Vandaag is mijn vierde PEM-dag. Sinds gisteren heb ik een koortslip, aften in mijn mond en lichte keelpijn. Ook is mijn linkerwang aan de binnenkant helemaal kapot. Ik ken dit vooral uit eerdere periodes met zware crashes.
Vroeger dacht ik dan dat ik griep kreeg, maar inmiddels weet ik dat het bij mij een onderdeel van zware PEM is. Niet altijd maar wel als de PEM heviger is
Voor mij is het wel een teken dat mijn lichaam heel hard aan het knokken is nu. Alsof het op alle fronten alarm slaat, de eerste dagen met extreme uitputting, zweten, misselijk, oogpijn en hoofdpijn, en nu met ontstekingssignalen.
Het voelt alsof mijn immuunsysteem in een soort overdrive is gegaan, of misschien juist aan het uitvallen is? Ik weet niet wát het is, maar het lijkt op eerdere diepe terugvallen van vijf jaar terug. Dan duiken die aften op, begint mijn keel te schuren en komt er een koortslip tevoorschijn alsof mijn lichaam oude virussen ineens niet meer de baas is.
Het is niet alleen fysiek lastig, maar het is ook een heel duidelijk helder signaal dat ik echt ver over mijn grens ben gegaan.
Ook vandaag probeer ik niets te vragen van mijn lijf, behalve dat het mag rusten, bijkomen en aflossen.
Want zo voelt het, alsof ik ergens energie heb geleend, en nu terug betaal met een woekerrente. Het uitje zelf leek op dat moment te kunnen, maar de rekening is achteraf altijd veel hoger dan verwacht.
Eén weekend plezier, en daarna dagenlang pijn, uitputting en ontstekingsklachten. PEM is niet alleen een terugslag, het is een schuldensysteem waarbij je nooit vooraf weet wat de rente is en wanneer je klaar bent met aflossen.
⚡Voor PEM-maagden, doorgewinterde pemmelaars en belangstellenden die PEMs willen of moeten leren
⚡Een gids voor wie de taal van ME nog moet leren spreken, of al vloeiend pemmelt.
PEM, voluit Post-Exertional Malaise, is geen vermoeidheid, geen dipje, geen burn-out en niet “jezelf even herpakken”.
Het is het grillige prijskaartje van Myalgische Encefalomyelitis (ME): een vertraagde, multisysteem-crash na een fysieke, cognitieve , emotionele of sensorische inspanning.
Wie het eenmaal heeft meegemaakt, vergeet het nooit meer. Wie het nooit heeft gevoeld, snapt het meestal (nog) niet.
In dit woordenboek verzamelt uw reporter de taal die in de loop der jaren is ontstaan door noodgedwongen vele PEMs te ondergaan.
Van troetelwoorden tot observaties, dit is het lexicon van het leven met PEM. Geschikt voor:
▪️ de PEM-maagd (nieuw in crashland, vol vragen en herkenbaar aan de verbaasde en geschrokken blik)
▪️ de doorgewinterde pemmelaar (op zoek naar herkenning, troost en een vleugje zelfspot)
▪️ de belangstellende buitenstaander (die het misschien niet snapt, maar het wel wil proberen wat we van harte toejuichen).
⚡PEM-woordenboek⚡
▪️PEM Afkorting van Post-Exertional Malaise. Het onvermijdelijke prijskaartje van ME: een verergering van klachten na fysieke, cognitieve, emotionele of sensorische inspanning.
Gaat gepaard met functieverlies, vertraagd herstel.Ook wel bekend als crash.
▪️PEMmelaar Slachtoffer van een PEM. Niet goed aanspreekbaar voor plannen, logica of licht.
▪️Uitpemmelen De crash uitzitten/uitliggen/uitzweten tot je weer terug bent op je gebruikelijke (bedroevend lage) baseline.
Tijd onbekend. Prognose: onzeker. Strategie: stug blijven liggen in het donker, prikkels vermijden tot alles het weer wat doet.
▪️Pemmelen Werkwoord. In een PEM zitten. Voorbeelden: “Ik ben nog steeds aan het pemmelen van het telefoontje gisteren.”
“Zij pemmelde hevig na het douchen.”
▪️PEM-tekens Subtiele, vaak niet te volgen signalen die waarschuwen dat een PEM op de loer ligt.
Kunnen per persoon bestaan uit: tintelingen, prikkelbaarheid, hartkloppingen, adrenaline,een vage ‘druk’ in het hoofd, misselijkheid, lichtgevoeligheid, de drang om álles af te zeggen, of gewoon het gevoel dat je uit elkaar gaat vallen.
▪️PEMmelientje Troetelnaam voor een PEMmelaar. Wordt gebruikt met mildheid, zelfspot en een vleugje wanhoop. Soms ook om elkaar onder lotgenoten te troosten (“ik lig ook weer voor PEMmelientje te spelen”).
▪️PEM-vrij Fictieve staat van zijn. Het gerucht gaat dat ooit een ME-patiënt een week zonder PEM heeft geleefd, maar dit is nooit bevestigd.
▪️Voor-PEM De overgangsfase waarin je voelt dat het mis dreigt te gaan, maar je je handeling nog probeert af te maken. Gevaarlijk moment waarop mensen nét te laat besluiten te gaan liggen en rusten.
▪️Na-PEM De fase na een zware PEM waarin je denkt dat je best weer wat kunt. Bekende valkuil. Gaat samen met zelfoverschatting. Hier worden de grootste fouten gemaakt.
▪️PEM-paradox Je voelt je net weer iets beter… en wordt daar zo enthousiast van dat je onbedoeld direct in een nieuwe PEM dondert. Zie ook rolling PEM.
▪️PEM-tijd De periode waarin alles stilligt. Soms een paar uur, vaak dagen, soms weken, maanden. Tijdens PEM-tijd gelden andere wetten: de tijd vertraagt, gedachten gaan moeizaam en zinnen komen niet af.
▪️PEM-tolerantie Persoonlijke grens voor hoeveel crash een lichaam nog kan verdragen zonder definitieve terugval. Wordt meestal pas achteraf vastgesteld.
▪️Micro-PEM Een kortdurende, subtiele PEM. Wordt vaak pas achteraf herkend (“ah, dát was dus waarom ik ineens begon te stotteren en te zweten bij de lunch”).
▪️Mega-PEM Knallende PEM met maximale ellende.
▪️PEM-patroon Het individuele en vaak grillige verloop van klachten rond inspanning, crash en herstel.
Bestaat uit terugkerende fases zoals voor-PEM, PEM-tijd, mini-rebound, rolling PEM of late PEM.
Elk patiënt kent zijn eigen variant: sommigen krijgen klachten direct, anderen pas na 48 uur.
Het herkennen van je eigen PEM-patroon is een levenskunst, en vaak ook een levensreddend inzicht.
Kan worden bijgehouden in PEM-dagboeken, maar is berucht onvoorspelbaar.
▪️PEM-gevaarzone De fase waarin je je goed voelt, teveel van plan bent, dat nog niet gedaan hebt, maar wel overweegt.
▪️Pre-PEMmelen Naderend onheil. Vaak gekenmerkt door hersenmist, overprikkeling, zinnen die halverwege wegvallen en plotselinge behoefte aan stilte en duisternis.
▪️PEM-verwarring De staat waarin je denkt: ben ik nou in een PEM, komt-ie eraan of ben ik er al weer uit? Alleen achteraf weet je het zeker.
▪️PEM-preventie Het strategische, vaak enorm vervelende besluit om dingen níet te doen. Onzichtbare heldendaad. Wordt zelden beloond met applaus, wel met minder ziektesymptomen, als je geluk hebt.
▪️PEM-dagboek Document waarin je probeert de chaos van oorzaak en gevolg probeert te vatten.
▪️Rolling PEM Een PEM die zich niet als één duidelijke crash presenteert, maar als een doorlopende, golvende toestand van uitputting, overprikkeling en onvermogen tot herstel.
Kenmerkend is het gevoel nooit helemaal eruit te komen, met afwisselend iets slechtere en iets minder slechte dagen. Ook wel “PEMmelen op repeat” genoemd.
Wordt vaak veroorzaakt door structureel overvragen, microverstoringen, zelfoverschatting of het ontbreken van diepe rust.
▪️PEM-collega Lotgenoot die ook bekend is met het fenomeen PEM. Wordt herkend aan uitspraken als “ik voel ‘m al opkomen” of “vandaag PEM-vrij, voor zolang het duurt”.
Een PEM-collega begrijpt zonder uitleg waarom je een bericht pas drie dagen later beantwoordt, waarom je koffie in het donker drinkt en waarom je na een telefoontje moet platliggen.
Essentiële figuur voor wie crasht zonder erkenning en applaus.
▪️PEM-ogen Ogen die eruitzien alsof je drie nachten hebt doorgehaald, terwijl je alleen maar een kwartier rechtop zat.
Kenmerken: gezwollen oogleden, doffe blik, kringen, soms tranen of roodheid.
Meestal niet verklaarbaar door slaaptekort, maar door een systeem-crash. Vaak voorbode van een zwaardere PEM of een zichtbaar restje van een eerdere PEM.
▪️PEM-kater Dat vergiftigde gevoel de ochtend (of middag of dag) na wat voor de patiënt een overbelasting is.
Alsof je een fles slechte rode wijn, drie nachten stress en een jetlag tegelijk hebt opgelopen, maar dan zonder feest. En dan een marathon moet lopen.
Klachten: hoofdpijn, misselijkheid, brainfog, spierpijn, overprikkeling, rillerigheid, doorgedraaid zijn.
Je weet dat het een PEM-kater is als zelfs ademhalen te veel lijkt. Niet op te lossen met koffie of vet eten. Alleen liggen, rusten en prikkels weren helpt. Soms. Als je geluk hebt.
Martine 🍀
Geschreven in afwachting van een PEM waarvan ik met zekerheid kan zeggen dat hij fors gaat zijn…
Min of Meer 