Naast de objectieve bio-medische waarheid over de ziekte ME (waar nog maar weinig over bekend is) bestaat er ook nog zoiets als een subjectieve waarheid. Iedere ME-patiënt heeft zijn/haar eigen verhaal. Verhalen die vaak achter de voordeur beleefd worden, in stilte en eenzaamheid, maar die het waard zijn te vertellen. Die zelfs móéten verteld worden om de ‘buitenwereld’ te laten weten hoe er achter al die voordeuren met en door de ziekte ME geleefd en geleden wordt.

Ik heb ook zo’n verhaal. Ik heb meerdere van zulke verhalen, maar nu wil ik wat vertellen over dat ene wat de ziekte ME voor mij bijna onleefbaar maakt.

Het is het verhaal over het verlies van de mogelijkheid om gewoon menselijk contact te hebben. Die gewone verbinding met elkaar: samen lachen en huilen, samen gezellig kletsen of juist ernstige gesprekken voeren, discussiëren, kibbelen, elkaar ondersteunen en troosten, gewoon dat hele basale menselijke samen-zijn. Dat wat het mens-zijn waarde geeft.
Juist dit is door ME een welhaast onmogelijke opgave geworden. Door ME kan ik weinig prikkels verdragen. Vooral geluiden zijn een trigger om zieker te worden. Dan weet je het wel hè: mensen in mijn directe omgeving maken me ziek. Niet die mens op zich maar de leefgeluiden die daarbij horen.

Denk je eens in wat dat betekent: naast dat ik door ziekte aan bed ben gekluisterd kan ik weinig mensen ontmoeten. Geen gezellige onderonsjes met mijn kinderen of moeder-dochter gesprekken, diepgaande discussies over allerlei levenskwesties met Michiel, geen gewone ditjes en datjes en andersoortig gekeuvel met vriendinnen of lange telefoongesprekken met mijn moeder.

En dan heb ik het nog geeneens over samen winkelen, verjaardagen vieren, een kerkdienst bezoeken, op vakantie gaan, mijn kinderen bezoeken of wat voor een activiteiten dan ook die je samen met anderen kunt doen.

Niet het niet kunnen gaan en staan waar ik wil maar het bijna ontbreken van het intermenselijke contact maakt dit leven zwaar en bijna onmogelijk.

Het zijn af en toe korte gesprekjes die ik kan voeren, to the point. That’s all. Langere gesprekken hebben altijd negatieve gevolgen. Leven met ME maakt me eenzaam en vaak machteloos, moedeloos en zonder uitzicht.

Dit is het echte verhaal over ME.

Eigenlijk is het geen verhaal.

Het is eenzaamheid. Pure, onvervalste, diepgewortelde eenzaamheid. Elke dag weer.

Kun je het je voorstellen?

Marieke

#hetechteverhaalvanme