Rood staan

Sinds half mei draag ik een Garmin-smartwatch en houd ik mijn energie bij alsof het een bankrekening is. De Body Battery van Garmin fungeert daarbij als mijn saldo. Wat komt er binnen? Wat geef ik uit? Wanneer kom ik in het rood te staan, en hoe diep zak ik dan?

Het klinkt zakelijk, maar juist die afstand helpt me. Want hoe ik me voel is vaak misleidend, terwijl cijfers me dwingen om het concreter te maken.

Ik houd dit al een tijdje bij, samen met een vriend, een lotgenoot die ook een Garmin draagt en mijn manier van denken over dalingen en herstelpunten meteen begreep.

Elke dag delen we ons saldo en steunen we elkaar. Niet als competitie, maar als oefening in inzicht. Wat leverde punten op? Wat kostte te veel? Waar ging het onverwachts mis?

’s Ochtends delen we de cijfers van de dag ervoor, halverwege de dag checken we even kort bij elkaar in, en ’s avonds blikken we terug. Hele korte contactmomenten maar heel waardevol.

Ik denk dat het nodig is. Ik rust veel en pace me een ongeluk. Maar neem soms ook te weinig rust tussen twee noodzakelijke handelingen in. Doe te vaak te veel achter elkaar, om het maar “achter de rug te hebben”. Of ik lig te lang beneden in de schaduw in de tuin, want “nu kan het”, en vergeet voor het gemak even dat ik buiten veel sneller leegloop.

Dat leeglopen is een voorbode  van me slechter voelen. Het horloge ziet dus sneller dan ikzelf wanneer het misgaat.

Ondanks veel rusten sta ik structureel in het rood. Niet diep, maar als het elke dag gebeurt, telt het wel op.

Herstelmomenten, momenten waarop de Body Battery daadwerkelijk oplaadt, zijn zeldzaam. ’s Nachts laad ik (vaak beperkt) op, soms in de ochtend een paar puntjes extra na een zeldzaam goede nacht. De rest van de dag loop ik leeg, zelfs tijdens rust. Liggen of stille tijd kost dan ook punten. Alles komt met een prijs.

Mijn eerste doel is dan ook niet om te sparen. Ik probeer quitte te spelen. Geen ‘boetes’ meer door te veel tegelijk te doen. En vooral leren herkennen wanneer ik iets níet moet doen, omdat ik het gewoon niet kan ‘betalen’.

Na een paar dagen merkte ik al dat dit mijn impulsiviteit remt. Dat ik sneller iets laat, omdat ik in de plus wil eindigen.

Door er zo naar te kijken, ben ik anders gaan plannen. Douchen is nu een te grote investering. Een cognitief blok op de laptop voelt als een bewuste uitgave. Tandenpoetsen kost gemiddeld twee tot vier punten, dus ik poets vaak liggend.

Deze aanpak geeft me rust. En iets houvast. Mijn lichaam genereert simpelweg niet genoeg om zichzelf draaiende te houden. Als ik dat accepteer, kan ik misschien andere keuzes maken. En ik merk ook dat ik voorzichtiger word.

Heel soms lukt het om een dag met een kleine winst af te sluiten. Dat voelt goed. Wie weet bouw ik zo ooit aan een buffer en hopelijk meer veerkracht.

Voor nu is het al veel waard dat ik dit niet meer alleen doe. Dat ik elke dag even kan inchecken bij iemand die ook weet hoe het voelt om te leven met een onbetrouwbaar lichaam, en die ook probeert om iets op te bouwen.

Natuurlijk zijn er geen garanties. Goed gedrag leidt niet automatisch tot goede resultaten bij ME. Daar is deze ziekte te grillig voor. En de impact van onverwachte gebeurtenissen of stress is vaak groter dan je aankan. Waarbij soms een te pittige of te grote maaltijd al stress voor mijn lichaam betekent

Maar dit is een manier van pacen die mij aanspreekt. Mijn brein begrijpt dit en wordt erdoor gemotiveerd. Het lijkt een beetje op de activiteitenweger die ergotherapeuten soms gebruiken en waarmee ik jaren geleden probeerde te pacen.

Met dat verschil dat je daar zelf punten toekent aan activiteiten en dat dit statisch is. Terwijl  toiletbezoek bijvoorbeeld de ene dag vier punten kost, en de andere dag maar twee.

De Garmin houdt wél rekening met die fluctuaties. En daar kan ik op inspelen.

Dit zal niet voor iedereen werken. Sommigen raken hier juist overprikkeld van, of vertrouwen liever op hun lichaamssignalen. Bij mij is dat voelen niet (meer) betrouwbaar. Tegen de tijd dat ik iets voel, is het al te laat. Ik heb dus externe controlemiddelen nodig.

Ik dacht: ik deel het even. Misschien heeft iemand er iets aan of brengt het iemand op een idee.

Ik wil overigens absoluut niet de indruk wekken dat je op deze manier kunt herstellen. Of dat verbetering een kwestie is van anders denken of ander gedrag. Voor mij is dit een manier om te pacen en grenzen te respecteren.

Martine 🍀

Pacing: hartslag en niet meer koken

Afbeelding Pixabay

Sinds eind vorig jaar houd ik mijn ochtendhartslag in rust in de gaten. Ik schreef er al eens over. Die ochtendhartslag in rust is namelijk een redelijk goede indicatie van hoe ik mij ga voelen tijdens de dag die volgt. Het zegt niet alles, omdat mijn lijf soms reageert met een vertraging. Maar vaak werkt het wel en betekent een hogere ochtendhartslag in rust ‘iets’.

Een stijging kan verschillende oorzaken hebben:
– er sluimert een virus in mijn lijf
– ik ging over mijn grenzen
– ik ben geagiteerd/zit vol met adrenaline
– ik sliep slecht
– ik zit in een PEM

De hoogte van de hartslag maakt niet zoveel uit (nou ja, wel iets natuurlijk). Het gaat er vooral om wat de ochtendhartslag in rust is, in vergelijking met wat voor mij normaal is. Omdat ik dit nu een flinke tijd bijhoud, weet ik dat. Normaal is voor mij 61 of 62. Ik heb gemerkt dat de dagen dat ik die ochtendhartslag in rust meet (met mijn fitbit), de dagen zijn dat ik me redelijk goed voel, niet in een PEM zit en zonder al te grote problemen mijn normale dagpogramma kan afwerken.

De laatste tijd voel ik me verre van goed en dat was te zien aan die hartslag. Sinds we de verjaardag van S. hebben gevierd en ik twee weken daarna op 27 maart naar Den Haag ging voor het rondetafelgesprek, is mijn ochtendhartslag in rust verhoogd. Dat was op zich niet vreemd want ik zat in een flinke PEM. Maar in de weken erna bleef die hoog. De afgelopen vier weken was die ochtendhartslag in rust gemiddeld 67. Op sommige dagen voelde ik me wel iets minder slecht en zakte het iets, maar als ik dan ook maar iets deed, was het de volgende dag weer verhoogd.

Ik houd dit dus goed in de gaten. Deze week begon de hartslag voor het eerst goed te zakken. Ik zit nu voor de derde dag op rij op 63, dus dat gaat de goede kant op. Gisteren had ik voor mijn doen een top dag. En ik hield me rustig, deed niets wat me over mijn grenzen deed gaan. Dus ik hoop echt dat ik nu dan weer in een balans terecht komt, zonder al te grote escalaties.

Buiten dat houd ik me (opnieuw) weer flink bezig met het monitoren van de hartslag gedurende de dag. Mijn maximale hartslag ligt tussen de 95 en 100. Ga ik daarover heen, dan kom ik in de verzuring terecht en ligt er een PEM op de loer. Het is dus zaak onder de voor mij aerobe grens te blijven. Dat vind ik een uitdaging want ik ben vaak geneigd om toch even door te gaan, zeker als ik aan het koken ben. Laatst schreef een lotgenoot dat hij nooit over zijn grenzen gaat. Daar snap ik niets van, maar het zal wel een karaktertrek zijn. Dat, of mijn grenzen liggen absurd laag.

Wat ik heb gemerkt is dat de hartslag niet alleen omhoog gaat door de intensiteit van een activiteit maar vooral ook door de duur ervan. Eigenlijk stijgt mijn hartslag bij alles wat langer duurt dan 5 minuten en waar ik veel wisselende handelingen bij moet doen. Een hele korte wandeling in een heel rustig tempo gaat dan bijvoorbeeld nog wel, maar in huis heen en weer lopen, bukken om iets op te rapen, koken, kastjes open doen, dingen boven mijn hoofd uit kasten pakken, dat doet de hartslag heel snel stijgen.

Daar zijn meerdere oplossingen voor:
– meteen stoppen zodra ik het merk en wachten tot de hartslag weer gedaald is
– activiteiten opsplitsen
– activiteiten in slow motion doen
– de betreffende activiteit niet meer doen

Slow motion bewegen doe ik al wel langer en is een mooie tactiek maar niet in elke situatie bruikbaar. Stoppen zodra ik merk dat de hartslag te hoog is, doe ik zoveel mogelijk nu. De pest is dat je niet alles in de hand hebt. Als je pasta gaar is en moet worden afgegoten, dan kun je niet even gaan zitten om te wachten tot je hartslag weer normaal is. Het gevaar van toch even doorgaan als die hartslag te hoog is, is dat ik in de verzuring terecht kom en dat de adrenalinerush op gang komt bij mij. Gebeurt dat eenmaal, dan voel ik geen grenzen meer en wil ik meteen de ramen gaan lappen of de huiskamer schilderen.

Activiteiten opsplitsen doe ik al jaren, bijvoorbeeld door etappekoken: groenten snijden, rusten, kruiden pakken, rusten, groenten klaarmaken, rusten en ga zo maar door. Om die reden kook ik bijvoorbeeld ook eens per week een grote hoeveelheid rijst of soep, portioneer dat en stop dat in de vriezer.

De laatste tijd merk ik dat ook etappekoken teveel is. Dus stap ik steeds vaker over op niet meer doen. Dat doet pijn want koken is naast schrijven (en eten) mijn grootste passie. De afgelopen week heb ik zelf niet gekookt en ik vond het wel heel opvallend dat juist deze week de ochtend hartslag in rust zo is gedaald en ik me ook weer iets beter begin te voelen.

Kom ik bij de volgende stap. Pacen is niet alleen dus monitoren hoe je iets doet en wanneer je iets doet maar ook of je überhaupt iets doet. Omdat ik een nogal bewerkelijk aangepast dieet volg, eten we hier vaak allemaal een andere variant van het avondeten. Dan hebben we wel dezelfde groenten, maar eten de mannen het met pasta en vlees en ik alleen de groenten met peulvruchten bijvoorbeeld. Ik eet glutenvrij, lactosevrij, geen vlees, wel vis en alleen maar in bepaalde combinaties. Ik combineer bijvoorbeeld geen koolhydraten met eiwitten. Ik eet óf koolhydraten met groenten óf eiwit met groenten bij een maaltijd, dit op advies van de orthomoleculair therapeut. De mannen eten soms met mij mee maar willen ook natuurlijk wel eens gewone pasta (met gluten) of vlees.

Het is dus best bewerkelijk om voor iedereen in dit huis op hetzelfde moment hier iets op tafel te zetten. Op zich ben ik een kookwonder maar het groeit me regelmatig boven de pet, zeker omdat handelingen combineren of tegelijkertijd doen of vooruit denken, sinds ik ME heb me niet goed afgaat. Het is gewoon te veel. Stoppen met dit dieet wil ik niet want mijn darmproblemen zijn nu eindelijk stukken minder door dit eetpatroon en dat is heel positief.

M. kookt nu op de dagen dat hij thuis is, mijn moeder kookt regelmatig maaltijden vooral voor de mannen, die ik in de vriezer gooi en Zus gaat nu ook helpen. Ze vroeg laatst wat ze voor mij kan doen om mij te helpen en met haar heb ik afgesproken dat ze hier nu af en toe naar toe komt om te koken. Dan kan ze vooral maaltijden voor mij klaarmaken die ik dan in 1-persoonsporties in de vriezer stop. Maar ook bijvoorbeeld groenten blancheren/ rijst koken en in kleine porties in vriezen. Zus is uitermate praktisch en heeft vaak geholpen in het cateringbedrijf van mijn neef dus dat gaat helemaal goed komen.

En nu maar hopen dat het feit dat de badkamervloer weer lekt en nu dus opengebroken moet worden op korte termijn, mijn hartslag niet nadelig beïnvloed. Haha, nou ja, ik weet het antwoord al wel vrees ik.