ME zuigt je uit het leven, maar ME zuigt ook het leven uit jou.
Ik denk dat iedereen met ME zich hier mee kan verhouden.
Door de ME kun je niet meer goed, en uiteindelijk helemaal niet meer, meedoen met het ‘gewone’ leven. Alles wat ooit vanzelfsprekend was wordt je steeds verder ontnomen.
Bij sommigen is dat een proces over jaren, bij anderen is het van de een op de andere dag van alles naar praktisch, of zelfs helemaal niets, meer. Ik had het ‘geluk’ dat het bij mij langzaam van mild naar (zeer) ernstig is gegaan.
Dat je steeds minder kunt zien dat buitenstaanders nog wel. Maar dat ME het leven uit je zuigt, dat begrijpt men niet. Ik, en ik heb het ook van lotgenoten gehoord, ervaar dat alsof ik stervende ben. Dat klinkt dramatisch maar zo is het wel.
Stel je voor dat je ergens een schroef in probeert te in te draaien met een gare accu boormachine. Steeds moeizamer gaat die schroef erin totdat de accu ermee ophoudt. Je kunt m opnieuw opladen, maar omdat de accu zo gaar is laadt hij slecht weer op, en als je m weer gebruikt is hij in no time weer leeg. Dat is ME!
ME is dus niet te vergelijken met jij die een nacht slecht geslapen heeft, of jij met de griep, of jij met een flinke kater. ME is kapotgaan, ME is langzaam sterven.
Er verandert iets sinds ik begonnen ben met Vrouw met ME. Waar Min of Meer (in mijn hoofd) eerst alles moest zijn , persoonlijk én informatief, voor mezelf én voor anderen, ontstaat er nu ruimte. Twee plekken, elk met hun eigen doel. En dat maakt dat ik me beter op mijn eigen plek voel.
Nu ik bezig ben met Vrouw met ME, voel ik minder de druk dat Min of Meer alles moet zijn. Het hoeft niet meer de plek te zijn waar ik alles probeer samen te brengen. Het is gewoon mijn persoonlijke blog. Ik hoef er niets mee.
Vrouw met ME krijgt steeds meer een eigen smoel, een eigen stem, met een duidelijke doelgroep: vrouwen met ME die zich willen herkennen, gehoord willen worden, en verdieping zoeken rond thema’s als hormonen, seksualiteit, zelfzorg en dagelijks leven met ME.
Dat maakt ruimte in mij. Want Min of Meer mag weer gewoon mijn persoonlijke blog zijn. Een plek waar ik schrijf wat er op dat moment in mij leeft. Hoe het voelt om met ME te leven. Met twijfels, humor, rauw verdriet of juist momenten van geluk omdat iets lukte.
Niet strak geredigeerd volgens een bepaalde opzet of informatief bedoeld, maar gewoon maar schrijven wanneer dat “als poepen opkomt”.
Ik heb de site van Min of Meer meteen wat opgeschoond. Minder nadruk op doorverwijzingen naar informatie of overzichtelijkheid, meer focus op de blogs zelf. Wat er overblijft voelt rustiger, lichter. Minder ‘moeten’, meer ‘mogen’. En dat voelt goed.
De twee vullen elkaar aan, maar zijn wel echt verschillend. Min of Meer is – plat gezegd – vooral voor mezelf. Een plek waar ik gewoon kan schrijven wat me bezighoudt. Wat lastig is, wat mooi is, wat ik wil vasthouden. Natuurlijk hoop ik dat het ook iets doet bij de lezer, maar het begint bij mij.
Vrouw met ME voelt anders. Dat is een plek die ik aan het maken ben voor vrouwen met ME – én een beetje voor mezelf. Toen ik me begon te verdiepen in thema’s als hormonen, overgang, seksualiteit of zwangerschap bij ME, schrok ik ervan hoe weinig informatie er eigenlijk beschikbaar is. Het is schokkend hoe vaak we grote beslissingen moeten nemen, over bijvoorbeeld wel of niet zwanger worden, zonder goede, toegankelijke informatie over wat dat betekent voor een lijf met ME. En wat er wél aan kennis is, is vaak nauwelijks bekend bij behandelaars.
Met Vrouw met ME wil ik juist dáár ruimte voor maken. Voor onderbelichte onderwerpen, voor gedeelde ervaringen, en voor informatie die nu nog te verspreid/versnipperd of te onzichtbaar is. Ik denk dat het waardevol is als dat op één plek samenkomt. Een plek waar je iets kunt vinden wat je verder helpt, of waar je je in herkent.
Twee plekken dus. Elk met hun eigen doel en smoel. En ik voel me beter op mijn plek nu ik niet meer alles op één pagina hoef te proppen. Ik mag verdelen, kiezen en loslaten. Dat geeft niet alleen structuur, maar ook vrijheid. Voor mezelf én – hopelijk – voor wie meeleest. Want ik hoop natuurlijk dat jullie dat blijven doen ☺️.
Martine
Ps: op 12 mei, wereld ME- dag, gaat de site van Vrouw met ME live!
Hé jij, vrouw met ME die op zoek is naar informatie over de wisselwerking tussen ME en de verschillende levensfases die vrouwen doormaken!
Op zoek naar informatie over hormonen, de overgang en seks maar dan wel vanuit jouw unieke situatie? Je hebt immers Myalgische Encefalomyelitis.
Er bestaan veel sites over zwangerschap, de overgang en hormonen. Maar is wat je leest over deze onderwerpen ook op jou van toepassing? Jouw lichaam met ME reageert namelijk heel anders.
🔹Ben jij die vrouw:
– die zich afvraagt hoe zit het met vruchtbaarheid, zwangerschap en ME? Heb je als ME-patiënt minder kans om zwanger te worden of op complicaties tijdens de zwangerschap?
– die het opvallend vindt dat jouw ME-symptomen verergeren tijdens de menstruatie. Is dat ook zo bij lotgenoten?
– die wil weten of er een relatie bekend is tussen gynaecologische problemen en ME?
– van 40+ die in de overgang zit. Die zich afvraagt of het ziek-zijn hierdoor nog meer verergert. Die nauwelijks nog (of helemaal niet meer) een seksleven heeft want: je lijf doet pijn, je bent extreem uitgeput en je libido is al jaren zoek door de ME en de overgang…
– die in het donker ligt, getroffen door ernstige ME en denkt dat er een verband kan zijn tussen jouw achteruitgang en de hormonale veranderingen die je doormaakt.
Er bestond – tot nu toe- geen online platform dat ingaat op het vrouw-zijn in combinatie met de ziekte ME. Misschien omdat praten over hormonen, seks en de overgang überhaupt weinig wordt gedaan? Misschien ook omdat ME een ondergeschoven kindje is?
🔹Onderzoeken en uitwisselen Op Vrouw met ME kunnen we deze onderwerpen verkennen en uitdiepen. Dat is een leercurve. Veel is er nog niet bekend en voor sommigen rust er een taboe op onderwerpen als seks en de overgang. Deze plek is misschien een steun in de rug om hierover te communiceren met lotgenoten onder elkaar en met onze omgeving of partners.
Laten we samen Vrouw met ME kloppend maken, zodat het een plek van herkenning en uitwisseling van informatie kan zijn.
🔹De site Vrouw met ME Momenteel wordt er gewerkt aan de site. Aan planningen doen we niet (ernstig getroffen door ME) maar we houden jullie hier op de hoogte!
Mischa gaat een paar keer per week naar kantoor. Hij rijdt na de file weg en komt voor de file weer terug. Gemiddeld moet ik die dagen van half 10 tot een uur of 5 zelf zien te overbruggen.
Hij laat me altijd goed verzorgd achter. Momenteel ben ik weer te ziek om zelf mijn lunch te smeren. De POTS is te hevig. Dus zet hij een dienblad met wat ik nodig heb om de dag door te komen, naast mij op bed
Brood, fruit, yoghurt, thee en supplementen. Dit alles op een ontzettend mooi dienblad dat ik van kunstenares en lieve vriendin Mascha Delena kreeg.
Ik red me zo best goed. Al is het niet ideaal natuurlijk. Vaak voel ik me kwetsbaar als ik alleen ben. Als er iets gebeurt, kan ik daar niet goed op anticiperen. En de keren dat juist op die dagen mijn telefoon, en lifeline, onder het bed viel, zijn al niet meer te tellen.🙈
Voor me ligt een verloren dag vol levenslust die niet zijn weg kan vinden in acties.
Ik bruis, ik stroom letterlijk over van de plannen. Ik ben zó veel van plan. Er is zoveel creativiteit, nieuwsgierigheid naar alles, voornemens. Ik barst van de schrijfplannen en heb zo ontzettend veel zin in wat ik heb bedacht.
Maar vandaag kan het niet. Ik kreeg een zware PEM van de plannen alleen al. Zoveel enthousiasme en opwinding zijn te veel voor mijn brein en lijf. Dat zorgt voor veel verdriet.
Mijn rusthartslag is gestegen tot een voor mij torenhoog niveau. Bij het naar het toilet gaan vanmorgen ging ik onderuit. Te duizelig. Ik heb pijn en ik voel me alsof ik een fles whisky heb leeg gezopen.
Stom.
Ook stom. Deze week kreeg ik weer een vooringenomen reactie van een “coach” die vertelde te zien dat er met ME-patiënten toch echt sprake is van “een jeugdsituatie” (trauma) en dat ze “dat lekker uitspint met haar cliënten”. Ook past ze reiki toe “met veel positief resultaat”.
“Donder op met je spinnerij, eng mens”, denk ik dan. Die mentaliteit blokkeert de weg naar het serieus benaderen van ME als biomedische aandoening. Beetje een verdienmodel creëren over de rug van kwetsbare zieke mensen die wanhopig op zoek zijn naar verbetering!
Dit soort mensen struint social media af op zoek naar slachtoffers. Zij reageerde onder een post op LinkedIn waarin ik ME-patiënten opriep om ervaringen over de overgang met mij te delen. Ik had het niet over ME an sich.
Zo’n vrouw leest dat en denkt “hé, laat ik even een totaal misplaatste en niet ter zake doende reactie plaatsen onder deze post. Want wie weet wordt dit gelezen door ME-patiënten en levert dat klanten op”.
Dat zal vast veel te zuur gedacht zijn van mij. Maar dat komt dan door die nog niet onderzochte situatie uit mijn jeugd hè.
Ook dáár wil ik wat aan gaan doen, aan dit soort mensen. Aanpakken die zooi.
Maar vandaag niet, ik ben te ziek.
En hoe aanpakken? Ik weet het niet. Het zijn net kakkerlakken. Ruim je er een op, komen er vijf voor terug….
Het kwetst, agiteert, maakt boos. Ik voel me dan niet serieus genomen, genegeerd, gestigmatiseerd, ik voel me een prooi, dat ook. En dat terwijl ik al zat aan mijn hoofd heb.
Afijn. We doen het er maar mee. Voor nu ga ik door deze dag heen proberen te rollen.
Omdat de huisarts meende dat ik depressief was, of op zijn minst een burn out had, ging ik in therapie. Daar ben ik toch zeker wel 2 jaar zoet mee geweest.
Hoewel de therapeut in eerste instantie bevestigde dat ik een BO had, ging ze daar later aan twijfelen. Zij zag ook wel dat ik fysiek en cognitief slechter werd en op dat vlak geen vooruitgang vertoonde. Dus zocht ze in haar netwerk om te kijken wat een goede volgende stap zou zijn en kwam ik terecht bij een fysiotherapeut die gespecialiseerd was in overprikkelings- en fysieke klachten.
Vijf jaar geleden crashte ik en ging van matige naar ernstige ME, waarbij ik een tijdje echt op het randje van de afgrond van zeer ernstige ME lag. Ik deed er jaren over om iets vooruitgang te boeken door middel van pacing, behandeling en medicatie.
Op sombere dagen zie ik die vooruitgang niet. Het bed waar ik vijf jaar geleden in terecht kwam, is hetzelfde bed als waar ik nu het merendeel van de tijd in lig. Nog steeds lig ik alle dagen in één ruimte, is persoonlijke hygiëne ‘een ding’ en lig ik vooral plat vanwege de POTS. Mijn leven is zwaar beperkt.
Hoe staat het ervoor? Heb ik wel vooruitgang geboekt en op welk gebied? Ik maakte voor mezelf een lijstje om te zien of die somberheid terecht is
Licht beter verdragen Het is niet zo dat ik fel zonlicht weer goed verdraag maar ik lig wel met de gordijnen deels open. Ik kan ook zonder problemen even naar buiten kijken, zonder zonnebril op.
Iets beter slapen Mijn dag- en nachtritme raakte zwaar verstoord. Door de pijn lukte slapen niet goed en ik ging op een gegeven moment hallucineren van de uitputting. Niet dat ik nu goed slaap maar zo extreem als het toen was, is het niet meer.
Geluid beter verdragen Geluiden leverden fysieke reacties op en deed mijn symptomen opflakkeren. Geluiden als vaat die in de vaatwasser werd gezet, stemmen, miauwende katten, iets dat viel, het zorgde voor een acute (soms pijnlijke) reactie in mijn lijf.
Minder buik- en darmklachten Ik had zeer hevige buik- en darmklachten en een groot deel van de weinige energie ging naar toiletgang. Ik verdroeg steeds minder eten, de intoleranties tierden welig. Dat is enorm verbeterd. Inmiddels verdraag ik zelfs weer gluten, mits ik deze niet dagelijks eet. Kramp heb ik vrijwel nooit meer.
Minder pijn De crash van 5 jaar geleden ging samen met een opflakkering van pijnklachten. Hoewel ik al jaren pijnklachten had, ontwikkelde ik zenuwpijnen in mijn onderbenen die zeer hevig waren, ik lag regelmatig te kermen en huilen van de pijn.
Het onder controle krijgen van die pijn was de eerste twee jaar na de crash het grote aandachtspunt van mijn behandelaar. Ik heb veel verschillende medicatie uitgeprobeerd om uit te zoeken wat aansloeg. Uiteindelijk bereikte ik een wankele balans met Gabapentine, spierontspanners en ibuprofen, die dan tijdens een PEM weer werd verstoord.
Inmiddels slik ik nog maar 1 tot 2 keer per week ibuprofen, meestal tegen hoofdpijn maar de zenuwpijnen zijn weg. De 16 pillen Gabapentine die ik per dag slikte, zijn niet meer nodig en ik ben daarvan afgekickt (was bijzonder heftig was).
Nauwelijks nog migraine Ik ging in de beginperiode van mijn crash van migraine- naar migraine-aanval. Mijn brein voelde ontstoken en te krap voor mijn schedel. Hoewel ik nog wel heel veel hoofpijn heb komt migraine nog maar zelden voor!
Cognitieve verbetering Daar zijn echt sprongen gemaakt. Daar waar ik een paar jaar geleden nog geen paar zinnen er uit kreeg zonder te gaan hakkelen produceer ik nu weer hele zinnen (die redelijk kloppen).
Informatie verwerken, zeker als het meer dan ditjes en datjes inhoudt, gaat nog erg moeizaam. Maar wie weet is daar nog vooruitgang te boeken
Er blijft natuurlijk zat over Natuurlijk blijven er nog steeds veel klachten over, ik lig niet voor mijn lol dag en nacht in bed. Mijn grootste problemen zijn de POTS, de uitputting en PEM. Met name het acuut opflakkeren van symptomen na een minimale inspanning blijft een grote belemmering voor het kunnen bewegen door huis.
Zodra ik ook maar iets doe dat buiten mijn zone van mogelijkheden ligt, ervaar ik een zwaar vergiftigd gevoel, een combinatie van griep, een kater en een totale uitputting alsof ik een marathon heb gerend met betonblokken aan mijn voeten.
In betere periodes merk ik dat het opbouwen en uitbouwen van activiteiten eigenlijk automatisch en vanzelf gaat. Het is dus niet zo dat ik nu door deconditionering aan bed gebonden blijf. Was het dat maar want dáár valt iets aan te doen.
Voor nu heeft het maken van deze lijst me wel opgekikkerd. Ja, ik lig nog steeds in bed maar toch is er iets van het lijden wel verlicht, al voelt dat vaak helemaal niet zo. Het is soms goed om even de staat op te maken en zo naar mezelf te kijken.
Maken jullie ook wel eens zo de staat op? En wat is de uitkomst?
Het is best bizar hoeveel therapeuten, coaches en behandelaars ik tegenkom die menen dat zij dé oplossing voor ME en/of LC hebben gevonden. Een orthomoleculair therapeut schreef mij bijvoorbeeld afgelopen week dat ME wordt veroorzaakt door latente virussen en ‘daar is echt wat aan te doen, ik kreeg hier 30 jaar geleden al les in tijdens mijn opleiding als orthomoleculair therapeut’.
Tja, als het maar zo simpel was hè. Zullen we de wetenschappers die zich nu nog buigen over oorzaak en behandeling van deze ziekte maar laten weten dat ze kunnen stoppen met nadenken hierover?
Ik zeg niet dat orthomoleculaire therapie niets kan doen. Maar meer dan symptomen dempen ben ik persoonlijk niet tegengekomen in mijn omgeving. Ik ben zelf jarenlang behandeld door een orthomoleculair therapeut. Zij ontdekte dat het Epstein Barr-virus bij mij was geheractiveerd en er werd grof op ingezet om dat om zeep te helpen.
Ik slik nu, jaren later, nog steeds virus remmende supplementen. Sinds ik dat doe ben ik zelden tot nooit meer verkouden of grieperig geweest. Ik heb zelfs nog nooit Corona gehad (ook doordat ik mezelf goed bescherm, geïsoleerd leef en ook gewoon geluk heb gehad natuurlijk). Mijn ME werd er echter niet minder van. Sterker nog, ik ben gedurende die behandeling van matige naar ernstige ME gegaan. Een comorbide aandoening als POTS werd niet herkend en beschouwd als overspannendheid (door de continue aanwezige adrenaline).
Zoals ik het opschrijf leest het natuurlijk alsof er een één op één relatie is tussen de behandeling en mijn achteruitgang. Zo bedoel ik dat niet (maar andersom bedoelen deze zelfbenoemde ME-behandelaars dat trouwens vaak wel gezien de stelligheid waarmee ze vertellen over hun goede resultaten).
Wat ik wel wil zeggen over die periode is dat ik toen progressief achteruitging, ondanks alle inzet van een orthomoleculair therapeut én virusremmers. Ook mijn therapeut zei dat ze veel kennis van en ervaring met ME had en ging ervan uit dat er progressie te bereiken was. Niet dus. Achteraf gezien denk ik ook dat ik veel kostbare energie die er helemaal niet was, besteedde aan het juiste eten bereiden en dat was fysiek én organisatorische veel te belastend voor mij.
Vooruitgang is nooit een optelsom van 1 en 1 = 2. ‘Als dit, dan dat’ geldt niet. Een lichaam en een ziekte gedragen zich niet zo voorspelbaar.
Ik denk sowieso dat verschillende ME-patiënten in te delen zijn in verschillende subtypen, niet alleen qua ernst maar ook qua soort klachten. En dat veel behandelaars één trucje kennen en dat toepassen. Maar dat wil niet zeggen dat hun behandeling succesvol kan zijn voor elke ME-patiënt (wat meestal wel geclaimd wordt als ik dan zie op LinkedIn hoe ze zichzelf aanprijzen).
Als dat wel het geval zou zijn zou elke patiënt in de rij staan voor orthomoleculaire therapie, Ephiphora, de Perrin-techniek, Waterstoftherapie, Gupta/Alexander Leven, acupunctuur, Buteykotherapie, de mind-body benadering. Allemaal therapieën die claimen dat er op het gebied van ME veel vooruitgang te boeken is. Maar waar zijn die herstelde patiënten dan? Ik ken ze echt niet.
En ook hier geldt weer: hebben we het hier over herstelde ME-patiënten of over patiënten met chronische vermoeidheid die ten onrechte de diagnose ME kregen? Vijftig % wordt verkeerd gediagnosticeerd maar heeft bijvoorbeeld geen PEM.
Ben ik te negatief? Vast wel. Ik ben nu 17 jaar ziek en daarvan gedurende zeker 15 jaar stortte ik me telkens weer op een nieuwe benadering en behandeling. Ik ben uiteindelijk van mild naar ernstig gegaan, lag een jaar in een donkere kamer, zwaar overprikkeld en huilend van de pijn.
Ik heb inmiddels heel langzaam vooruitgang geboekt met een arts die zegt het niet te weten en weinig te snappen van hoe en wat nu wel of niet werkt bij ME.
Die nederigheid en houding vind ik een verademing ten opzichte van de stelligheid en op de borstklopperij die ik regelmatig tegenkom bij behandelaars vooral uit de alternatieve hoek.
Wat vinden jullie? Kunnen jullie nog openstaan voor alternatieve behandelingen? Wat maakt dat jullie soms wel een alternatieve behandeling overwegen?
Omdat de huisarts nog steeds uitging van depressie en ik niet bereid was antidepressiva te proberen, bereikten we een compromis met lichttherapie. Twee weken, een behandeling per dag in een ziekenhuis.
Het had niet het gewenste resultaat. Bij ME kunnen patiënten overgevoelig worden voor prikkels als geluid, aanraking en licht. De felheid van de lampen veroorzaakte lichtflitsen in mijn hoofd en migraine. Dat is nooit meer weggegaan.
Waarmee ik maar wil zeggen hoe belangrijk het is dat ME door artsen op tijd herkend wordt. Ik dacht toentertijd ach, ik probeer het maar, baat het niet dan schaadt het niet. Maar dat deed het wel.
De ziekte Myalgische Encefalomyelitis levert een heel scala aan symptomen op. Al die symptomen afzonderlijk zijn vervelend en belemmerend, bij elkaar zorgen ze voor een zeer invaliderende impact op het leven van een ME-patiënt.
Wie milde ME heeft, kan evengoed al 50% minder doen dan voordat hij/zij ziek werd. Daar is niets milds aan natuurlijk. Bij ernstige ME is er een verlies van 75 tot 100 % van het voormalige functioneren.
Om een beeld te geven. Ik functioneer momenteel gemiddeld op 5 tot 10% van mijn vroegere kunnen. Toen ik 5 jaar geleden een zeer zware crash kreeg, functioneerde ik nog op 1 tot 3 %. Fysiek ben ik zwaarder getroffen dan cognitief. Fysiek ben ik echt zeer beperkt, cognitief kan ik best nog wel iets. Evengoed ben ik op dat vlak ook zwaar getroffen.
Vandaag vertel ik wat meer over neurologische klachten. Naast pijn, slaapstoornissen en sensitieve stoornissen, motorische stoornissen en verstoorde waarneming van zintuigelijke prikkels, hebben echt alle ME-patiënten die ik ken cognitieve klachten:
Problemen bij het verwerken van informatie: vertraagd denken, verstoorde concentratie zoals verwarring, desoriëntatie, cognitieve overbelasting, problemen met het nemen van beslissingen, vertraagde spraak, niet-aangeboren of inspanningsbepaalde dyslexie.
Vermindering van het kortetermijngeheugen: zoals vergeten wat men wilde zeggen, wat men bezig was te zeggen, het vinden van de juiste woorden, moeite hebben met het opdiepen van informatie uit het geheugen en een slecht algemeen geheugen.”
(bron ICC *)
Concreet betekent dit dat ik heel vaak niet meer weet wat bijvoorbeeld de juiste volgorde van een taak is. Handelingen die ik altijd automatisch deed, worden ineens hobbels. Geld overmaken? Ik vergeet regelmatig hoe dat moet.
Als er tijdsdruk is om iets gedaan te krijgen of er teveel prikkels tegelijk binnenkomen, dan lijkt mijn hele brein uit te vallen. Ik kan dan niets meer.
Ik heb regelmatig moeite met horen wat iemand tegen mij zegt. Ik hoor de woorden wel, maar ze vormen geen zinnen in mijn hoofd en blijven betekenisloos.
Ik vergeet vaak dat iets mij al is verteld. Dat leidt soms echt tot problemen en ergernissen hier in huis.
Regelmatig vergeet ik midden in een zin waarover ik het had en wat ik wilde zeggen. Om dit te maskeren praat ik vaak door en klets ik mezelf volledig vast.
Ook heb ik veel woordvindingproblemen, gooi woorden door elkaar en maak nieuwe woorden. Soms leidt dat tot hilarische versprekingen zoals de keer dat ik aan onze zoon vroeg of hij de theepot even wilde uitkloppen.
Geld tellen? (niet dat ik nu nog ooit ergens betaal). Ook met milde ME was ik niet meer in staat om afgepast geld aan een caissière te overhandigen.
Informatie verwerken? Dat lukt niet of nauwelijks. Zeker niet als iemand mij iets uitlegt. Het komt gewoon niet aan in mijn brein. Ik kan daarom ook maar hele kleine stukjes tekst lezen per keer. Waarbij een informatief stuk echt een enorme uitdaging is dat snel tot zware hoofdpijn en brain fog leidt.
Ik vergeet ook vrijwel meteen weer wat ik heb gelezen, de informatie blijft niet hangen (terwijl ik kleine details dan wel weer onthoud en schrijven wel lukt zolang ik dat in mijn eigen tempo doe en met een eigen onderwerpkeuze)
Natuurlijk zijn er mensen die zullen zeggen, ‘o maar dat heb ik ook hoor, dat hoort gewoon bij het ouder worden’. Klopt, iedereen heeft minder heldere momenten. Het gaat zoals ik al zei om de combinatie van alle klachten bij elkaar. En ook om de ernst waarmee iemand geïnvalideerd raakt door deze klachten.
Door alle klachten samen zoals de pijn, neurologische klachten, slaapstoornissen, sensorische overprikkeling, PEM, darmklachten, griepgevoel, extreme uitputting, voedselovergevoeligheden, dysautonomie /POTS ben ik ernstig ziek.
Elk van deze klachten afzonderlijk zou ik wellicht nog wel kunnen händelen (met uitzondering van de extreme uitputting en POTS) maar alles bij elkaar legt het mijn leven plat.
Denk dus na voor je tegen een ernstige ME-patiënt zegt dat je het herkent terwijl jezelf nog uitstekend in staat bent om te werken, leuke dingen te doen en jezelf dagelijks te douchen. Het kan kwetsen.
Afbeelding: Fennine de Weerd
(*) ICC: diagnosecriteria voor de ziekte ME (2011). Aan de hand van deze criteria kunnen artsen en behandelaars een ME-diagnose stellen. Er bestaat nog steeds geen diagnostische test die ME aantoont, dus de juiste criteria gebruiken is belangrijk. Er wordt gekeken naar het klachtenpatroon en het voorkomen van bepaalde symptomen en er is een fysiek onderzoek, bloedonderzoek om andere zaken uit te sluiten.
Licht beter verdragen
Min of Meer 