Tag: Severe ME

Drukte

~ MB ~ 2 reacties

Het is jullie vast niet ontgaan, ik ben een nieuw initiatief gestart: Vrouw met ME  (nu alleen nog op FB maar vanaf 12 mei ook een site)

Dat gaat voorlopig wel gevolgen hebben voor mijn persoonlijke blog, dat nu een beetje stilvalt geloof ik 🙈 . Er is geen energie om hier ook nog uitgebreide artikelen te plaatsen. Maar een blogje af en toe moet hopelijk wel lukken.

Ik heb namelijk niet ineens miraculeus meer energie en wel meer voor mij nieuwe dingen te doen. Dat betekent heel zorgvuldig pacen maar andere delen van mijn leven proberen niet te verwaarlozen.

Dit oud zen-boeddhistische gezegde is juist nu heel erg van toepassing op mij:

“Mediteer elke dag 20 minuten. Behalve als je geen tijd hebt, mediteer dan een uur“.

Omdat mijn hoofd zo borrelt, is het belangrijk daar zo veel mogelijk rust te creëren.

Voor nu is voor nij de grootste uitdaging om overzicht te houden en rustig te blijven. Er hebben zich inmiddels wat vrouwen bij me gemeld die op de een of andere manier een bijdrage gaan leveren. Met vertalingen, columns of fact-checken van informatie.

Ook hebben er mensen gereageerd met vragen en opmerkingen. Soms met hulpvragen. Daar is “Vrouw met ME” niet voor bedoeld maar ik wil wel vrouwen netjes door verwijzen natuurlijk. Daar had ik vooraf helemaal geen rekening mee gehouden.

Dus er is mailverkeer, ik moet artikelen zoeken om te laten vertalen, soms blijken deze niet toegankelijk te zijn. Daar gaat best veel tijd in zitten.

Ook ben ik bezig met de site te vullen. Ik lees me in over sommige onderwerpen. Vraag  andere partijen toestemming  voor vertalingen van  informatiefolders. En ik bereid artikelen voor. Luister podcasts over relevante onderwerpen. Maak lijstjes van wat er me te binnen schiet

Voor het eerst in jaren houd ik een lijstje bij wat ik moet doen en wat ik bedenk, anders heb ik echt geen overzicht meer.

Ik geniet enorm maar ligt soms ook wel met hartkloppingen in bed, me af te vragen of ik soms gek ben geworden. Ik hoop dat als het eenmaal loopt, er iets meer rust komt. Voor nu is alles nieuw en heeft elke keus weer gevolgen voor iets anders.

Dus moet ik flink nadenken bij alles wat ik doe. Ook omdat mijn hoofd soms echt niet werkt. Dat komt alles in een soort vertraging en lukt nadenken niet. Weet ik soms niet eens meer hoe een document  te openen of op te slaan. Dan moet ik echt acuut stoppen en mijn ogen dicht doen.

Mijn belastbaarheid is dus nog echt heel laag. En ik probeer goed te luisteren naar de signalen van mijn lichaam en brein en daarnaar te handelen. Dat is noodzaak.

Soms word ik benaderd per mail en denkt de andere partij blijkbaar dat “Vrouw met ME” een stichting is of een bedrijf in plaats van een initiatief van een stinkende in bed liggende ME- patiënte die ook maar wat doet 🙈.

Dat deze actie überhaupt mogelijk is komt wel door de nieuwe medicatie die ik sinds eind februari slik. Daarmee heb ik veel meer cognitieve helderheid. En daar maak ik dankbaar gebruik van.

Tot zover de update!

Het keerpunt

~ MB ~ 2 reacties

Een vraag:

“Dan heb ik nog n hele rare vraag misschien, maar voor degenen die zeer ernstige ME hebben, kun je voor jezelf terughalen waardoor bij jou het keerpunt kwam, dat t niet meer ging? Of gaat zoiets geleidelijk?”

Geen rare vraag maar heel relevant! Ik doe mijn best een antwoord te geven, waarbij ik wel wil zeggen dat elke situatie anders is natuurlijk.

Ik stortte begin 2020 ‘ineens’ in, kwam in een zeer ernstige crash terecht waardoor ik van de ene op de andere dag in een donkere kamer terecht kwam. Ik verdroeg geen licht, geluid en aanraking meer. Ik had heel veel pijn en sliep vrijwel niet meer.

Terugkijkend zie ik vanaf 2018 aanwijzingen dat ik afstevende op een grote crash. Aanwijzingen die ik niet zag of niet begreep.

Er werden bijvoorbeeld veel hulpmiddelen aangeschaft: een douchekruk, een zadelkruk, een rolstoel, een wandelstok en een scootmobiel. Koken, wat altijd mijn hobby was, ging steeds moeizamer. De maaltijden die ik op tafel zette werden steeds eenvoudiger. Ik viel in korte tijd 10 kilo af, ontwikkelde ernstige darmklachten. Kon ik toen ik matige ME had nog wel eens thuis afspreken met een vriendin. In die periode lukte dat niet meer.

Steeds vaker had ik een PEM en die was steeds feller en duurde steeds langer. Ook ontwikkelde ik nieuwe klachten, zoals POTS. Omdat ik niet wist wat dat was, herkende ik het niet. Mijn toenmalige behandelaar kende het ook niet en zag symptomen als adrenalinerushes en migraine aan voor stress en overspannenheid. Niet wetende dat ik zieker werd van overeind zijn en zitten, forceerde ik mezelf door het simpele feit dat ik te weinig plat lag.

Op mijn hartslag lette ik in zoverre dat ik probeerde onder de 100 slagen per minuut te blijven. Een fysiotherapeut had me ooit verteld dat ik daarboven zou verzuren.(*)

Had ik beter opgelet dan had ik in mijn Fitbit-app (waar ik nooit in keek) kunnen zien dat mijn hartslag in rust gedurende het jaar voordat ik crashte, heel erg steeg. Mijn hartslag gedurende de dag was sowieso veel hoger in vergelijking met de jaren ervoor. Inmiddels weet ik dat elke afwijking of verandering heel serieus genomen moet worden, toen was die kennis er niet en ik monitorde er ook niet op.

In de zomer van 2019 gingen we naar Frankrijk. Het was een heel andere ervaring dan het jaar ervoor, de tweede vakantie met een rolstoel. Was dat de eerste vakantie een groot succes en een manier om meer te kunnen doen, die laatste vakantie ging alles moeizaam. Ik hield uitjes die het jaar daarvoor wel lukten, nu niet vol. Ik verdroeg de hitte niet, kon nauwelijks in- en uit de auto komen en kwam de steile trap in het vakantiehuis niet goed op en af.

Thuisgekomen ging ik in oktober 2019 een midweek weg met mijn moeder en zus. Ik deed die week wel iets meer dan eigenlijk kon maar dacht wel weer te zullen herstellen. Meestal duurde een PEM een paar dagen bij mij.

Alleen van deze PEM herstelde ik niet. Alles ging moeizaam, ik kreeg veel pijn, hele zware benen, hevige hoofdpijn en had continue adrenalinerushes en een naar gevoel, alsof mijn hoofd te zwaar voor mijn schouders was als ik stond of zat. Aan tafel eten lukte niet meer, ik werd duizelig en onwel.

Op een dag vertelde iemand in een lotgenotengroep over haar dysautonomie en POTS. Op dat moment viel met veel kabaal een kwartje bij mij. Ik las erover en herkende alle symptomen, de hogere hartslag bij het zitten en staan, de pijn tussen mijn schouders, de achteruitgang van dat afgelopen jaar.

Om bevestiging te krijgen van wat ik vermoedde ging ik naar Stichting Cardiozorg. Daar werd de diagnose ernstige ME, POTS, beperkte cerebrale bloeddoorstroming (verstoorde cerebrale autoregulatie) en fibromyalgie gesteld. Tegen die tijd was ik al geheel bedlegerig.

Terugkijkend kan ik zeggen dat ik zo verslechterde omdat ik niet wist en begreep dat ik van zitten óók zieker kon worden. Ik deed dus wel rustiger aan maar ik lag niet plat.

Ook wist ik niet dat PEM mijn baseline definitief kon aantasten. Ik kwam er altijd weer uit. Tot ik er een keer niet uit kwam.

De achteruitgang ging eerst heel langzaam. Er waren echter wel tekenen maar ik begreep ze niet en zag ze niet. Ik wist ook niet waar ik op moest letten.

Ik had op dat moment ook niet de kennis om in te zien dat ik toch nog te veel deed en mijn activiteiten nog meer moest verminderen. Ik wist niet dat verminderen betekende dat ik echt drastisch moest schrappen. Ik vond dat ik al zo weinig deed. Minder kon bijna niet. Maar minder kon wel, daar kwam ik op een harde manier achter. Binnen een paar dagen stond er een chemisch toilet naast mijn bed omdat naar het gewone toilet lopen niet meer lukte.

Op het moment dat ik zo achteruit ging (najaar 2019) kende ik niemand met ernstige ME. Ik had dus geen voorbeeld van hoe dat eruit ziet en werd ook niet door behandelaars of artsen op de juiste manier begeleid.

Ik heb van 2008 tot halverwege 2019 geprobeerd om beweging op te bouwen. Ondanks het feit dat ik van steeds meer hulpmiddelen afhankelijk werd. Ik dacht dat ik het opbouwen op de verkeerde manier deed. Ik dacht dat als ik maar echt en goed mijn best deed het wel zou lukken. Wist ik veel. Mijn hart huilt om wat ik toen niet wist en nu wel.

Daarom is lotgenotencontact zo belangrijk. Bij gebrek aan huisartsen die ons goed begeleiden en zo lang er nog te weinig ME specialisten zijn, kunnen en moeten we elkaar voorlichten. Daarom schrijf ik hier ook over.


(*) daar is een rekenmethode voor: https://l1nq.com/S1yGY

Doe eens lief

~ MB ~ 3 reacties



Iemand reageert  onder mijn negatieve review over Je Vermoeidheid te lijf. Hij (zelf een behandelaar) stelt dat de oorzaak of definitie van ME een wetenschappelijke discussie is en dat artsen, wetenschappers, ervaringsdeskundigen verzanden in een welles/nietes discussie ‘terwijl iedereen hetzelfde wil en probeert deze complexe ziekte een beetje te begrijpen. Wees lief voor elkaar (en vooral voor jezelf).’

Is lief blijven noodzakelijk als je als patiënt voor je leven en een goede behandeling knokt? Nee, dat denk ik niet. Respectvol blijven is dat wel. Het is de toon die de muziek maakt immers. Dan glijdt de boodschap makkelijker naar binnen.

Praten over oorzaak en definitie van ME is een wetenschappelijke discussie. Echter niet iedereen zou moeten deelnemen aan die discussie. Psychologen en psychiaters hebben de ziekte gekaapt, zonder dat er enige bewijs was voor een psychologische oorzaak van ME. Dat kapen van de ziekte heeft desastreuze gevolgen gehad, levens verwoest én gekost.

Moeten we daar nu echt lief op reageren? Is dat een verstandige tactiek?  Nee toch!

Willen we trouwens allemaal hetzelfde? Ik denk van niet hoor. Ik denk dat ik als patiënt met ernstige ME iets héél anders wil dan een psycholoog die een verdienmodel om ME te behandelen in standhoudt of een boek over vermoeidheid schrijft dat verkocht moet worden aan liefst zo’n ruim mogelijke doelgroep.

Ik wil wetenschappelijk onderzoek, een duidelijke biomarker om de ziekte te diagnosticeren, een behandeling gestaafd op feiten, toekomstperspectief, behandelcentra, een biomedische benadering van mijn ziekte, een geneeskundig protocol gebaseerd op de nieuwste wetenschappelijke inzichten, (bij)scholing van alle (para) medici en een einde aan de vooroordelen en stigmatisering die samengaan met ME.

Ik wil bij een behandelaar naar binnenstappen zonder angst. Ik wil iemand vooraf niet hoeven te googlen om zijn of haar visie over ME te achterhalen. Ik wil niet meer te horen krijgen van een arts dat hij niet gelooft in ME en dat ik moet worden opgenomen op de afdeling psychiatrie. Ik wil niet meer het advies krijgen dat ik mezelf gezond moet visualiseren, wat meer moet doorzetten en mijn trauma’s moet oplossen.

Ik wil een discussie die niet verdoezelt maar benoemt wat er is. Waar wordt gekeken naar de toekomst maar waar ook oog is voor het leed dat ME-patiënten is en wordt aangedaan. Waar mensen worden aangesproken op hun verantwoordelijkheid voor en bijdrage aan dit leed. Waar publiekelijk wordt erkend dat de omgang met en behandeling van ME-patiënten een van de grootste medische schandalen van onze tijd is.

Ik denk niet dat we iets bereiken door lief te doen. Wel door feiten te benoemen, mensen aan te spreken op achterhaalde denkbeelden, de buitenwereld te informeren over de (dodelijke) ernst van ME en als ervaringsdeskundigen in gesprek te gaan met wetenschappers over wat er naar onze mening belangrijk is op het gebied van onderzoek en hoe we van hieruit vooruit kunnen gaan.


Eerlijk zijn

~ MB ~ 1 reactie

Zo open als ik ben, echt eerlijk zijn over hoe het ervoor staat met mij vind ik heel moeilijk. Ik schrijf relatief makkelijk over de details uit mijn leven met ME. Maar het overkoepelende plaatje schetsen vind ik pittig. Meestal vertel ik dat ik 22/7 bedgebonden leef.

Het beeld ontstaat dan al snel dat ik twee uur per dag uit bed ben om bijvoorbeeld naar beneden te gaan. Maar dat klopt niet. Dat kan echt alleen op heel goede dagen en ook alleen als ik mezelf flink forceer. Tot voor een paar maanden geleden lukte dat misschien één a twee keer per week. Nu niet meer.

Toen zus laatst hier begin maart kwam mantelzorgen, at ik toch ’s avonds beneden met haar. Dat vind ik dan gezelliger. Ik wil ook dat het een zorgeloze gezellige ervaring is voor haar. Wat misschien een beetje vreemd is want ze kwam mantelzorgen.

Als ik eerlijk ben dan ben ik sinds zeker half november toch weer 24 uur per dag in mijn slaapkamer. Ik beweeg alleen functioneel om bijvoorbeeld even naar de WC te gaan op dezelfde verdieping. Twee weken geleden was ik heel even beneden, in de tuin, maar dat kwam met een kost.

Mijn fysieke baseline is aangetast. Allereerst door het najaar, dan ga ik altijd achteruit. Maar ook door zieke kat Dibbes begin januari en door de verschillende (noodzakelijke) verbouwingen in het najaar en februari. Dat soort ellende kost maanden hersteltijd.

Online maak ik een heel levendige indruk denk ik. Door mijn nieuwe medicatie heb ik cognitief een enorme boost gekregen en schrijven gaat makkelijk en het leidt ook heerlijk af. Fysiek doet de nieuwe medicatie echter niets. Wat ik overigens ook niet had verwacht.

Ik ben er (nog) niet aan toe om mezelf weer volledig bedgebonden te noemen. Ik ga ervan uit – of doe in ieder geval net alsof – dat mijn hard bevochten baseline weer op het niveau van vorig jaar komt. Toen kon ik wat scharrelen in huis, bijvoorbeeld 1 a 2 keer per week even beneden op de bank liggen of in de tuin zijn.

De truc om uit de vorige crash te krabbelen, verspreid over een periode van jaren was pacen, pacen en pacen. Als er zo weinig mogelijk is, vind ik dat verschrikkelijk moeilijk. Want ga maar eens de hele dag liggen in bed en niets doen. Ook al voel ik me behoorlijk ziek, dat brein gaat door en wil wat te doen hebben. De hele dag naar het plafond staren is echt moeilijk, vervelend en gekmakend.

Toch is dat wat er moet gebeuren. Even wat lezen en dan weer rusten, even een appje sturen en dan weer rusten. Wat schrijven en weer rusten. Ik leef van maaltijd naar maaltijd met tussendoor de thee- en koffiemomenten. Dan zie ik Mischa even als hij het komt brengen. We eten wel altijd samen en in het weekend drinken we samen ook thee en koffie, verder ben ik altijd alleen (met de katten).

Tandenpoetsen lukt momenteel om de dag aan de wastafel. Ik kan niet naar het toilet gaan even combineren met tanden poetsen, dan word ik te duizelig. Heel simpel gezegd gaan al mijn fysieke mogelijkheden op aan toiletgang momenteel. Dat is natuurlijk wel intriest. Dat er dan later op mijn grafsteen staat:

Hier rust mevrouw Min of Meer
haar energie ging op en neer
en werd door haar uitgegeven
aan goed piesen en kakken
en flauwe moppen tappen