Vorige maand had ik een activiteit die verrassend goed ging. We sliepen in een hotel, gingen uit eten, ik zat lang rechtop in mijn rolstoel en het voelde alsof ik even meedraaide in het normale leven. Tijdens het weekend zelf ging het verbazend goed. Maar daarna…weken gevloerd.

Vorige week was er weer een activiteit, en die voelde totaal anders. Ik had een zware maand achter de rug met darmklachten, dus mijn veerkracht was al dun. Het zitten voelde fysiek zwaar, de omgeving was heel overprikkelend.

Ik zat het uit op mijn tandvlees, deed af en toe mee met het drukke gesprek en lag die nacht te huilen van overprikkeling. Maar de dagen erna? Nauwelijks last.

De logica ontgaat me hier volledig. Zou die er wel zijn? ME is zo grillig. Wat de ene keer wel lukt, is de andere keer een brug te ver. Ik kan vóór-rusten en achteraf rusten, alle omstandigheden zo gunstig mogelijk maken, en toch blijft de uitkomst, een zware crash of juist snel herstel, zelden te voorspellen.

Ik raak ervan in de war. Wat kan ik nou wel en wat niet? Waar ligt mijn baseline? Als ik het al niet begrijp, hoe moet mijn omgeving het dan nog snappen?

En toch… er is wel vooruitgang. Momenteel kan ik meer dan vorig jaar. Ik kleed me vaker aan, ga regelmatiger naar beneden. De buitenwereld lonkt en ik steek voorzichtig mijn tenen in dat koude water.

Uitjes voelen wel als een spel met vuur. Soms brand ik mijn vingers, soms niet.

Wat ik wel weet is het feit dát ik af en toe iets durf te proberen, me mentaal lucht geeft. Het uitkijken naar iets en het nagenieten ervan zijn van grote waarde.

Voor de beeldvorming: ik lig alle dagen de hele dag plat, hetzij boven, hetzij even beneden. En de dagen bestaan nog steeds uit rusten, rusten en rusten.

Of ik lichamelijk meer vooruit zou gaan als ik die uitjes helemaal zou laten, weet ik niet. En misschien is dat precies de ingewikkeldheid van leven met ME: je kunt de balans nooit helemaal doorgronden, maar je blijft toch steeds weer zoeken.

Martine 🍀

(Geen advies svp)