Hugo heeft een waslijst aan diagnoses. Naast zeer ernstige ME, POTS/OI, dysautonomie, beperkte cerebrale bloedcirculatie heeft hij ook CCI/AAI.
CCI en AAI heb ik al vaker genoemd hier omdat diverse vriendinnen van mij hieraan zijn of worden geopereerd in Barcelona. Deze operatie houdt een gedeeltelijke of volledige fixatie van de nek in. Een deel van de zeer ernstige ME-patiënten heeft ook deze diagnoses.
CCI is heel simpel gezegd instabiliteit van het gewricht dat de nek aan de schedel verbindt, extreem slappe nekkbanden dus. AAI betekent een extreme mobiliteit van verschillende nekwervels.
🔹Heb je CCI en AAI dan is je nek gammel met te veel beweeglijkheid en de nekwervels drukken tegen de hersenstam aan. Met levensgevaarlijke gevolgen.🔹
Hugo is in 2019 met een team van paramedici naar Londen gereisd voor een upright MRI-scan. Die reis was enorm risicovol en met gevaar voor zijn leven.
De scans zijn naar de specialist in Barcelona gestuurd en vandaaruit kwam de diagnose CCI/AAI. Een volledige fixatie van de nek zou nodig zijn.
Van meerdere kanten kwam de afgelopen weken de logische vraag:
🔹Waarom wordt Hugo niet geopereerd aan CCI/AAI en waarom wordt daar geen geld voor ingezameld? 🔹
Hugo was in 2019 al te slecht voor een dergelijke operatie. En dat is niet verbeterd.
Mensen met zeer ernstige ME hebben daarnaast vaak allerlei andere aandoeningen en raken op een bepaald moment buiten het directe zicht van artsen. Ze kunnen niet meer naar een behandelaar gaan en het enge is dat ook artsen die gespecialiseerd zijn in ME, zelden patiënten als Hugo zien. Je bent dan aan de goden overgeleverd.
Inzameling van geld is nodig om (niet vergoede) behandelingen vanuit huis te kunnen betalen en verdere aanpassingen te kunnen doen gericht op iets meer comfort voor Hugo. Ik hoop dat jij daaraan wilt bijdragen.🙏💙
Deze maand is het dysautonomiemaand. Een van de symptomen waar ik als ME-patiënt last van heb is dysautonomie en dan specifiek Orthostatische Intolerantie en POTS.
Dysautonomie is een aandoening van het autonome zenuwstelsel, dat allerlei processen regelt zoals als je bloeddruk, je hartslag, je lichaamstemperatuur. Bij dysautonomie worden die processen verstoord.
Orthostatische Intolerantie zou je kunnen uitleggen als allergisch zijn voor zwaartekracht. Ik word zieker als ik overeind zit of sta. Denk aan hoofdpijn, duizelingen, misselijkheid, zweten en niet goed meer kunnen denken. Het bloed blijft bij het overeind komen in de benen hangen en stroomt niet voldoende naar hart en hersenen. Mijn benen voelen dan ook als betonblokken als ik loop.
Ik heb de variant die POTS wordt genoemd: posturaal orthostatisch tachycardie syndroom. Dat betekent dat als ik overeind kom, mijn hartslag binnen korte tijd extreem snel stijgt.
Anderen hebben de variant die orthostatische hypotensie heet, een extreme bloeddrukdaling.
De oorzaak van POTS en OI heeft mogelijk te maken met een te laag bloedvolume of een slecht circulerend bloedvolume.
POTS wordt gediagnosticeerd aan de hand van een kanteltafeltest. Mijn cardioloog heeft daarnaast met een echo ook de bloeddoorstroming naar de hersenen gemeten. Van liggen naar zitten stroomt er bij mij 34% minder bloed naar het hoofd. Die uitslag was gelukkig ruim voldoende om de staande kanteltafeltest maar te laten zitten, want die test is zeer belastend als je POTS heb (maar helaas vaak noodzakelijk). Van liggen naar staan is de doorstroom nog meer verminderd.
Je kunt je vast voorstellen dat POTS en OI enorm invaliderend kunnen zijn. Hoewel het ook als op zichzelf staand syndroom voorkomt heeft een aanzienlijk deel van de ME-patiënten het.
De ME en POTS houden elkaar bij mij in een afschuwelijke wurggreep, het een versterkt het ander.
Achteraf gezien had ik al zeker 2 jaar klachten die, zoals ik nu weet, door POTS veroorzaakt werden. ME is nu eenmaal een eigenaardige aandoening met klachten in het hele lijf en ik ben gewend aan periodes van nieuwe klachten. Dus ik nam het voor lief.
Het voelde alsof er continu iemand op mijn nek zat en mij naar beneden duwde, als ik overeind was. Ik kreeg ook last van benauwdheid en een heel scala aan andere klachten. Het begon mild maar werd steeds erger. Uiteindelijk stond ik voortdurend stijf van de adrenaline.
Met wat ik nu weet werd die adrenaline aangemaakt om mijn lichaam te helpen overeind te komen en te blijven. Terwijl ik dacht dat ik overspannen was of zo, want ik had 24 uur per dag een gierend gevoel in mijn lijf.
Omdat ik niet wist wat het was, kreeg ik de voor ME zo kenmerkende terugslag op terugslag (PEM) en verergerde mijn situatie in rap tempo. Uiteindelijk herkende ik mijn klachten in het verhaal van iemand anders, ging er een alarm af en zocht hulp. Afgelopen december werd bij mij de diagnose POTS gesteld door een cardioloog die gespecialiseerd is in ME en POTS.
Ik slik bètablokkers, drink 2 liter zout water per dag en slik mestinon. Dit alles om de POTS klachten iets te verminderen.
De hoop is dat ik uiteindelijk weer meer overeind kan zijn en zo weer iets meer zelfredzaamheid terug kan winnen.
Waarom ik dit deel? Soms ontwikkel je nieuwe klachten als ME-patiënt. En net als dat je bijvoorbeeld de pijn kunt aanpakken met pijnstillers kun je POTS-klachten te lijf gaan met bètablokkers en andere alternatieven. Als je als ME-patiënt nieuwe voor jou onbekende klachten ontwikkelt is het goed daar naar te laten kijken, in plaats van te denken dat het er gewoon bij hoort.
Ik ben hier te lang mee doorgelopen. Dat heeft mijn toch al slechte situatie erg doen verslechteren, ik ging van een nog redelijke zelfredzaamheid naar bedlegerig zijn.
Misschien zou mijn ME zonder de POTS-klachten zich ook naar ernstige ME hebben ontwikkeld. Ik weet het niet. Het is wel een feit dat ik op dat moment geen arts had met voldoende kennis van ME of POTS (of überhaupt een arts ) om mij te waarschuwen. Omdat die artsen er nog vrijwel niet zijn en omdat de kennis ontbreekt.
Min of Meer 