Vaak krijg ik te horen van mensen uit mijn omgeving dat ze niet zouden kunnen leven zoals ik leef. Mijn leven is afschrikwekkend voor velen. Ik leef 22/7 in bed, ben in veel afhankelijk van mijn mantelzorger en heb klachten die me continu belemmeren.

“Ik zou het niet kunnen hoor zoals jij leeft!” Petje af, wordt er dan soms ook nog gezegd.

Tja, ik heb geen keuze. Ik kan niet naar de winkel gaan om bij de servicebalie een klacht in te dienen en aan te geven dat ik dit lijf wil ruilen wegens zwaar ondermaats functioneren.

Ondanks veel rouw, verdriet en pijn ben ik vaak goed gehumeurd. Dat zie ik ook bij lotgenoten. Maar weinig ME-patiënten die ik ken, zijn depressief. Buiten de depressieve momenten daargelaten die vaak bij een PEM horen.

Over het algemeen ben ik zelfs redelijk tevreden ook al is mijn levenskwaliteit op veel vlakken heel laag.
Levenskwaliteit heeft te maken met je omstandigheden op fysiek, emotioneel en cognitief gebied. Ook je financiële situatie, leefsituatie en omstandigheden als kunnen werken, uitoefenen van hobby’s of kunnen onderhouden van vriendschappen hebben invloed.

Daarnaast wordt levenskwaliteit ook beïnvloed door verwachtingen: in hoeverre kun je vanuit jouw unieke situatie jouw doelen bereiken?

Onderzoek zegt dit over de levenskwaliteit van ME-patiënten:

“Mensen met ME/cvs scoren lager op metingen van fysiek functioneren en algehele levenskwaliteit dan de meeste andere chronische ziektegroepen, waaronder MS, kanker en beroerte, en de ervaring van patiënten met ernstige ME/cvs is vergelijkbaar met HIV in het eindstadium of hartfalen” ( bron: ME-Gids-net: Nacul 2011, Falik Hvidberg 2015).

Laat dat even doordringen. Het beeld van de buitenwereld is nog steeds dat het (slechts) een vermoeidheidsziekte is.

Kijk ik naar mijn eigen kwaliteit van leven: mijn fysieke situatie is natuurlijk dramatisch. Ik heb veel pijn en andere klachten. Mijn leven kent veel uitdagingen want de meest simpele handelingen moeten gepland worden.

Ik voel veel woede en verdriet over het feit dat ME zo gestigmatiseerd wordt en dat er jaren lang nauwelijks biomedisch onderzoek naar is gedaan. Ik voel me in de steek gelaten door de zorg en politiek.

Toen ik 5 jaar geleden maandenlang in een zware crash terecht kwam, beschouwde ik dat als de hel.

Inmiddels is mijn situatie iets verbeterd. Mijn situatie is nu stabiel slecht. Ik ga niet progressief achteruit, heb geen financiële problemen, heb een liefdevol gezin en netwerk en mijn ziekzijn wordt serieus genomen door mijn omgeving.

Het beetje cognitieve energie dat ik heb, kan ik inzetten om te schrijven en een bijdrage te leveren aan ME-awareness. Aan mijn behoefte aan zingeving wordt voldaan.

Ook denk ik dat mijn aangeleerde realisme mij heel erg helpt bij het omgaan met mijn ziekte. Ik ben geen held die iets kan wat een ander niet kan. Ik heb geleerd mijn verwachtingen enorm bij te stellen Ook zoom ik in op wat lukt op het moment zelf.

Ik besef dat ik heel veel geluk heb met mijn omgeving en dat het elk moment weer anders kan zijn. Als ik progressief achteruit zou gaan, wordt het weer veel moeilijker. Maar dat is dan. Nu is nu. Ze zeggen wel eens leef in het NU. Leven met ME is een langgerekt NU en ik heb geleerd niet te veel vooruit te kijken en ook niet te veel stil te staan bij wat niet meer kan. Dat beïnvloedt mijn kwaliteit van leven positief.

(dit stuk is puur geschreven vanuit mijn ervaring en zegt niets over hoe anderen met ME zouden moeten omgaan. Ook besef ik dat ik door mijn situatie ruimte heb die zeer ernstige ME patiënten niet hebben.)

Afbeelding: Unsplash