Tag: ME-Awareness

Aantekeningen gemaakt tijdens een zware crash

~ MB ~ Plaats een reactie

Al weken lig ik plat op mijn rug omdat op mij zij liggen een veel te hoge hartslag geeft. Mijn hielen worden rauw van het continu contact met het matras. Er ontstaat een enorme druk op mijn onderrug door het liggen. Liggend eten en drinken is best ingewikkeld. Ik giet regelmatig vocht in mijn hals in plaats van in mijn mond, best klote met hete thee.

Mijn haar is te lang en verandert in een grote klit, want borstelen lukt niet meer. Probeer ik dat zelf te doen dan stijgt mijn hartslag te erg. Laat ik dat een ander doen, dan overprikkelt het teveel. Ik verdraag vrijwel geen aanraking meer. Mezelf of mijn haar (laten) wassen is door die te hoge hartslag lukt nauwelijks.

Ik ruik mezelf en dat verergert mijn mentale toestand, het maakt me depressief. Daarnaast jeukt mijn hoofd zo verschrikkelijk dat ik er niet van slaap.

Het voortdurend moeten zoeken naar oplossingen vraagt een veerkracht die er nog nauwelijks is, zowel bij mij als bij Mischa. Toch vinden we steeds weer oplossingen. Drinkbekers met tuutjes. Kussen onder de knieën om de rug te ontlasten en onder mijn hielen om die te ontzien. Haar eraf, zo kort mogelijk.
Deze situatie wekt zoveel angst op. Ik ken genoeg verhalen van ernstige ME-patiënten om te zien waar ik naar afzak en vooralsnog lukt het me niet de achteruitgang te stoppen.
Zal ik ooit nog buiten komen? Moet M. straks mijn billen afvegen? Eindig ik in een luier? Wat als ik alleen nog maar in een donkere kamer kan liggen, niet tot contact in staat?

Ik lig continu op mijn rug, doodstil, praten is vaak te vermoeiend, ik begrijp niets meer van wat ik lees en van digitale contacten raak ik overprikkeld.
De angst wordt verder getriggerd door het besef dat de buitenwereld niet snapt hoe ziek ik ben. Dat ik hier in mijn eentje in deze kamer lig weg te rotten.
Ik verdraag geen licht, geluid of contact meer. Praten komt bij mij binnen als gillen. Van geuren word ik misselijk. Van licht krijg ik migraine. Al mijn filters zijn kapot.
Ik slaap niet meer en ik lig trippend in bed. Als je naar me wijst begin ik te huilen. Niet eens omdat ik verdrietig ben maar omdat van alles de emmer overloopt en het onderdeel ‘huilen’ het enige lijkt te zijn wat het nog doet.

Alles aan en in mij doet pijn inmiddels. Mijn voeten zijn zó heet dat het pijn doet, het voelt alsof alle bloedvaten in de fik staan, voortdurend zware hoofdpijn en oogbolpijn. Nooit geweten dat ogen zo’n pijn kunnen doen. Mijn huid doet ook pijn. Elke aanraking voelt als knijpen.
Ik kom alleen nog uit bed om mezelf op het campingtoilet te schuiven dat naast het bed staat. Ik moet daarbij veel schaamte overwinnen. Weg privacy. M. wast me, helpt me met pyjama’s wisselen. Maar alles kost zoveel moeite en hersteltijd dat ik vaak dagen dezelfde onderbroek of sokken draag

Martine
maart 2020

#hetechteverhaalvanME

Onbegrip

~ MB ~ 2 reacties

De jarenlange strijd waar je inzit als je nog geen diagnose hebt, dacht ik naïef

Ik was zo blij met eindelijk een diagnose. Nu is iedereen in mijn inner circle om.

Daarbuiten is t nog steeds, ondanks alle liefdevolle awareness en strijd, vaak ten koste van de meest moedige soldaten, die zelf t zwaarste getroffen zijn een koude oorlog, waar we allemaal moedeloos en verdrietig van worden.

Onlangs bij mijn bezoek in het ziekenhuis bij een gynaecoloog, “Wat zegt u? POTS, ME? Hoe schrijf ik dat en wat is dat? Oh, ik zie nu dat u bekend bent met depressie…”

In de winkel met mijn scootmobiel, vorig jaar, “hoezo zit jij hierin, je kunt toch lopen?”


Ja, dat kan ik, even, maar niet zo lang.


Ik zou wensen dat de door de overgang verkregen dikkere buik, zich zou verdelen over mijn hele lichaam, zodat mijn huid zo stevig en dik werd, dat ik er compleet schijt aan zou kunnen hebben.

Soms lukt het en soms niet, we zijn gewoon mens.

Eus

Afbeelding: Klara Kulikova

#hetechteverhaalvanme

Spring

~ MB ~ Plaats een reactie

SPIELEREI 26 – Spring’

21 x 21 Mixed media op papier

Ook al lig ik 24/7 in het donker, toch kan ik merken dat het voorjaar wordt. Er komt net iets meer licht binnen, ook al heb ik een verduisterend rolgordijn met daarover verduisterende gordijnen. Dat licht is teveel voor mij, dus alles moet nòg beter verduisterd worden.

Het is ook onrustiger buiten door spelende kinderen, door meer mensen op straat. Je merkt dat ze blij zijn om weer buiten te zijn en ik vind het fijn om ernaar te luisteren als het niet te lang duurt. Ook allerlei klusjes die men van de winter voor zich heeft uitgeschoven worden nu gedaan . Het is een getimmer en gezaag van jewelste zo af en toe, da’s minder.

En dan vergeet ik nog de vogels, die bezig zijn met hun nestjes bouwen, die zingen, kletsen, verliefd worden, en soms ook ruzie maken met elkaar. Ik ruik de lentegeur en voel de warmere temperatuur. Mijn lichaam vindt het moeilijk om weer aan die temperatuur te wennen. Waar anderen daar juist blij van worden word ik er juist zieker en gek genoeg ook benauwder van ….. het zal de POTS zijn denk ik dan maar.

En toch …. Ik mis de lente! Hoe ziek ik ook ben, ik wil ook naar buiten, lekker in het zonnetje zitten, de bolletjes zien opkomen, en daarna de bloemen. De eerste vlinders zien, de bijen horen zoemen, mijn ogen sluiten om de zon, die wat warmer wordt inmiddels, te voelen, en de geuren op te snuiven van, ja wat …… van LEVEN!

Er is geen ander jaargetijde waarin ik mij zo gevangen voel als in de lente. Elk jaar weer opnieuw. Het went nooit, de lente in het donker!

Ilse Sjouke
https://www.instagram.com/ilsesjouke_spielerei/

#hetechteverhaalvanME

The twilight zone

~ MB ~ Plaats een reactie

‘SPIELEREI 21 – The Twilight Zone’

ME wordt ook wel de ziekte van de levende doden genoemd. En zo voelt het ook, zeker als je (zeer) ernstige ME hebt, en al helemaal als je leven zich dan ook nog (grotendeels) in het donker afspeelt.

De ernst van de ME bepaalt dus hoe ver je buiten het leven staat/ligt. En ook per dag of zelfs per uur kan dat fluctueren. Voor mij betekent het dat ik het grootste deel van de dag niets kan doen en in het donker lig.

Ik kan op de betere dagen af en toe wat (rustige!) tv kijken. Het liefst kijk ik tegenwoordig dan iets wat mij verbind met het leven buiten. Bijvoorbeeld over mensen die op ver weg plekken op de wereld wonen, of documentaires of dingen uit het echte leven. Niet te ingewikkeld trouwens want dat trekt mijn brein niet meer helaas.

En verder bestaat mijn dag uit af en toe wat op mijn telefoon om ook via die weg contact te maken met de buitenwereld.

Op de slechte dagen, en dat zijn er helaas veel, kan ik alleen maar doodstil in bed liggen, in het donker. Praten, denken, en alles wat je eigenlijk tot mens maakt lukt dan niet niet meer. Op zulke dag is het gevoel van een levende dode te zijn extra sterk. Je leeft nog naar je bestaat niet, dattum

Ilse Sjouke
https://www.instagram.com/ilsesjouke_spielerei/


(Dit schilderij wordt momenteel tentoongesteld in Frankfurt ihk een tentoontelling over ME-Awareness: Data 09.05. – 12.05. 2-6 pm Evangelische Akademie Frankfurt Römerberg 9, Frankfurt))

#hetechteverhalvanME

De rauwe realiteit van ernstige ME

~ MB ~ Plaats een reactie

Ik stink.

Ik weet niet zeker wanneer ik voor het laatst heb gedoucht. Volgens mij ergens half februari. Nu is het begin april. Mijn haren zijn voor het laatst gewassen in december.
Dat is de rauwe realiteit van ernstige ME. Iets wat voorheen een standaard (en aangenaam!) begin of einde van de dag was, is nu zo goed als onmogelijk. En zelfs volledig onmogelijk als ik geen PEM wil krijgen.

In februari heb ik gedoucht niet zozeer om schoon te worden, maar omdat ik het door de totale uitputting van die dag zo ontzettend koud had, dat ik er niet van kon slapen. Toen ben ik maar onder de hete douche gaan zitten en heb me meteen gewassen. De PEM zou toch al wel komen, dus deed ik er maar een schepje bovenop.

Mezelf semi-wassen met een vochtig doekje lukt de meeste dagen nog wel, gelukkig. Maar dat is niet voldoende om mezelf ook écht schoon te voelen. Bovendien zie ik de dode huid op mijn voeten alleen maar toenemen. Die wrijf je er niet af met zo’n doekje. Daarvoor zijn een washand en handdoek nodig.

Ik heb dit jaar wel geprobeerd mijn haren ietwat schoon te houden door ze iedere week in te sprayen met droogshampoo. Dat werkt best goed als je het bijhoudt. Ik heb het echter niet bij kunnen houden en heb afgelopen week voor het eerst in een maand weer de droogshampoo gepakt. Daarna heb ik dat nog twee keer herhaald, maar mijn haar is nog steeds zo vet als een hamburger. Droogshampoo is nu eenmaal niet bedoeld voor het verwijderen van een flinke hoeveelheid vet. Wel verhult het de stank. Dat is in ieder geval nog iets. Maar ik weet dat mijn haren smerig zijn en dat voelt gewoonweg vies.

Vanochtend (maandag) was overigens voor het eerst in een paar dagen dat ik mezelf weer een beetje heb kunnen reinigen. En dan alleen mijn oksels met een vochtig doekje. En die stinken dus nog steeds. Net als de rest van mijn lijf. Maar douchen zit er voorlopig niet in. Vandaag heb ik nog PEM van zaterdag, morgen heb ik een gesprek met de WMO-consulent (en daarna waarschijnlijk PEM), en vrijdag moet ik naar de dokter. En van al die afspraken deze week, zal ik volgende week wel moeten bijkomen, vermoed ik. Dus dan zijn we al zo weer twee weken verder voordat ik het er een keer op kan wagen. Als er verder niks gebeurt dan toch.

En zo blijf ik vies en stinkend. Kut-ME!

Lian van Berkel – ME sinds 201

The waiting game

~ MB ~ Plaats een reactie

‘SPIELEREI 5 – The waiting game’ (not available)

26 x 26 mixed media
(Waterverf, vloeibare acrylverf voor airbrush, kleurpotloden, houtskool, en Posca’s)

Toen ik op mijn 16e ziekte van Pfeiffer kreeg, belandde ik 2 maanden in bed. Elke dag kleurde ik op het behang boven mijn bed weer een vakje, tot ik eindelijk weer uit bed mocht.

Toen ik eindelijk op mocht staan was ik een wrak. Ik was nog zo intens moe, en alles kostte mij ontzettend veel moeite. Maar ondanks dat was ik mij nog niet bewust van het feit dat deze twee maanden bepalend zouden zijn voor de rest van mijn leven.

En ik ben niet alleen. Samen met de andere ME patiënten over de hele wereld ben ik aan het wachten. Wachten op een antwoord (wat is de oorzaak) en wachten op een medicijn.

Tot die tijd worden levens half geleefd, of zelfs dat niet. Ongeveer 25% van de mensen met ME liggen simpelweg te nietsen, omdat we weinig meer kunnen dan dat.

Ik wacht inmiddels 13.140 dagen. Daarvan lig ik nu 2008 dagen in bed, waarvan 1460 in het donker.

Ilse Sjouke
https://www.instagram.com/ilsesjouke_spielerei/

Het echte verhaal van ME

~ MB ~ 2 reacties

Vandaag op wereld-ME-dag denken we aan de ME-patiënten die in hun eigen vuil liggen maar zich niet meer kunnen wassen.

Die geen aanraking meer verdragen en dus niet kunnen knuffelen met hun eigen kind.

Die geestelijk mishandeld worden door hun mantelzorger of familieleden, die niet geloven dat ME een fysieke ziekte is..

Die noodgedwongen gescheiden leven van hun gezin omdat het gezinsleven te veel prikkels geeft.

Die niet naar de begrafenis van hun eigen moeder kunnen gaan en ook te ziek zijn om deze online te volgen.

Die al jaren plat op hun rug liggen, niet in staat zich om te draaien.

Die een migraineaanval krijgen als de thuiszorg even kucht of de buurman een deur dicht gooit.

Die snakken naar licht omdat ze 24/7 in het donker liggen omdat ze licht niet verdragen.

Die dromen van muziek omdat ze nu geen geluid meer verdragen.

Die teren op hun herinneringen, ook al zijn ze nog in de bloei van hun leven maar leven ze als bejaarden wiens leven voorbij is.

Die al 17 jaar niet meer een afspraak met een vriendin in de stad hebben gehad.

Die hun hoofd kaal scheren omdat dat het meest praktische is om te doen en “toch niemand ze ziet”. En ze hun haar niet meer kunnen wassen.

Die alle dagen te maken krijgen met pijn, rouw en de praktische obstakels van het ziekzijn.

Die ineens een uur vooraf horen dat de thuiszorg niet komt, en dat ze dus geen eten hebben die dag, tenzij iemand uit hun netwerk langs kan komen.

Die soms twee uur in hun eigen ontlasting liggen omdat er een zorg-gat is.

Die omdat ze volledig afhankelijk zijn van zorg, in toxische relaties blijven hangen.

Die zo snel progressief achteruit gaan dat ze binnen een paar weken ineens in een donkere kamer terecht komen.

Die jaren in een comateuze toestand liggen, niet in staat meer om te communiceren.

Die kanker ontwikkelen omdat ze bijvoorbeeld geen borstonderzoek meer kunnen ondergaan.

Die door de ME niet serieus genomen worden door artsen, waardoor een hersentumor te laat ontdekt wordt.

Die euthanasie hebben laten doen omdat het lijden te groot werd en het leven te zwaar.

Het is uitzichtloos, rauw lijden, waar velen niet van willen weten, zich soms zelfs van afwenden. Te eng, te groots. En dus laat de maatschappij deze mensen maar aan hun lot over. Krijgen patiënten te horen dat als ze écht zouden willen, ze wel zouden opknappen. Wordt er gezegd dat deze mensen psychisch ziek zijn. Dat ze positiever moeten zijn, de spanning in hun zenuwstelsel moeten loslaten, hun oude trauma’s moeten opruimen.

Als iets maar vaak genoeg wordt verteld, blijft het hangen en gaat het een eigen leven leiden.

Vandaag staan we hier bij stil. We staan stil bij de ziekte Myalgische Encefalomyelitis en de mensen die eraan lijden. We staan samen stil bij jou en mij. En laten we de informatie die voorbij komt vandaag op SM delen om de buitenwereld te laten weten dat we er zijn, nog wel.

Martine

Doe eens lief

~ MB ~ 3 reacties



Iemand reageert  onder mijn negatieve review over Je Vermoeidheid te lijf. Hij (zelf een behandelaar) stelt dat de oorzaak of definitie van ME een wetenschappelijke discussie is en dat artsen, wetenschappers, ervaringsdeskundigen verzanden in een welles/nietes discussie ‘terwijl iedereen hetzelfde wil en probeert deze complexe ziekte een beetje te begrijpen. Wees lief voor elkaar (en vooral voor jezelf).’

Is lief blijven noodzakelijk als je als patiënt voor je leven en een goede behandeling knokt? Nee, dat denk ik niet. Respectvol blijven is dat wel. Het is de toon die de muziek maakt immers. Dan glijdt de boodschap makkelijker naar binnen.

Praten over oorzaak en definitie van ME is een wetenschappelijke discussie. Echter niet iedereen zou moeten deelnemen aan die discussie. Psychologen en psychiaters hebben de ziekte gekaapt, zonder dat er enige bewijs was voor een psychologische oorzaak van ME. Dat kapen van de ziekte heeft desastreuze gevolgen gehad, levens verwoest én gekost.

Moeten we daar nu echt lief op reageren? Is dat een verstandige tactiek?  Nee toch!

Willen we trouwens allemaal hetzelfde? Ik denk van niet hoor. Ik denk dat ik als patiënt met ernstige ME iets héél anders wil dan een psycholoog die een verdienmodel om ME te behandelen in standhoudt of een boek over vermoeidheid schrijft dat verkocht moet worden aan liefst zo’n ruim mogelijke doelgroep.

Ik wil wetenschappelijk onderzoek, een duidelijke biomarker om de ziekte te diagnosticeren, een behandeling gestaafd op feiten, toekomstperspectief, behandelcentra, een biomedische benadering van mijn ziekte, een geneeskundig protocol gebaseerd op de nieuwste wetenschappelijke inzichten, (bij)scholing van alle (para) medici en een einde aan de vooroordelen en stigmatisering die samengaan met ME.

Ik wil bij een behandelaar naar binnenstappen zonder angst. Ik wil iemand vooraf niet hoeven te googlen om zijn of haar visie over ME te achterhalen. Ik wil niet meer te horen krijgen van een arts dat hij niet gelooft in ME en dat ik moet worden opgenomen op de afdeling psychiatrie. Ik wil niet meer het advies krijgen dat ik mezelf gezond moet visualiseren, wat meer moet doorzetten en mijn trauma’s moet oplossen.

Ik wil een discussie die niet verdoezelt maar benoemt wat er is. Waar wordt gekeken naar de toekomst maar waar ook oog is voor het leed dat ME-patiënten is en wordt aangedaan. Waar mensen worden aangesproken op hun verantwoordelijkheid voor en bijdrage aan dit leed. Waar publiekelijk wordt erkend dat de omgang met en behandeling van ME-patiënten een van de grootste medische schandalen van onze tijd is.

Ik denk niet dat we iets bereiken door lief te doen. Wel door feiten te benoemen, mensen aan te spreken op achterhaalde denkbeelden, de buitenwereld te informeren over de (dodelijke) ernst van ME en als ervaringsdeskundigen in gesprek te gaan met wetenschappers over wat er naar onze mening belangrijk is op het gebied van onderzoek en hoe we van hieruit vooruit kunnen gaan.