Tag: myalgischeencefalomyelitis

Aantekeningen gemaakt tijdens een zware crash

~ MB ~ Plaats een reactie

Al weken lig ik plat op mijn rug omdat op mij zij liggen een veel te hoge hartslag geeft. Mijn hielen worden rauw van het continu contact met het matras. Er ontstaat een enorme druk op mijn onderrug door het liggen. Liggend eten en drinken is best ingewikkeld. Ik giet regelmatig vocht in mijn hals in plaats van in mijn mond, best klote met hete thee.

Mijn haar is te lang en verandert in een grote klit, want borstelen lukt niet meer. Probeer ik dat zelf te doen dan stijgt mijn hartslag te erg. Laat ik dat een ander doen, dan overprikkelt het teveel. Ik verdraag vrijwel geen aanraking meer. Mezelf of mijn haar (laten) wassen is door die te hoge hartslag lukt nauwelijks.

Ik ruik mezelf en dat verergert mijn mentale toestand, het maakt me depressief. Daarnaast jeukt mijn hoofd zo verschrikkelijk dat ik er niet van slaap.

Het voortdurend moeten zoeken naar oplossingen vraagt een veerkracht die er nog nauwelijks is, zowel bij mij als bij Mischa. Toch vinden we steeds weer oplossingen. Drinkbekers met tuutjes. Kussen onder de knieën om de rug te ontlasten en onder mijn hielen om die te ontzien. Haar eraf, zo kort mogelijk.
Deze situatie wekt zoveel angst op. Ik ken genoeg verhalen van ernstige ME-patiënten om te zien waar ik naar afzak en vooralsnog lukt het me niet de achteruitgang te stoppen.
Zal ik ooit nog buiten komen? Moet M. straks mijn billen afvegen? Eindig ik in een luier? Wat als ik alleen nog maar in een donkere kamer kan liggen, niet tot contact in staat?

Ik lig continu op mijn rug, doodstil, praten is vaak te vermoeiend, ik begrijp niets meer van wat ik lees en van digitale contacten raak ik overprikkeld.
De angst wordt verder getriggerd door het besef dat de buitenwereld niet snapt hoe ziek ik ben. Dat ik hier in mijn eentje in deze kamer lig weg te rotten.
Ik verdraag geen licht, geluid of contact meer. Praten komt bij mij binnen als gillen. Van geuren word ik misselijk. Van licht krijg ik migraine. Al mijn filters zijn kapot.
Ik slaap niet meer en ik lig trippend in bed. Als je naar me wijst begin ik te huilen. Niet eens omdat ik verdrietig ben maar omdat van alles de emmer overloopt en het onderdeel ‘huilen’ het enige lijkt te zijn wat het nog doet.

Alles aan en in mij doet pijn inmiddels. Mijn voeten zijn zó heet dat het pijn doet, het voelt alsof alle bloedvaten in de fik staan, voortdurend zware hoofdpijn en oogbolpijn. Nooit geweten dat ogen zo’n pijn kunnen doen. Mijn huid doet ook pijn. Elke aanraking voelt als knijpen.
Ik kom alleen nog uit bed om mezelf op het campingtoilet te schuiven dat naast het bed staat. Ik moet daarbij veel schaamte overwinnen. Weg privacy. M. wast me, helpt me met pyjama’s wisselen. Maar alles kost zoveel moeite en hersteltijd dat ik vaak dagen dezelfde onderbroek of sokken draag

Martine
maart 2020

#hetechteverhaalvanME

Onbegrip

~ MB ~ 2 reacties

De jarenlange strijd waar je inzit als je nog geen diagnose hebt, dacht ik naïef

Ik was zo blij met eindelijk een diagnose. Nu is iedereen in mijn inner circle om.

Daarbuiten is t nog steeds, ondanks alle liefdevolle awareness en strijd, vaak ten koste van de meest moedige soldaten, die zelf t zwaarste getroffen zijn een koude oorlog, waar we allemaal moedeloos en verdrietig van worden.

Onlangs bij mijn bezoek in het ziekenhuis bij een gynaecoloog, “Wat zegt u? POTS, ME? Hoe schrijf ik dat en wat is dat? Oh, ik zie nu dat u bekend bent met depressie…”

In de winkel met mijn scootmobiel, vorig jaar, “hoezo zit jij hierin, je kunt toch lopen?”


Ja, dat kan ik, even, maar niet zo lang.


Ik zou wensen dat de door de overgang verkregen dikkere buik, zich zou verdelen over mijn hele lichaam, zodat mijn huid zo stevig en dik werd, dat ik er compleet schijt aan zou kunnen hebben.

Soms lukt het en soms niet, we zijn gewoon mens.

Eus

Afbeelding: Klara Kulikova

#hetechteverhaalvanme

Spring

~ MB ~ Plaats een reactie

SPIELEREI 26 – Spring’

21 x 21 Mixed media op papier

Ook al lig ik 24/7 in het donker, toch kan ik merken dat het voorjaar wordt. Er komt net iets meer licht binnen, ook al heb ik een verduisterend rolgordijn met daarover verduisterende gordijnen. Dat licht is teveel voor mij, dus alles moet nòg beter verduisterd worden.

Het is ook onrustiger buiten door spelende kinderen, door meer mensen op straat. Je merkt dat ze blij zijn om weer buiten te zijn en ik vind het fijn om ernaar te luisteren als het niet te lang duurt. Ook allerlei klusjes die men van de winter voor zich heeft uitgeschoven worden nu gedaan . Het is een getimmer en gezaag van jewelste zo af en toe, da’s minder.

En dan vergeet ik nog de vogels, die bezig zijn met hun nestjes bouwen, die zingen, kletsen, verliefd worden, en soms ook ruzie maken met elkaar. Ik ruik de lentegeur en voel de warmere temperatuur. Mijn lichaam vindt het moeilijk om weer aan die temperatuur te wennen. Waar anderen daar juist blij van worden word ik er juist zieker en gek genoeg ook benauwder van ….. het zal de POTS zijn denk ik dan maar.

En toch …. Ik mis de lente! Hoe ziek ik ook ben, ik wil ook naar buiten, lekker in het zonnetje zitten, de bolletjes zien opkomen, en daarna de bloemen. De eerste vlinders zien, de bijen horen zoemen, mijn ogen sluiten om de zon, die wat warmer wordt inmiddels, te voelen, en de geuren op te snuiven van, ja wat …… van LEVEN!

Er is geen ander jaargetijde waarin ik mij zo gevangen voel als in de lente. Elk jaar weer opnieuw. Het went nooit, de lente in het donker!

Ilse Sjouke
https://www.instagram.com/ilsesjouke_spielerei/

#hetechteverhaalvanME

Mensonterend

~ MB ~ Plaats een reactie

Mensonterend is niet: ziek zijn, vuil zijn, in bed liggen en er niet uit kunnen. Mensonterend is niet: het onvermogen om te staan, te lopen, te knuffelen. Mensonterend is niet: hulp nodig hebben bij dagelijkse activiteiten, het dragen van incontinentiemateriaal of van compressiekousen.

Mensonterend is niet: het zitten of liggen in een rolstoel, in een aangepast bed of in een donkere kamer met oordoppen in.

Mensonterend is niet: je haar afscheren omdat je het niet kunt wassen, of sondevoeding krijgen omdat je niet kunt eten. Mensonterend is niet: de hele dag liggen omdat je niet rechtop kunt zijn, en de wereld aan je voorbij zien trekken door het raam.

Mensonterend is niet: dat je niet kan werken, niet naar verjaardagen kan en zelfs niet naar een begrafenis. Mensonterend is niet: de bruiloft van je eigen dochter missen omdat je te ziek bent om erheen te gaan.

Mensonterend is niet: hulp nodig hebben om je ontlasting op te ruimen. Om je braaksel op te vegen. Of als je onbedaarlijk ligt te huilen en je steeds maar niet kunt vertellen waarom.

Wat mensonterend is: kortzichtigheid die niet door deze dingen heen kan kijken. Mensen kwalijk blijven nemen dat ze ziek zijn, of aanstoot nemen aan hun afwezigheid zonder te vragen waarom.

Mensonterend is het, als je anderen niet kan geloven op hun woord, omdat je vindt dat hun ziekte niet zichtbaar genoeg voor jou is.

Mensonterend is het, als je te overtuigd bent van je eigen gelijk om je te kunnen inleven in een ander. Om zonder enige terughoudendheid gemene opmerkingen te maken over vaccinaties, trauma’s of uitkeringen, over aandacht vragen, gek zijn of je aanstellen. En daarbij te blind zijn om te zien wat het met de ander doet.

Want hoe eervol ben je nog, als je zo vol bent van jezelf dat je de ander in een hoek moet zetten, negeren, uitschelden. Als je zo weinig aanpassingsvermogen hebt dat je continue, ten koste van anderen, je totaal ongegronde mening moet verkondigen. Puur omdat je je niet kunt of wilt verplaatsen in een ander.

Dit soort treurige gedrag, dat is om je voor kapot te schamen. Dat is, naar mijn mening, wat mensonterend is.

Linda van Schaik

#hetechteverhaalvanME

Afbeelding: Mehran Biabani, Pixabay

The twilight zone

~ MB ~ Plaats een reactie

‘SPIELEREI 21 – The Twilight Zone’

ME wordt ook wel de ziekte van de levende doden genoemd. En zo voelt het ook, zeker als je (zeer) ernstige ME hebt, en al helemaal als je leven zich dan ook nog (grotendeels) in het donker afspeelt.

De ernst van de ME bepaalt dus hoe ver je buiten het leven staat/ligt. En ook per dag of zelfs per uur kan dat fluctueren. Voor mij betekent het dat ik het grootste deel van de dag niets kan doen en in het donker lig.

Ik kan op de betere dagen af en toe wat (rustige!) tv kijken. Het liefst kijk ik tegenwoordig dan iets wat mij verbind met het leven buiten. Bijvoorbeeld over mensen die op ver weg plekken op de wereld wonen, of documentaires of dingen uit het echte leven. Niet te ingewikkeld trouwens want dat trekt mijn brein niet meer helaas.

En verder bestaat mijn dag uit af en toe wat op mijn telefoon om ook via die weg contact te maken met de buitenwereld.

Op de slechte dagen, en dat zijn er helaas veel, kan ik alleen maar doodstil in bed liggen, in het donker. Praten, denken, en alles wat je eigenlijk tot mens maakt lukt dan niet niet meer. Op zulke dag is het gevoel van een levende dode te zijn extra sterk. Je leeft nog naar je bestaat niet, dattum

Ilse Sjouke
https://www.instagram.com/ilsesjouke_spielerei/


(Dit schilderij wordt momenteel tentoongesteld in Frankfurt ihk een tentoontelling over ME-Awareness: Data 09.05. – 12.05. 2-6 pm Evangelische Akademie Frankfurt Römerberg 9, Frankfurt))

#hetechteverhalvanME

Gebrek aan intermenselijk contact

~ MB ~ Plaats een reactie

Naast de objectieve bio-medische waarheid over de ziekte ME (waar nog maar weinig over bekend is) bestaat er ook nog zoiets als een subjectieve waarheid. Iedere ME-patiënt heeft zijn/haar eigen verhaal. Verhalen die vaak achter de voordeur beleefd worden, in stilte en eenzaamheid, maar die het waard zijn te vertellen. Die zelfs móéten verteld worden om de ‘buitenwereld’ te laten weten hoe er achter al die voordeuren met en door de ziekte ME geleefd en geleden wordt.

Ik heb ook zo’n verhaal. Ik heb meerdere van zulke verhalen, maar nu wil ik wat vertellen over dat ene wat de ziekte ME voor mij bijna onleefbaar maakt.

Het is het verhaal over het verlies van de mogelijkheid om gewoon menselijk contact te hebben. Die gewone verbinding met elkaar: samen lachen en huilen, samen gezellig kletsen of juist ernstige gesprekken voeren, discussiëren, kibbelen, elkaar ondersteunen en troosten, gewoon dat hele basale menselijke samen-zijn. Dat wat het mens-zijn waarde geeft.
Juist dit is door ME een welhaast onmogelijke opgave geworden. Door ME kan ik weinig prikkels verdragen. Vooral geluiden zijn een trigger om zieker te worden. Dan weet je het wel hè: mensen in mijn directe omgeving maken me ziek. Niet die mens op zich maar de leefgeluiden die daarbij horen.

Denk je eens in wat dat betekent: naast dat ik door ziekte aan bed ben gekluisterd kan ik weinig mensen ontmoeten. Geen gezellige onderonsjes met mijn kinderen of moeder-dochter gesprekken, diepgaande discussies over allerlei levenskwesties met Michiel, geen gewone ditjes en datjes en andersoortig gekeuvel met vriendinnen of lange telefoongesprekken met mijn moeder.

En dan heb ik het nog geeneens over samen winkelen, verjaardagen vieren, een kerkdienst bezoeken, op vakantie gaan, mijn kinderen bezoeken of wat voor een activiteiten dan ook die je samen met anderen kunt doen.

Niet het niet kunnen gaan en staan waar ik wil maar het bijna ontbreken van het intermenselijke contact maakt dit leven zwaar en bijna onmogelijk.

Het zijn af en toe korte gesprekjes die ik kan voeren, to the point. That’s all. Langere gesprekken hebben altijd negatieve gevolgen. Leven met ME maakt me eenzaam en vaak machteloos, moedeloos en zonder uitzicht.

Dit is het echte verhaal over ME.

Eigenlijk is het geen verhaal.

Het is eenzaamheid. Pure, onvervalste, diepgewortelde eenzaamheid. Elke dag weer.

Kun je het je voorstellen?

Marieke

#hetechteverhaalvanme

ME sucks

~ MB ~ Plaats een reactie

‘SPIELEREI 16 – ME sucks’

21 x 21 Mixed media op papier

ME zuigt je uit het leven, maar ME zuigt ook het leven uit jou.

Ik denk dat iedereen met ME zich hier mee kan verhouden.

Door de ME kun je niet meer goed, en uiteindelijk helemaal niet meer, meedoen met het ‘gewone’ leven. Alles wat ooit vanzelfsprekend was wordt je steeds verder ontnomen.

Bij sommigen is dat een proces over jaren, bij anderen is het van de een op de andere dag van alles naar praktisch, of zelfs helemaal niets, meer. Ik had het ‘geluk’ dat het bij mij langzaam van mild naar (zeer) ernstig is gegaan.

Dat je steeds minder kunt zien dat buitenstaanders nog wel. Maar dat ME het leven uit je zuigt, dat begrijpt men niet. Ik, en ik heb het ook van lotgenoten gehoord, ervaar dat alsof ik stervende ben. Dat klinkt dramatisch maar zo is het wel.

Stel je voor dat je ergens een schroef in probeert te in te draaien met een gare accu boormachine. Steeds moeizamer gaat die schroef erin totdat de accu ermee ophoudt. Je kunt m opnieuw opladen, maar omdat de accu zo gaar is laadt hij slecht weer op, en als je m weer gebruikt is hij in no time weer leeg. Dat is ME!

ME is dus niet te vergelijken met jij die een nacht slecht geslapen heeft, of jij met de griep, of jij met een flinke kater. ME is kapotgaan, ME is langzaam sterven.

Ilse Sjouke
https://www.instagram.com/ilsesjouke_spielerei/

#hetechteverhaalvanME

Video 4: psychosociale therapie

~ MB ~ Plaats een reactie

Omdat de huisarts meende dat ik depressief was, of op zijn minst een burn out had, ging ik in therapie. Daar ben ik toch zeker wel 2 jaar zoet mee geweest.

Hoewel de therapeut in eerste instantie bevestigde dat ik een BO had, ging ze daar later aan twijfelen. Zij zag ook wel dat ik fysiek en cognitief slechter werd en op dat vlak geen vooruitgang vertoonde. Dus zocht ze in haar netwerk om te kijken wat een goede volgende stap zou zijn en kwam ik terecht bij een fysiotherapeut die gespecialiseerd was in overprikkelings- en fysieke klachten.

Daarover in een volgende video meer.

Zet in je agenda!

~ MB ~ 1 reactie

Vandaag werd ik benaderd met een wel heel lief aanbod om de inzamelingsactie voor Hugo te ondersteunen.

Houd deze pagina in de gaten, zondag 23 maart om 12 uur maak ik bekend wat het is!! Ik kan niet wachten…

Leven met ME

~ MB ~ Plaats een reactie

💠MEI ME-awareness maand💠

In deze maand vragen ME-patiënten aandacht voor de ziekte Myalgische Encefalomyelitis, een chronische en zeer invaliderende multisysteemziekte.

Op dit blog zal ik elke dag een poster delen over leven met ME, gebaseerd op eigen ervaringen en die van lotgenoten.