Op de deurmat lag een brief, met een bekend blauw logo. Elke ‘uitkeringstrekker’ weet waar ik het over heb, het logo van het UUUWWWVVV. Altijd als ik dat logo zie maakt mijn hart een salto. Niet van vreugde maar van angst.

Ik wil wel werken maar kan het (nog) niet. En altijd heb ik angst dat deze instantie mij sommeert te gaan werken op een moment dat ik dat nog niet kan. Mijn arbeidsethos heeft mij eerder in de problemen gebracht. Ooit meldde ik me ziek – ik bleek ME te hebben maar wist dat nog niet – en ben na een aantal maanden weer gaan werken omdat het moest van de bedrijfsarts. Een paar maanden forceerde ik mezelf, tot ik op een dag zo zat te schudden in de trein dat ik me weer heb omgedraaid. Met mijn poging netjes te doen wat me werd verteld, heb ik een verergering van mijn toestand veroorzaakt die voorkomen had kunnen worden als ik steviger in mijn schoenen had gestaan. En als iemand wat eerder had herkend wat er met mij aan de hand was.

Het gekeurd worden om afgekeurd te worden zodat ik een W.IA-uitkering kreeg, is werkelijk waar één van de dieptepunten in mijn leven geweest. Het niet kunnen werken heeft bij mij toen tot een enorm schaamtegevoel geleid en het hebben van ‘zo’n vage aandoening als ME’, versterkte dit alleen maar. Hoe kan je uitleggen aan de arts die tegenover je zit, dat 30 keer boven je hoofd reiken in 1 uur niet lukt en dat één keer door je knieën zakken misschien wel lukt maar dat je dan niet meer overeind komt. Hoe kun je begrip en inlevingsvermogen verwachten van iemand die jou maar 1 uur ziet en die continu te maken heeft met mensen die zwak, ziek en misselijk zijn? Hoeveel sympathie kan iemand dan nog opbrengen, want is afstompen niet normaal in zo’n omgeving? En wat als die arts een rotdag heeft? Of last van PMS? Of moet voldoen aan normen zoals 60 % afkeuren en 40 % goedkeuren?

Aan de buitenkant zie je niets aan mij. Sterker nog, ik kan heel leuk praten en maak makkelijk een goede eerste indruk. Dat ik na de gesprekken met het UUWWVV een terugslag van weken had, kunnen ze daar niet weten natuurlijk. Ik heb het ze wel verteld dat het zou gaan gebeuren, maar of ze dat geloven is natuurlijk een tweede. Veel mensen begrijpen niet dat je moe wordt van praten alleen. Toen ik vorig jaar een uitnodiging om te gaan eten met wat oud-klasgenoten afsloeg, bood iemand aan me te halen en te brengen, echt super. Alleen ook dan gaat het niet. Waarop hij zei dat niet te begrijpen, ‘we gaan niet sporten of om de tafels rennen hoor, gewoon even een hapje eten’. Nee, hij gaat een hapje eten en voor mij zou het zijn alsof ik een marathon loop, want zó werkt mijn lijf. De meeste uitjes moeten worden gepland, het kost me in het goede geval dagen, maar als ik pech heb weken, aan hersteltijd. Dus maak ik zorgvuldige keuzes. Even ‘zomaar een hapje eten’ bestaat niet in mijn wereld.

Overigens begrijp ik inmiddels volkomen dat hij me niet begreep want zelf was ik vroeger ook niet zo begripvol. Voorstellingsvermogen komt vaak uit een kader en als dat kader vooral gezond en actief is, dan is het niet vreemd als je niet kunt voorstellen wat het betekent om ziek te zijn. Met uitzondering van mensen die vol inlevingsvermogen worden geboren, want die zijn er ook (tjee wat dwaal ik af!).

Terug naar die envelop op de deurmat. De angst is enorm. Het gevoel beoordeeld te worden en het besef dat de uitslag vaak buiten je macht ligt, hakt er in. En dat terwijl ik tot nu toe altijd goede ervaringen heb met het UUUWWWVVV. De arts was weliswaar niet aardig (maar dat hoeft niet, als ze maar competent is natuurlijk) maar begreep wel de aard van mijn aandoening. De arbeidsdeskundige was wél heel aardig en zei letterlijk dat hij niet met droge ogen kon beweren dat ik aan het werk moest gaan. De keren na de keuring dat ik ben gebeld om te informeren hoe het ervoor staat, trof ik alleen maar hele aardige meneren die me het gevoel gaven dat ik gehoord werd. En dan toch die angst voor die envelop met dat blauwe logo.

Trillend maakte ik hem open. Het was een overzicht van het vakantiegeld dat deze maand wordt overgemaakt. En bovendien was het nog een flinke meevaller ook, € 100 meer dan vorig jaar! Pffieuw, nu weer verder gaan met mijn dagelijkse leven.

Als ME-patiënt kreeg ik weinig sympathie of begrip door de jaren heen. Eerst dacht ik dat het aan mij lag – bepaald niet goed voor mijn zelfvertrouwen – maar later leerde ik dat andere ME-patiënten ook op weinig begrip kunnen rekenen. Een aandoening die niet zichtbaar is, wordt door de meesten niet gezien en zeker niet begrepen, zo is het nu eenmaal. Ook omdat je je letterlijk terugtrekt uit het straatbeeld. Je ziet me niet omdat ik meestal op de bank zit/in bed lig als ik een slechte dag heb. Dat geldt niet alleen voor mij, dat is ook zo voor heel veel anderen die bijvoorbeeld een niet zichtbare aandoening van de geest of het lichaam hebben waarbij de oorzaak zich niet kenbaar maakt door een herkenbare bochel, een niet te negeren bobbel, een goed zichtbare puist, een tot de verbeelding sprekende tumor of een zichtbaar gemankeerd lichaamsdeel.

Dat door anderen niet gezien werd dat ik ziek was, of dat niet werd begrepen dat ME toch echt veel ongemak en stress met zich meebrengt, leidde soms tot een schaamtegevoel. Ik kreeg niet alleen te maken met mijn eigen gevoel van falen (alleen watjes worden ziek, echt waar zo dacht ik vroeger), ook werd niet (h)erkend wat er met mij aan de hand was en daarom werd er meestal niet over gepraat. ‘Het’ mag er blijkbaar niet zijn.Natuurlijk wilde ik dat de ME opstapte en wel meteen, maar soms wilde ik ook gewoon eens mijn hart luchten over wat ik meemaakte. Dat kan niet als anderen doen alsof mijn aandoening niet bestaat- ‘goh, ME is geen erkende aandoening hè?’ – of alleen maar dingen als ‘kop op’ en ‘ik ben ook wel eens moe’ tegen mij zeiden. Uitzonderingen daargelaten, want ik heb werkelijk waar de meest lieve, leuke en invoelende man van de wereld, die me nog nooit het gevoel heeft gegeven dat ik me aanstel. Maar de meeste mensen wisten op het hoogtepunt van mijn ziekte niet wat te zeggen, hoe met mij om te gaan en lieten het er maar bij zitten. Er werd steeds minder gebeld. Als het me eens lukte om S. van school te halen draaiden de meeste hoofden zich om op het schoolplein en kreeg ik het gevoel dat ik iets verschrikkelijk fout deed. Maar bovenal schaamde ik me.

Best vreemd eigenlijk die schaamte, mensen met aandoeningen zoals ik heb verspreiden zich als een heel besmettelijk virus. Er zitten momenteel iets meer dan 800.000 mensen thuis met een arbeidsongeschiktheidsuitkering en zeker de helft daarvan is gerelateerd aan aandoeningen van de geest (volgens cijfers CBS oktober 2013). Dat is een stijging ten opzichte van bijvoorbeeld eind jaren negentig toen iets minder dan 30 % psychisch gerelateerd was. Per jaar krijgen 30.000 mensen een burn out. Ziektes als burn out, depressie en overspannen zijn kosten de Nederlandse economie 4 miljard per jaar. Er zijn naar schatting tussen de 60.000 en 150.000 ME/CVS patiënten in Nederland (veel diagnoses worden gemist) en veel van deze mensen werken niet of minder. Best vreemd dat aandoeningen die zó veel impact hebben, nog zo zijn omgeven door taboes.

Wij – de overgevoelige zielen die schuddend op de bank zitten, antidepressiva slikken, ons suf mediteren om kalm te blijven – zijn de kanaries van de mijn. Wij zijn de waarschuwing voor de samenleving. Lach ons niet uit, maar neem ons serieus, want deze tijd vraagt iets waar onze geest zich helemaal niet aan heeft kunnen aanpassen. Natuurlijk is niet elke depressie de schuld van de tijd. Er worden ook gevoelige zielen geboren die genetisch gezien altijd het glas als half leeg zullen ervaren. Schmerz is er altijd geweest en zal er altijd zijn. Maar ook mensen zonder genetische aanleg ervoor, kunnen tegenwoordig geraakt worden door de tijdgeest en buiten de boot vallen. En een elastiek waar de rek uit is, nou ja, daar is de rek uit hè. Je kunt er een knoop inleggen maar die veerkracht komt nooit meer terug. Ook dat kost veel. Niet alleen tranen, maar ook geld.

Inmiddels ben ik de schaamte voorbij. Iedereen mag weten hoe het ervoor staat en willen ze het niet weten dan vertel ik het toch, in die zin ben ik een vrouw met een missie. Heb je me niet gezien? Nou dan zorg ik dat je me wel hoort ;-). Hoe meer ik in alle openheid deel, hoe meer ik openheid en oprechtheid terugkrijg.

Ruby Wax die in het boek ‘Tem je geest‘ heel open is over haar steeds terugkerende depressies gaf in 2012 een zeer rake TEDTALK, waarbij ze praat over mentale aandoeningen, de schaamte en de gevaren waarmee we geconfronteerd worden omdat de 21e eeuw helemaal niet geschikt is voor ons brein dat in de oertijd is blijven steken (duur 8 minuten, met Nederlandse ondertiteling). Zeer de moeite waard en er valt ook nog wat te lachen, het is en blijft immers een comédienne, maar dan één met depressies.