Vandaag eens een stukje over hóe ik leef met ernstige ME. Ik merk dat het niet iedereen duidelijk is hoe dat eruit ziet. Lotgenoten snappen het meestal wel, maar mensen buiten de ME-gemeenschap verkijken zich regelmatig op wat ik kan. Omdat ik online actief ben en “energiek” overkom, denken mensen soms dat ik meer kan, dan er in werkelijkheid lukt.
Er was een tijd, nu 5,5 jaar geleden, dat ik 24/7 op bed lag in een verduisterde kamer. In het donker, zonder geluid, zonder aanraking en zonder gezelschap. Ik verdroeg namelijk niets.
Sem is in december verhuisd, van Diemen naar Betondorp, Amsterdam. Hij woont daar met zijn vriendin en een hele goede vriend.
Zien hoe zij daar wonen was een hele grote wens van mij, die belemmerd werd door een trap, want ze wonen op de eerste en tweede verdieping.
Ik loop al jaren geen trap meer en maak gebruik van een traplift. Het dagelijks meermaals de trap op en af lopen zorgde 5,5 jaar geleden dat ik vrijwel in een crash zat. En droeg daarmee enorm bij aan mijn achteruitgang.
Recent ben ik met andere medicijnen gestart die zorgen dat ik veel beter slaap en minder heftige PEM heb. Ik heb als een dolle gepaced ook (dit klinkt natuurlijk tegenstrijdig – ‘dolle’ en ‘pacen’ 😁 – maar het is even om aan te geven dat ik zeer gemotiveerd héél rustig heb aangedaan).
Nou is het zo dat ik eenmalig best wel een inspanning kan doen. Alleen dan niet de volgende dag wéér. Dus dacht ik, wat als ik “gewoon” toch die trap een keer oploop? En de PEM voor lief neem. Het is maar voor een keer.
De grote vraag was of mijn beenspieren nog voldoende zouden meewerken.
Afijn, we gingen dus naar Amsterdam! Met veel goede moed, adrenaline en door extra medicijnen en elektrolyten te nemen hebben we de omstandigheden zo optimaal mogelijk gemaakt.
De hitte was wel een dingetje natuurlijk maar ik ging van een airco gekoelde slaapkamer naar een airco gekoelde auto en daar in huis lag ik in de ventilatorstroom met coldpacks en mijn benen omhoog. Op straat heb ik hooguit twee meter in de hitte gelopen.
En ik deed het! Trap op en af volgens een geheel uitgedachte choreografie met hulp van Sem en Mischa.
Daar genoten van Surinaamse broodjes, roti en hun gezelschap. Ik heb de eerste verdieping van het huis (huiskamer, keuken en groot balkon) kunnen zien en daarmee een goed beeld gekregen van hoe ze daar wonen met hun vriend.
Als ouder wil je maar een ding en dat is zien en weten dat je kind goed terecht komt. Natuurlijk had ik al filmpjes en foto’s gezien maar in het echie is alles toch anders en fijner.💙
De adrenaline is nog niet gezakt. Dat duurt nog wel even. Zoveel indrukken en prikkels zitten er nu in mijn hoofd. En het sorteercentrum in mijn hoofd is verkeerd afgesteld, dus alles wat daar binnenkomt aan prikkels en emoties wordt niet snel genoeg afgevoerd. Dat zorgt letterlijk voor kortsluiting in het brein. Ik voel dat in mijn hoofd (flitsen, overprikkeling, steken, druk) en in mijn lijf (fysieke onrust, gierend gevoel, trillen, overgevoeligheid voor aanraking)
Ik heb ook flinke spierpijn natuurlijk. Ik heb beenspieren gebruikt waarvan ik niet eens meer wist dat ik ze had! Maar het lukte!💪
Intens dankbaar en blij. En dat mag ook wel eens gezegd worden
Martine
We gaan binnenkort een week op vakantie. Uit alle macht ben ik aan het uitpemmelen. Dat lukt maar heel moeizaam merk ik. Ik zit nu de hele tijd op het randje van denken dat het wel weer gaat. Alleen als ik dan iets fysieks doe zoals naar de wc gaan, krijg ik meteen veel last van symptomen zoals duizeligheid en koud klam zweet.
Dat betekent ook dat ik me er nu maar bij neerleg dat ik daar ook alleen maar in bed zal liggen. En verder niet echt iets kan doen.
Dat vind ik best moeilijk. Het is lastig om de druk van “ergens anders zijn” en dus “moeten genieten” los te laten. Ook om tegenover Mischa te erkennen dat het waarschijnlijk een zeer minimale vakantie wordt. Dat hij er alleen op uit zal moeten, omdat ik betwijfel of het me lukt om overeind te kunnen zitten in de rolstoel.
En zelfs als het fysiek zou lukken, is het nog niet gezegd dat het dan ook verstandig is om te doen.
Ik zit al maanden op een lagere fysieke baseline. Er is iets verstoord. De PEMs duren langer, zijn intenser, grijpen dieper in.
Toch ga ik. Omdat ik snak naar een andere omgeving en een ander uitzicht. En we zorgen met kleine trucjes toch voor een beetje vakantiegevoel. Iets lekkers bij de bakker halen, eten bestellen. Genieten van wat er wél is. Hopelijk vogels die ik hoor vanuit bed. Misschien zelfs eekhoorntjes kunnen zien door de openslaande slaapkamerdeuren. Ook al is dat misschien niet veel. Voor mij is het alles.
Herken je dat? Je merkt pas dat je gevallen bent als je al op de grond ligt.
Er zijn van die dagen dat ik het heel goed aanvoel. Mijn lijf geeft subtiele tekens en ik ben, na 17 jaar ME, echt Chef ‘signalen opvangen’ geworden en stuur bij. Dan weet ik dat ik niet ver van de grens ben en pas me aan.
SPIELEREI 26 – Spring’
21 x 21 Mixed media op papier
Ook al lig ik 24/7 in het donker, toch kan ik merken dat het voorjaar wordt. Er komt net iets meer licht binnen, ook al heb ik een verduisterend rolgordijn met daarover verduisterende gordijnen. Dat licht is teveel voor mij, dus alles moet nòg beter verduisterd worden.
Het is ook onrustiger buiten door spelende kinderen, door meer mensen op straat. Je merkt dat ze blij zijn om weer buiten te zijn en ik vind het fijn om ernaar te luisteren als het niet te lang duurt. Ook allerlei klusjes die men van de winter voor zich heeft uitgeschoven worden nu gedaan . Het is een getimmer en gezaag van jewelste zo af en toe, da’s minder.
En dan vergeet ik nog de vogels, die bezig zijn met hun nestjes bouwen, die zingen, kletsen, verliefd worden, en soms ook ruzie maken met elkaar. Ik ruik de lentegeur en voel de warmere temperatuur. Mijn lichaam vindt het moeilijk om weer aan die temperatuur te wennen. Waar anderen daar juist blij van worden word ik er juist zieker en gek genoeg ook benauwder van ….. het zal de POTS zijn denk ik dan maar.
En toch …. Ik mis de lente! Hoe ziek ik ook ben, ik wil ook naar buiten, lekker in het zonnetje zitten, de bolletjes zien opkomen, en daarna de bloemen. De eerste vlinders zien, de bijen horen zoemen, mijn ogen sluiten om de zon, die wat warmer wordt inmiddels, te voelen, en de geuren op te snuiven van, ja wat …… van LEVEN!
Er is geen ander jaargetijde waarin ik mij zo gevangen voel als in de lente. Elk jaar weer opnieuw. Het went nooit, de lente in het donker!
Ilse Sjouke
https://www.instagram.com/ilsesjouke_spielerei/
#hetechteverhaalvanME
Naast de objectieve bio-medische waarheid over de ziekte ME (waar nog maar weinig over bekend is) bestaat er ook nog zoiets als een subjectieve waarheid. Iedere ME-patiënt heeft zijn/haar eigen verhaal. Verhalen die vaak achter de voordeur beleefd worden, in stilte en eenzaamheid, maar die het waard zijn te vertellen. Die zelfs móéten verteld worden om de ‘buitenwereld’ te laten weten hoe er achter al die voordeuren met en door de ziekte ME geleefd en geleden wordt.
Ik heb ook zo’n verhaal. Ik heb meerdere van zulke verhalen, maar nu wil ik wat vertellen over dat ene wat de ziekte ME voor mij bijna onleefbaar maakt.
Het is het verhaal over het verlies van de mogelijkheid om gewoon menselijk contact te hebben. Die gewone verbinding met elkaar: samen lachen en huilen, samen gezellig kletsen of juist ernstige gesprekken voeren, discussiëren, kibbelen, elkaar ondersteunen en troosten, gewoon dat hele basale menselijke samen-zijn. Dat wat het mens-zijn waarde geeft.
Juist dit is door ME een welhaast onmogelijke opgave geworden. Door ME kan ik weinig prikkels verdragen. Vooral geluiden zijn een trigger om zieker te worden. Dan weet je het wel hè: mensen in mijn directe omgeving maken me ziek. Niet die mens op zich maar de leefgeluiden die daarbij horen.
Denk je eens in wat dat betekent: naast dat ik door ziekte aan bed ben gekluisterd kan ik weinig mensen ontmoeten. Geen gezellige onderonsjes met mijn kinderen of moeder-dochter gesprekken, diepgaande discussies over allerlei levenskwesties met Michiel, geen gewone ditjes en datjes en andersoortig gekeuvel met vriendinnen of lange telefoongesprekken met mijn moeder.
En dan heb ik het nog geeneens over samen winkelen, verjaardagen vieren, een kerkdienst bezoeken, op vakantie gaan, mijn kinderen bezoeken of wat voor een activiteiten dan ook die je samen met anderen kunt doen.
Niet het niet kunnen gaan en staan waar ik wil maar het bijna ontbreken van het intermenselijke contact maakt dit leven zwaar en bijna onmogelijk.
Het zijn af en toe korte gesprekjes die ik kan voeren, to the point. That’s all. Langere gesprekken hebben altijd negatieve gevolgen. Leven met ME maakt me eenzaam en vaak machteloos, moedeloos en zonder uitzicht.
Dit is het echte verhaal over ME.
Eigenlijk is het geen verhaal.
Het is eenzaamheid. Pure, onvervalste, diepgewortelde eenzaamheid. Elke dag weer.
Kun je het je voorstellen?
Marieke
#hetechteverhaalvanme
Ik stink.
Ik weet niet zeker wanneer ik voor het laatst heb gedoucht. Volgens mij ergens half februari. Nu is het begin april. Mijn haren zijn voor het laatst gewassen in december.
Dat is de rauwe realiteit van ernstige ME. Iets wat voorheen een standaard (en aangenaam!) begin of einde van de dag was, is nu zo goed als onmogelijk. En zelfs volledig onmogelijk als ik geen PEM wil krijgen.
In februari heb ik gedoucht niet zozeer om schoon te worden, maar omdat ik het door de totale uitputting van die dag zo ontzettend koud had, dat ik er niet van kon slapen. Toen ben ik maar onder de hete douche gaan zitten en heb me meteen gewassen. De PEM zou toch al wel komen, dus deed ik er maar een schepje bovenop.
Mezelf semi-wassen met een vochtig doekje lukt de meeste dagen nog wel, gelukkig. Maar dat is niet voldoende om mezelf ook écht schoon te voelen. Bovendien zie ik de dode huid op mijn voeten alleen maar toenemen. Die wrijf je er niet af met zo’n doekje. Daarvoor zijn een washand en handdoek nodig.
Ik heb dit jaar wel geprobeerd mijn haren ietwat schoon te houden door ze iedere week in te sprayen met droogshampoo. Dat werkt best goed als je het bijhoudt. Ik heb het echter niet bij kunnen houden en heb afgelopen week voor het eerst in een maand weer de droogshampoo gepakt. Daarna heb ik dat nog twee keer herhaald, maar mijn haar is nog steeds zo vet als een hamburger. Droogshampoo is nu eenmaal niet bedoeld voor het verwijderen van een flinke hoeveelheid vet. Wel verhult het de stank. Dat is in ieder geval nog iets. Maar ik weet dat mijn haren smerig zijn en dat voelt gewoonweg vies.
Vanochtend (maandag) was overigens voor het eerst in een paar dagen dat ik mezelf weer een beetje heb kunnen reinigen. En dan alleen mijn oksels met een vochtig doekje. En die stinken dus nog steeds. Net als de rest van mijn lijf. Maar douchen zit er voorlopig niet in. Vandaag heb ik nog PEM van zaterdag, morgen heb ik een gesprek met de WMO-consulent (en daarna waarschijnlijk PEM), en vrijdag moet ik naar de dokter. En van al die afspraken deze week, zal ik volgende week wel moeten bijkomen, vermoed ik. Dus dan zijn we al zo weer twee weken verder voordat ik het er een keer op kan wagen. Als er verder niks gebeurt dan toch.
En zo blijf ik vies en stinkend. Kut-ME!
Lian van Berkel – ME sinds 201
Vandaag op wereld-ME-dag denken we aan de ME-patiënten die in hun eigen vuil liggen maar zich niet meer kunnen wassen.
Die geen aanraking meer verdragen en dus niet kunnen knuffelen met hun eigen kind.
Die geestelijk mishandeld worden door hun mantelzorger of familieleden, die niet geloven dat ME een fysieke ziekte is..
Die noodgedwongen gescheiden leven van hun gezin omdat het gezinsleven te veel prikkels geeft.
Die niet naar de begrafenis van hun eigen moeder kunnen gaan en ook te ziek zijn om deze online te volgen.
Die al jaren plat op hun rug liggen, niet in staat zich om te draaien.
Die een migraineaanval krijgen als de thuiszorg even kucht of de buurman een deur dicht gooit.
Die snakken naar licht omdat ze 24/7 in het donker liggen omdat ze licht niet verdragen.
Die dromen van muziek omdat ze nu geen geluid meer verdragen.
Die teren op hun herinneringen, ook al zijn ze nog in de bloei van hun leven maar leven ze als bejaarden wiens leven voorbij is.
Die al 17 jaar niet meer een afspraak met een vriendin in de stad hebben gehad.
Die hun hoofd kaal scheren omdat dat het meest praktische is om te doen en “toch niemand ze ziet”. En ze hun haar niet meer kunnen wassen.
Die alle dagen te maken krijgen met pijn, rouw en de praktische obstakels van het ziekzijn.
Die ineens een uur vooraf horen dat de thuiszorg niet komt, en dat ze dus geen eten hebben die dag, tenzij iemand uit hun netwerk langs kan komen.
Die soms twee uur in hun eigen ontlasting liggen omdat er een zorg-gat is.
Die omdat ze volledig afhankelijk zijn van zorg, in toxische relaties blijven hangen.
Die zo snel progressief achteruit gaan dat ze binnen een paar weken ineens in een donkere kamer terecht komen.
Die jaren in een comateuze toestand liggen, niet in staat meer om te communiceren.
Die kanker ontwikkelen omdat ze bijvoorbeeld geen borstonderzoek meer kunnen ondergaan.
Die door de ME niet serieus genomen worden door artsen, waardoor een hersentumor te laat ontdekt wordt.
Die euthanasie hebben laten doen omdat het lijden te groot werd en het leven te zwaar.
Het is uitzichtloos, rauw lijden, waar velen niet van willen weten, zich soms zelfs van afwenden. Te eng, te groots. En dus laat de maatschappij deze mensen maar aan hun lot over. Krijgen patiënten te horen dat als ze écht zouden willen, ze wel zouden opknappen. Wordt er gezegd dat deze mensen psychisch ziek zijn. Dat ze positiever moeten zijn, de spanning in hun zenuwstelsel moeten loslaten, hun oude trauma’s moeten opruimen.
Als iets maar vaak genoeg wordt verteld, blijft het hangen en gaat het een eigen leven leiden.
Vandaag staan we hier bij stil. We staan stil bij de ziekte Myalgische Encefalomyelitis en de mensen die eraan lijden. We staan samen stil bij jou en mij. En laten we de informatie die voorbij komt vandaag op SM delen om de buitenwereld te laten weten dat we er zijn, nog wel.
Martine
Herkennen jullie dit: als je eenmaal ergens je aandacht op richt, ga je er volledig in op. Het begint met iets opzoeken of noteren en het eindigt met het schrijven van een blog, waarbij ik alles om me heen vergeet. Zelfs dat ik eigenlijk rust nodig heb. Een timer zetten is zinloos want negeren kan ik heel goed, dat is mijn talent.
Hyperfocus wordt vaak genoemd in verband met ADHD of autisme, maar ik herken het sterk bij mezelf als ME-patiënt. Zou het een manier zijn om te ontsnappen aan de constante lichamelijke klachten en vermoeidheid? Door me volledig te concentreren op iets, vergeet ik even hoe mijn lichaam aanvoelt, ik druk als het ware mijn realiteit weg. Dat lukt tijdelijk.
Dat heeft wel grote nadelen natuurlijk. Er volgt altijd een terugval. Mijn lichaam komt in opstand en gilt en kraakt. Dat is een hoge prijs voor een paar uur mentale ‘pret’.
Ik vraag me af waarom dit gebeurt. Zou het zijn omdat onze beperkte energievoorraad ons dwingt om keuzes te maken? Als we dan ergens onze energie in steken, doen we dat met volledige toewijding.
Soms denk ik ook wel eens dat het komt omdat het zenuwstelsel bij ME altijd aanstaat. Dat zorgt voor enorme focus en alertheid en drukt andere behoeften weg. We reageren op die tijger en beer uit de oertijd met een enorme focus en voelen dus geen honger of dorst op dat moment. Dit is echt speculeren hoor, geen flauw idee of dit klopt.
Maar zo bezien moet ik wel beter en meer zien te voorkomen dat ik in een hyperfocus terecht kom. Want eigenlijk ben ik dan al te ver heen om nog netjes te kunnen pacen.
Dus heb ik mijn oude pacingschema afgestoft en mediteer weer braaf. Er komt ook weer een limiet aan schermtijd. Hoe braaf is dat! Wel grommend, want voor mijn gevoel is die hyperfocus juist de enige manier om nog wat gedaan te krijgen 🙈.
Wat doen jullie om hyperfocus te voorkomen?
Min of Meer 