Dit ben ik met Mischa. Mijn man, mijn vriend, mijn maatje. Mijn alles, sinds 1999. En sinds 5,5 jaar ook mijn mantelzorger.
Dag van de mantelzorger
Tag: Severe ME
Spelen met vuur
Vorige maand had ik een activiteit die verrassend goed ging. We sliepen in een hotel, gingen uit eten, ik zat lang rechtop in mijn rolstoel en het voelde alsof ik even meedraaide in het normale leven. Tijdens het weekend zelf ging het verbazend goed. Maar daarna…weken gevloerd.
Vorige week was er weer een activiteit, en die voelde totaal anders. Ik had een zware maand achter de rug met darmklachten, dus mijn veerkracht was al dun. Het zitten voelde fysiek zwaar, de omgeving was heel overprikkelend.
Ik zat het uit op mijn tandvlees, deed af en toe mee met het drukke gesprek en lag die nacht te huilen van overprikkeling. Maar de dagen erna? Nauwelijks last.
De logica ontgaat me hier volledig. Zou die er wel zijn? ME is zo grillig. Wat de ene keer wel lukt, is de andere keer een brug te ver. Ik kan vóór-rusten en achteraf rusten, alle omstandigheden zo gunstig mogelijk maken, en toch blijft de uitkomst, een zware crash of juist snel herstel, zelden te voorspellen.
Ik raak ervan in de war. Wat kan ik nou wel en wat niet? Waar ligt mijn baseline? Als ik het al niet begrijp, hoe moet mijn omgeving het dan nog snappen?
En toch… er is wel vooruitgang. Momenteel kan ik meer dan vorig jaar. Ik kleed me vaker aan, ga regelmatiger naar beneden. De buitenwereld lonkt en ik steek voorzichtig mijn tenen in dat koude water.
Uitjes voelen wel als een spel met vuur. Soms brand ik mijn vingers, soms niet.
Wat ik wel weet is het feit dát ik af en toe iets durf te proberen, me mentaal lucht geeft. Het uitkijken naar iets en het nagenieten ervan zijn van grote waarde.
Voor de beeldvorming: ik lig alle dagen de hele dag plat, hetzij boven, hetzij even beneden. En de dagen bestaan nog steeds uit rusten, rusten en rusten.
Of ik lichamelijk meer vooruit zou gaan als ik die uitjes helemaal zou laten, weet ik niet. En misschien is dat precies de ingewikkeldheid van leven met ME: je kunt de balans nooit helemaal doorgronden, maar je blijft toch steeds weer zoeken.
Martine 🍀
(Geen advies svp)
Het laagje dat verdween
Normaal leef ik huis- en bedgebonden. Ik lig de hele dag plat, maar loop wel heen en weer naar de wastafel en het toilet. Een paar keer per week gebruik ik de traplift om een paar uur beneden te zijn. Ik leef noodgedwongen geïsoleerd. Buiten Mischa en onze zoon zie ik zelden mensen.
Als sociaal doen niet meer lukt
Laatst schreef een lezer onder een blog van mij over hoe uitgeput ze soms is. Dan is ze zo op dat aardig doen niet meer lukt. Er is gewoon niks meer over voor de buitenwereld.
De rauwe realiteit van ernstige ME
Ik stink.
Ik weet niet zeker wanneer ik voor het laatst heb gedoucht. Volgens mij ergens half februari. Nu is het begin april. Mijn haren zijn voor het laatst gewassen in december.
Dat is de rauwe realiteit van ernstige ME. Iets wat voorheen een standaard (en aangenaam!) begin of einde van de dag was, is nu zo goed als onmogelijk. En zelfs volledig onmogelijk als ik geen PEM wil krijgen.
In februari heb ik gedoucht niet zozeer om schoon te worden, maar omdat ik het door de totale uitputting van die dag zo ontzettend koud had, dat ik er niet van kon slapen. Toen ben ik maar onder de hete douche gaan zitten en heb me meteen gewassen. De PEM zou toch al wel komen, dus deed ik er maar een schepje bovenop.
Mezelf semi-wassen met een vochtig doekje lukt de meeste dagen nog wel, gelukkig. Maar dat is niet voldoende om mezelf ook écht schoon te voelen. Bovendien zie ik de dode huid op mijn voeten alleen maar toenemen. Die wrijf je er niet af met zo’n doekje. Daarvoor zijn een washand en handdoek nodig.
Ik heb dit jaar wel geprobeerd mijn haren ietwat schoon te houden door ze iedere week in te sprayen met droogshampoo. Dat werkt best goed als je het bijhoudt. Ik heb het echter niet bij kunnen houden en heb afgelopen week voor het eerst in een maand weer de droogshampoo gepakt. Daarna heb ik dat nog twee keer herhaald, maar mijn haar is nog steeds zo vet als een hamburger. Droogshampoo is nu eenmaal niet bedoeld voor het verwijderen van een flinke hoeveelheid vet. Wel verhult het de stank. Dat is in ieder geval nog iets. Maar ik weet dat mijn haren smerig zijn en dat voelt gewoonweg vies.
Vanochtend (maandag) was overigens voor het eerst in een paar dagen dat ik mezelf weer een beetje heb kunnen reinigen. En dan alleen mijn oksels met een vochtig doekje. En die stinken dus nog steeds. Net als de rest van mijn lijf. Maar douchen zit er voorlopig niet in. Vandaag heb ik nog PEM van zaterdag, morgen heb ik een gesprek met de WMO-consulent (en daarna waarschijnlijk PEM), en vrijdag moet ik naar de dokter. En van al die afspraken deze week, zal ik volgende week wel moeten bijkomen, vermoed ik. Dus dan zijn we al zo weer twee weken verder voordat ik het er een keer op kan wagen. Als er verder niks gebeurt dan toch.
En zo blijf ik vies en stinkend. Kut-ME!
Lian van Berkel – ME sinds 201
Het echte verhaal van ME
Vandaag op wereld-ME-dag denken we aan de ME-patiënten die in hun eigen vuil liggen maar zich niet meer kunnen wassen.
Die geen aanraking meer verdragen en dus niet kunnen knuffelen met hun eigen kind.
Die geestelijk mishandeld worden door hun mantelzorger of familieleden, die niet geloven dat ME een fysieke ziekte is..
Die noodgedwongen gescheiden leven van hun gezin omdat het gezinsleven te veel prikkels geeft.
Die niet naar de begrafenis van hun eigen moeder kunnen gaan en ook te ziek zijn om deze online te volgen.
Die al jaren plat op hun rug liggen, niet in staat zich om te draaien.
Die een migraineaanval krijgen als de thuiszorg even kucht of de buurman een deur dicht gooit.
Die snakken naar licht omdat ze 24/7 in het donker liggen omdat ze licht niet verdragen.
Die dromen van muziek omdat ze nu geen geluid meer verdragen.
Die teren op hun herinneringen, ook al zijn ze nog in de bloei van hun leven maar leven ze als bejaarden wiens leven voorbij is.
Die al 17 jaar niet meer een afspraak met een vriendin in de stad hebben gehad.
Die hun hoofd kaal scheren omdat dat het meest praktische is om te doen en “toch niemand ze ziet”. En ze hun haar niet meer kunnen wassen.
Die alle dagen te maken krijgen met pijn, rouw en de praktische obstakels van het ziekzijn.
Die ineens een uur vooraf horen dat de thuiszorg niet komt, en dat ze dus geen eten hebben die dag, tenzij iemand uit hun netwerk langs kan komen.
Die soms twee uur in hun eigen ontlasting liggen omdat er een zorg-gat is.
Die omdat ze volledig afhankelijk zijn van zorg, in toxische relaties blijven hangen.
Die zo snel progressief achteruit gaan dat ze binnen een paar weken ineens in een donkere kamer terecht komen.
Die jaren in een comateuze toestand liggen, niet in staat meer om te communiceren.
Die kanker ontwikkelen omdat ze bijvoorbeeld geen borstonderzoek meer kunnen ondergaan.
Die door de ME niet serieus genomen worden door artsen, waardoor een hersentumor te laat ontdekt wordt.
Die euthanasie hebben laten doen omdat het lijden te groot werd en het leven te zwaar.
Het is uitzichtloos, rauw lijden, waar velen niet van willen weten, zich soms zelfs van afwenden. Te eng, te groots. En dus laat de maatschappij deze mensen maar aan hun lot over. Krijgen patiënten te horen dat als ze écht zouden willen, ze wel zouden opknappen. Wordt er gezegd dat deze mensen psychisch ziek zijn. Dat ze positiever moeten zijn, de spanning in hun zenuwstelsel moeten loslaten, hun oude trauma’s moeten opruimen.
Als iets maar vaak genoeg wordt verteld, blijft het hangen en gaat het een eigen leven leiden.
Vandaag staan we hier bij stil. We staan stil bij de ziekte Myalgische Encefalomyelitis en de mensen die eraan lijden. We staan samen stil bij jou en mij. En laten we de informatie die voorbij komt vandaag op SM delen om de buitenwereld te laten weten dat we er zijn, nog wel.
Martine
Verergering POTS -klachten na de lunch
Al maanden heb ik na de lunch erg last van een verhoogde en bonkende hartslag en overprikkeling. Het voelt alsof mijn lijf in een soort alarmstand schiet: mijn hart dreunt, geluid en licht komen harder binnen, en mijn systeem komt pas uren later weer tot rust.
Na de lunch is al jaren mijn vaste rustmoment. En die rust wordt hier behoorlijk door verstoord.
Ik denk dat het te maken heeft met de POTS en orthostatische intolerantie (OI). Bij mensen met ME komt vaak voor dat het lichaam moeite heeft met veranderingen in bloedverdeling. Na het eten gaat er veel bloed naar de buik door het verteren van het voedsel, en dat lijkt deze klachten te versterken.
Maar vreemd genoeg heb ik het niet na het avondeten. Misschien omdat er dan minder van bepaalde hormonen worden aangemaakt?
Ik heb al van alles geprobeerd:
Mijn benen omhoog na de lunch, Ik eet geen zoet beleg meer en kleinere porties, ik drink meer bouillon en ORS en verdeel mijn medicijnen nu anders op de dag.
Dat helpt een beetje, maar niet genoeg.
Laatst las ik dat kou op je nek de nervus vagus kan stimuleren. Die nervus vagus beïnvloedt onder andere de hartslag en stressreacties. Door deze zenuw te activeren, kun je je stress systeem blijkbaar helpen om tot rust te komen.
Dat wil ik gaan proberen. Ik heb inmiddels een pittenzak besteld die in de vriezer kan worden gelegd. Zodra die er is, ga ik kijken wat een paar minuten kou op mijn nek doet. Ik hoop dat het helpt want dat gebonk ben ik goed zat.
Herkenbaar? Heb jij dit al eens geprobeerd? Of heb je andere tips?
Foto: Unsplash
𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗺𝗶𝘁𝘁𝗲𝗻𝘁 𝘃𝗮𝘀𝘁𝗲𝗻 𝗲𝗻 𝘄𝗮𝘁 𝗵𝗲𝘁 𝗺𝗶𝗷 𝗵𝗲𝗲𝗳𝘁 𝗼𝗽𝗴𝗲𝗹𝗲𝘃𝗲𝗿𝗱
Sinds iets meer dan een jaar doe ik aan intermittent vasten. Ik eet tussen 13 en 18:30 uur. Daarvoor en erna eet ik niets. Ik drink in mijn vastraam alleen water, groene thee en een kop koffie.
Ik ben het gaan doen omdat ik las over de voordelen die vasten zou kunnen brengen. Wie vast brengt namelijk een proces van proces autofagie op gang, waarbij je lichaam kapotte of overbodige cellen opruimt en hergebruikt als bouwmateriaal.
Ondanks dat ik behoorlijk sceptisch was besloot ik het te gaan proberen. Wie weet kon het wat verlichting brengen?
Ook hoopte ik wat af te vallen aangezien ik door medicijngebruik de afgelopen jaren flink was aangekomen, en ik al een forse tante was. Nog meer van mij voelde niet goed.
Inmiddels doe ik dit al meer een jaar. Heeft het me iets gebracht? En is het makkelijk vol te houden?
🔹De resultaten
Ik ben 9 kilo afgevallen.
Mijn darmen zijn tot rust gekomen na tien jaar ellende.
Ik slik niet meer dagelijks pijnstillers. Terwijl ik 16 pillen gabapentine op een dag slikte omdat de zenuwpijnen niet te harden waren!!
Dat is alles bij elkaar echt een bizar goed resultaat, vind ik. En ik denk niet dat het toeval is.
🔹Hoe kan dit?
Ik noemde autofagie al. Dat kun je zien als een soort vuilophaaldienst die materialen sorteert en recyclet. Heel simpel uitgelegd natuurlijk.
Het is een soort interne schoonmaakdienst van je lichaam. Tijdens het vasten breekt je lichaam kapotte of overbodige cellen en eiwitten af, en hergebruikt ze. Netjes opruimen wat niet meer werkt l, is het idee.
Autofagie lijkt ontstekingsprocessen te verminderen, insulineresistentie te verbeteren en het zenuwstelsel rustiger te maken.
Dat zou kunnen verklaren waarom mijn zenuwpijn zo drastisch is afgenomen. Mijn dagelijks leven is hier veel leefbaarder door geworden! Ik vermoed dat er minder overprikkeling van die overactieve hysterische ME zenuwen is.
De rust in de darmen wordt denk ik veroorzaakt door de rust die er is gekomen? Als je 16 uur per dag niets eet, krijgen je darmen meer de kans om te herstellen in plaats van continu in actie te zijn. En dát merk ik. Wat een verschil.
En de kilo’s? Die zijn natuurlijk mooi meegenomen. Ik ben er ontzettend blij mee. Het scheelt voor mij twee broekmaten.
Ik ben geen ranke den en zal dat nooit worden denk ik. Ik worstel mijn hele leven al met mijn gewicht. Het vasten geeft ontzettend veel rust. Ik eet gewoon niet buiten mijn eetraam. En denk daar verder niet meer bij na.
🔹Was het alleen maar Hallelujah?
Nee. De eerste weken van het vasten waren best zwaar. Mijn lichaam moest wennen. En mijn hoofd ook, niet meer ontbijten is vreemd in het begin.
Tijdens die wenweken schakel je over van het verbranden van suikers naar het verbranden van vet. Dat geeft onrust in je lijf en dat voelde ik behoorlijk.
Ik had hoofdpijn, was soms misselijk en voelde me wat licht in mijn hoofd. Na een week of zes ging het beter en was ik eraan gewend.
Wat mij ontzettend heeft geholpen is dat mijn vriend met mij mee is gaan doen. Dus dit is gewoon ons eetritme geworden.
Vasten is niet niks. Ik ben erin gegroeid, heb het langzaam opgebouwd, heb het afgestemd op mijn dagritme en medicatie en er in het begin veel over gelezen om me goed voor te bereiden. Bij mij pakt het toevallig heel goed uit
🔹Iedereen zit anders in elkaar
Dit is natuurlijk puur mijn persoonlijke ervaring en geen advies aan wie dan ook. Wát werkt is heel individueel. Ik ken een ME- patiënt die dit is gaan doen en flink is afgevallen maar verder geen gezondheidsvoordelen heeft gemerkt. En een andere lotgenoot die er juist mee is gestopt omdat haar darmen er juist niet goed op reageren.
🔹En nu?
Natuurlijk hoop ik stiekem dat er nog wat kilo’s afgaan. Of dat het nog meer gezondheidsvoordelen oplevert. Mijn lijf nog wat stabieler, mijn energie nog wat constanter, dromen mag toch?
Maar wat ik tot nu toe heb bereikt is al zoveel meer dan ik had durven hopen. Dat is voor mij meer dan genoeg om hiermee door te gaan.
🔹Lezen?
Dit zijn interessante boeken over dit onderwerp waar ik ontzettend veel van leerde en die ingaan op verschillende vormen van vasten. Zo kon ik bepalen wat voor mij werkte, zonder mijn ME-lijf teveel te belasten.
– De obesitas code, Jason Fung
– The complete guide to fasting, Jason Fung
– Fast, feast, repeat, Gin Stephens
– Vasten als medicijn, Michael Mosley
👉Ps Lees je goed in als je overweegt dit te gaan doen en overleg het met je behandelaar
Pacen bij ME
Laatst schreef ik over de hyperfocus waar ik vaak in raak. Gelukkig werd dat niet door iedereen herkend, en dat is maar goed ook. Want het werkt bepaald niet mee als je probeert te pacen met ME.
Pacen was de afgelopen maanden sowieso een uitdaging. Eerst was ik cognitief druk met de crowdfunding voor lotgenoot Hugo en nu ben ik bezig met Vrouw met ME. Dat begon als een artikel over de overgang bij ME maar liep gierend uit de bocht.
Naast dat het cognitief belastend is, zijn deze dingen ook spannend, het raakt me op emotioneel vlak. Het verstoort ook de wankele balans die er was, want het vraagt veel (nieuwe) dingen van mij.
Het hoort wel bij mij, zo ben ik. Maar het is echt uitermate onpraktisch als ME-patiënt.
Ik leef voortdurend in onderhandeling met de ME. Probeer structureel meer te doen dan geoorloofd is met ernstige ME. Bedenk projectjes die voor mij het leven toch de moeite waard maken. Want zonder ben ik slechts een ongewassen vrouw van middelbare leeftijd met ongekamde haren, die de hele dag ziek in bed ligt.
Omdat mijn lijf en brein de laatste tijd wel weer wat zorgwekkende signalen gaven, probeer ik nu weer strikt te pacen. Timer erbij. Leven en rusten volgens een schema waarin ik cognitief iets afwissel met rust en oplaadmomenten.
Fysieke ruimte is er nauwelijks. Dus buiten het moment dat ik me even was, steunkousen aantrek en tanden poets, wordt dat niet ingepland.
Normaal kan ik verschrikkelijk doorslaan als ik een schema maak, ik vind dat echt bizar moeilijk en kom ook dan in een hyperfocus terecht.
Dus vroeg ik nu Chat GPT een dagschema te maken passen bij iemand met ernstige ME gebaseerd op mijn kenmerken, dus grotendeels bedgebonden cognitief nog wel iets meer kunnen doen en met mijn vaste eettijden en contactmomenten met Mischa
Daar kwam een prachtige dagindeling uit. Ik heb gemerkt dat als je GPT goed voedt met informatie over je eigen situatie en heel concrete vragen stelt, het verbazingwekkend hulpvol kan zijn.
Ik ben nu dus braaf aan het pacen. Makkelijk? Nee. Mijn brein wil van alles en bedenkt continu plannen voor Vrouw met ME. Of er schiet me ineens te binnen dat ik nog iets moet checken of iemand moet terug mailen.
Maar ik kom niet meer meteen in actie. Ik mail pas terug als ik ‘in het juiste tijdsblok’ zit. En dat geeft ook rust.
Bizar is dat mijn hartslag in rust, die sinds eind februari sterk verhoogd is, nu al, na een paar dagen, flink is gezakt. Ik weet de verhoging die verhoging aan een nieuw medicijn. Nu denk ik dat ik “gewoon continu te veel heb gedaan”. En probeer met mildheid naar mezelf te kijken 🙈
Het is in ieder geval motiverend om zo snel een positief effect te hebben!
Ga ik nu weer even rusten!
Hyperfocus
Herkennen jullie dit: als je eenmaal ergens je aandacht op richt, ga je er volledig in op. Het begint met iets opzoeken of noteren en het eindigt met het schrijven van een blog, waarbij ik alles om me heen vergeet. Zelfs dat ik eigenlijk rust nodig heb. Een timer zetten is zinloos want negeren kan ik heel goed, dat is mijn talent.
Hyperfocus wordt vaak genoemd in verband met ADHD of autisme, maar ik herken het sterk bij mezelf als ME-patiënt. Zou het een manier zijn om te ontsnappen aan de constante lichamelijke klachten en vermoeidheid? Door me volledig te concentreren op iets, vergeet ik even hoe mijn lichaam aanvoelt, ik druk als het ware mijn realiteit weg. Dat lukt tijdelijk.
Dat heeft wel grote nadelen natuurlijk. Er volgt altijd een terugval. Mijn lichaam komt in opstand en gilt en kraakt. Dat is een hoge prijs voor een paar uur mentale ‘pret’.
Ik vraag me af waarom dit gebeurt. Zou het zijn omdat onze beperkte energievoorraad ons dwingt om keuzes te maken? Als we dan ergens onze energie in steken, doen we dat met volledige toewijding.
Soms denk ik ook wel eens dat het komt omdat het zenuwstelsel bij ME altijd aanstaat. Dat zorgt voor enorme focus en alertheid en drukt andere behoeften weg. We reageren op die tijger en beer uit de oertijd met een enorme focus en voelen dus geen honger of dorst op dat moment. Dit is echt speculeren hoor, geen flauw idee of dit klopt.
Maar zo bezien moet ik wel beter en meer zien te voorkomen dat ik in een hyperfocus terecht kom. Want eigenlijk ben ik dan al te ver heen om nog netjes te kunnen pacen.
Dus heb ik mijn oude pacingschema afgestoft en mediteer weer braaf. Er komt ook weer een limiet aan schermtijd. Hoe braaf is dat! Wel grommend, want voor mijn gevoel is die hyperfocus juist de enige manier om nog wat gedaan te krijgen 🙈.
Wat doen jullie om hyperfocus te voorkomen?
Min of Meer 