𝘐𝘯 𝘥𝘪𝘵 𝘣𝘭𝘰𝘨 𝘭𝘦𝘨 𝘪𝘬 𝘶𝘪𝘵 𝘩𝘰𝘦 𝘪𝘬 𝘥𝘦 𝘎𝘢𝘳𝘮𝘪𝘯 𝘪𝘯𝘻𝘦𝘵 𝘣𝘪𝘫 𝘱𝘢𝘤𝘦𝘯.

𝘌𝘦𝘯 𝘎𝘢𝘳𝘮𝘪𝘯 𝘪𝘴 𝘦𝘦𝘯 𝘴𝘮𝘢𝘳𝘵𝘸𝘢𝘵𝘤𝘩 𝘥𝘢𝘵 𝘤𝘰𝘯𝘵𝘪𝘯𝘶 𝘫𝘦 𝘩𝘢𝘳𝘵𝘴𝘭𝘢𝘨, 𝘴𝘵𝘳𝘦𝘴𝘴𝘯𝘪𝘷𝘦𝘢𝘶, 𝘴𝘭𝘢𝘢𝘱 𝘦𝘯 𝘩𝘦𝘳𝘴𝘵𝘦𝘭 𝘮𝘦𝘦𝘵. 𝘏𝘦𝘵 𝘨𝘦𝘦𝘧𝘵 𝘷𝘪𝘢 𝘥𝘦 𝘉𝘰𝘥𝘺 𝘉𝘢𝘵𝘵𝘦𝘳𝘺 𝘦𝘦𝘯 𝘤𝘪𝘫𝘧𝘦𝘳 𝘷𝘰𝘰𝘳 𝘫𝘦 𝘦𝘯𝘦𝘳𝘨𝘪𝘦𝘯𝘪𝘷𝘦𝘢𝘶, 𝘥𝘢𝘵 𝘰𝘱𝘭𝘰𝘰𝘱𝘵 𝘵𝘪𝘫𝘥𝘦𝘯𝘴 𝘳𝘶𝘴𝘵 𝘦𝘯 𝘥𝘢𝘢𝘭𝘵 𝘣𝘪𝘫 𝘣𝘦𝘭𝘢𝘴𝘵𝘪𝘯𝘨.

𝘝𝘰𝘰𝘳 𝘮𝘦𝘯𝘴𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌 𝘬𝘢𝘯 𝘥𝘪𝘵 𝘩𝘦𝘭𝘱𝘦𝘯 𝘰𝘮 𝘣𝘦𝘵𝘦𝘳 𝘻𝘪𝘤𝘩𝘵 𝘵𝘦 𝘬𝘳𝘪𝘫𝘨𝘦𝘯 𝘰𝘱 𝘩𝘦𝘳𝘴𝘵𝘦𝘭𝘮𝘰𝘮𝘦𝘯𝘵𝘦𝘯, 𝘰𝘷𝘦𝘳𝘣𝘦𝘭𝘢𝘴𝘵𝘪𝘯𝘨 𝘦𝘯 𝘥𝘦 𝘪𝘮𝘱𝘢𝘤𝘵 𝘷𝘢𝘯 𝘢𝘭𝘭𝘦𝘥𝘢𝘢𝘨𝘴𝘦 𝘢𝘤𝘵𝘪𝘷𝘪𝘵𝘦𝘪𝘵𝘦𝘯. 𝘏𝘦𝘵 𝘪𝘴 𝘨𝘦𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘥𝘪𝘴𝘤𝘩 𝘢𝘱𝘱𝘢𝘳𝘢𝘢𝘵, 𝘮𝘢𝘢𝘳 𝘸é𝘭 𝘦𝘦𝘯 𝘩𝘢𝘯𝘥𝘪𝘨 𝘩𝘶𝘭𝘱𝘮𝘪𝘥𝘥𝘦𝘭 𝘣𝘪𝘫 𝘱𝘢𝘤𝘪𝘯𝘨. 𝘐𝘬 𝘩𝘦𝘣 𝘥𝘦 𝘷𝘪𝘷𝘰 𝘢𝘤𝘵𝘪𝘷𝘦 5.

—
Mijn ervaring met pacen is geleidelijk aan gegaan. Gaandeweg leer ik wat voor mij werkt en niet werkt.

Na een aantal jaren ziekzijn drong steeds meer tot me door dat wat ik wíl niet matchte met wat ik kán. Dus deed ik wat ik dacht dat nog nét zou moeten kunnen met een lijf met ME. In de praktijk betekende dit dat ik te veel deed. “Even dit nog, even snel dat nog”. Want ik wilde niet toegeven dat het op was.

Toen duidelijk werd dat dat niet werkte, probeerde ik meer op gevoel te leven en te pacen. Luisteren naar signalen van mijn lijf. Maar mijn lijf liet me steeds vaker in de steek. Mijn gevoel klopte niet met de realiteit. Dan dacht ik dat een makkelijk activiteit kon maar lag ik erna toch op apegapen en kreeg ik PEM.

De volgende stap was pacen op hartslag, stoppen met een handeling zodra mijn hartslag omhoog schoot. Niet meer wachten tot het misging, maar vooraf al afremmen. Mijn Fitbit gaf een signaal als ik met mijn hartslag boven een bepaalde grens kwam.

Dat is geen makkelijke manier van leven, maar wel nodig. Want bij ME gaat het niet om uitputting. Het gaat om energie en veerkracht die ontbreekt. Het gaat om lichaamssystemen die niet herstellen en om crashes die komen zodra je over je grens gaat, ook al voelt het op dat moment nog redelijk oké.

Pacen betekent dat je leert leven binnen de grenzen van wat je lichaam aankan. Je probeert te voorkomen dat je meer uitgeeft dan je kunt opladen. Alles kost iets, ook liggen, eten, denken, praten, een serie kijken, daglicht, geluid… Dat maakt het behoorlijk ingewikkeld. De grens ligt bizar laag tegenwoordig en de reserves zijn vrijwel nul.

Ik gebruik nu al jaren mijn hartslag als kompas. Zodra die te hoog wordt, stop ik dus. Maar die grens ligt bij mij zo laag, dat zelfs een boterham eten of naar het toilet gaan al te veel kan zijn. Dus echt werkbaar was het niet altijd. Ik wist wel dát ik over mijn grens ging, maar meestal voelde ik dat nog steeds achteraf en bepaalde handelingen zijn ook gewoon niet te vermijden, zoals eten.

Sinds een tijd draag ik een Garmin-horloge. Daarmee zie ik meer dan alleen hartslag. Ik zie hoeveel energie ik oplaad tijdens rust en slaap en hoeveel ik kwijtraak bij een handeling, stress of prikkels. Dat geeft meer houvast. Ik hoef niet meer te gokken want ik zie wat er gebeurt, ook als ik het nog niet voel.

Dat maakt voor mij veel uit. Ik leer nu het ritme van mijn lijf beter kennen. Weet nu aan de hand van de data wat voor mij een goede dag is en hoeveel speelruimte ik heb. Zie ook wanneer ik al leegloop terwijl ik dacht dat het nog wel ging. Dat helpt me om eerder te stoppen, eerder te schakelen en eerder rust te nemen.

Elke dag probeer ik minder uit te geven dan ik oplaad. Maar dat lukt niet altijd. Zeker niet na het eten. Dan krijg ik standaard een mini-crash, hoe goed ik activiteiten ook spreid of voorbereid. Tijdens die dagelijkse crash verlies ik punten ook al lig ik dan te rusten of te slapen. Het leert me dat zelfs ‘rust’ energie kost als je systeem overprikkeld is.

Mijn gevoel zit er nog steeds heel vaak naast. Ik denk vaak dat ik nog prima door kan maar zie dan mijn batterij razendsnel  leeglopen. Als ik dan niet ingrijp, lig ik daarna dagen bij te komen van iets kleins. Met de Garmin zie ik dat eerder en rem ik mezelf vaker af.

Dat klinkt alsof ik heel wat doe maar wat ik ermee bedoel is dat ik dan stop met bijvoorbeeld  mijn luisterboek, prikkels buitensluit, mijn telefoon weg leg en de gordijnen dicht houdt.

Sinds kort probeer ik na acht uur ’s avonds schermvrij te zijn. Geen laptop, geen scherm en geen serie meer. Dat helpt iets en ik slaap wat rustiger. Mijn nachtelijke herstelpunten gaan iets meer omhoog. Het is geen wondermiddel maar wel helpend.

Pacen is geen oplossing. Het voorkomt ME niet en het geneest niets. Maar het helpt me wel om hopelijk niet nóg zieker te worden, om iets meer regie te houden in een lichaam dat vaak onvoorspelbaar voelt.

Van alles wat ik heb geprobeerd de afgelopen 17,5 jaar, blijft pacen voor mij het meest zinvolle. De Garmin is daarin geen oplossing, maar wel een goed hulpmiddel voor mij, het werkt als een een soort spiegel met verkeersborden. Dat is precies wat ik nodig heb. En werkt voor mij beter dan “naar mij lichaam luisteren”. Want mijn lichaam zegt altijd: “oké, oké, oké, oké….tja nu stort ik in, je had drie oké’s geleden moeten stoppen.

Hoe leer jij je grenzen kennen?
Wat helpt jou om te stoppen voor het misgaat?

Martine

Ps: er zijn vast ook andere geschikte smartwatches. Zelf gebruikte ik jaren een Fitbit maar ik vind de bodybattery met het bodybattery-systeem van Garmin echt een meerwaarde hebben. Het maakt visueel wat er gebeurt in je lichaam. Ik zie het als een banksaldo.