, soms zelfs meerdere, ziektes ernaast. Dat maakt het allemaal nog net wat ingewikkelder om te behandelen en te managen.
Doorgaan met het lezen van “Comorbiditeit bij ME: POTS”
Deze dagen heb ik een airco op de slaapkamer staan, als proef. Het ding is 5 jaar geleden aangeschaft maar het geluid was toen helaas te overprikkelend, ook al hadden we hem uitgezocht op het feit dat hij stil zou zijn. Mijn ME was toen nog zeer ernstig en ik trok het niet. De airco verhuisde naar boven, naar de werkkamer van Mischa.
Inmiddels ben ik toch wel veel beter dan 5 jaar geleden en ik besloot het weer een kans te geven. Ditmaal gaat het goed! Het geluid en de kou overprikkelen wel iets maar veel minder dan een paar jaar geleden. Als ik moet kiezen tussen de hitte en de airco, kies ik dit keer dus voor de airco.
Ik kom deze warmte nu dus heel goed door en merk dat mijn lijf veel minder belast wordt nu. Dat is goed nieuws want er staat binnenkort iets heel bijzonders op stapel en daar ben ik naar toe aan het werken ❤️
We gaan dus maar een tweede airco aanschaffen zodat Mischa op zolder niet voortaan weg smelt bij hoge temperaturen.
Hoe gaat het met jullie?
Vandaag ben ik jarig. Ik werd 54 en ben inmiddels 13 jaar en 6 maanden ziek. De laatste twee jaar ernstig. Ik ben dankbaar dat ik voor ik ME kreeg werd volop heb kunnen leven. Ik mocht mijn liefste ontmoeten, moeder worden en heb in ieder geval een hele tijd stukken zorgelozer kunnen leven dan ik nu doe. Echt vieren kan niet natuurlijk in mijn situatie. Maar, ik hoop wel even met de traplift naar beneden te gaan en samen met Mischa een gebakje te eten. Voor mij het equivalent van een gigantisch feest.
Doorgaan met het lezen van “Jarig!”
Hugo heeft een waslijst aan diagnoses. Naast zeer ernstige ME, POTS/OI, dysautonomie, beperkte cerebrale bloedcirculatie heeft hij ook CCI/AAI.
CCI en AAI heb ik al vaker genoemd hier omdat diverse vriendinnen van mij hieraan zijn of worden geopereerd in Barcelona. Deze operatie houdt een gedeeltelijke of volledige fixatie van de nek in. Een deel van de zeer ernstige ME-patiënten heeft ook deze diagnoses.
CCI is heel simpel gezegd instabiliteit van het gewricht dat de nek aan de schedel verbindt, extreem slappe nekkbanden dus. AAI betekent een extreme mobiliteit van verschillende nekwervels.
🔹Heb je CCI en AAI dan is je nek gammel met te veel beweeglijkheid en de nekwervels drukken tegen de hersenstam aan. Met levensgevaarlijke gevolgen.🔹
Hugo is in 2019 met een team van paramedici naar Londen gereisd voor een upright MRI-scan. Die reis was enorm risicovol en met gevaar voor zijn leven.
De scans zijn naar de specialist in Barcelona gestuurd en vandaaruit kwam de diagnose CCI/AAI. Een volledige fixatie van de nek zou nodig zijn.
Van meerdere kanten kwam de afgelopen weken de logische vraag:
🔹Waarom wordt Hugo niet geopereerd aan CCI/AAI en waarom wordt daar geen geld voor ingezameld? 🔹
Hugo was in 2019 al te slecht voor een dergelijke operatie. En dat is niet verbeterd.
Mensen met zeer ernstige ME hebben daarnaast vaak allerlei andere aandoeningen en raken op een bepaald moment buiten het directe zicht van artsen. Ze kunnen niet meer naar een behandelaar gaan en het enge is dat ook artsen die gespecialiseerd zijn in ME, zelden patiënten als Hugo zien. Je bent dan aan de goden overgeleverd.
Inzameling van geld is nodig om (niet vergoede) behandelingen vanuit huis te kunnen betalen en verdere aanpassingen te kunnen doen gericht op iets meer comfort voor Hugo. Ik hoop dat jij daaraan wilt bijdragen.🙏💙
👉 Doneren kan hier: Help Hugo
Foto van paar jaar geleden, afkomstig van de website https://nl.helpsavehugo.com/
Min of Meer 