The waiting game

12 mei 202515 april 2025 ~ MB ~ Plaats een reactie

‘SPIELEREI 5 – The waiting game’ (not available)

26 x 26 mixed media
(Waterverf, vloeibare acrylverf voor airbrush, kleurpotloden, houtskool, en Posca’s)

Toen ik op mijn 16e ziekte van Pfeiffer kreeg, belandde ik 2 maanden in bed. Elke dag kleurde ik op het behang boven mijn bed weer een vakje, tot ik eindelijk weer uit bed mocht.

Toen ik eindelijk op mocht staan was ik een wrak. Ik was nog zo intens moe, en alles kostte mij ontzettend veel moeite. Maar ondanks dat was ik mij nog niet bewust van het feit dat deze twee maanden bepalend zouden zijn voor de rest van mijn leven.

En ik ben niet alleen. Samen met de andere ME patiënten over de hele wereld ben ik aan het wachten. Wachten op een antwoord (wat is de oorzaak) en wachten op een medicijn.

Tot die tijd worden levens half geleefd, of zelfs dat niet. Ongeveer 25% van de mensen met ME liggen simpelweg te nietsen, omdat we weinig meer kunnen dan dat.

Ik wacht inmiddels 13.140 dagen. Daarvan lig ik nu 2008 dagen in bed, waarvan 1460 in het donker.

Ilse Sjouke
https://www.instagram.com/ilsesjouke_spielerei/

Beter op mijn plek

30 april 202530 april 2025 ~ MB ~ 2 reacties

Er verandert iets sinds ik begonnen ben met Vrouw met ME. Waar Min of Meer (in mijn hoofd) eerst alles moest zijn , persoonlijk én informatief, voor mezelf én voor anderen, ontstaat er nu ruimte. Twee plekken, elk met hun eigen doel. En dat maakt dat ik me beter op mijn eigen plek voel.

Nu ik bezig ben met Vrouw met ME, voel ik minder de druk dat Min of Meer alles moet zijn. Het hoeft niet meer de plek te zijn waar ik alles probeer samen te brengen. Het is gewoon mijn persoonlijke blog. Ik hoef er niets mee.

Vrouw met ME krijgt steeds meer een eigen smoel, een eigen stem, met een duidelijke doelgroep: vrouwen met ME die zich willen herkennen, gehoord willen worden, en verdieping zoeken rond thema’s als hormonen, seksualiteit, zelfzorg en dagelijks leven met ME.

Dat maakt ruimte in mij. Want Min of Meer mag weer gewoon mijn persoonlijke blog zijn. Een plek waar ik schrijf wat er op dat moment in mij leeft. Hoe het voelt om met ME te leven. Met twijfels, humor, rauw verdriet of juist momenten van geluk omdat iets lukte.

Niet strak geredigeerd volgens een bepaalde opzet of informatief bedoeld, maar gewoon maar schrijven wanneer dat “als poepen opkomt”.

Ik heb de site van Min of Meer meteen wat opgeschoond. Minder nadruk op doorverwijzingen naar informatie of overzichtelijkheid, meer focus op de blogs zelf. Wat er overblijft voelt rustiger, lichter. Minder ‘moeten’, meer ‘mogen’. En dat voelt goed.

De twee vullen elkaar aan, maar zijn wel echt verschillend. Min of Meer is – plat gezegd – vooral voor mezelf. Een plek waar ik gewoon kan schrijven wat me bezighoudt. Wat lastig is, wat mooi is, wat ik wil vasthouden. Natuurlijk hoop ik dat het ook iets doet bij de lezer, maar het begint bij mij.

Vrouw met ME voelt anders. Dat is een plek die ik aan het maken ben voor vrouwen met ME – én een beetje voor mezelf. Toen ik me begon te verdiepen in thema’s als hormonen, overgang, seksualiteit of zwangerschap bij ME, schrok ik ervan hoe weinig informatie er eigenlijk beschikbaar is. Het is schokkend hoe vaak we grote beslissingen moeten nemen, over bijvoorbeeld wel of niet zwanger worden, zonder goede, toegankelijke informatie over wat dat betekent voor een lijf met ME. En wat er wél aan kennis is, is vaak nauwelijks bekend bij behandelaars.

Met Vrouw met ME wil ik juist dáár ruimte voor maken. Voor onderbelichte onderwerpen, voor gedeelde ervaringen, en voor informatie die nu nog te verspreid/versnipperd of te onzichtbaar is. Ik denk dat het waardevol is als dat op één plek samenkomt. Een plek waar je iets kunt vinden wat je verder helpt, of waar je je in herkent.

Twee plekken dus. Elk met hun eigen doel en smoel. En ik voel me beter op mijn plek nu ik niet meer alles op één pagina hoef te proppen. Ik mag verdelen, kiezen en loslaten. Dat geeft niet alleen structuur, maar ook vrijheid. Voor mezelf én – hopelijk – voor wie meeleest. Want ik hoop natuurlijk dat jullie dat blijven doen ☺️.

Martine

Ps: op 12 mei, wereld ME- dag, gaat de site van Vrouw met ME live!

Waar kunnen we terecht?

11 april 2025 ~ MB ~ Plaats een reactie

Een vraag van een bloglezer:

“Mijn kind van 19 lijkt ME te hebben. We hebben een doorverwijzing gekregen om dit te laten onderzoeken

Waar vinden we een goede arts die kennis heeft van ME.
Is er een site waar je zulke info voor de eigen regio kan vinden?”

(Details iets aangepast ter bescherming van de privacy).

Dit doet me zoveel verdriet altijd. Mensen weten in dit stadium nog niet dat ze vrijwel nergens terecht kunnen. Ik probeer toch altijd maar zo eerlijk mogelijk te zijn.

Mijn antwoord:

Dat is verdrietig dat je kind ME lijkt te hebben.

Ik moet je iets naars vertellen: er zijn nauwelijks ME-specialisten . Laat staan dat er een site bestaat met informatie over behandelaars in je regio.

ME is jarenlang niet of nauwelijks onderzocht en als gevolg daarvan is de zorg niet goed geregeld.

Er zijn momenteel maar twee klinieken in Nederland waar je naar toe kunt en die ME daadwerkelijk beschouwen als een biomedische aandoening:

ME/cvs zorgverleners

Een daarvan is mijn behandelaar, dat is Cardiozorg. Die ik van harte kan aanbevelen.

Wel heb je de juiste zorgverzekering nodig om daar behandeld te worden. Je kunt bij Cardiozorg informatie navragen

De andere kliniek wordt niet vergoed en is dus voor eigen kosten. Wel is daar ook veel kennis van ME aanwezig. De arts van wie deze kliniek is, dr Vermeulen is echter negatief in het nieuws geweest vanwege grensoverschrijdend gedrag en daar ook voor veroordeeld Informeer je dus goed voor je daarheen gaat.

Cardiozorg doet eerst een consult op locatie voor de onderzoeken & diagnose en daarna telefonische consulten. Zodat het voor de patiënt zo min mogelijk energie kost.

Bij CVS/ME Centrum kan alles telefonisch afgehandeld worden.

Andere behandelaars raad ik niet aan. Veel huisartsen sturen ook door naar de VermoeidheidKliniek Lelystad. Dat is een zeer commerciële kliniek die een veel te ruime benadering van ME heeft en zich ook richt op patiënten die chronisch moe zijn. Als gevolg daarvan claimen zij onrealistisch hoge succespercentages.

Maar chronisch moe zijn is niet hetzelfde als ME natuurlijk.

Ik ben zelf 15 jaar geleden onder behandeling in Lelystad geweest, was veel geld kwijt en ging alleen maar achteruit. Vervolgens werd het erop gegooid dat ik maar psychische hulp moest zoeken.

Weet ook dat de richtlijn behandeling ME/cvs verouderd is. Een nieuwe richtlijn is in de maak maar dat duurt nog even voor deze er is.

In de oude wordt nog aanbevolen dat er bij ME gedragstherapie en graduele beweegtherapie moet worden gegeven. Veel (huisartsen) baseren zich nog op deze verouderde richtlijn en dat heeft negatieve gevolgen voor patiënten.

Het grote probleem is de biopsychosociale benadering van ME. Waarbij de behandeling van ME dus met psychologische interventies is en er uitgegaan wordt van gedrag en gedachten dat het ziekzijn in stand houdt.

Dit is in een notendop het grote probleem voor ME-patiënten (naast het ziekzijn), dat psychiatrie en psychologen de ziekte hebben gekaapt.

Revalideren is echter zeer schadelijk. Als je mijn blog leest begrijp je waarom. Bewegen en revalidatie veroorzaken PEM. Ik ben hier zelf zo van achteruit gegaan.

Bij een juiste behandelaar terecht komen en dus niet een die gedragstherapie en beweegtherapie propageert is van levensbelang.

Mocht Cardiozorg niet bij jullie in de buurt zitten, ik weet natuurlijk niet waar jullie wonen, veel patiënten verblijven een of twee nachtjes in een bed en breakfast in de buurt van Cardiozorg als ze bij daar onderzocht worden. Zodat de belasting van de reis en het onderzoek wat gespreid wordt.

Mocht je nog vragen hebben, stel ze gerust,

Groet,
Min of Meer

Video 4: psychosociale therapie

4 april 202518 maart 2025 ~ MB ~ Plaats een reactie

Omdat de huisarts meende dat ik depressief was, of op zijn minst een burn out had, ging ik in therapie. Daar ben ik toch zeker wel 2 jaar zoet mee geweest.

Hoewel de therapeut in eerste instantie bevestigde dat ik een BO had, ging ze daar later aan twijfelen. Zij zag ook wel dat ik fysiek en cognitief slechter werd en op dat vlak geen vooruitgang vertoonde. Dus zocht ze in haar netwerk om te kijken wat een goede volgende stap zou zijn en kwam ik terecht bij een fysiotherapeut die gespecialiseerd was in overprikkelings- en fysieke klachten.

Daarover in een volgende video meer.

De eerste twee jaar van mijn ziekzijn (2)

2 april 20252 april 2025 ~ MB ~ 1 reactie

Deel 1 lees je hier

In januari 2009, ik ben dan een jaar ziek, probeert mijn werkgever mij uit te kopen. Ik word gesommeerd naar kantoor te komen en tijdens een bijeenkomst met mijn manager en maar drie HR medewerkers wordt mij een aanbod gedaan. Ik geef aan daar niet over te kunnen beslissen omdat ik nog steeds niet weet wat ik mankeer en ook niet weet wanneer ik weer zou kunnen werken. Op dat moment twijfel ik inmiddels aan de diagnose Burn Out. Ik vertoon weliswaar mentale vooruitgang maar fysiek takel ik steeds meer af.

In het onderonsje met mijn manager na het gesprek, vraagt ze mij of ik nou nooit eens denk: ‘kom op, ik kán het , ik zet gewoon even door!’ Ik ben te verbouwereerd om te reageren.

Ik volg nog steeds psychosociale therapie en fysiotherapie, dat laatste om beweging op te bouwen, wat niet lukt. Ook ga ik op yoga (ik volg welgeteld twee lessen, meer lukt niet) en doe een online cursus mindfulness. Advies om meer leuke dingen te doen (afspreken met vriendinnen) volg ik op en ik stort fysiek weer in. Mijn huishouden draaiende houden en ons kind verzorgen is al meer dan ik aan kan. Ik lig in dat stadium meestal de hele dag op de bank te rusten om er voor onze zoon van zes jaar te kunnen zijn als hij uit school komt.

Mijn nieuwe manager en iemand van HR komen thuis op bezoek. Ik weiger immers nog langer om naar kantoor te komen, dat kost me teveel. Tijdens dit bezoek wordt het voorstel tot vrijwillig vervroegd vertrek ingetrokken.

Elke zes weken spreek ik met een bedrijfsarts. Het is telkens iemand anders. Ook wisselt mijn werkgever in die periode van arbeidsgeneeskundige dienst en is het dossier wat bij Agis is opgebouwd verdwenen of niet overgedragen en ik kan met de opvolger weer vanaf nul beginnen. ‘Vertel eens, waar hebt u last van.’

Ik dien hier een klacht over in en vanaf dat moment heb ik een vaste bedrijfsarts in Amsterdam-Noord. Deze laatste bedrijfsarts is sympathiek, denkt mee, ziet dat ik er doorheen zit en dat er meer aan de hand is dan een Burn Out.

Dat najaar gaat er ook een traject lopen ter voorbereiding van de WIA. Ik voer een gesprek met twee arbeidsdeskundige die een deskundigenoordeel moeten schrijven, één vanuit de werkgever, en een vanuit het UWV.

Tussendoor zit ik elke maand bij de huisarts, die constateert dat ik een depressie heb en antidepressiva adviseert. Waarschijnlijk komt hij tot zijn diagnose omdat ik a) niet de gewenste en normale vooruitgang vertoon en ik b) steeds feller en meer in paniek over mijn situatie ben.

Ik ben het niet eens met zijn diagnose en weiger antidepressiva. Ik laat me wel overhalen tot twee weken lichttherapie in het ziekenhuis en houd daar zware migraine aan over. Ik onderga een enorme verslechtering, op alle fronten. Twee weken achter elkaar alle dagen doordeweeks met de trein naar Zaandam vanuit Hoorn was meer dan ik aankon.

In december stuurt mijn psychosociaal therapeut die er inmiddels ook wel van overtuigd is dat dit geen Burn Out is, mij door naar een fysiotherapeut in Amsterdam die ervaring heeft met opbouwen van beweging bij extreme uitputting. Hij stelt de diagnose CVS. Iets wat ik niet ken. Pas weken later dringt tot mij door dat hij het over ME heeft, die afschuwelijke ziekte waar Renate Dorrestein in ‘Heden ik’ over schreef.

Ik laat mij op een wachtlijst zetten voor behandeling en diagnose bij het toenmalige ME/CVS Centrum in Amsterdam. Daar wordt, een maand nadat ik een WIA-uitkering krijg, de diagnose ME bevestigd.

Terugkijkend op de eerste twee jaar van mijn ziekzijn valt me op dat er vrijwel niet naar mij is geluisterd. Opmerkingen dat ik uitgeput was, erdoorheen zat, dat ik overprikkeld was, duidelijk waarneembare symptomen als stemverlies: het werd allemaal op psychische klachten gegooid. Zowel door mijn huisarts, door mijn werkgever, door mijn toenmalige fysiotherapeut (die alles op hyperventilatie gooide) en door een hele stoet bedrijfsartsen.

Ik kreeg keer op keer te horen dat er niets werd gevonden en dat het dus psychisch was, dat het tussen mijn oren zat, dat dat geen reden was om van het werk weg te blijven, dat rusten mij niet beter zou maken, dat ik niet moest toegeven aan de vermoeidheid, dat ik een slechte conditie had en dat ik vooral niet moest luisteren naar de signalen van mijn lijf want dat die niet correct waren.

Ik heb ontzettend veel verdriet om die zieke vrouw waar niet naar geluisterd werd. Wier signalen niet werden herkend, geloofd of serieus werden genomen.

Goddank luisterde mijn psychosociaal therapeut wel.
Goddank luisterde Mischa wel.

Wat zou er zijn gebeurd als mijn huisarts op de hoogte was geweest van ME en het belang van pacen? Wat als hij zou hebben gezegd: ‘dit is heel serieus en je moet jezelf niet forceren’. Wat als hij mij meteen had doorgestuurd naar een ME-specialist? En wat als mijn klachten door bedrijfsartsen ook werden herkend en ik niet tot re-integratie was gedwongen? Want door de re-integratie ben ik definitief achteruit gegaan.

‘Wat als’ heeft geen zin. Toen was toen en nu is nu. Maar het trieste is dat mijn verhaal zich nog steeds herhaalt. Ik hoor het keer op keer van lotgenoten….

Foto, Barcelona, 2006

De eerste twee jaar van mijn ziekzijn (1)

1 april 20252 april 2025 ~ MB ~ 4 reacties

Mijn ME begint in 2007 met een griep gevolgd door een longontsteking. Daarna word ik maar niet beter. Ik ben continue grieperig, verkouden, duizelig, heb ontstoken lymfeklieren, geen stem meer en ben zwaar uitgeput.

De huisarts doet standaard bloedonderzoeken, ik word doorgestuurd naar de longarts en de KNO arts en omdat er niets concreets uitkomt, is de conclusie dat het ‘dan wel een Burn Out zal zijn’. Ik heb daar geen ervaring mee maar denk op dat moment dat het wel de lading dekt.

Het vermoeden dat het puur fysiek is, komt later. Op mijn opmerkingen dat ik, als ik de trap oploop, voel dat mijn benen meteen verzuren, krijg ik lachend te horen dat dát gelukkig niet kan.

Omdat ik dan nog werk, krijg ik natuurlijk te maken met de bedrijfsarts. Of artsen moet ik zeggen, ik verslijt er geloof ik zes. Ik meld me ziek op 25 februari 2008 en het eerste consult met een bedrijfsarts is 8 april, dat is telefonisch. Hoe dat gesprek gaat weet ik niet meer. Waarschijnlijk aftastend, het is immers een eerste gesprek.

Op 27 mei, als ik drie maanden thuis zit, ga ik op het werk langs om te praten met mijn manager en iemand van HR. Ook dat gesprek herinner ik me niet inhoudelijk. Wel lees ik in mijn aantekeningen dat ik nog steeds last heb van stemverlies, benauwdheid, terugkerende griepklachten en algehele malaise. Ik kom ten tijde van dat eerste gesprek op kantoor zelfstandig met de trein naar het werk. Dus er is nog wel iets veerkracht aanwezig. Later verdwijnt dat.

Na dat eerste gesprek wordt de druk om terug te keren opgevoerd. Ik heb op 2 en 10 juni gesprekken met een bedrijfsarts hier in de regio. Waarom zo kort op elkaar weet ik niet meer. Vooral dat tweede gesprek is heel naar.

Ik lees in mijn aantekeningen:
’Zeer onaangenaam gesprek, op mijn verhaal dat ik waarschijnlijk een Burn Out heb, reageert de arts dat hij vindt dat ik weer kan werken omdat dus ‘het tussen mijn oren zit’. De emoties lopen zeer hoog op. Uiteindelijk schrijft hij in zijn advies naar Agis toe dat ik geen stress kan hebben en niet belast kan worden. Ik dien een klacht in over deze arts bij HR.’

In de tijd die volgt ga ik op advies van mijn huisarts in psychosociale therapie voor de Burn Out, volg ik fysiotherapie en Ceasar Ademhalingstherapie voor hyperventilatie. Ik doe darmspoelingen, laat me masseren, probeer beweging op te bouwen door te gaan wandelen, zwemmen en fietsen. Ik stort telkens weer in.

In augustus staat er weer een afspraak met de bedrijfsarts. Ik zit elke keer tegenover een voor mij nieuwe arts. Elke keer weer is de eerste vraag: ‘vertel eens, wat mankeert u’. Ik word nooit aangekeken want het dossier doorlezen is belangrijker. Elke keer weer vertel ik over mijn totale uitputting, de emmer die continu vol loopt, de neurologische overprikkeling en dat mijn lijf het volledig laat afweten. Dat ik als gevolg daarvan totaal in paniek ben.

De voor mij totaal onverwachte conclusie van dat gesprek is dat ik moet gaan re-integreren op het werk. Waar dat op gebaseerd is weet ik niet, want ik vertoon geen tekenen van vooruitgang en geef dat ook aan.

Hij adviseert werkzaamheden die niet belastend zijn en die niets te maken hebben met mijn eigen werk. Ik start eind augustus met twee keer twee uur. Een maand later wordt dat twee keer vier uur, ook al geef ik aan dat het te zwaar is.

Ik schrijf in oktober in mijn dagboek: ‘ziek gemeld, in mail aangegeven aan mijn grenzen te zitten, begin last te krijgen van stressklachten en meer fysieke klachten, mijn weerstand is erg slecht, na 1 week weer aan het werk gegaan’

In november klap ik volledig in elkaar. Ik krijg weer een luchtweginfectie, meld me weer ziek. Op het werk geef ik aan dat ik een grote fysieke terugslag heb, ik heb opnieuw last van concentratieproblemen, hoofdpijn, uitputting, benauwdheid. Ook heb ik last van stemmingswisselingen en somberheid. Ik ben in vergelijking met de periode van voor de re-integratie er veel slechter aan toe omdat ik mezelf zo heb geforceerd en neem mezelf dat kwalijk. Ik had beter voor mezelf moeten zorgen!

Nu kijk ik daar anders naar inmiddels. Ik zie dat ik in deze periode ontzettend onder druk word gezet. En het is natuurlijk ook verplicht om mee te werken aan terugkeer. Daarbij komt dat ik op dat moment nog steeds niet weet dat ik ME heb.

Deel 2 lees je hier

Foto: 2006

Help Huug Vooruit door kunst te kopen!

23 maart 202523 maart 2025 ~ MB ~ Plaats een reactie

Altijd al een echte Mascha Delena in huis willen hebben? Grijp dan nu je kans!

Kunstenares Mascha, zelf al 42 jaar ME-patiënte, maakt heel bijzondere kunst. Haar schilderijen zijn beplakt met kralen, stenen, knopen en andere materialen en vormen een enorm kleurrijk en uniek geheel vol symboliek. Een Delena herken je onmiddellijk door de zeer eigen stijl en kleurgebruik.

Binnen de ME-gemeenschap kennen veel patiënten Mascha, onder meer door de zeer succesvolle kunstkaartenactie van de Vlaamse patiëntenvereniging 12ME van enkele jaren geleden.

Mascha nam contact met mij op en gaf aan dat ze, om de inzamelingsactie voor Hugo te ondersteunen, één van haar schilderijen te koop aanbiedt. De opbrengt schenkt ze aan Hugo. Over haar motivatie zegt Mascha:

“ME is een nachtmerrie, ernstige ME is de hel en helemaal niemand zou dat alleen moeten doormaken en daarom steun ik de actie van Martine voor Hugo.”

Het schilderij dat wordt aangeboden is er één uit de serie bloemenschilderijen:

Bright Flowers

formaat: 90 x 120
gebruikte materialen: Broches, plakstenen, cabochons, filigree, strass-steentjes, buttons en kralen.
wordt geleverd met een certificaat van echtheid

De normale verkoopprijs van dit schilderij is € 900.-

Het schilderij wordt verkocht aan de hoogste bieder. Biedingen vanaf €600 zijn welkom. Mail voor 29 maart je bod naar aanminofmeer@gmail.com.

Niet iedereen kan een groot bedrag zomaar ophoesten natuurlijk. Om te zorgen dat zoveel mogelijk mensen een kans kunnen maken zijn er verschillende mogelijkheden:

Mogelijkheid 1
Je koopt het schilderij en maakt in één keer dit bedrag over naar Stichting Save Hugo.

Mogelijkheid 2 – gespreid betalen
Je koopt het schilderij en wordt gedurende een jaar Buddy van Hugo waarbij je per maand 1/12 van de overeengekomen prijs overmaakt aan Stichting Save Hugo o.v.v. schilderij Mascha

Mogelijkheid 3 – gespreid betalen
Je koopt het schilderij en wordt gedurende twee jaar Buddy van Hugo waarbij je per maand 1/24 van de overeengekomen prijs overmaakt aan Stichting Save Hugo o.v.v. schilderij Mascha.

Deze constructie is bedacht om iedereen de kans te geven mee te dingen naar dit unieke schilderij.

Enthousiast geworden?
Wil je kans maken om dit prachtige bloemenschilderij te kopen? Mail voor 29 maart as. je bod naar aanminofmeer@gmail.com en geef naast je bod ook aan naar welke constructie je voorkeur uitgaat. Het schilderij gaat naar de hoogste bieder.

We maken de gelukkige koper op 30 maart rond 12 uur bekend via social media, de koper ontvangt natuurlijk tevens een persoonlijk mailtje hierover.

Wat detailfoto’s:

Martine en Mascha

Neem vooral ook eens een kijkje op de site van Mascha

Keuzes in de zorg

20 maart 202520 maart 2025 ~ MB ~ Plaats een reactie

In deze post lezen jullie wat meer informatie over waarom de zorgmiddelen voor Hugo niet worden vergoed, hoe en waarom de zorg zo geregeld is als nu het geval is en waarom Hugo niet in een verpleeghuis verblijft.

Zoals eerder aangegeven kreeg Hugo na jaren van juridische strijd door Lisa en een advocatenteam een VV8 indicatie. Wat naar ik begrijp dan een normale gang van zaken is, dat is dat een zorgkantoor zorgt voor de uitvoering van de zorg en die taak bij een zorginstelling uit de regio neerlegt.

De constructie ‘Volledig Pakket Thuis’ is er bijvoorbeeld op gericht dat een cliënt 24 uur per dag zorg thuis kan ontvangen. Het gaat dan om zorg die een cliënt ook in een zorginstelling zou ontvangen.

Naast eten/drinken, persoonlijk verzorging en verpleging, begeleiding en behandeling en het schoonhouden van de woonruimte, is de zorg op afroep beschikbaar bij urgente situaties. De zorg is dus niet 24/7 aanwezig. Dat is in het geval van Hugo een probleem. Ook moet je altijd maar afwachten wie er afkomt op een oproep, het zullen in ieder geval veel wisselende gezichten zijn. Soms meermaals wisselingen binnen een etmaal.

Zorg voor een patiënt als Hugo met vereist continu nabijheid van verzorgenden. Ook omdat hij regelmatig wegzakt. Er is constante monitoring nodig en de zorg moet om de zoveel minuten bij hem checken, Hij kan als hij wegzakt geen noodknop indrukken. Hij kan daarom niet alleen thuis verblijven.

Het vraagt van zijn verzorgenden een enorme inlevingsvermogen, in stilte kunnen werken en veel fijngevoeligheid en rust bij het uitoefenen van de taken. Een totale toewijding aan wat er op dat moment moet worden gedaan, in plaats van een taak “afwerken” en door naar de volgende urgente oproep.

Er gaat enorm veel energie zitten in het voorlichten van de verzorgenden over de ziektes en de behoeften van Huug. Zijn cognitie is door de ME zwaar aangetast en dat vraagt veel begeleiding. Het meebewegen met hem vereist opperste concentratie.

Om deze redenen is er gekozen voor een klein vast holistisch team van verzorgenden dat volledig is afgestemd op Hugo, in plaats van de zorg uit te besteden aan een zorgkantoor wat niet gespecialiseerd is in ME. Elke verzorgende draait nu een shift van 24 uur per keer en waar mogelijk op een vaste dag in de week.

Dat betekent dus wel dat zorgmiddelen die normaal door de zorginstelling zouden worden verstrekt, nu voor eigen rekening zijn.

Tot slot, waarom gaat Huug niet naar een verpleeghuis?

Allereerst is het de uitdrukkelijke wens van Hugo om thuis te worden verzorgd. Ten tweede is de zorgbehoefte van Hugo te complex voor een verblijf in een verpleeghuis.

Voor een patiënt met zijn zorgbehoefte is bovendien een verpleeghuis een zwaar overprikkelende omgeving waar veel licht, geluid en continu wisselend personeel aanwezig is. Ook is daar geen mogelijkheid om het constant te monitorren op de wijze zoals dat thuis nu wel kan. Een verpleeghuis is geen mogelijkheid dus.

Hopelijk is er hierdoor wat meer duidelijkheid verkregen over waarom de zorg voor Hugo zo complex is en waarom zoveel kosten voor eigen rekening zijn en waarom er hard geld nodig is.

Doneren? Dat kan t/m 12 mei 2024 hier

Doneren via Tikkie:
https://www.ing.nl/payreq/m/?trxid=7arfQskBprWXvp81hiZhgMszxgs2ryPK

Buddy worden en Huug maandelijks ondersteunen kan ook! Stuur in dat geval even een mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com, Daar kun je ook naar toe mailen als je vragen hebt.

Foto: een al wat oudere foto uit de ‘Overveen’-periode.

Omgaan met ME

17 maart 2025 ~ MB ~ 4 reacties

Vaak krijg ik te horen van mensen uit mijn omgeving dat ze niet zouden kunnen leven zoals ik leef. Mijn leven is afschrikwekkend voor velen. Ik leef 22/7 in bed, ben in veel afhankelijk van mijn mantelzorger en heb klachten die me continu belemmeren.

“Ik zou het niet kunnen hoor zoals jij leeft!” Petje af, wordt er dan soms ook nog gezegd.

Tja, ik heb geen keuze. Ik kan niet naar de winkel gaan om bij de servicebalie een klacht in te dienen en aan te geven dat ik dit lijf wil ruilen wegens zwaar ondermaats functioneren.

Ondanks veel rouw, verdriet en pijn ben ik vaak goed gehumeurd. Dat zie ik ook bij lotgenoten. Maar weinig ME-patiënten die ik ken, zijn depressief. Buiten de depressieve momenten daargelaten die vaak bij een PEM horen.

Over het algemeen ben ik zelfs redelijk tevreden ook al is mijn levenskwaliteit op veel vlakken heel laag.
Levenskwaliteit heeft te maken met je omstandigheden op fysiek, emotioneel en cognitief gebied. Ook je financiële situatie, leefsituatie en omstandigheden als kunnen werken, uitoefenen van hobby’s of kunnen onderhouden van vriendschappen hebben invloed.

Daarnaast wordt levenskwaliteit ook beïnvloed door verwachtingen: in hoeverre kun je vanuit jouw unieke situatie jouw doelen bereiken?

Onderzoek zegt dit over de levenskwaliteit van ME-patiënten:

“Mensen met ME/cvs scoren lager op metingen van fysiek functioneren en algehele levenskwaliteit dan de meeste andere chronische ziektegroepen, waaronder MS, kanker en beroerte, en de ervaring van patiënten met ernstige ME/cvs is vergelijkbaar met HIV in het eindstadium of hartfalen” ( bron: ME-Gids-net: Nacul 2011, Falik Hvidberg 2015).

Laat dat even doordringen. Het beeld van de buitenwereld is nog steeds dat het (slechts) een vermoeidheidsziekte is.

Kijk ik naar mijn eigen kwaliteit van leven: mijn fysieke situatie is natuurlijk dramatisch. Ik heb veel pijn en andere klachten. Mijn leven kent veel uitdagingen want de meest simpele handelingen moeten gepland worden.

Ik voel veel woede en verdriet over het feit dat ME zo gestigmatiseerd wordt en dat er jaren lang nauwelijks biomedisch onderzoek naar is gedaan. Ik voel me in de steek gelaten door de zorg en politiek.

Toen ik 5 jaar geleden maandenlang in een zware crash terecht kwam, beschouwde ik dat als de hel.

Inmiddels is mijn situatie iets verbeterd. Mijn situatie is nu stabiel slecht. Ik ga niet progressief achteruit, heb geen financiële problemen, heb een liefdevol gezin en netwerk en mijn ziekzijn wordt serieus genomen door mijn omgeving.

Het beetje cognitieve energie dat ik heb, kan ik inzetten om te schrijven en een bijdrage te leveren aan ME-awareness. Aan mijn behoefte aan zingeving wordt voldaan.

Ook denk ik dat mijn aangeleerde realisme mij heel erg helpt bij het omgaan met mijn ziekte. Ik ben geen held die iets kan wat een ander niet kan. Ik heb geleerd mijn verwachtingen enorm bij te stellen Ook zoom ik in op wat lukt op het moment zelf.

Ik besef dat ik heel veel geluk heb met mijn omgeving en dat het elk moment weer anders kan zijn. Als ik progressief achteruit zou gaan, wordt het weer veel moeilijker. Maar dat is dan. Nu is nu. Ze zeggen wel eens leef in het NU. Leven met ME is een langgerekt NU en ik heb geleerd niet te veel vooruit te kijken en ook niet te veel stil te staan bij wat niet meer kan. Dat beïnvloedt mijn kwaliteit van leven positief.

(dit stuk is puur geschreven vanuit mijn ervaring en zegt niets over hoe anderen met ME zouden moeten omgaan. Ook besef ik dat ik door mijn situatie ruimte heb die zeer ernstige ME patiënten niet hebben.)

Afbeelding: Unsplash