Waarschuwing: ongenuanceerd


Een bericht op Facebook. Een oud-collega deelt dat ze MS heeft. Ze treedt er voor het eerst mee naar buiten. “Wat erg,” denk ik. Ik lees verder.

Ze schrijft dat ze inmiddels een team om zich heen heeft: een MS-verpleegkundige, een neuroloog, een ergotherapeut, een fysiotherapeut…En dat dat haar het gevoel geeft dat ze hier wel een weg in gaat vinden.

En ineens breekt er iets open.
Ik voel de tranen komen. Pijn. Boosheid. Rouw.

Want ik had géén team. Nog steeds niet.

Ik kreeg te horen dat ik er maar mee moest leren leven. Niet hoe,  gewoon: leer er maar mee leven.

Geen begeleiding. Geen uitleg. Geen waarschuwing.

Ik wist niet dat ik achteruit kon gaan als ik over mijn grenzen ging. Dat vertelde niemand mij . Niet over de gevaren van PEM.

Artsen zeiden dat ik lotgenoten beter kon vermijden. Want ik zou maar gepreoccupeerd worden.

Er werd ook gezegd dat er niks over ME bekend was. Dat dat kwam doordat er nauwelijks onderzoek werd gedaan, vergaten ze erbij te vertellen.

Wat pacing was, leerde ik pas tien jaar later. Van lotgenoten.
Tien jaar later! Toen was het al te laat.

Nu leef ik grotendeels in bed.
Ik verdeel mijn dag in twee, soms drie, korte blokken van cognitieve activiteit. Een half uur per keer, als het lukt.
Fysieke activiteiten zijn tandenpoetsen, eten, naar het toilet gaan. Ja, ook eten telt, want daar moet ik uren van bijkomen.

Ik gun mijn oud-collega haar team van harte. Maar ik had het mezelf ook zo gegund.

Dat de medische wereld nog steeds zo is ingericht dat de één bij aanvang van ziekte een heel zorgteam krijgt en de ander naar huis wordt gestuurd met de boodschap “zoek het maar uit”
vind ik onverteerbaar en diep kwetsend.

Want ME en MS zijn in ziektelast vergelijkbaar. Ernstige ME is net zo invaliderend. Maar voor ME-patienten zijn er geen MS-verpleegkundigen. Geen multidisciplinaire teams. Geen standaardtrajecten. Geen erkenning in de opleiding.
Geen toegang tot passende zorg.

Waarom?

Leg het me uit!

En ja, natuurlijk leef ik mee met mijn oud collega. Ik heb haar veel sterkte gewenst. Deze reactie van mij, jaloers en misschien kleinzielig, komt voort uit 17 jaar verwaarlozing en moeten knokken voor mijn zorg.

Naast ME heb ik inmiddels ook een trauma over hoe er met ME-patienten wordt omgegaan. Ik ben gekwetst tot op het bot. Mijn leven is weg. MIsschien zou ik met een team om mij heen en op tijd zorg op maat wel een kans hebben gehad op een leven dat zich niet in bed afspeelt.

Ik kreeg geen kansen omdat ik niet op het prioriteitenlijstje van anderen stond.