Mitochondriën reguleren met meditatie, kon dat maar

Bron afbeelding instagram herstel.wel


Ik kreeg deze afbeelding doorgestuurd en daar heb ik wel wat over te zeggen.


De mind-body aanpak zegt dat lichamelijke klachten voortkomen uit onbewuste processen in je brein. Dat je lichaam signalen geeft op basis van trauma, stress of oude patronen. En dat je dus kunt genezen door die innerlijke blokkades op te ruimen.

Het klinkt mild en bijna spiritueel. Maar voor mensen met een ernstige ziekte zoals ME is het allesbehalve onschuldig.

Ik ben zelf fan van mediteren. Ik doe aan zenuwstelselregulatie. Het helpt me om rustiger te ademen, wat spanning kwijt te raken of mijn symptomen iets draaglijker te maken.

Het verandert helaas niets aan de oorzaak van mijn ziekte. ME is een biomedische aandoening met verstoringen in je immuunsysteem, je hersenstam, je mitochondriën. Mijn cellen maken niet opeens meer energie aan omdat ik een oud verdriet heb losgelaten. Zo werkt het gewoon niet.

Ik heb zelf de Gupta-methode gedaan, een bekende mind-body methode. Ik was er anderhalf jaar van overtuigd dat ik zou genezen. Ik deed het dagelijks met veel passie en toewijding.

Tot ik ineens razendsnel achteruitging. Deed ik dan niet goed mijn best? Nee, ik heb juist alles gegeven. En dat is precies wat zoveel mensen overkomt. Niet door gebrek aan inzet, maar omdat het lichaam meer nodig heeft dan inzet.

Ik gun iedereen herstel. Maar wat ik zorgwekkend vind, is het profetische geleur van mensen die hun persoonlijke verbetering zien als bewijs voor álle ziektes. Alsof wat voor hen werkte, automatisch de universele oplossing is. En voor het gemak wordt dan alles op een hoop gegooid: ME, Long Covid, trauma, burn-out, vage klachten. Terwijl die aandoeningen enorm van elkaar verschillen.

Er zijn denk ik meerdere verklaringen waarom mensen toch opknappen. Soms herstelt iemand spontaan en denkt dat dat komt door een methode. De eerste jaren na het ziek worden, is er nog meer kans op herstel.

Soms is er sprake van een verkeerde diagnose of had iemand een veel mildere vorm.

Soms bedoelt iemand met “opknappen” vooral dat ze zich mentaal sterker voelen, terwijl het lijf nog steeds beperkt is. En ja, hoop en aandacht kunnen tijdelijk verbetering geven, zonder dat de ziekte werkelijk verdwijnt.

Ik ben blij voor iedereen die weer meer kan doen of zelfs kan werken. Echt. Maar weer werken is niet hetzelfde als genezen. Veel mensen passen hun werk aan, werken parttime of op aangepaste tijden.

Anderen functioneren wellicht op wilskracht en niet op lichamelijke belastbaarheid.  Het zegt weinig over het effect van een therapie op de ziekte zelf. (Al zou ik er veel voor over hebben om me zoveel beter te voelen dát ik weer aangepast kon werken, ook al zou het op wilskracht zijn.)

Het wordt problematisch als dit soort verhalen worden gebruikt als universeel bewijs. “Het werkte voor mij, dus jij doet iets verkeerd als je nog ziek bent.”

Dat soort uitspraken doen pijn. Zeker voor mensen die ernstig ziek zijn, alles geprobeerd hebben en nog steeds dagelijks moeten overleven. Die niet beter werden met een dergelijke aanpak.

Bij ME is er geen overtuigend wetenschappelijk bewijs de mind-body aanpak leidt tot lichamelijk herstel. Er is geen genezing op celniveau. Geen herstel van de energiestofwisseling of het immuunsysteem. En dat zijn wel kernproblemen bij ME.

Ik vond eigenlijk alleen deze studie:

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34202826/.

Deze studie (een review  van 12 studies) laat zien dat mind-body-technieken zoals mindfulness en yoga mogelijk wat verlichting geven bij ME, vooral op het gebied van vermoeidheid. Maar het bewijs is zwak, gebaseerd op kleine studies met subjectieve uitkomsten. De diagnose criteria zijn vaak te ruim. Er is geen bewijs voor fysieke genezing.

Mentale rust is waardevol. Maar dat is iets anders dan lichamelijk herstel. En het is belangrijk dat we dat verschil blijven zien en benoemen.

Geloven dat je beter wordt

Mijn oog viel op een citaat wat door iemand op SM werd gepost:

Beter

Wat zou er gebeuren
Als ik plotseling
Beter zou worden
Ik zou
Volkomen
In paniek raken …

Ik reageerde onder die post met “Nou ik niet hoor. Ik heb echt een hele lijst van dingen die ik wil gaan doen en oppakken! Ook na 17 jaar ziekzijn.”

Het citaat komt uit een boek van Saskia de Bruin: “Weg van de pijn“. Een boek dat naar ik begrijp uitgaat van de visie dat chronische pijnklachten opgelost kunnen worden door aan jezelf te werken. In die mind-body visie zijn signalen van je lichaam onderdrukte emoties en veroorzaken trauma’s en onverwerkte ellende uit het verleden, ziektes en pijn. Het herstellen van de mind-body connectie is de oplossing.

Aan jezelf werken vind ik een goed idee. Ik ben ontzettend geïnteresseerd in de psyche van de mens en ook een fan van het kalmeren van het zenuwstelsel. Ik vind lichaamswerk en de oefeningen die daar bij passen ook heel interessant en nuttig. Niet om te herstellen maar om te werken aan meer rust en balans, net als dat ik ademhalingsoefeningen doe en een cursus mindfulness deed.

Het ondersteunt mij in het dagelijks leven en het zorgt dat ik me meer in balans voel. Dat komt ook zeker doordat ik hierdoor meer bewust stilsta bij hoe ik me voel door de dag heen, of ik even moet afremmen of niet (zo liggend in bed). Aandacht voor signalen van je lijf hebben is belangrijk en nuttig om het ziekzijn te “managen”.

Waar ik moeite mee heb zijn ongefundeerde aannames en beweringen die ik soms, ook bij lotgenoten, lees over trauma en ziekte. Dat trauma effect heeft kan ik me voorstellen maar kun je ook stellen dat trauma jouw ziekte veroorzaakt? Ziekte en chronische pijn zijn het gevolg van bijvoorbeeld een virus, bacterie, tumor, een beknelde zenuw, van verzuring in het lichaam, ontstekingen in de hersenen of een tekort aan dopamine in de hersenen.

Ik ken mensen met een trauma die niet ziek zijn geworden, mensen met een verschrikkelijke jeugd die geen trauma hebben en mensen met een gelukkige jeugd zonder trauma die wel ziek zijn geworden. Waar ligt dat dan aan?

Wat me zorgen baart is dat ME-patiënten zich met veel moeite proberen los te vechten van de bio-psychosociale benadering van ME (cognitieve gedragstherapie en graduele beweegtherapie) maar tegelijkertijd wel de mind-body benadering lijken te omhelzen. Die naar mijn mening het genezen van de ziekte ook bij de patiënt zelf neerlegt.

Laatst schreef een lotgenoot dat haar ziekte door trauma werd veroorzaakt. Hoe kun je dat weten vroeg iemand haar toen. Het antwoord? Ze voelde het.

Voelen is geen wetenschap. Door te zeggen dat je iets weet omdat je dat voelt, trek je de discussie in een veld van geloven versus niet geloven. Daar zouden we juist vanaf moeten. De bps-benadering is ook gebaseerd op geloof en een mening die niet wordt gestaafd door wetenschappelijk onderzoek.

De ME-gemeenschap heeft baat bij feiten en wetenschappelijk bewijs. Want wat te doen met de lotgenoten die hun eigen trauma hebben opgeruimd, mediteren tot ze een ons wegen en zich vol overtuiging werpen op ‘het heel jezelf principe’ en niet herstellen? Deden ze niet voldoende hun best? Houden ze hun eigen genezing onbewust tegen? Omdat ze, en nu ga ik weer even terug naar het citaat in het begin, in paniek raken bij de gedachte aan beter worden?

Natuurlijk tast het ziekzijn ons aan, vormt het op een bepaalde manier ons wereldbeeld en bepaalt het onze dagen. Als we beter worden moeten we weer een nieuwe weg zien te vinden en ons beeld over onszelf bijstellen. Ik ga ervan uit dat dat vast lukt. Ik heb stapels plannen en ideeën. Eerst maar beter worden. Maar dat is nu net het punt, herstellen van ME lukt niet zomaar.

afbeelding: Unsplash

(ik bedoel hier trauma als het na een schokkende gebeurtenis blijven steken in angst, waarbij dagelijkse situaties het trauma triggeren. Ik heb het dus niet over fysiek trauma (na ongeluk, letsel)