Wie ernstig ziek is ontkomt niet aan nadenken over grenzen van wat je aan kunt, aan wilt kunnen, aan denkt te kunnen. Hoop maakt dat ik kan volhouden. Besef dat er grenzen zijn die ik niet wil passeren, maakt dat ik ook tot op zekere hoogte regie hoop te kunnen houden over mijn einde. Dat ik zelf kan aangeven wanneer het genoeg is geweest.

Gisteren kreeg ik een reactie van een lotgenote, die schreef dat ze niet meer zou willen leven als ze er zo aan toe zou zijn als ik.

Daar wil ik graag op reageren. 

In eerste instantie raakte het me enorm. Later besefte ik dat grenzen voor iedereen ergens anders liggen, zij had het overduidelijk over haar grens.

Inmiddels begrijp ik dat grenzen verschuiven. Als je mij drie jaar geleden had verteld dat ik nu de hele dag plat zou liggen, voor het merendeel in een donkere kamer, had ik waarschijnlijk mijn haren uit mijn kop getrokken.

Als je ergens middenin zit, zie, voel en beleef je alles anders. Je ziet wat de buitenwereld niet ziet. Het is erger dan wat de buitenwereld kan zien. Maar er is ook veel schoonheid, intensiteit en liefde.

Ik vind mijn leven nog steeds van waarde. Juist nu. Toen ik begin dit jaar zo angstaanjagend snel achteruitging, kon ik die waarde niet voelen. Ik voelde me aangetast, was door de symptomen niet goed meer tot contact in staat en het leek één grote weg richting uitgang. De angst was overweldigend.

Het gaat natuurlijk niet alleen over de vraag of je leven nog waarde kan hebben, maar vooral ook over de mate van lijden en het feit er geen geen zicht op verbetering is.

Continu pijn en angst hebben, zonder zicht op verbetering en niet meer in staat zijn contact te hebben met de omgeving, is de hel. Daar ligt overduidelijk een grens voor mij. Als de angst en pijn groter worden dan mijn humor en praatjesmakerij, dan wil ik niet meer. Als ik een luier moet dragen, spoel me dan maar door.

Zeg ik nu. Want ik denk dat als het zover komt, mijn perspectief wellicht anders zal zijn.

Een ding is zeker, de grens is voor mij persoonlijk nog lang niet bereikt. Sterker, ik zie en voel een enorme vooruitgang ten opzichte van begin dit jaar.  Al zal een buitenstaander dat niet snel zien, ik zie het wel.

Ja, ik lig vaak in het donker, maar ik kan soms ook naar buiten gluren.

Ik ruik de herfstgeur aan de katten.

Ik proef wat ik eet en “bestel” regelmatig iets waar ik trek in heb. En daar geniet ik buitensporig van. Ik kan eten! Ik heb geen sondevoeding nodig.

Nog steeds kan ik knuffelen met mijn Mischa, gesprekjes voeren met Sem en nog steeds kan ik de katten aaien.

Alle dagen heb ik digitaal even contact met de mensen van wie ik houd.

Ik ben cognitief enorm verbeterd ten opzichte van begin dit jaar. Ik kan schrijven, zeer gedoseerd boeken lezen, Netflixen en ik maak weer grapjes. Of ze leuk zijn is een tweede. Ik vermaak me ermee, het hoort bij mij. Ik voel me compleet.

Zo liggend in bed bleek ik het afgelopen jaar evengoed in staat een voor mij zeer waardevolle vriendschap op te bouwen waar ik enorm van geniet. Ik had nooit verwacht in deze situatie een zielsmaatje te vinden, toch kwam hij op mijn pad.

Zo liggend in bed bleek ik ook mensen te kunnen motiveren om aan het OMF te doneren. Het opgehaalde bedrag overtrof mijn stoutste verwachtingen.

Ja, ik heb alle dagen klachten en soms escaleren die. Maar er zijn ook veel dagen dat het best te doen is. En dat ik er, vreemd genoeg, niet zo bij stil sta. Dat ik gewoon de dag voor me uit laat rollen.

Bovendien voel ik een intense verplichting om zolang ik niet weer terugzak, te vertellen hoe het daar is, zo op het dieptepunt. Dat geeft mijn leven nu een doel en een richting.

Grenzen verschuiven en ik beweeg mee. Zolang ik licht kan zien, is de grens niet bereikt.