Wie op Facebook onder nieuwsberichten de reacties leest, krijgt al snel een somber wereldbeeld. Het is een en al haatzaaierij, vingerwijzen en gebrek aan empathie. Welk onderwerp er ook besproken wordt, mensen duiken er bovenop om hun eigen, cynische, wereldbeeld op te dringen.

Het raakt me, zeker wanneer de berichten gaan over invaliditeit en chronisch zieken. Wat daarover geschreven wordt, is verschrikkelijk. Wij worden weggezet als profiteurs en klaplopers, zouden ons moeten schamen en zijn zogenaamd “alleen maar ziek als het ons uitkomt”.

Voor ME-patiënten is dat extra pijnlijk. Wij kunnen al nauwelijks rekenen op empathie in de spreekkamer, krijgen zelden de zorg die we nodig hebben, en uitkeringen worden mondjesmaat verstrekt, zelfs als werken onmogelijk is.

Toch leeft er een hardnekkig beeld van de ME-patiënt die zogenaamd op een dag besluit dat “zijn kop niet meer naar werken staat” en dan maar “geniet” van een uitkering.

Dat idee is gebaseerd op de wel erg onnozele gedachte dat ziek-zijn een beslissing is en dat een uitkering eenvoudig te regelen valt. Alsof thuiszitten zoveel oplevert. Alsof wij er bewust voor kiezen om onze dagen door te brengen in pijn en uitputting, zonder vrijheid of perspectief.

Zieken worden neergezet als slappelingen die geen zin hebben in de dagelijkse verplichtingen en er het bijltje bij neergooien. We lijken in de publieke opinie te worden gevoegd in het rijtje van “klaplopers”, samen met asielzoekers, vluchtelingen en andere kwetsbare groepen die vaak doelwit zijn van wantrouwen, vooroordelen en haat.

Wat mij vooral raakt, is het naïeve wereldbeeld dat uit die reacties naar voren komt. Alsof het tegenwoordig makkelijk zou zijn om een uitkering te krijgen. Geloof me, het is echt veel eenvoudiger en prettiger om te werken: je hebt vaste uren, vaste vrije dagen, vakantiedagen die je zelf mag plannen, en je kunt af en toe besluiten dat je een dagje minder wilt doen.

Ziek zijn is precies het tegenovergestelde. Het gaat 24 uur per dag door. Je bent nooit vrij van de klachten. Pijn en ellende zijn eindeloos, er bestaan helaas geen baaldagen of snipperdagen. En áls je al eens iets leuks onderneemt, dan sleep je dat zieke lijf mee, inclusief pijn, uitputting en de wetenschap dat erna die crash wacht.

Het zou te kort door de bocht zijn om te denken dat mensen die zulke nare reacties plaatsen, nooit een chronisch zieke in hun omgeving hebben. Ik vermoed dat er iets diepers meespeelt: een diepgewortelde calvinistische overtuiging dat hard werken beloond wordt en dat ziekte een straf is. Zieke mensen in dat wereldbeeld hebben blijkbaar niet genoeg hun best gedaan.

Juist daar wringt het. Want zolang ziekte wordt gezien als falen of als straf, blijft empathie achterwege en is er geen ruimte om te erkennen dat ziek zijn niets te maken heeft met zwakte of gemakzucht, maar met een lichaam dat niet meer kan.

Het is geen keuze, geen luxe en zeker geen ontsnapping aan verplichtingen. Het is een werkelijkheid die ons leven dag en nacht bepaalt.

Lang dacht ik dat ik daartegenover kon stellen dat ik  vertel over hoe het is om te leven met ME. Dat ik mensen met mijn woorden en ervaring kon raken.

Toch is het misschien ook naïef om te denken dat vertellen alleen genoeg is. Want de mensen die ons wegzetten als profiteurs, laten zich zelden overtuigen door nog een persoonlijk verhaal.

Wat misschien wel kan helpen, is bondgenoten zoeken buiten de kring van patiënten zelf.

Ook helpt het misschien om het verhaal te kantelen: niet alleen vertellen over pijn en verlies, maar ook over wat de samenleving allemaal misloopt wanneer chronisch zieken buitenspel staan. Er gaat namelijk veel talent verloren.

En misschien is het ook goed om te beseffen dat niet elke reactie het waard is om energie aan te besteden.

Vertellen blijft nodig denk ik, maar niet om de hardnekkige haters te overtuigen, die laten zich nergens door overhalen. Die gedijen op haat.

Vertellen doen we voor wie wél wil luisteren, voor wie wél twijfelt, voor wie openstaat voor andere werkelijkheden buiten de eigen overtuigingen. Ik droom van een samenleving waarin empathie geen luxe is, maar de basis. Jij ook?

Heb jij ideeën hoe om te gaan met de nare reacties onder nieuwsberichten en hoe ME in de media wordt weergegeven?