TW: Euthanasie
Doorgaan met het lezen van “🪶Afscheid”Tag: severeme
Voorzichtig stijgende lijn
Het gaat wel hier. Ik ervaar een hele voorzichtige stijgende lijn. Wat daar precies aan bijdraagt is natuurlijk lastig te zeggen, bij ME blijft het altijd een kwestie van gissen. Het kan namelijk ook zomaar “gewoon” een betere periode zijn.
Toch zie ik, als ik alles op een rijtje zet, een paar dingen die mogelijk meespelen:
🔹 De afgelopen maand had ik pauze van alles wat met mijn ME-projecten te maken heeft. Online liep het door, omdat ik vooruit had gepland, maar ik was vrij van verplichtingen. Dat gaf ruimte en rust.
🔹 We waren een week in een ongelooflijk rustig gelegen huis. Geen prikkels, geen verkeer en geen buren. Alleen stilte. Zo’n omgeving doet meer met mijn systeem dan ik soms besef.
🔹 Ik heb gepaced als een malle. Met hulp van mijn smartwatch begin ik eindelijk echt te snappen wat het ritme van mijn lichaam is. Zo ontdekte ik bijvoorbeeld dat ik ’s ochtends veel beter herstel door te rusten dan ’s middags. Sindsdien hou ik daar bewust rekening mee.
🔹 Ik houd me fysiek extra in. Douche nog minder. Alles super voorzichtig en afgestemd op wat haalbaar is. ik ben minder impulsief en overmoedig.
🔹 Mijn slaap is iets verbeterd. Ik zit in de opbouwfase van een nieuw medicijn (clonidine), en dat lijkt mijn nachtrust positief te beïnvloeden. Er zijn wel wat bijwerkingen, maar voorlopig weegt het positieve effect zwaarder.
🔹 In het voorjaar knap ik altijd iets op. Niet als het ineens 30 graden wordt, maar zo rond de 22 bloei ik een beetje op.
🔹 Ik ga eerder naar bed en ben meestal vanaf 20:00 of 21:00 schermloos. Dat geeft minder prikkels en ik slaap makkelijker in.
🔹 Ik kocht een opzetbril met blauwfilter. Die draag ik na het avondeten als ik nog een aflevering van een serie kijk. Mijn ogen voelen sindsdien minder geïrriteerd aan.
🔹 Als ik merk dat ik oververhit ben, overprikkeld raak of een soort zenuwachtig gevoel heb, teveel adrenaline voel, leg ik een coldpack op mijn borstkas. Dat kalmeert verrassend snel.
🔹 Voor het slapen luister ik naar brown noise of 528 Hz-klanken. Ook dat helpt me om rustiger te worden.
🔹 Omdat ik ’s nachts vaak zweet en temperatuurregulatie bij ME (en de overgang) een drama is, kocht ik een Tencel-deken. Die voelt koel aan, ademt goed en neemt vocht op zonder klam te worden. Hij is licht, zacht en prettig voor een overgevoelige huid. Het scheelt écht in comfort en beter slapen.
🔹 En tot slot: ik heb bepaalde energievreters geschrapt. Soms rigoureus en soms in kleine stapjes. Ik maakte keuzes. En dat scheelt.
Ik doe dit alles heel zorgvuldig en bewust. Niet om vooruitgang af te dwingen, maar om ruimte te maken. Ruimte voor “herstel”, maar ook, als het lukt, voor een paar dingen die het leven iets lichter maken.
Er staan een paar uitjes op stapel waar ik ontzettend naar uitkijk. Ze liggen eigenlijk buiten mijn mogelijkheden, maar het vooruitzicht alleen al maakt alles wat draaglijker. Zo hopen we begin augustus, als ik jarig ben, uit eten te gaan.
En in het najaar huren we een huisje op de Veluwe, met een serre. Ik zie mezelf daar al helemaal liggen, kijkend naar de eekhoorntjes, met koffie binnen handbereik.
Het zijn nog maar plannen. Maar wel plannen waar ik me op verheug, en dat is ook iets waard.
Vakantievooruitzicht
We gaan binnenkort een week op vakantie. Uit alle macht ben ik aan het uitpemmelen. Dat lukt maar heel moeizaam merk ik. Ik zit nu de hele tijd op het randje van denken dat het wel weer gaat. Alleen als ik dan iets fysieks doe zoals naar de wc gaan, krijg ik meteen veel last van symptomen zoals duizeligheid en koud klam zweet.
Dat betekent ook dat ik me er nu maar bij neerleg dat ik daar ook alleen maar in bed zal liggen. En verder niet echt iets kan doen.
Dat vind ik best moeilijk. Het is lastig om de druk van “ergens anders zijn” en dus “moeten genieten” los te laten. Ook om tegenover Mischa te erkennen dat het waarschijnlijk een zeer minimale vakantie wordt. Dat hij er alleen op uit zal moeten, omdat ik betwijfel of het me lukt om overeind te kunnen zitten in de rolstoel.
En zelfs als het fysiek zou lukken, is het nog niet gezegd dat het dan ook verstandig is om te doen.
Ik zit al maanden op een lagere fysieke baseline. Er is iets verstoord. De PEMs duren langer, zijn intenser, grijpen dieper in.
Toch ga ik. Omdat ik snak naar een andere omgeving en een ander uitzicht. En we zorgen met kleine trucjes toch voor een beetje vakantiegevoel. Iets lekkers bij de bakker halen, eten bestellen. Genieten van wat er wél is. Hopelijk vogels die ik hoor vanuit bed. Misschien zelfs eekhoorntjes kunnen zien door de openslaande slaapkamerdeuren. Ook al is dat misschien niet veel. Voor mij is het alles.
Onderweg naar 30 mei
De laatste maanden werk ik in kleine cognitieve blokjes tijd toe naar een heel bijzonder moment: op 30 mei gaat de site van Vrouw met ME online.
Aantekeningen gemaakt tijdens een zware crash
Al weken lig ik plat op mijn rug omdat op mij zij liggen een veel te hoge hartslag geeft. Mijn hielen worden rauw van het continu contact met het matras. Er ontstaat een enorme druk op mijn onderrug door het liggen. Liggend eten en drinken is best ingewikkeld. Ik giet regelmatig vocht in mijn hals in plaats van in mijn mond, best klote met hete thee.
Mijn haar is te lang en verandert in een grote klit, want borstelen lukt niet meer. Probeer ik dat zelf te doen dan stijgt mijn hartslag te erg. Laat ik dat een ander doen, dan overprikkelt het teveel. Ik verdraag vrijwel geen aanraking meer. Mezelf of mijn haar (laten) wassen is door die te hoge hartslag lukt nauwelijks.
Ik ruik mezelf en dat verergert mijn mentale toestand, het maakt me depressief. Daarnaast jeukt mijn hoofd zo verschrikkelijk dat ik er niet van slaap.
Het voortdurend moeten zoeken naar oplossingen vraagt een veerkracht die er nog nauwelijks is, zowel bij mij als bij Mischa. Toch vinden we steeds weer oplossingen. Drinkbekers met tuutjes. Kussen onder de knieën om de rug te ontlasten en onder mijn hielen om die te ontzien. Haar eraf, zo kort mogelijk.
Deze situatie wekt zoveel angst op. Ik ken genoeg verhalen van ernstige ME-patiënten om te zien waar ik naar afzak en vooralsnog lukt het me niet de achteruitgang te stoppen.
Zal ik ooit nog buiten komen? Moet M. straks mijn billen afvegen? Eindig ik in een luier? Wat als ik alleen nog maar in een donkere kamer kan liggen, niet tot contact in staat?
Ik lig continu op mijn rug, doodstil, praten is vaak te vermoeiend, ik begrijp niets meer van wat ik lees en van digitale contacten raak ik overprikkeld.
De angst wordt verder getriggerd door het besef dat de buitenwereld niet snapt hoe ziek ik ben. Dat ik hier in mijn eentje in deze kamer lig weg te rotten.
Ik verdraag geen licht, geluid of contact meer. Praten komt bij mij binnen als gillen. Van geuren word ik misselijk. Van licht krijg ik migraine. Al mijn filters zijn kapot.
Ik slaap niet meer en ik lig trippend in bed. Als je naar me wijst begin ik te huilen. Niet eens omdat ik verdrietig ben maar omdat van alles de emmer overloopt en het onderdeel ‘huilen’ het enige lijkt te zijn wat het nog doet.
Alles aan en in mij doet pijn inmiddels. Mijn voeten zijn zó heet dat het pijn doet, het voelt alsof alle bloedvaten in de fik staan, voortdurend zware hoofdpijn en oogbolpijn. Nooit geweten dat ogen zo’n pijn kunnen doen. Mijn huid doet ook pijn. Elke aanraking voelt als knijpen.
Ik kom alleen nog uit bed om mezelf op het campingtoilet te schuiven dat naast het bed staat. Ik moet daarbij veel schaamte overwinnen. Weg privacy. M. wast me, helpt me met pyjama’s wisselen. Maar alles kost zoveel moeite en hersteltijd dat ik vaak dagen dezelfde onderbroek of sokken draag
Martine
maart 2020
#hetechteverhaalvanME
Onbegrip
De jarenlange strijd waar je inzit als je nog geen diagnose hebt, dacht ik naïef
Ik was zo blij met eindelijk een diagnose. Nu is iedereen in mijn inner circle om.
Daarbuiten is t nog steeds, ondanks alle liefdevolle awareness en strijd, vaak ten koste van de meest moedige soldaten, die zelf t zwaarste getroffen zijn een koude oorlog, waar we allemaal moedeloos en verdrietig van worden.
Onlangs bij mijn bezoek in het ziekenhuis bij een gynaecoloog, “Wat zegt u? POTS, ME? Hoe schrijf ik dat en wat is dat? Oh, ik zie nu dat u bekend bent met depressie…”
In de winkel met mijn scootmobiel, vorig jaar, “hoezo zit jij hierin, je kunt toch lopen?”
Ja, dat kan ik, even, maar niet zo lang.
Ik zou wensen dat de door de overgang verkregen dikkere buik, zich zou verdelen over mijn hele lichaam, zodat mijn huid zo stevig en dik werd, dat ik er compleet schijt aan zou kunnen hebben.
Soms lukt het en soms niet, we zijn gewoon mens.
Eus
Afbeelding: Klara Kulikova
#hetechteverhaalvanme
Spring
SPIELEREI 26 – Spring’
21 x 21 Mixed media op papier
Ook al lig ik 24/7 in het donker, toch kan ik merken dat het voorjaar wordt. Er komt net iets meer licht binnen, ook al heb ik een verduisterend rolgordijn met daarover verduisterende gordijnen. Dat licht is teveel voor mij, dus alles moet nòg beter verduisterd worden.
Het is ook onrustiger buiten door spelende kinderen, door meer mensen op straat. Je merkt dat ze blij zijn om weer buiten te zijn en ik vind het fijn om ernaar te luisteren als het niet te lang duurt. Ook allerlei klusjes die men van de winter voor zich heeft uitgeschoven worden nu gedaan . Het is een getimmer en gezaag van jewelste zo af en toe, da’s minder.
En dan vergeet ik nog de vogels, die bezig zijn met hun nestjes bouwen, die zingen, kletsen, verliefd worden, en soms ook ruzie maken met elkaar. Ik ruik de lentegeur en voel de warmere temperatuur. Mijn lichaam vindt het moeilijk om weer aan die temperatuur te wennen. Waar anderen daar juist blij van worden word ik er juist zieker en gek genoeg ook benauwder van ….. het zal de POTS zijn denk ik dan maar.
En toch …. Ik mis de lente! Hoe ziek ik ook ben, ik wil ook naar buiten, lekker in het zonnetje zitten, de bolletjes zien opkomen, en daarna de bloemen. De eerste vlinders zien, de bijen horen zoemen, mijn ogen sluiten om de zon, die wat warmer wordt inmiddels, te voelen, en de geuren op te snuiven van, ja wat …… van LEVEN!
Er is geen ander jaargetijde waarin ik mij zo gevangen voel als in de lente. Elk jaar weer opnieuw. Het went nooit, de lente in het donker!
Ilse Sjouke
https://www.instagram.com/ilsesjouke_spielerei/
#hetechteverhaalvanME
Mensonterend
Mensonterend is niet: ziek zijn, vuil zijn, in bed liggen en er niet uit kunnen. Mensonterend is niet: het onvermogen om te staan, te lopen, te knuffelen. Mensonterend is niet: hulp nodig hebben bij dagelijkse activiteiten, het dragen van incontinentiemateriaal of van compressiekousen.
Mensonterend is niet: het zitten of liggen in een rolstoel, in een aangepast bed of in een donkere kamer met oordoppen in.
Mensonterend is niet: je haar afscheren omdat je het niet kunt wassen, of sondevoeding krijgen omdat je niet kunt eten. Mensonterend is niet: de hele dag liggen omdat je niet rechtop kunt zijn, en de wereld aan je voorbij zien trekken door het raam.
Mensonterend is niet: dat je niet kan werken, niet naar verjaardagen kan en zelfs niet naar een begrafenis. Mensonterend is niet: de bruiloft van je eigen dochter missen omdat je te ziek bent om erheen te gaan.
Mensonterend is niet: hulp nodig hebben om je ontlasting op te ruimen. Om je braaksel op te vegen. Of als je onbedaarlijk ligt te huilen en je steeds maar niet kunt vertellen waarom.
Wat mensonterend is: kortzichtigheid die niet door deze dingen heen kan kijken. Mensen kwalijk blijven nemen dat ze ziek zijn, of aanstoot nemen aan hun afwezigheid zonder te vragen waarom.
Mensonterend is het, als je anderen niet kan geloven op hun woord, omdat je vindt dat hun ziekte niet zichtbaar genoeg voor jou is.
Mensonterend is het, als je te overtuigd bent van je eigen gelijk om je te kunnen inleven in een ander. Om zonder enige terughoudendheid gemene opmerkingen te maken over vaccinaties, trauma’s of uitkeringen, over aandacht vragen, gek zijn of je aanstellen. En daarbij te blind zijn om te zien wat het met de ander doet.
Want hoe eervol ben je nog, als je zo vol bent van jezelf dat je de ander in een hoek moet zetten, negeren, uitschelden. Als je zo weinig aanpassingsvermogen hebt dat je continue, ten koste van anderen, je totaal ongegronde mening moet verkondigen. Puur omdat je je niet kunt of wilt verplaatsen in een ander.
Dit soort treurige gedrag, dat is om je voor kapot te schamen. Dat is, naar mijn mening, wat mensonterend is.
Linda van Schaik
#hetechteverhaalvanME
Afbeelding: Mehran Biabani, Pixabay
The twilight zone
‘SPIELEREI 21 – The Twilight Zone’
ME wordt ook wel de ziekte van de levende doden genoemd. En zo voelt het ook, zeker als je (zeer) ernstige ME hebt, en al helemaal als je leven zich dan ook nog (grotendeels) in het donker afspeelt.
De ernst van de ME bepaalt dus hoe ver je buiten het leven staat/ligt. En ook per dag of zelfs per uur kan dat fluctueren. Voor mij betekent het dat ik het grootste deel van de dag niets kan doen en in het donker lig.
Ik kan op de betere dagen af en toe wat (rustige!) tv kijken. Het liefst kijk ik tegenwoordig dan iets wat mij verbind met het leven buiten. Bijvoorbeeld over mensen die op ver weg plekken op de wereld wonen, of documentaires of dingen uit het echte leven. Niet te ingewikkeld trouwens want dat trekt mijn brein niet meer helaas.
En verder bestaat mijn dag uit af en toe wat op mijn telefoon om ook via die weg contact te maken met de buitenwereld.
Op de slechte dagen, en dat zijn er helaas veel, kan ik alleen maar doodstil in bed liggen, in het donker. Praten, denken, en alles wat je eigenlijk tot mens maakt lukt dan niet niet meer. Op zulke dag is het gevoel van een levende dode te zijn extra sterk. Je leeft nog naar je bestaat niet, dattum
Ilse Sjouke
https://www.instagram.com/ilsesjouke_spielerei/
(Dit schilderij wordt momenteel tentoongesteld in Frankfurt ihk een tentoontelling over ME-Awareness: Data 09.05. – 12.05. 2-6 pm Evangelische Akademie Frankfurt Römerberg 9, Frankfurt))
#hetechteverhalvanME
Gebrek aan intermenselijk contact
Naast de objectieve bio-medische waarheid over de ziekte ME (waar nog maar weinig over bekend is) bestaat er ook nog zoiets als een subjectieve waarheid. Iedere ME-patiënt heeft zijn/haar eigen verhaal. Verhalen die vaak achter de voordeur beleefd worden, in stilte en eenzaamheid, maar die het waard zijn te vertellen. Die zelfs móéten verteld worden om de ‘buitenwereld’ te laten weten hoe er achter al die voordeuren met en door de ziekte ME geleefd en geleden wordt.
Ik heb ook zo’n verhaal. Ik heb meerdere van zulke verhalen, maar nu wil ik wat vertellen over dat ene wat de ziekte ME voor mij bijna onleefbaar maakt.
Het is het verhaal over het verlies van de mogelijkheid om gewoon menselijk contact te hebben. Die gewone verbinding met elkaar: samen lachen en huilen, samen gezellig kletsen of juist ernstige gesprekken voeren, discussiëren, kibbelen, elkaar ondersteunen en troosten, gewoon dat hele basale menselijke samen-zijn. Dat wat het mens-zijn waarde geeft.
Juist dit is door ME een welhaast onmogelijke opgave geworden. Door ME kan ik weinig prikkels verdragen. Vooral geluiden zijn een trigger om zieker te worden. Dan weet je het wel hè: mensen in mijn directe omgeving maken me ziek. Niet die mens op zich maar de leefgeluiden die daarbij horen.
Denk je eens in wat dat betekent: naast dat ik door ziekte aan bed ben gekluisterd kan ik weinig mensen ontmoeten. Geen gezellige onderonsjes met mijn kinderen of moeder-dochter gesprekken, diepgaande discussies over allerlei levenskwesties met Michiel, geen gewone ditjes en datjes en andersoortig gekeuvel met vriendinnen of lange telefoongesprekken met mijn moeder.
En dan heb ik het nog geeneens over samen winkelen, verjaardagen vieren, een kerkdienst bezoeken, op vakantie gaan, mijn kinderen bezoeken of wat voor een activiteiten dan ook die je samen met anderen kunt doen.
Niet het niet kunnen gaan en staan waar ik wil maar het bijna ontbreken van het intermenselijke contact maakt dit leven zwaar en bijna onmogelijk.
Het zijn af en toe korte gesprekjes die ik kan voeren, to the point. That’s all. Langere gesprekken hebben altijd negatieve gevolgen. Leven met ME maakt me eenzaam en vaak machteloos, moedeloos en zonder uitzicht.
Dit is het echte verhaal over ME.
Eigenlijk is het geen verhaal.
Het is eenzaamheid. Pure, onvervalste, diepgewortelde eenzaamheid. Elke dag weer.
Kun je het je voorstellen?
Marieke
#hetechteverhaalvanme
Min of Meer 